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2022.11.8(火)退院161日目南知多キーホルダー作りみっくん泊朝:出汁、白米、タイのアラ煮昼:ハーゲンダッツ抹茶アイスおやつ:17アイス抹茶夕:ヒレカツ1個、ハーゲンダッツ抹茶アイス麻痺レベル:よだれ多いの変わらず言葉数は少なめだが、ゆっくりと話す呂律回り辛く、何言ってるか聞き取れない場合もありお通じ:朝出た!今回も動画多めにて2回に分けてアップします朝起きてまずは朝食へ向かう🥞エレベーターでは、やはり立つ☺️キレイな空と海朝食後は、お風呂
ここ数日、絶不調です記念日反応というヤツですね...『主を失ったお雛様から...記念日反応を考える。』ひな祭りの季節から、私の気持ちが苦しいシーズンが始まります今年も鬱々、イライラの気持ちが襲ってきました…。昨日から心がザワザワして不眠がち。悪夢にうなされてい…ameblo.jpちゃーこを想起させる年頃の子ども、女の子、家族連れ、元気な声...幸せそうに立ち話をする主婦幼稚園、保育園の送迎のママさん。幼稚園バス、登下校のランドセル姿の子ども。職場のスタッフの談話ですら、みん
こんばんは。先ほど放送終了しました。ご覧になってくださった方拡散してくださった方ありがとうござました。限られた放送時間でしたので全てをお伝えすることは叶いませんでしたがブログではお届けできなかったリアルな闘病生活がお伝えできたかなと思います。Youtubeにupされたのでよかったらご覧になってください。放送が無事に終わってホッとした部分とまだまだこれからだなという思いと色々な思いがありますがこの病気を治る病気にするこ
4月30日亡くなる当日の朝妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊。ソファで休ませてもらって主人や長女と、妹家族に渚を見てもらっていました。午前中は本当に暖かく穏やかな時間が流れてたと思います。あれも幸せだったと今では思えるよ。事態が一変したのは
もうすぐ末娘の誕生日です。早いものでもう3歳。イヤイヤと自分で!自分で!毎日主張がすごいです。昨日は自分でやりたかったことを先にやられてしまい怒って、泣いてお箸ぶん投げてました(笑)でもこちらも3人目ともなると「あらあらー。自分でやりたかったんだよねえ。ごめんねえ。」なーんて構えられる。もちろん怒ることもありますよ!というか、ほぼ言うこと聞かないので常に怒ってます(笑)だって人間だもん実際問題、注意しないといけないこともありますか
2022.5.31(月)退院5日目朝:ピザトースト、ホットサンド、プリン、プチダノンいちご、飲むヨーグルト昼:レゴランドお誕生日プラン(レゴポテト、エビフライ、コーンスープ、ステーキ、ハンバーグ、きのこ、ハンバーガー)夕:レゴランドホテルお誕生日プラン(ステーキ、パン、レゴポテト、ハンバーガー)麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た!軟便中量今日からみくちゃんリクエストのレゴランド!2日間おもいっきりレゴランドで遊ぶ!!パークもホテルも、どちらもバースデープラ
2022年4月3日みく4歳のある日この日から私達家族の闘いが始まった朝起きて、みくちゃんの歩き方を見てえ?!ってなった。びっこひいている。ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、とキッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。でも左手が落ちてくる。。。麻痺してる...いつものアンパンマンの椅子に座ると、左手が麻痺の人の手の位置をしていた。え、、、なに
2022.10.24(月)退院146日目鈴鹿サーキット泊Yちゃん達と朝:十勝ヨーグルト1個、みかん少し昼:フライドポテト、フランクフルト2/3夕:ラーメン麻痺レベル:よだれはありお通じ:出た!大プリキュアのパンドーナツ、少しだけ食べてあとはシールを開けたいというみくちゃん↓シール目的だからねwwいつも、ママに開けて〜って言う時「見ないで〜」も言うみくちゃん。みくちゃんが1番に見たいんだもんね開けた時の「見て!!」って嬉しそうなお顔🥰✨今日から、1泊2日鈴
