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今日は病院に行って来ましたーお薬をもらえるかと思ったんですが、1月11日のセカンドオピニオンの後にしましょうということでした。次の予約は1月16日です。先生に聞きましたが、やはりスチバーガを考えてくれてるみたいです。前の肝臓の手術の時に遺伝子検査をしました。結果、PDGFRAエクソン18だったので実際はどの薬も効かないんですよねーでも微かな希望を持って、薬は飲みます!10万人に一人の病気になって、遺伝子も稀な遺伝子ってどーゆーこと?宝くじの当たる確率よりも低いのではない
この間たまたま見ていたYouTubeでYouTuberの方が健康診断でがん可能性があって手術をする事になったと投稿していて、ちょっと気になっていました。その後チャンネルが更新され、タイトルが「がん保険の闇」という内容で、要約すると「決して患者には寄り添っていない」、「掛け金も高いので保険はよく考えよう」みたいな内容だったと思います。この方はがんの可能性があるので手術をして生検の結果次第では保険の一時金が出ないという事を言われてまして、がんの可能性があって手術するのだから結果が出るまでは
2年5ヶ月の術後フォローアップ。造影剤CTなんかに慣れた気がするのが、がん患者っぽくて残念だな。なんて油断していたのがいけなかったのかも知れない。術前から数えれば、5、6回目の造影剤CT。今年は、別件で造影剤MRIまでやっている。被曝まっしぐらだなと思いつつ、仕方がないと思う程度で感慨もなく受けて来ていた。いつものように、造影剤が入って、いつものように、へんな火照りと、失禁のような違和感。しかし、失禁したかもって不安にならないくらいに慣れている。が、今回は、何処から違和感
5年5ヶ月経った。なんで、6月〜7月頃にCT検査をして診察を受けるというリズムが確立したのかわからないが、いつの間にかこうなった。半年に一度の検査が一年に一度になったからだと思う。そして、医者も私もなんとなく8月を避けるから。先月CTを撮って、今日は結果を聞きに来た。「去年と変わらないですね。」何が?と思ったが、再発はしていないということで良いらしい。「よくCTだけ撮って安心する人がいますけど、これでわかるのはGISTだけなんで、一般的な検診は受けて下さい。」GISTだけしかわから
昨日は主治医を受診してきました。貧血の値は7.6→8.1に少し回復していましたが、まだまだ低いので輸血をしていただきました。過去に手術も何度か経験しましたが、人生初の輸血でした。成分輸血ということで白血球、赤血球、血小板の輸血で1時間半程度で終わりました。今朝、起きた感じでは劇的にではないですが少し楽になったような気がします。と、ここまでは良かったのですが、輸血が終わるのを待っている嫁さんが、先生に呼ばれて、「抗がん剤の副作用がきつく体力的にしんどくなってきているので、このまま抗がん剤
いろいろ話し合ってるうちにこれが終活かぁなんて考えながら二人でいろいろ話て、後日子供達には自分の状況を説明しましたやはり子供たちの心配は自分よりも母親が心配です自分がいなくなったら大丈夫かどうかそれが一番の心配事のようです笑そして今後どこの病院で治療をしていくかの病院選びです希少がんのため北海道にはまったくと言っていいほど病院の情報はなくGIST研究会を見ると北大と医大に先生がいるらしいとそんな中職場の後輩の奥さんの親が同じ病気で通院しているという事で北海
手術で切除した腫瘍の病理検査の結果が出まして‥GISTの中リスクでした。切除した腫瘍の大きさは約6cm断面図の写真も見せてもらいました腫瘍自体が細胞分裂の無いタイプなので抗がん剤治療無し、再発のリスクも低めとの事でした。すぐに母に報告。‥心配性の義母にはまだ何も報告しておりません💦「病理検査が出てから報告しよう」と主人と話し合って決めたのですが‥GISTと言ったところで悲しいかな‥知名度低いですよね💦説明が必要だな‥関西に帰った時に義両親には、よく温泉に連れて行ってもらってた
