DIPG

2022.12.15(木)退院198日レゴランド朝:プチダノン、抹茶アイス1/2昼:プチダノン2口夕:チャーハン10口、スープ10口、アイス1/6、チキンステーキ細かくしたもの3口麻痺レベル:変わらず今日は発語なし(何か言いたい時、うーうーって声は出す)お通じ:なしおしっこ:点滴朝9時に止めて18時に繋いだ動画多めにて2回に分けてアップします⭐️朝食はブリックレストラン🍽️バースデープラン専用のスペースへいつものように、お名前シールたくさん持って来てもらえてありが

2022年4月14日(木)お通じなし朝:ミルクレープ少し残り、オムライス残り、R1昼:じゃがりこ3本くらい、ミルクレープ少し夕:タイ風チャーハン(パパじいじ作)1/2夜中〜朝方も「ママ」「ママ」と何度か呼んでくれたりお顔を近づけてくれる。可愛い。寝ながらも大きな声で笑ってる☺️朝起きて「ママ大好き」と言ってくれた。嬉しい😭PTで歩行、ボールキック、輪投げ、階段昇降など楽しそうに笑って頑張ってた。OTは、最初の評価なのかチェックリストに沿って頭使う系の内容にてみくちゃん途

2022.9.11(日)退院103日目体重17.6キロ(朝食後)三井ガーデンホテル豊洲ベイサイドクロス泊朝:ヨーグルト少し、ウインナー4本、オレンジ昼:コストコのマルゲリータ1/2枚、ウインナー1本、プルコギベイク、オレンジ1口夕:麻痺レベル:喋りが呂律回りづらそうなの変わらず1回で聞き取れない言葉たまにあり。お通じ:出た！今日がこのブログタイトルの言葉をみくが言った日。一生、忘れない日。朝5時半くらいに起きて昨夜はここちゃんが、ここで寝る〜ってみくち

2022.6.12(日)退院16日目朝:ホットドック、プチダノン2個、カルピス、お水おやつ:唐揚げ4個w昼:BBQハラミ柔らかいやつたくさんおやつ:自分で焼いたクッキー夕:唐揚げ麻痺レベル:変わらずも、足をくの字で両方座ると自力で座っていられる！「じぶんですわれるよ〜」って^_^お通じ:自力で出た！いい便中量明日の朝はホットドック食べるって昨日の夜に言ってたので予告通り^_^中身はハムとチーズ指定で！かぶりつきも上手にできてるーすごい！かぶりつける

2022年4月3日みく4歳のある日この日から私達家族の闘いが始まった朝7時起きて、みくちゃんの歩き方を見てえ？！ってなった。なんかおかしい。まさかと思い念のために麻痺の確認をするため両手を上げてそのままキープを伝えるけどできない...ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、とキッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。いつもの椅子に座り、もう一度「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。

2022年4月24日(日)放射線治療なし朝:餃子5個、牛乳200、いちご1口、クリームパン4口昼:牛乳500、からあげくん3個昼過ぎ:牛乳100、唐揚げくん2個、夕:チーズナン&カレー、ラッシー麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。時々腕や足をキックパンチしてきてたけどみくちゃんはよく寝れてた^_^やっぱ昨日、大量の💩出してホント良かった🥹朝5時半ごろから起きていて、6時前には「お腹空いた」最近、朝必ず「お腹空いた」で起きてるw前なら絶対なかったことだなぁ。何食

2022.5.27放射線治療30回目退院日‼️テモダール今日で終了(以降使用せず)朝:17アイス、ホットサンド、フレンチトースト、ココア60昼:ブロンコビリー夕:クレープ、チャーハン、お水、ココア60麻痺レベル:右下肢の挙上が少し弱い右手もふっと麻痺の方の手の位置してたりすることあるも力はある！バンバンブンブンおててが飛ぶ飛ぶwお通じ:なし退院日。3時起きいつも通り。4時台だけど、みんなで朝ごはん。ごはん中も「ママ〜」って甘えてくる。本当に可愛いな。みくちゃ

