GIST

こんばんは！一昨日、無事に双子は入学式を終えました。幼稚園では3年間同じクラスでしたが（年長時は希望を聞かれました）小学校では別々。それでも寂しがることなく楽しんでいる様です✨さて、私はというと体が絶不調・最近、入学式や学校始まることを考えてか夜熟睡できない（緊張している自覚はない）・昨日から口唇ヘルペス再発皮膚科で抗ウイルス薬もらった（紫外線や環境変化等のストレスらしい）確かに、わりと同じ時期再発する💦・就寝中の食いしばりが強く、歯の痛み、歯茎の腫れか続いている・謎の体重減少（

ううううおおおおお！！！！復活！！最近バタバタするわ、やる気失せて→OTZみたいな感じになるわ、メンタルがやば過ぎて乙る寸前でした笑最近じっとしてると悲しみが襲ってきそうになるのでとにかく動きまくってたらやり過ぎましたというのも6月6日にまーちゃんの四十九日法要を終えて来ました。お寺さんとの打ち合わせや法要のお食事準備など、目が👀ぐーるぐる🌀住職様と法要中に般若心経読む頃には半分意識飛んでました笑（ぎゃーてー、ぎゃーてー）笑お経を一緒に読経しながら、さわやかな風がお寺の中を吹き抜

2026.2中旬日本肉腫学会の方へそして、学会会員の方ではなくても、肉腫やGISTの方はもしよろしければご一読くださいませ🍀Instagramの投稿の方が見やすいかなと思い、今回はそのまま載せさせていただきました。私は以前から、仲間探しの一つとして日本肉腫学会は如何でしょうかとブログでも綴らせていただいております『肉腫患者さんと出会える場所』2023.1中旬肉腫患者になってから、ひとりで悩んでいる方も多いのではないでしょうか稀少であるが故、同病の方が周りにいるということはまずな

こんにちは、gist-logです。GISTの確定診断を受けてから、毎日欠かさず飲んでいる薬があります。名前は「イマチニブ錠200mg『ニプロ』」。飲み始めて2か月目に入りましたが、正直なところ、言われるがままに飲んでいて、この薬のことを詳しく知りませんでした。そこで今回は、領収書を見ながら、この薬について自分で調べて分かったことをまとめてみようと思います。※あくまで私がネットや資料で調べた範囲の情報です。1.「イマチニブ」と「グリベック」の違いは？まず気になった

夕方から雨予報ですがとりあえず昼間は晴れ☀️スッキリではありませんが一応晴れ☀️🙄談話スペース休憩☝️新入生がウロウロ😃ハリセン食堂前🌸一番オッサン既にお越し📸魚ミンチフライ茄子揚げびたしミニハンバーグソーセージおひたしきんぴら牛蒡🪭👨🏻‍🦲🪭🎉ちゅか前日レタスサラダ持ち込みしたの忘れてた😂やたら野菜ばっかりになりました✨もう葉っぱも目立ってきました🌸今年はもう終わりっぽいです😐談話スペース休憩パートⅡへ👯‍♂️👯‍♂️帰りはどんどん天気下り坂☝️仕事の日

こんにちは、gist-logです。昨日は、産休・育休に入っていた部下が4月から職場復帰したため、やっと30分ほど雑談する時間をとることができました。壮絶な道のりを経ての復帰彼女は以前、子宮筋腫を患っていました。それを無事に完治させた後、不妊治療を経て、やっとの思いでお子さんを授かったという背景があります。そして今回、お子さんがまだ0歳児にもかかわらず、保育園に預けて会社に復帰してくれました。上司としては、絶対に無理だけはしないでほしいと心から思っています。同時に、色々な壁を乗り

