DIPG

2022.12.15(木)退院198日レゴランド続きです⭐️次にナイトキングダムのエリアに行きゲームチャレンジでドラゴンのぬいぐるみがあると聞いてきて見てみたらドラゴンは思ってたのとちょっと違ってたけどみくちゃんは真っ白なきつねさんが欲しいと指差して。で、ママが挑戦！木でできたボーリングのピンみたいなやつをおもりで倒す。8回投げれたから(今日は全部5回＋バースデー、年パス、1個追加券で)まさかの一発で取れたーーーー！！景品のきつねさんを出してもらえる時ワクワクだね！

2022.12.15(木)退院198日レゴランド朝:プチダノン、抹茶アイス1/2昼:プチダノン2口夕:チャーハン10口、スープ10口、アイス1/6、チキンステーキ細かくしたもの3口麻痺レベル:変わらず今日は発語なし(何か言いたい時、うーうーって声は出す)お通じ:なしおしっこ:点滴朝9時に止めて18時に繋いだ動画多めにて2回に分けてアップします⭐️朝食はブリックレストラン🍽️バースデープラン専用のスペースへいつものように、お名前シールたくさん持って来てもらえてありが

この１ヶ月は、娘が旅立ってから一番時間が経つのを早く感じました。お空にいる娘への想いを、口にしたり、言葉にする機会がこの１か月は、今までで一番多かったからかな、と思います。英国風古民家カフェ３年くらい前、家の近くの長屋に古民家カフェが出来て。娘と近くを通るたびに、いつも気になるものの、結局行けないまま、娘は旅立ちました。娘がつないでくれた御縁で、天使ママさんとこのカフェに一緒に行くことができました。静かで落ち着いた店内。美味しい紅茶とスコーン。その後一人でたびたび通うようになりま

2022.12.13(火)退院196日目りえさん、かいくん飴細工体験朝:焼き芋+バターと牛乳でペースト状を少しおやつ:抹茶アイス1/4昼:クッキー2かけら夕:抹茶アイス2/3麻痺レベル:変わらず何か発語してくれるがほとんどわからないこと多い笑ったりはたまにある！^_^お通じ:なしおしっこ:点滴9時に外して18時につなげた。朝は7時に起きるのが最近の定刻。目覚ましかけてないけど、自分で起きてリビング指差してくる^_^夜間もおしっこ出たこと教えてくれたりそう

また1ヶ月が経ちました。人前では絶対に泣くまい。そう踏ん張っていた私だったのに。最近は毎日、家族の前でも耐えきれず泣いています。娘とこの世界ではもう会えないのだという、誰もが分かっている当たり前の現実を。私の頭はついに理解したのかもしれません。スマホの機種変娘と一緒に選んだスマホ。スマホを選んだときのことを鮮明に覚えています。思い出のあふれるスマホですが、そろそろ替え時になったようです。悩んで、、、機種変しました。こうやって、日常の些細なことから、娘と共に過ごした時間が少し

2022.12.10(土)退院193日目退院！！ここちゃん達お泊まり朝:焼き芋ペースト(バターミルク入り)昼:ウインナー3本分刻み+おかゆ40gくらい夕:白米数口(ふりかけで)抹茶アイス1/4お通じ:テレミンSPでいい便中おしっこ:6回今日はニモを見ながら朝ごはん。焼き芋をペーストにして、いつもはお湯でのばしてたけど今日は牛乳とバターをたっぷりで伸ばす。いっぱい食べてくれた〜♡見た目あんまよくないけど味はスイートポテト✨ちゃんと食べたいもの指さして教えてく

2022.12.9(金)退院に向けてのお話3・訪問医のT先生明日土曜14ー16時に家に訪問来てくれる・N大病院が退院時処方として座薬や吸入薬は処方２週間分点滴は土、日、月の3日分処方してくれる・点滴ポンプ(カフティーポンプ)は今日持ってきてくれるから、今夜使ってみてアラームの対応とか・消毒を2回分、ルート2本をN大病院で出してもらえる。・ルートもカフティポンプ専用のものをくれる・ピック消毒に必要な物品は訪問医T先生からもらえる(処方ではなくくれる)でもお風呂に入るた

2022.12.9(金)主治医O先生IC明日退院でOKで、次回は14日の外来で。その時遺伝子検査をやれるようにしておくと。アバスチンはあまり早くやるのもリスキーなので(出血とか)来週は念のため見合わせて問題なければその翌週にやりましょうと。オペで少し良くなってきて本当に良かった、脳幹グリオーマの子で水頭症のオペをしても良くならない子もいるので、ホント良かった、と。ママ「それはやはり水頭症が進んだ状態になってしまってからのものだったからですか？」先生→たぶん、髄液に播種してたり

