GIST

ま、寒いですが猛烈寒波は徐々にマシなるようです😌晴れると道もスッキリ😆夏場のアホ猛暑もかなわんですが極寒もたまらん🥶ややこしい広告モノレール🚝んで振り返るとオッサン入院予定の市民病院🏥😅オッサン基地から直線距離４５０メートルローソンのナポリタン（イタリアン）タバスコあったら良かった😶まずまずでしたな😌ちょっとでもお日さん出ると助かります🙂さて１９日からオッサン入院ＧＩＳＴとは直接関係ありませんが昨年オバハン死亡片付け、役所等でオッサンクタクタ挙げ句に荷物

まあみんなご存知でしょうが日々極寒🥶大阪北摂とはいえ雪積もってる訳でもなく大雪の地方の方々からすればなんて事ありませんな😅いつもの陸橋（小）🚶🏻‍♂️🐾🐤🐧吹きさらしですが信号無し🚥ただし階段３９段😟朝イチの談話スペースは誰も😑試験も終了か🤔ハリセン食堂登頂時間にはお日さんお出ましでオッサン生き延びました🙂階段無しの裏手コース👯👯寒いので先に入場📸鶏ごぼうごはん白身魚天ラビゴットソースパプリカ茄子南京洋ラタトゥイユ風豚豆腐いんげん玉子中華風🪭👨🏻‍🦲🪭🎌

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／寒波襲来！西日本は記録的な豪雪に見舞われています。西日本にお住まいの方の大変さは想像できませんが。さぞ大変かと・・・。自分は東京在住なので、まだ、今年は雪知らずです。東京では20センチ積もると交通機関も麻痺し、自宅の雪かきでヒーコラ言ってます。西日本の方には申し訳ないですが、このまま春になってくれれば幸いです。さてさて、実は自分、年末から体調不良が続いていました。年末に大掃除をした際、見上げるような姿

夏旅行から帰って1週間後前日に8週毎のCT撮影を済ませていざ経過観察診断へいつもは当日のことをいろいろ書いてますけど…３ケ月も前のことなので覚えてない（笑）なので今回は会話形式じゃなく私の記憶だけUPしますいっぱいL&Hありますけどいつものようにこれくらいは”安定している”という評価それよりも大事なのはこちら・十二指腸上行脚のGIST術後、化学療法後、分子標的薬治療中。・吻合部近傍、空腸近位側に接する不整な結節：再発や播種の

朝イチはプチ吹雪☃️やっぱり低温極寒🥶駐車場廻って向こういつものヤマザキさん😆お昼前なんかやたら洗濯物溜まるのでコロ活コインランドリー🧳でも荷物運びコロ活と比べるとなんて楽ちん🎉いうてもお外は寒寒😨毎度コインランドリーなんか楽しい😆昼間晴れましたが空気があきません😣暇なのでコインランドリー近所スーパーの惣菜のり弁当の方がマシでした😑晩もローソン￥２００引き弁当🍱こんなんじゃなぁ😟おしまい

TOIL,Gist-Endbetter(Feat.SkinnyBrown)ohohohohohohohohohohohohohohoh행복한끝말잇기였었다고幸せなしりとりだったよ어떻게해서라도どうにかしてでも이어가고싶던続けたくて지지않기위해負けないために유리한말을쓰던우린有利な言葉を使ってた僕らは단어로표현하기엔単語で表現するには할말이많던사이言いたいことが多かったんだ벅찬화를

坂道途中1年半くらい前の土砂崩れ補修工事でやっとここまでになった今まで通る時不安だったけれどう大丈夫かしら友達と待ち合わせしてライブ前の腹ごしらえ推し活最高生きなきゃなと思うって推し活のために生きてるのかいやいやそれだけではなく楽しいことがまだまだあるだろうからもう少し頑張ろうかなということですちょっとぶつかっただけなのにこれ血豆みたいになった相変わらず朝の攣れから今日も始まった吐き気少し軽かったかな関節痛とかは出かけて友達と楽しくおしゃべりしてライブ楽しんだおかげで

前回までのあらすじGISTの仮診断と転移が発覚した私はヤケクソステーキランチを堪能しましたとさステーキランチ美味かったこの時の私の心理状態を今振り返って見ると、あまりにも色んなことがジェットコースターの様に目まぐるしく起きては流れて行った為、現状について行こうと必死でそのせいか思ってたよりテンパってて、若干、いや大分テンションがおかしかったですね。自分の性格を鑑みると、狭くて暗いところは好きだけれども（パソコンまわりとかガチガチにかためて秘密基地化するタイプ）、本人のスペックの割に何