血圧は大丈夫そうだと思えたので久しぶりに測ってみましたおーぅイィスーテントで作用されてしまう高血圧は毎日の降圧剤で落ち着いていました​今日でGISTが発覚して3年が経ちました🗓️あの時には今日まで生き繋げることができるなんて思ってもみなかったですですが無我夢中で逃げてきたコトもありあっと言う間に３年が過ぎ去りもう３年を使い果たしてしまったその気持ちもイヤってほどもれなくついてきています休薬を終えたら今年２度目になるＣＴ検査に

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です今日は、GIST（消化管間質腫瘍）の患者さんやご家族にとって、とても嬉しいニュースが入ってきましたのでシェアしたいと思いますテーマは、長らく「ドラッグ・ロス」として問題になっていたGISTの新薬「リプレチニブ」についてです！GIST（消化管間質腫瘍）とは？GISTは、胃や小腸などの消化管の壁（粘膜下）にできる悪性腫瘍の一種で、10万人に1人程度という「希少がん」です。第一選択は手術ですが、再発や転移をした場合は、薬での治療が

金曜日😮‍💨１週間経つの早いわ😅しっかり雨の中🚶🏽‍♂️🐾🐤🐧いつもの陸橋（大）ゆっくり👯‍♂️ＡＴＭよってハリセン食堂👯‍♂️👯‍♂️金曜日の持ち込み品☝️前日作った煮抜き職場でもーたお菓子😆鯖照り焼きしらたき明太マヨいんげん胡麻和えあと麻婆豆腐追加🪭👨🏻‍🦲🪭🎉🎊金曜日から１週間新入生歓迎カレーフェア🍛¥３００始まりました😃食事中どっしゃ降り😅🌧️☂️🌧️ほぼ花散らしの雨😂桜絨毯の中お帰り一番オッサン📸食後おやつこんなオサレなお菓子呼ばれるの数十年ぶり

朝から気持ちのいい青空風があったのでちとひんやりそれでも陽射しのおかげで部屋は暖かかった相変わらず夜中何回も足の攣れに襲われたどうにか我慢して乗り越えた昼間筋痙攣なんとも言えない足の硬直考える間もなく芍薬甘草湯を服用効いてくれて短い時間で収まって良かった舌血腫奥の方にできてよく見えないけれど痛みで判断いつもの爪ガタガタ隠し単色2度塗りでなんとか誤魔化せたカラーフレンチにしてみた

こんにちは、gist-logです。先日のコミュニティメンバーとの2泊3日の合宿から帰ってきて2日目の朝を迎えますが、心配していた体力の崩れもなく、体調はすこぶる良好です。実は前回のブログで書ききれなかったのですが、今回の合宿は私の地元にある「幼馴染が経営する旅館」で行いました。気心の知れた空間で最高の仲間たちと過ごせたことも素晴らしいエネルギーになったのですが、今日はそこから派生した「お酒をやめてからの食と体の変化」について気づいたことがあるので書きたいと思います。旅館の飯が美味すぎ

2025年4月15日、午前7時51分私の最愛の妻まーちゃんは希少がんGIST（消化管間質腫瘍）の為この世を去りました。ある程度覚悟していたとはいえ、今も自宅はまーちゃんが生きていた頃となんら変わらない風景で（変わった事といえばまーちゃんがいない事）ただ漠然と「あー、もうまーちゃんいないのか」「もうバカ話にも付き合ってくれないのか」「あー、もうあの優しい顔と声で僕の事を呼んではくれないのか」と涙が止まらず、もう一度彼女と笑い合いたい、抱きしめたいと思いながらも叶わない現実に打ちひしがれていま

こんにちは、gist-logです。5月のイベント後あたりに手術の可能性が見えてきたこともあり、自分の病気（直腸GIST）の手術についてちゃんと学ぼうと思い立ちました。そこで、国立がん研究センターがYouTubeで公開している「GIST（消化管間質腫瘍）の外科治療」という専門的な動画を見てみたのですが……。結論から言います。ガクブルです。怖すぎました。「TaTME」という手術法と、恐怖のランデブー動画の中で解説されていたのは、大きな直腸GISTに有効とされるTaTME（経肛門的直腸間