今日やっと退院出来ることになりました。入院期間はちょうど1週間。先週の今頃はキツかったなぁ点滴相棒ともお別れです。スーテントの開始はまだですが、取り敢えず減薬して開始の方向で進んでます。
何とか生きております。正直スマホも持つ気になれず、真っ白い個室の病室の壁を眺めてるだけでしたが、妻がそれじゃダメという事で1日500円の病室のテレビを契約して変化をつけております。手術の結果は残念ながら腫瘍を取ることは出来ませんでした。前回よりも大きく開きましたが、大出血の可能性も高く断念したとのことでした。ここまではある意味想定内でしたが、合併症として腸閉塞、腸炎を発症していまして鼻から胃液を吸い上げる胃管が入っているので常に鼻から胃カメラ状態で、管がズレるとオェってなるけど傷口が痛く
約7時間の手術が無事終わりました❗️コメントくださった方ありがとうございます😭正直手術当日は体調がものすごーく悪かったのですが、一夜明けて今日はとても元気です☺️術後はとにかく体の震え、寒気が止まりませんでした🥶🥶ずっとブルブル震えてる感じです💦看護師さん「〇〇さん顔も青白く唇も真っ白だ!」この時「あぁ‥わたし‥このまま‥無理なのかな」と、リアルに思っていました😓血圧も低くて看護師さんと担当医がきて何やら措置をしてくださっています。「エピ(硬膜外麻酔)は抜いてる!?」「抜いてま
いやーがんかぁかなりで大きかったなぁ生きていられるのなかぁ家族になんて言おうかなぁ仕事どうしようなどなど、ここに書ききれない心配事が頭をよぎりますそれにしても大きい影でした。肝臓かな?と思ったら腫瘍だったとは・・・しかし今までの異常は腫瘍が原因と分かれば納得がいきますいや納得はできないですけど笑今一番辛い体制が体を伸ばすこと・・・CT検査の横になるのも痛むし呼吸を止めるのに大きく息を吸うのも痛い終わって起き上がるのも一人じゃ無理でしたそして診察室に呼ば
4月に伊豆へ2泊3日の旅に出ました♨️今回は母と一緒です。GISTと診断された母は今年2/20に胃を2/3切除する手術をしました。母は常々、温泉に行きたい!と言っていたので3月末にはお宿の手配。術後2ヶ月では早すぎるのでは?と不安はありましたが、目標設定したことが功を奏して順調に回復!やっぱりワクワクする前向きな気持ちは大切ですね東京駅から三島経由で修善寺へ。ひかりに乗ったのはいつ以来でしょう??旅のお供は先日、八重洲ミッドタウンで購入したENVEDETTEのバー
さあいよいよ外科の受診です。手術は受ける気満々です外科医「内科の先生や外科のほかの先生とも相談しましたが、大きさ的にはチャンスはあると思います」暁月「(チャンス?確定ではないん?)はい」外科医「正直開けてみないとわからないんですよ。場所が悪かったり大きな血管取り込んでたり。」外科医「われわれも全力でやりますのでワンチャンやってみましょう。」という事でワンチャン手術することに決めました。入院中3番目に辛かったことは胃カメラ検査でした手術前に胃と大腸の
今日もお疲れ様でした今日は、午後から休暇をとり、病院に行ってきました。術後の診察と病理検査の結果を聞きに行った訳ですが、13時に採血をして、14時からの診察予約まで時間があったので、病院の食堂でランチをしました鴨南蛮そば。ドリンク付きで910円店員さんは、とっても感じがよかったです食べ終わって、外科外来の受付をして待つ。時間通りには、呼ばれない。呼ばれるわけない待つこと1時間半くらいして、ようやく呼ばれました術後の様子を聞かれたり、治らない傷について聞いたり、痛みがまだあるこ
1日ポツポツ雨☔晩は本格的🌧ああ、充実感なしの1日🤢午前はま、こんな感じ🧐ヤマザキさん前📸もこんな感じ😅エビピラフおにぎり🍙コンソメポテト🍟で1日しのぎました😂おしまい
