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今日は天気が良かったので平等院へ…藤の花もきれいでしたが新緑やその他の花も色鮮やかで幸せな気持ちになりました(^.^)いつもは「あじろぎの道」からのぞき見しているだけですが、時には拝観料を払って平安時代の貴族たちが憧れた極楽浄土を感じるのもええなと思いましたσ(^_^;)
GIST(消化管質腫瘍)がわたしの病気です。GISTは10万人に2〜3人に発症されるといわれる希少がんです。胃がんや大腸がんなどといった、いわゆる普通の消化器がんは消化管の粘膜から発生するのに対し、GISTは粘膜の下にある筋肉の層から発生するという大きな違いがあります。そのため、同じ消化管内の悪性腫瘍でも、消化器がんとGISTでは性質が異なっています。GISTには、通常の抗がん剤や放射線治療は効果がありません。完治させる唯一の方法は、最初の手術で完璧に摘出する事だそうです。胃原発で2.5
今日も比較的体調よくのんびりとしたこれぞ「日曜日」と言う感じでしょうか?強いて事件をあげるとすれば、今日は浴室に行こうと思ってましたが、日曜日はやってなく結果シャワーになった位でしょうかそれにしても今日と昨日のアメニティルームは面会の人が沢山でした。1〜3回目の時にはそんなの見られませんでしたからね。コロナ前の「病室にお見舞いの方が来る」事なんか今後あるんでしょうかね?
病院へ向かう小道にはもうコブシの花が咲き始めていました今日は遺伝子検査の結果を主治医に伝える事と胃GIST切除の有無について外科医からの回答を聞ける日でした手術の有無によって完治しなくても大きくいろんな事が変わりますどっちになってもどっちでもだとも思える部分も多くあるのですが今日の通院はとても重要な日でした主治医から外科医の回答の説明を受けました完治を目指すための切除なら行うが血管の癒着や他の臓器を含めて切除となった場合リスクを負ってまで切除を行う必
身内であっても、他人であっても言葉には気をつけてほしいものである。余命を言われてから、人の心がよく見えてきた気がする。余命を言われてても、今飲んでる薬が効くから大丈夫!って言うてくれる人がいたり。会社の人は、その頃には会社はちゃんとなってるかな?って言われたし。その頃って、俺が死ぬときだよな…って事は、俺は死ぬ事を前提として言ってるって事やな。もうちょっと言葉を選んでほしい。社長にはずっと生きててもらわな困るとか。薬が必ず効くから大丈夫とか。もうちょっと希望を持てる
今日はお友達のお家へ✨中国出身のお友達。皮から水餃子を作ってくれるとお誘いをうけて自分では、皮から作らないので(笑)本当は八角を入れるらしいのですが、今回は抜きにしてもらいました手土産にパイナップルケーキを焼きました。今回も型から外す時に、2.3個失敗お友達のお料理はどれも美味しくて、幸せな気分になりました水餃子はもちもちで、量が多いかなと思ったけど、ペロリと食べました(笑)キクラゲのサラダ、たらのスープ、セロリと野菜炒め。どれも美味しかったです。本当はセロリは苦手なんだけど
広島市中区本川町ARCHIVECOFFEEROASTER2022年10月にオープンした新進気鋭のスペシャルティコーヒー専門店白壁と木製のドアが印象的シンプルでありながら洗練された雰囲気を醸し出す大きな窓からは店内が明るく開放的に見えます。店内に足を踏み入れるとコンクリート打ちっぱなしの壁と木製の家具が温かみのある照明と調和し落ち着いた色調の空間が訪れる人をリラックスさせてくれます「『暮らしと珈琲』のぼくさんから聞いてやって来ました」と伝えるぼくさんは
3月のある日、バレンタインデーの代わりや言うて嫁さんがランチをご馳走してくれました(^.^)平等院の近く、宇治橋通り商店街から少し外れた路地にある「お台所roji」まず、茶碗蒸しが出て旬菜おばんざいプレートが到着!れんこん餅やお造りに天ぷら焼魚やだし巻きなど盛りだくさん(^-^)昔なら絶対にお酒が欲しくなるところですが、今は丹波産コシヒカリのご飯と味噌汁で幸せを感じてしまう鉄弦ですσ(^_^;)