2022年4月5日みくは夜間ちゃんと眠れている。夜間、麻痺側の腕でママの首に腕をかけて抱きついてきてくれて麻痺側なのに、たまたまなのか、できたのかわからないけどもうこんな風にしてもらえるのがこれが最後なのでは...と思い胸が苦しい。夜中で起こしちゃいけないから迷ったけどこれをきちんと残したくて写真を撮った。めちゃくちゃ複雑。眠れない。疲れてるのに、眠れない。朝、脳外科T先生が来た時CT画像を全部写メさせてもらい昨日連絡したAドクターにすぐ転送。T先生と少しお話し。・前
2022.11.2(水)退院155日目日帰り入院MRI、アバスチン6回目体重16.4身長109.236.787/57朝:十勝ヨーグルト、みかん、作ったクッキー昼:チキンカツ4こ、白米少し、チーズパン少し、みかん、クッキー夕:KFCビスケット1/2と牛乳たくさん麻痺レベル:よだれとても多いお通じ:出た!中朝食で昨日作ったクッキー食べる?と聞くと「やったー!」って嬉しそう。「コレはみくちゃんがつくった」って、ちょうちょの形のを指差して教えてくれる^^
2022.5.21(土)放射線治療なしBP129/78KT37.4SPO299%朝:フレンチトーストたくさん、ハム1枚、ホットサンド1個、コーンフレーク、ココア、牛乳昼:カレー、チーズナン、バタートースト、唐揚げ少し、フレンチトースト夕:ホットサンド1枚本日〜ステロイド点滴なし、デカドロン内服のみへ(1日量1mg)麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た!普通便、中量今日はパパのお誕生日。朝4時起きでまずは朝食。外は暗く、同室の人がいるから電気も一
2022年4月4日昨夜。悪夢の始まった夜は全く眠れず勝手に時間が過ぎて翌朝が来ました。朝から花がっぱ見て笑ってるみくちゃん。みくちゃんは夜もよく寝れていたし朝も一見、元気。朝ごはんもお味噌汁にごはん入れてねこまんまにしたら食べやすい(飲み込みやすい)のかいっぱい食べてたね!パパが朝スライムを持って来てくれるのが楽しみで仕方なくて「楽しみ楽しみ楽しみ〜」って右手を横に動かす仕草をママと何度もやってたね。スライムきたーーーー!!スライム到着で大喜びのみくちゃん。「さわって
七夕の夜7月7日夜18:002年8ヶ月の闘病生活を終えて、愛しい息子が旅立ちました。18歳10ヶ月でした。昨日の夕方はサチュレーションも安定して、7LのMAXまで上げていた酸素を戻して、5Lに下げようと思っていました。本当に落ち着いて過ごせていたのです。午前中は訪問診療の先生方、訪看さんも同じ時刻に来てくださいました。落ち着いた様子を見て、安心していて、今までの息子の頑張りを思い返して、「こいのぼりも、レモネードスタンドも七夕もできたね。次は何する?」と話していたのです。次は海
2022.7.30(土)退院59日目K整形リハ新体操M先生髪の毛1週間前くらいから生えてきた!朝:ピーチ1粒、牛乳1杯昼:ブロンコビリーハンバーグ大きいの1/2、パン少し、パリパリ夕:チーズナン3口麻痺レベル:変わらずお通じ:出ず朝は牛乳ごくごくと一気に飲んで「ぎゅうにゅうのんだらおなかいっぱい〜」ってほとんどご飯食べずw最近鼻の下カサカサなので、クリーム塗ってる☺️朝からマリカーやってる。アイテムも使って上手にできてて安定した走りが5歳っぽくなくてす
2022.6.6(月)退院10日目久しぶりの幼稚園!ザ・ビーチ・クロタケ泊朝:ホットサンド、ベビーダノン、カルピス昼:アンシエーヌパン各種いっぱい、ハンバーグ夕:肉団子、ごはん、お肉(ポン酢つけて)、いちごカルピス麻痺レベル:歩行訓練時、左下肢が昨日より更に前に出る!すごい!お通じ:自力で出た朝から突然、新体操の「M先生におてがみかく」と言って手紙を書くみくちゃん。「特別なお手紙だから」と言い、塗り絵もつけるみたいで、この前池の平ホテルでゲットした塗り絵に
