GIST

2022年5月16日、悪性腫瘍の可能性と診断され、その日のうちに緊急入院。CTやMRI、レントゲンなどありとあらゆる画像診断を経て一週間後に手術となりました。どれだけ画像撮影しても実際にはお腹を開いてみないと何とも言えないと言われたのが歯痒かったのを覚えています。とりあえず取るだけだからと先生に励まされはするものの、お腹を掻っ捌くと言われて穏やかな気分にはなりません。ましてや悪性腫瘍の手術。どれだけ言われても本当に命は助かるの？まーちゃんを助けてくれるの？と手術日を迎え、終わるまでずっと

ううううおおおおお！！！！復活！！最近バタバタするわ、やる気失せて→OTZみたいな感じになるわ、メンタルがやば過ぎて乙る寸前でした笑最近じっとしてると悲しみが襲ってきそうになるのでとにかく動きまくってたらやり過ぎましたというのも6月6日にまーちゃんの四十九日法要を終えて来ました。お寺さんとの打ち合わせや法要のお食事準備など、目が👀ぐーるぐる🌀住職様と法要中に般若心経読む頃には半分意識飛んでました笑（ぎゃーてー、ぎゃーてー）笑お経を一緒に読経しながら、さわやかな風がお寺の中を吹き抜

休薬１日目スーテント４錠１週投薬２週休薬このサイクルを１８回繰り返して一年間服用まで繋いできました今回は服用して５日目から副作用の手足症候群私は平日なら1日8000歩くらいが平均ですがこの歩数辺りからジリジリと足の裏に圧を感じてくるので仕事帰りは傾いた歩き方で帰ったりもしています右足裏の方が赤みが強いですこの副作用私の場合は飲み始めは無かったです１０ヶ月を超えて乾燥しやすい秋頃から足裏が気になり始めました今はインソールを入れて市販の保

朝一瞬氷点下だったおっちゃんシテー😑山の上のオッサン基地は間違いなくもっと低温🥶でもエアコンでなんとか凍死免れました😁エアコンもそんな効かず頑張っております🙂が、電気代心配😅晴れてんのに風冷たい🥶ヤマザキさん前📸ちょうど店長さんお帰りですでもお弁当🍱なし😌しゃないんでローソンまたカツですがソースカツ丼定価😂おっさんおやつ😆柿の種ワサビ味甜菜糖ビスケット（無印）仕事は後半相方来ずでおっさんてんてこ舞い😵‍💫疲れた😮‍💨仕事終わりシャワー🚿してローソン

昼間はちょっと気温上がって暖かく感じられたが陽が沈むとさすがにブルっとくる空も寒々しい目覚めた時両手パンパン夜になって足の浮腫みが酷くなった足と手の攣れ軽かったのでとりあえずは穏やか先発品のグリベックと後発品のイマチニブどちらが副作用酷いのかな先日Facebookで見かけたアンケートの結果を見たがやはり人それぞれどちらにしても副作用から逃れられないんだよな〜そもそもなんでGISTに罹患したのかおーいそこかいっ❗誰か治せる薬開発してくださいお願いするしかないです

12月26日はboxingday。シドニーの街中はとても混雑してました。朝食はホテルで🏨QVB（ショッピングセンターなど）でお買い物ランチはカンガルーステーキ🥩を食べました。臭みはなく美味しかったですが。。。私は一回食べればもういいかなぁって感じですそのあとは、予約していたオペラハウスの日本語ガイドツアーに参加しました。参加して、よかったです夜は、予約していたお店へビール🍻もお料理も美味しかったです💕予約していてよかったです。ピンボケ（笑）シドニーでのお買い物を並べ

倉敷中央病院🏥そばの「ル・プティ・ボヌール」こじんまりした店内コーヒーの香りが最高😊深煎りをすすめられたけど、コロンビア🇨🇴ピンクブルボン中浅煎りをチョイスひと口で旨味と甘み、紅茶のような余韻にうっとり✨冷めると優しい酸味が！木の温もりと光が心地いい店主さんとコーヒーのお話しもできてつい長居をしてしまいました。倉敷散策の癒しスポット！#倉敷カフェ#ルプティボヌール#ピンクブルボン

朝は前日と同様にホテルの朝食です私は野菜多め娘はクリスマスなのでお休みのお店が多いと聞いていたので、昼までゆっくり過してボタニカルガーデンへ途中娘オススメのジェラード。美味しいけど、甘い公園の散策。のんびりしましたー。公園で癒されたあとは、チャイナタウンへとっても賑わってました。次女の好きな小籠包を…思ってた小籠包ではなくて残念でしたが（鼎泰豊みたいな。。。）餃子は美味しかったです。ここまでは、クリスマス感はあまり感じずでしたが20時30分からのイベントへクリス