新年早々災害や大きな事故が立て続けに起こりますね。被災された皆さんに早く日常が訪れますように。元旦から能登半島で震度7の地震が発生して北海道は揺れもありませんでしたが、胆振東部地震を思い出しましました。あの日は当直で緊急地震速報より揺れが早かったので揺れで起きましたが、うちの地域は地震でもそれほど揺れない地域だったので瞬間的にヤバい地震と感じました。公式では震度4でしたが自宅のある所は震源地により近かったので、5強はあったと思います。そんな揺れでも2階で寝ていた長男は地震に気が付かず寝
昨日、ちょっとだけ街歩きをして3時前に家へ帰ったのは…4月22日が「よい夫婦の日」だったので嫁さんにスイーツを買って帰り一緒に食べようと思ったからです(^-^)昨日の朝、「おはよう朝日です」でさそり座が1位でアップルパイを買うのがいいと言っていたので…四条烏丸から少し西へ歩き西洞院通を南へ行ったところにある「お菓子工房ファブリット」今まででいちばんリンゴがたくさん入っているアップルパイだと思います(^.^)もちろん、パイ生地も美味しくて紅茶との相性もバ
昨日はリーグ戦の天王山、滋賀大学戦でした。ところが僕自身の体調が悪く、当日の朝まで行けるような体調ではありませんでした。今週に入ってから味覚障害であまり食事が取れていない上に下痢もずっと続いていて体力がなくなっていました。水曜日の検診ではヘモグロビンが7.6しかなく、7を切ったら輸血しかないと診断されました。家の階段も2階まで満足に上がれないような状態で、息苦しく身体に力がない状態です。朝早くに起きて、こんな状態で試合に行って満足に指揮が取れるのかと悩みました。部員達には全体LINE
帰宅しても母には言えない。夕飯がすんで「気晴らしにパチンコ行ってくる」と、家を出た。コロナ禍でパチンコ屋もガラガラの時。目的はパチンコではなく、母の知り合いが来ないであろう場所と時間。姉の帰宅するであろう時間を見計らい外で話しをするためだ。一頻り今日の事を話した。「お母さんには告げていない。そして、貴女が今思っている以上に私の寿命は短いと思って今後を考えて。母のリハビリの事も介護関連の手続きも貴女は何も知らないでしょう。全て私かがやってきたけど、これからは貴女がしないといけないと
今日は朝6時にロキソニン服用。日中は痛みも発熱もなく今まで一番楽な日でした。特にすることもなかったのでがん保険について色々考えていました。がん保険は必要派と不必要派ネットでも別れますよね。公的支援があれば十分という事で。がんになったことがある人は大多数が必要派か入っておけばよかったと思います。約半分ががんになると言われてますが、自分みたく40代でがん発症する人は3%以下らしいです。その大多数は70代でらしいです。結局のところ、がんも沢山の種類があって、治療法、治療期間も多岐にわた
スーテント5日目高血圧が続いているだけで他には何もカラダへのダメージはないです今日でスーテント5日目になるので狭心症予防の薬を飲み始めました服薬日数に混乱してしまうのでカレンダーアプリ🗓で色分けして管理していこうと思います服薬をして1時間後のコト血圧の数値は変わらず高いですがなんとなく目の前がパーっと明るくスッキリした感じがしてきましたこれで完全に安心とまではなりませんがずっとのぼせているようなほてり感覚があったのが楽になって動きやすくな
今日も比較的調子が良い。でも、夕方から20:00にかけて熱が上がってくるので最近は消灯前にロキソニン飲んで、寝るようにしたいのですが。何日目に書いたか忘れましたが、消灯後のテレビのおじいさんのおかげで寝れません。真横でテレビの向きがこちら側に向いており、病室特有の薄いカーテンで画面のチラツキというか明暗と言うかが物凄く気になり寝れません。どうやらこの方は寝落ちしてるらしく、ずっと付けっぱなしのためナースステーションに事情を説明して消灯後30分経ったら消しに来て下さいとお願いしましたが、夜