こんにちは療育mamaです自分の通院などでバタバタしてます自分が希少がんかも?細胞リスク度によりますが何十年もずっと高額療養費制度のお世話になる可能性ありと、なってから子供達のがん保険を見直ししてました。。。遺伝性あったら怖い!私は未加入で大後悔夫は保険関係興味なしだから私が元気なうちに契約しなきゃ!発達凸凹息子のがん保険は無事に入れました!告知事項があったので加入出来るか不安でした娘5年前に契約したがん保険を見直し2年おき一時金➡毎年一時金がん保険は進化してま
グリベックを服用し副作用は軽度の吐き気だけで比較的順調に入院生活を送っていましたがここにきて最大の難敵合併症が襲ってきます薬を飲む前にも軽く本当に軽く説明があった「腫瘍崩壊症候群」物々しい名前ですが要は「腐った腫瘍成分が血液に入り込み腎臓機能等に影響が出る」みたいな感じだそうです。ネットで見ると場合によっては命に係わる合併症のようで・・・先生「暁月さん薬がよく効いてる証拠ではあるんですが腫瘍崩壊症候群のようなので今から24時間点滴します。」と看護師さんの手の中に
気を取り直して時系列を元に戻します。結局腰が痛くてほとんど寝れなくてあと何時間で起きれるあと何時間で起きれる・・・と我慢を重ねやっと看護師さんが来てくれました。(夜中も回診で痛み止めとか入れてくれましたがあまり効果ありませんでした決して放置されてたわけじゃないです)術後一日目の大仕事それは立って歩くこと腹腔鏡の時も何とか歩くことが出来たので今回も大丈夫だと思っていましたが・・・術中挿管されていて喉の違和感があって軽い咳払いしようとしても痛くてできない。少しでも
手術から2年弱。フォローアップが今回は超音波検査。CTが1年おきになったのは、低リスクだからだと思う。ギリギリ低リスクでも低リスクで扱うんだ・・・。(当たり前か)自分では、ほとんど中リスク扱いと考えている。(心の準備も含めて)1年間で48mmに育ったGISTをlowと考えるのは、ちょっと紋切り型の考え方ではなかろうか、と考えている。従って、自分では中リスク診断。
昨日、二日目でした。セカンドオピニオンに行って来ました。治験の情報が日本で一番最初におりてくる病院なので、いい治験がないか?聞いたのですが、GISTに関しての治験はいいのがないという事でした。私の遺伝子、PDGFRAexon18D842Vやはりこれに対して効く薬はアバプリチニブと言ってました。かなりその先生もアバプリチニブの会社に連絡を取ってくれているみたいですが今は、良い返事はないそうです。ただスチバーガが効くかもわからないっという事でした。過去に効いた例はあると
ド晴れ予報でしたが薄雲でいまいち🙄そない晴れ渡るほどではありませんでしたが結構高温😥湿度低めだったのでおっちゃん倉庫風通し🚶🐾🐤🐧近所は古い御宅多し😌建売4軒分ほどの御宅が多いです✨割子そばでしのぎ😅夕焼けなんとなく雰囲気出てますか📸毎日服装に悩むオッサンです😆おしまい
いよいよ今日は退院です。この風景ともお別れです。38日間の入院生活でした。さすがに長かったなぁ。ご飯は相変わらず食べれませんが、昨日の夜試しにコンビニ行ってパンとオレンジジュース買って食べてみましたが、意外と食べれました笑多分病院食に飽きて体が拒否してるのかな笑消化器内科は来週月曜日に外来対応になりました。スーテントは多分継続にはならないとは思いますので、また気持ちを新たに前向きに、GOAHEADで頑張って行きます。
手術目的で消化器外科に入院しましたが翌日には消化器内科病棟へ転科しました。今度は念願の窓側(とは言え廊下側には1日しか居ませんでしたが笑)やはり外の景色が見えると気持ちがいいもんです。気持ちはいいですがお腹はいた今までで6時間ごとのアセリオの点滴と食事禁止のため24時間点滴生活で、トイレに近い病室でしたが歩くのが痛くて痛くて。男子トイレにあるよしかかれる棒というかなんというかあれが無ければ用は足せませんでした。主治医からはGISTなのはほぼ間違いがないが平滑筋肉