いつもブログをご覧いただき、どうもありがとうございます✨・１〜2の続きですので、よろしければ、そちらもご覧ください！・・正直、院長先生に他の病院で診てもらいたいので、紹介状を２通書いてくださいって言うのも、、すごく勇気がいったんです。経験がある医師の方にそういうの、言いづらいし。でも、、こっちは命かかってるんです！そんな恥ずかしいとか🫣言ってる場合じゃないんです！って開き直って、お願いしましたｗ🤭お陰様で、情熱が伝わり、紹介状を2枚書いていただき、

２０２４.９.３２０２５.１.２７私の臓器の中にはGISTがいっぱいいます４ヶ月目のＣＴ検査アレコレあった体調の中で今日の看護師さんスーって痛みなく入りましたがいつもより体ポカっが熱かったくらいですここ数週の出来事🫀を主治医に診てもらいたくて診察をお願いしました👨‍⚕️『唇が震えたり過呼吸にはならなかった？』『いぃえ...』👨‍⚕️『血圧は変動するもの。緊張したり何かをしている時は誰だって上がる。僕だって発表する時には緊張感で血圧は上がる

うちは毎年、恵方巻を作っていました。市販の恵方巻はキュウリの入ったものが多いんですが、夫はキュウリが苦手で🥒（ちなみにトマトもオクラも苦手🍅）ちょいと具が端に寄っておりますが…そしてちょいと写真が暗いですがいつも週末は義母のところで夕飯をごちそうになっているので、私もたまには何か持っていかねば！と思い、今日は恵方巻をもって行きました。義弟も夫と同じくキュウリとトマトが苦手なので、今年もキュウリ抜きでうちのはレシピサイトで見つけたレシピで、カニカマとかだし巻き卵とか、おかか醤油とかク

GIST(消化管質腫瘍)がわたしの病気です。GISTは10万人に1人に発症されるといわれる希少がんです。胃がんや大腸がんなどといった、いわゆる普通の消化器がんは消化管の粘膜から発生するのに対し、GISTは粘膜の下にある筋肉の層から発生するという大きな違いがあります。そのため、同じ消化管内の悪性腫瘍でも、消化器がんとGISTでは性質が異なっています。GISTには、通常の抗がん剤や放射線治療は効果がありません。完治させる唯一の方法は、最初の手術で完璧に摘出する事だそうです。胃原発で2.5セン

今日は私なりに胃粘膜下腫瘍について簡単にまとめてみました。ご興味ある方はぜひ参考にまず、胃粘膜下腫瘍とは、粘膜下層にできる腫瘍のことです。胃がんは胃の表面にできますが、胃粘膜下腫瘍は表面ではなく粘膜下層にできます。今のところ、なぜそういうのができるのか？分かってはいません。画像:薬が見えるより大きくすると、こういう感じです。実際の画像はこんな感じになります。粘膜下層の腫瘍が胃の表面を押すので、画像のようにぽっこり盛り上がったように見えます。超音波内視鏡でみると、中身がどんな感じか分か

お久しぶりです。シンエモンですブログを久々に更新致します。ジストのおさらい。GIST(希少がん)10万人に1人私の場合↓↓↓救急搬送(吐血に下血、貧血)胃原発10cm(破裂損壊あり)↓↓↓ハイリスク(再発率80%)ガイドラインに沿ってアジュバンド療法①3ヶ月に１回造影剤CT(発見率が高い検査)②1年に１回上下内視鏡検査(必須検査)③診察時には必ず採血④抗がん剤(グリベック4錠400mg)毎日服用2年半

スーテント２１日分８４錠先週に続き定期通院日でした私のこれからをどうやっていくべきなのかを答えは変わらず同じだとわかっていますが主治医と今回も３０分程話しをしました今スーテントで何とか変わらな事が出来ているのでGISTがまた活動してしまう前そして私自身に体力のある今素人の知識ではありますが切除をする事や何か外的な治療が今からでも出来ないかをもう一度尋ねました👨‍⚕️確かに貴方がそう思う事は間違ってはいませんが左右の肝臓にある無数のGI