【No.513】【私の生命誕生から、57年00ヶ月19日】【GIST発症から、2358日目】(6年05ヶ月20日)2019年07月19日【無治療連続日数:125日目】【カウントアップ:8日】こんばんは。ちょっと、お休みをしてました(笑)必殺プー太郎のセピアです(笑)あっという間のカウントアップ8日目です🌹7月16日は、ヤバかった😵またまた、便秘に悩まされ、ちょっと無理をして、排便を済
先日、嫁さんと善峯寺へ桜を見に行ったとき…昼ごはんを食べたのが…京都市西京区大枝にある「カフェフルック」高台にあるので窓からの景色もいい感じです(^.^)注文したのはイタリアンのランチコースで、まず前菜…この玉ねぎのローストが自然の甘さを感じさせてくれて最高!そして、嫁さんのパスタはトマト、アンチョビ、ケーパー、オリーブを使ったスパイシーなソースのブッタネスカ…鉄弦は自家製のパンチェッタを使ってカルボナーラにしました(^-^)
今日は、長女と来年の卒業式用「袴」選びへまずは新宿でモーニング✨二人でシェアして食べました。美味しかったですドリップコーヒーは、酸味のあるコーヒーでしたが美味しかったです。都庁付近を予約時間まで散歩。2店舗で試着したあと高島屋でランチ。こちらも美味しかったですまた行きたいお店でした。午後も、もう1店舗と教育実習用のジャージ探し。運動部だった妹のジャージでいいじゃん。と提案しましたが、名前書いてるし、派手な色「黒生地に赤のライン」だし、イヤというので仕方なく、購入色々、試
簡単に説明しますね。GISTとは希少がんの総称です。発生箇所等により色々呼び方は変わります。よって、詳細は私には説明しきれないので書けません。症例数が少なく、発症場所と部位により対応出きる医師も少ない。予後も悪い。進行したGISTでの余命は、驚くほど短い。完治も無い。そんな感じの最悪の癌。私の場合、既にすい臓にも、胃にも大腸にも腫瘍が近く一部触れていた。だから部位確定せず、発症例と画像から【GIST】とだけ告げられていました。何処が原発なのかまでは、CT画像だけのあの短時間
調子はかなり良くなった。今日はロキソニン飲まなくても大丈夫かな?本来であれば今週末あたりに退院と言うような話もあったんだろうし、自分もそう思ってたから今回はしょうがない今日は職場に出す診断書を申請してきました。一応は退院から1ヶ月の自宅療養でお願いしました。実際退院後どの程度まで回復するかわかんないので、多めにしてあります。前回手術した時は退院後1ヶ月で大阪に行ってるんで、まあ何とかなるのかな?でも一度切った所また切ると治りが遅いって言うし。明日か明後日には外科の診察と手術の説明
一生に一度の願いを聞いてくださるという「ひと夢祈願」で有名な堀越神社に行って来ました。境内にはもう梅の花が咲いていました。僕のひと夢はというと…もちろん「腫瘍の増殖が止まって縮小する事」です。お参りをした後、邪気を払うという「桃守り」を買って帰りました。水曜日の血液検査では大きな変化もなく、スチバーガ3錠服用になりました。また1週間で変化がなければ4錠服用になります。昨日の夜あたりから両足の踵辺りがチクチクとして来ました😅毎晩、保湿クリームを塗ってはいますがそろそろ手足症候群が出て来
昨日はのんびりと家で過ごしていました。新しく「ふあっち」という配信アプリに登録して、昼間は配信されている方の弾き語りなどを聴き、夜は私が配信しました。1時間半くらい歌ったかなぁ。いろんな人が聴きに来てくれて結構歌いました。ストレス発散。今日は大学病院で診察です。NHKの人が、診察の風景も撮影したいそうで今日はその事も言わなくてはなりません。撮影させてくれるのかなぁ。