クリスチャンではありませんが、クリスマスイブなので…ローストチキンを作ってみました…オーブンを使わず、フライパンでもええ感じに焼けます🤗味付けは「黒瀬のスパイス」がメインですが、最後は醤油や味醂、酒にハチミツで照り焼きにしました…やっぱり家で作ると経済的ですね😉

シドニーからメルボルンへ移動の日同じホテルに4泊だったので、決まったものを（好みの）ものをチョイス。私はカプチーノ、娘はモカ。そして娘のサーモンの量😆あとは、空港へ機内でサンドイッチでお昼。娘と隣の席で予約していたはずが、飛行機の変更？？（予約したときと席配置が違うような。。）別々の席になってしまいましたでも、隣の男性が話しかけてくれて（通訳アプリ）で赤ワイン🍷で乾杯して、あっという間の移動でした。楽しかったです。一つ目のメルボルンのホテルはおしゃれな感じで綺麗です。ただ今回は

まーちゃんの手術が終了し、約一ヶ月後GISTに対抗する為、第一選択肢となる抗がん剤イマチニブが始まりました。このイマチニブはGISTだけでなく慢性骨髄性白血病の治療にも用いられるものです。主だった副作用は吐き気、免疫力低下etc､､､先発医薬品名はグリベック、まーちゃんは後発医薬品であるイマチニブを使用していました。（薬価が全然違いますし、効能がほぼ同じなら安い方が良いとまーちゃんは言ってました笑）GIST自体が珍しい病気ではありますが、グリベック自体は長きに渡りGISTや白血病の治療

しっかり雨降りしかもふーゆー気温6℃って朝起きた時はまだ暖かかったがどんどん気温下がったのだ花冷えという言葉があるが寒すぎる血豆跡血によって剥がされた皮が乾き新しい皮膚ができたようで取れたあちこちに血豆の子供やら傷やら賑やかだわ〜浮腫みがまた増えだしたお腹はグルグルゴロゴロ普通便になると残便があるのかスッキリしないしガス多い髪の毛はとりあえず薄くなったところで止まっているがグリベック（イマチニブ）服用している限りは増えないんだろうなぁ出かける時は絶対ウィッグさもう慣れた

新日本プロレスの伝統を我が家で！「ストロングスタイル湯豆腐」作ってみたよ〜！まずは特製タレ作り！鰹節、卵黄、醤油を弱火でじっくり混ぜて...青のりで仕上げ！ドロドロ濃厚なタレが完成◎（火加減ミスると卵焼きになるから要注意！）鍋はシンプルに鶏肉、豆腐、大根、キャベツネギ、きのこを煮るだけ！スープは味付けなしで素材の旨味がスゴイこのタレにつけて食べると...う、うまい！濃厚なタレが具材に絡んで最高シメは残ったスープとタレでだし茶漬けにしたらもう無限に食べられ

月曜日いつも通りと思ったら大寝坊😆アホみたいに激寝🌀😴😴😴🌀そそくさと🚶🏽‍♂️🐾🐤🐧談話スペースから移動中晴れてんのにパラッと雨🙄ちょい不思議な感じ😶テラス席から一番オッサン📸（注:オッサン→一番オッサンおっさん→おっさん==私）おっさんはおかず食いセット鯖南蛮漬け揚げシュウマイきんぴら牛蒡茄子玉ねぎケチャップ煮ごはん普通サイズ🍚👨🏻‍🦲🪭👯‍♂️一番オッサンお帰り👯‍♂️おっさんデザート😋トミーズ健も来た😆ホンマそっくりやで🎊🎉談話スペース休憩は昼

微粉だけでエスプレッソを淹れてみたコーヒーを挽くたびに出てくる「微粉」微粉は雑味の原因だからいつもは捨ててたけど貯めてみたら…けっこうたまる。これでエスプレッソを淹れたらどうなる？使ったのはスタレッソミニ豆は20g何のブレンドかは不明。でも、たぶんスーパーパナマ🇵🇦とかエチオピア🇪🇹とか、いろいろ混ざってる。味は…想像以上にうまい！透明感ある酸に奥行きのある甘さ。そして陰にポテンシャルを秘めた野獣がかくれてる。再現性ゼロだけどめちゃ

シドニーは10時間くらいで着くのですが。。。カンタス航空で整備のため出発が遅れ、13時間飛行機の中でした1日目は夕飯も機内で済ませて、ホテルで寝るだけでした。9ヶ月ぶりの次女との再会でしたが、テレビ電話してたりする事もあり、感動🥹涙という感じではなかったですが、無事に会えてよかったです。ホテルもとってもよくてぐっすり眠れました。