今日、先日の結果を聞くために病院へ行ってきました。2ヶ月弱かかりましたがやっと病名が確定されました。小腸GIST（10万人に1〜2人が発症）肝臓転移あり。大小含めて約10個腫瘍あり私の現在の自覚症状は貧血のみ。不思議と先生のお話を聞いたときはショックより、病名がわかってホッとした気持ちの方が強かったです。治療して絶対治す✨治したい。と前向きな気持ちだったのですが→私の進行具合では完治できないかもあと、どのくらい生きられるのかな病院では大丈夫だったのに、家に帰ってきて検索したらま

GISTに罹患されてる方の中にはセカンド・オピニオンをしている方を多くみかけました当然のことですよね私の場合は、セカンド・オピニオンはしませんでした今通ってるのは自宅から一番近い癌の拠点病院です遠くの大学病院や症例の多い病院のセカンド・オピニオンも考えましたでも今回この病院で担当してくれる腹腔鏡の医師とはじめて対面した時、病気や手術の説明をリスクを含めて納得いくようにしてくれたこと、これはカンでしかないのですが、この医師にお任せしようと思えました一緒に話を聞いた夫も同意見でした終わ

TOIL,Gist-FriendsWithBenefits말해줘어서言ってよ早く시간이없어時間がないから어색함은위험하단거알잖아ぎこちないのは危険だってこと分かってるだろ기다릴순없어待てないんだよ안돼늦어선遅れたらダメ지금을넘기면다시못돌아갈거야今を過ぎたらもう二度と戻れないよ쓸데없는생각들은머리로만無駄な考えは脳内だけで흘려들어괜히너아직이르단말お前はまだ早いって言葉は聞き流せ애매하게말맞

こんにちは療育mamaです今日は節分＆寒いですね最近気になるニュース高額療養費制度見直し⬇高額療養費制度引き上げで自己負担どうなる？年収別に詳しく2025年8月から2026-2027年も段階的に引き上げ|NHK【NHK】治療が高額になった場合に、利用できる「高額療養費制度」は、社会のセーフティーネットですが、この制度にメスが入り、負担の上限額が引き上げることが決まりました。引き上げは2025年から2027年にかけて段階に行われるそうです。一方で、がん患者などで作る団体から

​インド刺繍リボン今回はこの模様で簡単に作れるようなので″裁縫上手″って言う強力のりで貼り付けてから針と糸🧵🪡で縫い合わせ可愛いのが出来上がりました何かって言うと鼻かむティッシュ入れです((笑。そして配れるくらい作ったのでアタシの形見ですって重たく配ろうかなぁ​今週は６日勤務だったので💻日曜日は休憩タマゴサンドが食べたくてお昼は簡単にコレで済ませましたけれどスプラウト🌱はブロッコリー🥦よりも何倍も良い作用があって肝機能🫀にも

現在、私は医療保険にも生命保険にも入っていません。入っているのは健康保険のみ（高額療養費制度がせめてもの救い）20歳から42歳までは入っていましたが、乳がん治療中に告知義務違反で強制解約させられました告知義務違反というと、とんでもなく悪い人みたいですね。故意ではないです。言い訳すると、私は友人の母親（とある保険会社の販売員）に勧められて、20歳で生命保険に加入しました。当時は告知緩和型保険など無かった（知らなかった）ので、ガン経験者は加入対象外。入りたいけれど、15歳でガン罹患

GISTてみなさんどんな経緯で発覚しました？私は別の持病で通院している内にリレー形式で最終的に発覚しました。元は6年前に失血性ショックで死にかけて輸血の為に入院した所から始まります。簡単に説明すると、子宮筋腫&子宮内膜症&卵巣嚢胞（チョコレート嚢胞）で毎月連続して20日以上の出血をしていて体内から血液が失われていたのを放置してたのが原因でした。まあそこは寸前の所でなんとか生き残りまして、今後は経過観察をして手術を検討しましょうと言うことになり、翌年別の病院に行き診察をしてもらい、筋腫も大

いつもの通り保湿剤を手に塗ってた時にふと思いついた。実はってほどの事では無いですが私の指は俗に言う「マムシ指」です。初めて聞く方も多いと思いますが両手親指の末節骨が短く太いのが特徴です。スマホの入力がフリックで入力出来ないのが不便です（笑）詳しくは検索してください😊これは遺伝的なものですが発生確率は1万人に1人だそうです。1万人に1人の確率で生きてる人が10万人に1人の確率と言われているGISTに罹ってるって事は10億人に1人のモノを抱えてるってこと?宝くじとか当たらないかなぁ🤔