セレブの街芦屋の豪邸にシド☆ママとシド☆愛娘のつよ〜い希望でドライブ🚗に行ってきました。娘と交代で運転🤫兵庫県芦屋市は大阪と神戸の間にある芦屋川沿いに高級住宅街が広がり、有名人や富裕層が多く住んでいます。芦屋のスーパーマーケットに驚くスーパーの品揃えが庶民スーパーと全然違うことに驚きました。グランドフードホール芦屋フルーツトマトのジュースを試飲させてもらったら、その甘さにビックリ‼️。完全にフルーツジュースでしたこのジュースは1
食べてる物の量めちゃくちゃ少ないですが、記録✍️7月2日(日)朝カロリーメイト1本間食ビスコ3枚昼なし(昼からライブがあった為、吐かないようにお昼ご飯は抜きました)間食ブルーベリーフローズンヨーグルト夜白身魚の西京漬半分7月3日(月)朝食パン(8切れ)1枚いちごジャム間食ルマンド1個ホワイトバーム1個昼鍋(豚肉小間切れ、白菜)鮭おかゆ2口ヨーグルト間食プリン夜焼き鮭半分ご飯お茶碗1/5⬆️お粥が嫌いすぎて普通のご飯を一
朝からスッキリ晴れました☀ちょい寒めでしたのでとりあえず上っ張り🧥お出かけ時は快適🚶🐾🐤🐧いつもの陸橋(大)🚶🐾🐤🐧六甲山もよく見えます🧐ハリセン食堂で毎度一番オッサン待ち😄でもまた📸失敗😂鯛めしエビチリ卯の花スパサラ🪭👨🏻🦲🪭🎌👯帰りの一番オッサン📸も失敗ここに写ってますが木々にさえぎられました😣オッサンの分際デザートはプリンケーキ😆いつも通り談話スペースで一服😙昼下がり👯👯するとエライ高温😅寒かったり暑かったりどないせいいうねん💢💢💢💢おしまい
コンニチハ!元気ですかー!!1,2,3ダー!!!小太郎です。\(^o^)/今回はある方についての内容です。自分がよく拝見させていただいている同じGIST闘病記に『野球馬鹿がGISTになった!』というブログがあります。この方とは、同じような時期にブログをスタートしており、そして内容がまさに闘病!であったため、凄く興味を惹かれ、拝見させていただいておりました。その方は、GISTの腫瘍切除の手術をされて、術後1年経過後に再発、そしてその後、幾度も再発、転移を繰り返しながらグリベック
おはようございます☺️いつも、いいねありがとうございます。サンドウィッチマンが病院にラジオ局を設置して患者さんや家族が普段言えないようなことを話したり思いでの曲をリクエストし流してくれるという番組です。きのうは国立がん研究センター中央病院でした。GISTという希少がんの方、骨肉腫や乳癌小学校6年生の女の子は目の中にガンができる病気で目の中に抗がん剤を入れる治療をされているのだそうです。印象だったのはみなさん、とにかく笑顔でした。GISTの方は人工膀胱に人工肛門なんだそうです。骨肉
コンニチハ!元気ですかー!!1,2,3ダー!!!小太郎です。\(^o^)/いよいよ最終日です。楽しいことはあっという間に終わりがやってきますね。まずは、メイとミルの散歩です。ドッグランで遊んで、山中、ノーリードエリアを散歩して1時間!いかに広いかがおわかりかと思われます。楽しそうです。よく喧嘩してますけど(笑)結構疲れます。今回は、晴天で湿気がなかったので、夜も過ごしやすく、テントでもぐっすり眠れました。日陰も多いので、朝の散歩もとても過ごしやすかったです。メイとミルも散
ゴールデンウィークはメインは掃除日用品を買いに旦那と立飛のららぽーとへお昼は、びっくりドンキー。久しぶりに食べました。何年ぶりだろう。美味しかったです。雑貨屋さん、家具屋さん、カインズホームなどたくさん収納グッズを買いました夕方からは、長女も合流。お茶して、買い物して、夕飯は立川の高島屋で連休中のお家ご飯⇩まとめてみました。【朝ごはん編】フレンチトースエッグベネディクト【昼ごはん編】⭐️さぬきうどん天ぷらは【角上魚類】釜揚げうどん→鍋ごと(笑)そのまま出し