お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは2時間だけとなかなかお友達と会える機会や私自身も保護者の皆様と会ってお話しできる機会も少ないし気持ち的にも余裕が無かった。身内と幼稚園の先生とお世話になった医療従事者の方々くらいかな…と思っていましたがそんなことは全然無くご近所さんや幼稚園のお友達お姉ちゃんの幼稚園時代のママさんたちなどお忙しい中、
2022.10.22(土)退院144日目博多最終日朝:白米と白味噌のお味噌汁(キノコ、野菜、わかめ)ブルーベリーヨーグルト昼:唐揚げ、白米、R1夕方:みかん2個夕:食べず麻痺レベル:よだれはありお通じ:なし起きてしばらくしたら「ママー、だっこ」って抱っこをリクエスト↓可愛いなぁ。みんなで朝食お箸で上手に掴んでたな。ごはんを箸でもって、お味噌汁にチョンチョンしてからパクって食べる。けど、ごはんがポロって味噌汁の中に落ちちゃったり。お味噌汁の具は・おあげ・
2022.6.14(火)美容院5歳1ヶ月の月誕生日!朝:餃子の皮ピザ、みかん1個、プチダノンおやつ:唐揚げ2個とクッキー2枚昼:矢澤ミートでハンバーグとイチボステーキ夕:餃子の皮ピザ、豚しゃぶ数口麻痺レベル:歩行訓練で左の膝関節曲がってる!長い距離歩けてる!自分から歩くって言ったり、車でも立つって言って立ったり、ソファーも右足登ってみせたりする!お通じ:自力で出た!いい便中量朝起きてすぐ「たてるよ」ってピン!してる!ごちそうさまでした、を1人でやった!すごい!
2022.10.20(木)退院142日目みっくんと博多へ朝:プチダノン1個、黒糖ロール1/2おやつ:アンパンマンパン2個昼:チャーハンたくさん、餃子1個、みかん1個夕:つくね、白米、みかん2個麻痺レベル:よだれほとんどなしお通じ:出た!丸いの中硬め今日から博多行くのでママは準備のため5時に起きるとママの気配がなくなって、おててがないのを気づいてみくちゃんも「メェ〜メェ〜(ママ〜)」って起きて。もうちょっと寝てていいよーって言ったけど「やーだー起きるー」って、いつ
娘がお空へ旅立ってもうすぐ2ヶ月。この写真は2022年3月なのでこんな笑顔の1ヶ月後には病気が発覚。そしてこの笑顔の1年後には、ここにいない。今も信じられません。なぜここに娘がいないのか。ここにいたよね?なぜ、なぜ、と考えても意味のないことばかりをずっとずっと考えながら1日が過ぎている、そんな感じです。会いたすぎて苦しすぎます。でもどんなに可愛くて、どんなに頑張ったか娘のことを思いながらこの怒涛の1年を記していこうと思いました。心に乱れがありすぎて文章が変になっ
2022.6.23(木)退院26日目初OT、訪問医M先生、幼稚園BP95/59P115朝:厚切りハムチーズ2枚、ピーチ、プチダノンキティちゃんチーズ昼:幼稚園お給食クロワッサン2個(1個おかわりした)がんも、焼きそば、にこちゃんポテト、ひじき煮物、ミニたい焼きおやつ:幼稚園でビスコ家でシガール抹茶3本夕:チキンカツ2枚、プチダノン、鎌倉ソーセージ、えびせん2枚麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で2回出た!いい便多量5時半起き。今日も「かわいくするー
2022.10.29(土)退院151日目東京1日目プリキュアライブin東京ドームシティーホール朝:十勝ヨーグルト、みかん昼:みかん、フライドポテト、白米少し夕:みかん1個、からあげくん1個麻痺レベル:変わらずお通じ:出た!今日からあーちゃんと東京にて飛行機で羽田へ✈️パパとあーちゃんは前のお席でみくママがお隣♡昨日みくちゃん選んだネイル💅見せ方ポーズとる☺️可愛いおててに、ネイルが映えるね🥰いつもの「取れないよ〜」っておてて振り回してママがつかもうとするけ
2022年4月8日(金)ラキソ3滴お通じなし。左上肢麻痺がだいぶ進んでる。左上肢、本日はもう挙上できない。。。まだ放射線治療は来週からなので治療始まらないとどんどんすごいスピードで麻痺進行していってる。本日もステロイド点滴(約1週間の予定)。今日から本格的に3つのリハビリがスタート。(PT、OT、ST)PTはS先生。まずはお部屋のベッドサイドでやることに。何かが合うのかみくちゃんなんだか楽しそう笑ったりしててリハの中で1番楽しそうだったね。言われた通りに足動かしてみ