吹雪の中行ってきました転院した初診日が雪だなんて忘れない日になりそうです自宅から電車とバスを乗り継ぎけっこう混んでる中で行かなくてはならないのでこのルートの特徴を覚えて慣れて行かなくてはなりませんホテルのような綺麗な病院で晴れた日の病棟からは富士山が見えるようです診察室に入ってすぐこの後の雪予報による帰路を医師はとても心配して下さったので頑なで怖そうな先生そんな第一印象にはならなかったです医師にまず最初に言われた事は👨‍⚕️『あなた、スーテント４錠４週

手術で切除した腫瘍の病理検査の結果が出まして‥GISTの中リスクでした。切除した腫瘍の大きさは約6cm断面図の写真も見せてもらいました腫瘍自体が細胞分裂の無いタイプなので抗がん剤治療無し、再発のリスクも低めとの事でした。すぐに母に報告。‥心配性の義母にはまだ何も報告しておりません💦「病理検査が出てから報告しよう」と主人と話し合って決めたのですが‥GISTと言ったところで悲しいかな‥知名度低いですよね💦説明が必要だな‥関西に帰った時に義両親には、よく温泉に連れて行ってもらってた

今朝も激痛でもがきながら起き上がり定期通院へ子宮筋腫がありしかも増大していると前回の受診時に知ったので産婦人科を受診してみました内診の結果子宮筋腫の痛みがある場合は痛みの訴えている左腹部の場所とは違い治療を必要としない程度で子宮には問題ないとの事でした念のため子宮頸がん検査もしてもらいましたがそれも無いとの事で子宮筋腫からくる原因は消えました血液検査と超音波検査をした後主治医に今の症状を伝えると血液検査は良好で問題なく左腹部の痛みはGISTの場所か

手術室入口まで身内と行く身内はPHSを渡され、終わるまで院内待機私は中に入ってすぐの広場のような所で血圧等を測定その間にも続々と手術室に患者が入ってくる測定後、いくつもある手術室の一つに入っていった色々なメーターや機械があってテレビで見た雰囲気と同じだなぁと感心しながら手術台に自分で乗り、Tの字に横たわるなんだか歯医者にいるみたい体は真っ直ぐで、照明を見ている感じが緊張を解すためか麻酔医や看護師が明るく優しく声をかけてくれ、その気遣いがとても嬉しかったルートを取ってから硬膜外麻

夫がお世話になっていた（最期を迎えた）病院から、電話がありました。痛みのケアでお世話になった先生から、「学会でご主人の症例発表をしたい。個人情報は全く特定できない状態で発表するが、承諾していただけますか」という依頼でした。夫は病気の再発した場所が神経に触っていたらしく、本当に痛み（と、痛み止めの副作用）に悩まされました「夫の症例がどなたかのお役に立つのであれば、かまいません。」とお答えしました。夫は医療用麻薬も含め、たくさんの痛み止めを組み合わせて痛みのコントロールをしていたので、眠気が

日曜、月曜とやはり体調が良くなく、今日に検査と診察の予定でしたが、意を決して昨日緊急で入院しました。救急車の中では「これでもう帰れなくなるんかな」と想いが込み上げてきて涙が出ました。検査の結果は、GISTの状態は1ヶ月前と変化なしでスチバーガは効いている。胸水も腹水も変化なし。腎機能は横ばいという事で悪化しているわけではありませんでした。ただ、食べられない事からの低栄養と脱水から血糖値が60まで下がって低血糖になっていました。家で我慢していたらまた発作が出ていたかも知れません。入院し

4年前、地域の胃がん検診で胃カメラを行った時からスタートした胃粘膜下腫瘍とのお付き合い。先日、最後の造影CTの検査を行い、フォロー検査を卒業♪(´▽｀)ふりかえれば入院前、ほぼ間違いなくGISTと言われ、聞いたことが無いその病気を調べて調べて。その時は手術そのものより再発した場合、仕事を続けられるのか、分子標的薬代のお金が続かないのではという不安で頭がいっぱいに。入院中は体の辛さと同時に気持ちを強く持たなくてはと気を張り、後で思えばこの時は相当しんどかったな。一方で看護師のみなさんや