2022.5.14放射線治療なしみくちゃん5才のお誕生日‼️朝:17アイス(パラパラ)、ごはん、あさりのお味噌汁、KFCナゲット3個昼:ピザ、ラーメン、チーズナン、誕生日ケーキ夕:アイス少し、ホットサンドちゃん麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で朝出た！「うんこー！」と。少し丸い便も混ざっているがいい便。中等量。うーん！ときばって出てた。いつもより早く今朝は3:30起き！w「おたんじょうび、たのしみー」とアイス買い行った時も嬉しそう。本当にお誕生日を楽しみにし

2022.10.31(月)退院153日目ディズニーシーミラコスタ泊朝:ヨーグルト昼:のりたまおにぎり、みかん少しおやつ:パスタスナック(ディズニーで買ったやつ)夕:オチェーアノバイキングのカレー、鮭麻痺レベル:よだれはありお通じ:朝出た！いい便中朝方、寝ながら声出して笑ってたね^^みくちゃんが楽しい夢見てて嬉しい😊ママ〜って言うから、ぎゅってひっついておてて握ったら「せーまーいー」って言われちゃったw今日は7時くらいまでゆっくり寝てたみくちゃん。起きて朝ごは

2022.5.26(木)放射線治療29回目朝:17アイス(チョコミント)、カレーパン、たまごサンド、ココア60、牛乳昼:絶食夕:ラーメン→嘔吐36.589/59p83麻痺レベル:変わらず嘔吐4回お通じ:自力で出た！いい便中量今日やったこと・主治医O先生とIC・今日からデカドロン4T(2mg)/日へ・アセトアミノフェン注射・プリンペラン注射今朝は3時起き。「アイスたべたい」マクドナルドハウスで寝てるから、みくちゃん起きたら呼んでってパパが言

2022.9.20(火)退院112日目ドナルド・マクドナルドハウス泊朝:ピーチ、プチダノン、バタートースト1/2枚弱昼:チャーハン少し夕:サイゼリヤマルゲリータ1枚麻痺レベル:呂律は相変わらず回りづらさあり親友Yちゃんにトムトムで送った言葉はほとんど聞けない感じ。「ジェル」が聞き取れず、何度か聞き返してやっとわかった(ジェルキャンドルが言いたかった)よだれは今日はなし。昼寝しっかりしても夜ご飯よく寝て、昨日21時前に寝ても今日は朝8時に起きた)お通じ:みくちゃん

2022.7.20(水)退院50日目グランシャリオ北斗七星135泊体重20.4朝:みかん、ピーチ、ベーコン、プチダノン少しおやつ:えびみりん10個、ラムネ2個昼:さわらの天ぷら2個夕:唐揚げ2口、ご飯数口、お肉１切れ、クッキー1口夜:ホイミスライムクッキー少し麻痺レベル:左手少し動き弱い？お通じ:自力で出たみっくんと淡路島へ旅行。ニジゲンノモリにあるドラゴンクエストアイランドに行くために今日から出発！朝からケンケンに教わったリハビリを頑張ってこなすみくち

娘がお空へ旅立ってもうすぐ２ヶ月。この写真は2022年3月なのでこんな笑顔の１ヶ月後には病気が発覚。そしてこの笑顔の1年後には、ここにいない。今も信じられません。なぜここに娘がいないのか。ここにいたよね？なぜ、なぜ、と考えても意味のないことばかりをずっとずっと考えながら1日が過ぎている、そんな感じです。会いたすぎて苦しすぎます。でもどんなに可愛くて、どんなに頑張ったか娘のことを思いながらこの怒涛の1年を記していこうと思いました。心に乱れがありすぎて文章が変になっ

2022.10.9(日)退院131日目レゴランドNちゃんと。Kちゃん(ママの友達)とNちゃん泊朝:プチダノン1個、みかん1個、こねこねマンのパン1/4枚昼:レゴパン、夕:ピザ2枚麻痺レベル:よだれ結構多い、呂律昨日より少しわかりづらいお通じ:朝と夕方の2回出た！いい便大朝5時半ごろから起きて、ゴロゴロしつつママのおててをカリカリしたり。Yちゃんが起きて、Yちゃんとじゃれあってキャッキャ言って☺️この前と同じようにYちゃんがみくちゃんのおてて引っ張って起こしてく