私は2018年の8月、近くの総合病院でたまたま撮ったCTでGISTという希少がんが発見されました。胃の壁面に4cm大の腫瘍。近くの総合病院でいろいろな検査を受けましたが、その総合病院では出来る治療がなく紹介された大学病院へ転院する事になり、同年10月にその大学病院へ行きました。10万人に一人という希少がんの為、初診の時は院長先生また研修医が約10人くらい集まって私の検査の画像などを見て院長が研修医に説明をしていた記憶があります。それから、まずは薬物療法が始まりました。初めはグリベックとい
ヤバい状態は変わらず火曜日に病院へ行き受付へ行ったら再度CTを撮りますと看護師さんから伝えられ待っていると再び看護師さんが「暁月さん、先生がCTの前に前回のCTの説明をしたいみたいですので一度診察室に入ってもらえますか?」といやいや、何も異常ないから今まで連絡来なかったんだよね?さすがに誰の目にも触れずに今日の今まで来たわけじゃないよね?などいろいろ考えながら診察室へ・・・診察室では前回のCTの画像を見る医師の姿が・・・一応仕事柄、医学的知識は普通の人
今日もまた排便の話です消化器内科で大建中湯と整腸剤を処方してもらってからはかなりお腹の調子は良かったのですが、肌寒い日など冷えを感じると夜は必ず下痢に💦一昨日、昼間は暖かかったので15時頃自宅近くのタピオカドリンクのお店へ家族で行きました。開店4周年記念で半額になるというチラシを見てみんなで張り切って行くと(この日が初来店😅)長蛇の列ドリンクだから回転は早いだろうと思いきや、なかなか進まず、、暇すぎて子ども達と何人並んでるか数えて先頭まで行ったり来たり😂最初は大人が68人!待ってい
手術で切除した腫瘍の病理検査の結果が出まして‥GISTの中リスクでした。切除した腫瘍の大きさは約6cm断面図の写真も見せてもらいました腫瘍自体が細胞分裂の無いタイプなので抗がん剤治療無し、再発のリスクも低めとの事でした。すぐに母に報告。‥心配性の義母にはまだ何も報告しておりません💦「病理検査が出てから報告しよう」と主人と話し合って決めたのですが‥GISTと言ったところで悲しいかな‥知名度低いですよね💦説明が必要だな‥関西に帰った時に義両親には、よく温泉に連れて行ってもらってた
ちょっと忙しかったのでUPやめたら前回UPからあっという間に約2ケ月…月日の経つのは早いです(←違う)気を取り直して(笑)先日の経過観察結果です■2024年3月26日朝から雨模様で名古屋城はかろうじて見えましたが名駅や栄方面は霧の中(*_*)なんかやな天気…ちょっと沈んだ気持ちで病院へ今日は昨日検査したCT画像結果を聞きに行きました病院に着くと珍しく空いてる(@o@)「なんか人少なくない?」「やっぱ天気悪いからかな
いろいろ話し合ってるうちにこれが終活かぁなんて考えながら二人でいろいろ話て、後日子供達には自分の状況を説明しましたやはり子供たちの心配は自分よりも母親が心配です自分がいなくなったら大丈夫かどうかそれが一番の心配事のようです笑そして今後どこの病院で治療をしていくかの病院選びです希少がんのため北海道にはまったくと言っていいほど病院の情報はなくGIST研究会を見ると北大と医大に先生がいるらしいとそんな中職場の後輩の奥さんの親が同じ病気で通院しているという事で北海
曇りで肌寒いそしてまた夕方から雨よう降るな〜昼間は雨が降らない予報だったので眼科の予約したので坂道歩いて隣駅まで12時予約なので腹ごしらえしてからいつもの酸辣刀削麺など諸々野暮用も済んでよかった~眼科の結果は眼圧は前回と変わらずなので同じ目薬でホッ次回はまた視野検査今朝も吐き気強かった手指の攣れあったが酷くならずどちらかというと副作用あまりない日だった
今日は私なりに胃粘膜下腫瘍について簡単にまとめてみました。ご興味ある方はぜひ参考にまず、胃粘膜下腫瘍とは、粘膜下層にできる腫瘍のことです。胃がんは胃の表面にできますが、胃粘膜下腫瘍は表面ではなく粘膜下層にできます。今のところ、なぜそういうのができるのか?分かってはいません。画像:薬が見えるより大きくすると、こういう感じです。実際の画像はこんな感じになります。粘膜下層の腫瘍が胃の表面を押すので、画像のようにぽっこり盛り上がったように見えます。超音波内視鏡でみると、中身がどんな感じか分か