まーちゃんの手術が終了し、約一ヶ月後GISTに対抗する為、第一選択肢となる抗がん剤イマチニブが始まりました。このイマチニブはGISTだけでなく慢性骨髄性白血病の治療にも用いられるものです。主だった副作用は吐き気、免疫力低下etc､､､先発医薬品名はグリベック、まーちゃんは後発医薬品であるイマチニブを使用していました。（薬価が全然違いますし、効能がほぼ同じなら安い方が良いとまーちゃんは言ってました笑）GIST自体が珍しい病気ではありますが、グリベック自体は長きに渡りGISTや白血病の治療

今までは無かった副作用の下痢🧻体調が揺れ出した２クール前の猛暑からお腹がギュルって鳴り３日目から下りやすいです会社に着いてからヒジキおにぎりとスーテント４錠胃腸🫀を空にし過ぎず満腹にさせ過ぎずにスーテントの副作用と効用のある約１２日間不快な異変なくコントロールして過ごせたらいいです

こんにちは、gist-logです。イマチニブ（グリベック）を毎日400mg飲み始めてから、もうすぐ２か月。血液検査の数値（好中球や肝機能など）は基準値をクリアできているものの、日々の地味な副作用には悩まされています。特に最近気になっているのが、「朝起きた時の頭痛」と「顔やまぶたのむくみ」です。今回は、この副作用に対する私の「睡眠環境の改善アプローチ」について書きたいと思います。今の枕が「頭痛の原因」になっている？現在、私は「MUGON2」という、横向き寝をサポートして気道を確

昭和の喫茶店珈琲館エンペラーが帰ってきた！小西コーヒーさんが引き継いで復活✨地元岡山の昭和喫茶「珈琲館エンペラー」へなんと今は、あの小西コーヒーさんが引き継いでオーナー！店内は椅子やテーブル器やサイフォンもそのまま。レトロを超えた“時が止まった空間”で懐かしさと落ち着きが同居してます。注文したのは「エーアトベーレ」小西コーヒー表町店にもあったメニューですねエチオピアの浅煎り×深煎りのブレンドをサイフォンで淹れた熱々の一杯冷めてくると…苺

・より良い思考の技術を受験しました取得した単位より良い思考の技術（’２３）いつ2026年１月22日（木）AM中場所自宅Webオンライン試験より良い思考の技術とは【講義概要】情報を的確に評価し、合理的に考えてより良い判断を下すための実践的な思考法が「クリティカル・シンキング（批判的思考）」である。これは相手を否定する「批判」ではなく、自分の推論を意識的に吟味する内省的・熟考的思考であり、また証拠にもとづく論理的で偏りのない思考法である。本講義では

昨日、一昨日は嫁さんと大阪へ行ってきました🤗まず、「ねぎ焼やまもと」でオムそばやとん平すじねぎ焼を食べ、ぶらぶらしてからホテルにチェックイン！この日いちばんの楽しみは「ビルボードライブ大阪」でジャズを聴くこと☺️２日目は「動き出す浮世絵展OSAKA」昼に近大マグロを食べてから大阪駅前第１ビルのレトロな喫茶店「マヅラ」でコーヒータイム☕️久しぶりの大阪を心から楽しみましたが、かなりの

ふぅ。休薬ほてりと高血圧でまだ優れない気分が続いていますが真夏の時に比べたらまだ良いと自分に言い聞かせて夏に抜けた前髪もまた生えてきました​休薬２日目ではまだパワフルには動き切れないのでパワーのある朝一で近隣にある道の駅🥬と漁類店🐟へ今夜はゆっくり豆乳鍋🍲で野菜たっぷりと👨‍⚕️子宮筋腫は閉経になればと言われた途端に生理🩸も復活してしまいスーテントと同時に今月もしっかりやってきてしまいました