2022年4月4日昨夜。悪夢の始まった夜は全く眠れず勝手に時間が過ぎて翌朝が来た。朝から花がっぱ見て笑ってるみくちゃん。みくちゃんは夜もよく寝れていたし朝も一見、元気。朝ごはんもお味噌汁にごはん入れてねこまんまにしたら食べやすい(飲み込みやすい)のかいっぱい食べてたね！パパが朝スライムを持って来てくれるのが楽しみで仕方なくて「楽しみ楽しみ楽しみ〜」って右手を横に動かす仕草をママと何度もやってたね。スライム持って来てもらうの楽しみすぎてはしゃいでたね「レッツラガチャポン

2022.6.21(火)退院24日目早太郎温泉2日目朝:旅館の朝食ウインナー6本、ご飯2杯昼:ステーキ夕:チキンカツ麻痺レベル:さらに良くなってる。お顔の表情(特に目の開き)がよいし左手足のみで立って右足曲げてるー！お通じ:自力で2回出た！軟便多量朝5時起き。しばらくしてからドラク。ママ温泉いってお部屋帰ってきたら↓こんな風に廊下の奥でみくちゃんが投げキッスでお出迎えしてくれた♡可愛いすぎ😍メイメイ〜！とか言いながら^_^(メイメイ＝ママって呼び方の甘え

2022.4.7(木)入院5日目じいじ、ぱぱ・急遽造影CT(放射線のお面づくり)・CLSさんが初めて来て↑の説明をみくにしてた。・ステロイド(デカドロン)点滴午後からスタート2回/日(夜もした)→まだスタートした所で症状変わらず・主治医O先生が来て、来週火曜〜放射線治療入れてもらえることになりました、と。パパの介護休暇のための診断書書いてもらった。・OT初回。玉入れて遊ぶゲーム。・ST初回。途中眠ってしまった(夕方だったので)・火曜〜の放射線「14:10」で固定に。鎮静

2022.5.31(月)退院5日目朝:ピザトースト、ホットサンド、プリン、プチダノンいちご、飲むヨーグルト昼:レゴランドお誕生日プラン(レゴポテト、エビフライ、コーンスープ、ステーキ、ハンバーグ、きのこ、ハンバーガー)夕:レゴランドホテルお誕生日プラン(ステーキ、パン、レゴポテト、ハンバーガー)麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！軟便中量今日からみくちゃんリクエストのレゴランド！2日間おもいっきりレゴランドで遊ぶ！！パークもホテルも、どちらもバースデープラ

主治医O先生本日のMRIについてICMRI・腫瘍は大きさ変わらないかなと思ったけど別の角度からみたら、少し大きくなっている様。・白く映る部分が増えた感じする→壊死の可能性高いが壊死かはわからない。壊死であれば放射線効いているということだがそれは結果論になる(あとで効いてこれば壊死だったということ)・9日の時よりは少し大きくなってる、だが入院時と比べるとかなり大きくなっている。(放射線をやったのに、という意味で)考えられるパターン3つ1、みくの腫瘍がアグレッシブで放射線効い

2022.9.21(水)退院113日目MRI入院身長108.517.2キロだいぶ体重戻ってきてる101/7598%P121KT36.5朝:プチダノン2個、ワカメごはん昼:ファミマの黒豚餃子4個夕:クッキー2枚麻痺レベル:右からのよだれ何度かあり夕方にはちょっと多く、呂律のまわりにくさが強くなっている。左右の追視ができなくなってる(少し前はできてた)上下は可。お通じ:なし夜中、みくちゃんよく転がってたねー！って言ったら「あついから、つめた

2022.12.10(土)退院193日目退院！！ここちゃん達お泊まり朝:焼き芋ペースト(バターミルク入り)昼:ウインナー3本分刻み+おかゆ40gくらい夕:白米数口(ふりかけで)抹茶アイス1/4お通じ:テレミンSPでいい便中おしっこ:6回今日はニモを見ながら朝ごはん。焼き芋をペーストにして、いつもはお湯でのばしてたけど今日は牛乳とバターをたっぷりで伸ばす。いっぱい食べてくれた〜♡見た目あんまよくないけど味はスイートポテト✨ちゃんと食べたいもの指さして教えてく