2022.10.25(火)退院147日目長島スパーランドYちゃん家族と朝:白米、ヨーグルト、食パン少し、あおさみそ汁少し昼:焼きそば少し、フライドポテト、チキン夕:チーズパン1/2、抹茶アイス1/2朝、朝食レストランへ。チェックイン時にもらった、ホテルからのクイズを全部解くためお外にもヒント隠されていないかチェック!パンプキンあるね〜🎃これもヒントの一部朝食はバイキング、レストランにてお部屋に帰り、クイズの最終問題を解く!横でYちゃんかRちゃんがみくちゃんのタブレット
遺族外来遺族外来をご存知ですか?遺族ケア外来とかグリーフケア外来などというそうです。どこの病院にもある訳ではないのですが大切なご家族を亡くした方が医師や心理士さんにお話を聞いてもらい、必要な場合は投薬治療をするそうです。グリーフケアには段階があるそうで、今の私は「引きこもり期」なのかもしれません。どのくらいで立ち直るのか…「子どもの場合は5年」なんて書かれているのを見て、まだまだーーーって思いました息子が通院していた病院にも遺族外来があります。存在は知っていましたがその時はあまり興
今のなーちゃんは喋ることもできなくなってほぼ寝たきり。うん、ううん、も難しく頑張って意思表示をしようとするけれど分かってあげられなくてお互いに苦しむ。寝返りもできないから夜中もうめき声で呼ぶ。食事や飲水も難しく嚥下障害も酷くなった。そんななーちゃん先日MRIを撮りました。予想通り、播種がありました。想定内。水頭症になってる。想定内。手術はできません。想定外…、、、あっという間に意識障害が出て傾眠になるまで早かったから手術はできないんじゃないかとはう
2022.11.4(金)キッザニアの最終回です本当に必死に頑張って歩いていたのでそして、この時がこんなにも自分で歩いた最後の歩きなので一生懸命に自分の足で歩く所の動画はなるべくカットなくアップしてるため動画多めですいつもこのブログをご覧頂いてる方はみくの事を好きになってくださって温かく思ってくださっていると信じているので動画多めで見る事も大変かと思いますがみくの頑張りと可愛さをしっかりと乗せたので見て頂けたらありがたいです。よろしくお願いします。今日のラストの仕事の
2022.4.7(木)入院5日目じいじ、ぱぱ・急遽造影CT(放射線のお面づくり)・CLSさんが初めて来て↑の説明をみくにしてた。・ステロイド(デカドロン)点滴午後からスタート2回/日(夜もした)→まだスタートした所で症状変わらず・主治医O先生が来て、来週火曜〜放射線治療入れてもらえることになりました、と。パパの介護休暇のための診断書書いてもらった。・OT初回。玉入れて遊ぶゲーム。・ST初回。途中眠ってしまった(夕方だったので)・火曜〜の放射線「14:10」で固定に。鎮静
デカドロンを2mgまで減量しました。減量してから不眠が改善し、精神症状もかなり落ち着きました。デカドロンを内服すると毎回ジャンクフードやカップラーメン、お菓子などを食べたがるようになり、減量後も食欲は増したままです。麺は食べやすいように短くカットして、時間をかけながらもほぼ完食しています。そして、ほとんどしなくなっていたリハビリの自主トレを、また再開しました。日中は機器を使ったリハビリを1日1回、寝る前にはベッド上でのリハビリを毎日頑張っています。少し前までは、一日の8〜9割は寝てる
2022.9.10(土)退院102日目ここハウス泊朝:ヨーグルト少し、みかん昼:KFCチキン1個、ビスケット少し夕:さわやかハンバーグ2口、白米少し麻痺レベル:変わらずお通じ:なし朝、5時過ぎに起きたみくちゃん。久しぶりにこんな早く起きたね〜w今日ここちゃんハウス行くのが楽しみなのかも。かいちゃんが明日誕生日だから、出発前におめでとうのカード書いたり。早く起きたので早く出発できた。チンアナゴと共に到着してすぐ2人ともぷにるんず!デリシャスパーティープリキュ