2022.12.3(土)退院186日目入院6日目、オペ後1日目採血KT37.4→37.8→10時38.1→37.4→22時半38.2朝:NPO昼:ヨーグルト1個夕:なしみくちゃんの状況:意識レベルアップ！！朝はパッチリ開眼で、ママの失敗に笑ったりしてた^^午後からも、EKGモニターのシールを胸から取る時は「イタタター！」って言いながら取ってたら笑ってた。お通じ:テレミンSP→出た泥状便中おしっこ:Ba抜去後→1回夜中3時みくちゃん、いいと思う！

2022.5.21(土)放射線治療なしBP129/78KT37.4SPO299%朝:フレンチトーストたくさん、ハム1枚、ホットサンド1個、コーンフレーク、ココア、牛乳昼:カレー、チーズナン、バタートースト、唐揚げ少し、フレンチトースト夕:ホットサンド1枚本日〜ステロイド点滴なし、デカドロン内服のみへ(1日量1mg)麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！普通便、中量今日はパパのお誕生日。朝4時起きでまずは朝食。外は暗く、同室の人がいるから電気も一

2022.5.15(日)放射線治療なし朝:ハーゲンダッツ抹茶1個、カレーとチーズナン、ホットサンド1個、あんバタートースト1枚、チーズハムトースト1/2枚、ココア60、牛乳、昼:ハーゲンダッツ抹茶アイス1個、餃子4個、ラーメン少し夕:ホットサンド2.5枚、ココア60麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！いい便、中等量。でもお腹パンパン今日は5:30起きなのでいつもよりゆっくりめの起床。夜間は12時半ごろにちょっと不穏気味になったので昨日もだいぶ疲れてるだろうし

記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが娘には吸収する力すらもうなくてパンパンになった腕お腹にも刺してみましたがお腹もあまり変わらず・・・。SpO2が８０後半から９０前半だったことや最後に食べたのがアイスのピノ（それでも半分以上口からこぼれ落ちていました）苦しそうに呻き声をあげてもどうして欲しいかがわからない。腰が痛いのか体

2022年4月23日(土)放射線治療なし朝:プリン2口、餃子大を5個、R12本昼:唐揚げくん2個、31アイス1個、ピザ半分、牛乳100くらい夕:さくらんぼ7個くらい、牛乳100くらい、マイセンのパンのみ4枚麻痺レベル変わらず本日夕〜グリセレブとデキサート点滴→デカドロン(0.5mg朝夕)内服へ変更に。お通じあり多量(摘便後にテレミンsp)昨晩は何度も左上肢を伸展させて欲しがって「手ー！まっすぐしてー」と言っていたみくちゃん。どうしても寝ていると屈曲してきてしまうのだけど

お誕生日会の続き今日は写真いっぱい載せます。お誕生日プレゼントもらったね「あー！」って表情してるプレゼントたくさんで全部早く見たくてしょうがなかったね^_^マジック粘土もたくさん準備！仲良し従兄弟のKちゃんにも「これどうぞ〜」マジック粘土、一緒に完成させたね！仲良しの従兄弟、Kちゃんと２人は年齢も2ヶ月違いだけなのでおんなじくらいの遊びをして、本当に仲良し。朝も早くて疲れも出て少し休憩でゴロン。お誕生日プレゼントにもらったプリキュアのおもちゃ、麻痺でうまくおててが使えな

こんにちは。Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・再燃後の放射線治療の評価（結果）を聞きに行ってきました。正直、心は無でした。どうなっていようと治す方法が無い以上できることをするしか無いですから。でも、診察室に入るとき主治医の暗い表情を見た時からあぁ、、、良くない事があったんだなとすぐに察しました。以下、結果として・再照射の脳幹部の腫瘍は縮小しているので照射の効果はあった。・播種部分も白い影が縮小しているので

2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た！いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね

2022.5.19(木)放射線治療24回目)BP90/59朝:チーズナン、カレー、コンソメダブルパンチポテチココア60、牛乳昼:絶食りんごジュース30、おくすりのめたねゼリー夕:クレープ1/4、ホットサンド1.5個、ラーメン3口、マックのポテト1/3、チーズバーガー1/2、ココア60、牛乳本日よりステロイド点滴が1回/日へデカドロン内服0.5mg×2(朝夕)処方麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出て！いいウンチ中量今日は朝からパパのお誕生日にむけてバース