2022.12.9(金)退院192日目入院12日目オペ後7日目ピックの管理、退院指導。朝:焼き芋(ゆるいペースト状)コップ1/3、ヨーグルト1/2、カレー2口、味噌汁コップ1/5昼:おかゆ3口、やきいも少し15時抹茶アイス1/3夕:おかゆお茶碗1/2弱、ベーコン2枚(刻み)お通じ:なし(テレミン入れず)おしっこ:夜中、右手をママのお首に回してママにひっついたりママをぎゅっと引き寄せたり何度もしてくる。可愛いな。本当に可愛い。いつまでこうやって、あと何回こうやっ

週末は久々にわんこ連れてつくばコーヒーフェスティバルへ笠間焼のマイカップで美味しいコーヒーを飲み比べモンブランも美味しかった！つくばでの思い出の上書き保存完了！！茨城県つくば市は私たち家族にとって思い出の土地。娘の陽子線治療のため母娘２人で３ヶ月間ほど病院が準備してくれたキッズハウスに滞在していたことがあります。（安価で滞在できるアパート）脳幹グリオーマは診断と共に余命１年と診断される

毎年ハロウィンに我が家の子どもたちにお菓子を届けてくださるお隣さん今年も昨日届てくださいました🎃お隣さんのことはこちらにも♡いただけること自体嬉しいのですが子ども「たち」ですから心菜の分も必ず準備してくださることが本当に嬉しいんですしかもそれは単に人数だけではありません今の心菜に沿った形にしてくれるのです例えば昨年だったら息子と末娘とは別に心菜人形が持てる大きさにしてくれました可愛くて記念撮影気持ちがアップしますそして今年はこちらでした！

先日、息子の運動会がありました。小学校生活初めての運動会！ダンス徒競走全学年での大玉転がしどれもとっても頑張っていてダンスは目の前で鑑賞息子は照れながらも嬉しそうな笑顔も見せてくれましたでも、不意打ちもありましたそれは小学４年生のダンス隣の子が出ていたので鑑賞最初はよかったのですが「ホントはこの中に心菜もいたのにな」と思い始めたら、涙が…苦しかったのは、この涙が【心菜がいないこと】ではなく【今の心菜が想像つかない】という要因があったこ

2022.12.7(水)退院190日目入院10日目オペ後5日目朝:味噌汁おかゆ20くち、ヨーグルト1/2、ベーコン1/2枚昼:CoCo壱のカレーお茶碗2/3抹茶アイス2/3夕:CoCo壱のカレーお茶碗2/3みくちゃんの状態:午後から発語突然増えた！聞き取りづらいものも多いが「おうちにかえったら」とか「おべんとう」とか言える。久しぶりに折り紙やりたいと言ってやった！右手も力入りづらそうでペンが持ちにくい。お通じ:テレミンSPで泥状便中おしっこ:13回動画

また１か月が経ちました。激しい怒りの力で、自分自身のやり場のない感情を無理矢理にでも押さえつけていた私ではありましたが。激しい怒りの力が疲弊しつつあり。同時に、押さえつけられていたやり場のない感情も疲弊して。感情を押さえつける自分も、押さえつけられる自分も、とにかく疲弊してしまって。もう、どうにもならないほどに無気力が続いています。献血娘の病気がわかる前から、ずっと続けていました。娘の闘病中も、一度だけ、献血の協力依頼が来た時に献血をしました。もともと血の気の多い性格もあってな

心菜の闘病中私が支えられていた曲があります。それが大事[大事MANブラザーズバンド]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}負けない事投げ出さない事逃げ出さない事信じぬく事駄目になりそうな時それが一番大事まだ心菜が入院したばかりの夏どこかで聴いてその後は私の応援歌に心菜は負けてない心菜は投げ出してない心菜は逃げ出してないだから母だって負けてはいられない立ち向かう信じ抜く絶対に大丈夫歌を聴くたびに奮い立たされ

あかるの62回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとう今日は日曜日で兄もバイトをいれずパパも姉も仕事が休みでみんな揃って一日中過ごせたねママが最近思うことはあかると話がしたいなぁですどこか近くにイタコさん居ないかなてことをパパに話してたら何年か前に青森への出張があった時にイタコさんを調べてて行こうと思ったけど出張の会場から4時間以上かかるから諦めたんやってことを初めて聞いたやっぱり青森県の恐山まで行かないとイタコさんっていないのかなぁ

今日、１0月４日は『天使の日』お空の子どもたちを思う日特別な気持ちで空を見上げる日10月４日は養母の祥月命日養母は9年前旅先で事故死したその約３年前半に悪性リンパ腫が発覚し１年に及ぶ辛い治療副作用に苦しみ副作用の副作用にも苦しみでも9年前の9月中旬ついに「寛解」を告げられた養母とは泣きながら、抱き合って喜んだっけ寛解したからと今度は長生きのために身体を整えたいと東北の山の奥の温泉へ療養旅行に出掛けたそれが10月1日癌の心配

またも久々で。書きたいことは日々浮かぶのですが気合入れちゃうと「あとで、あとで…」になってしまう感じでしょうか。でもここでの気持ちの整理は私には大事なので自分の内にたまってしまわぬように続けていきたいんです。これに似た話で『10年日記』があります。昔々、母に勧められ始めて今は３冊目に入っています。日記といっても書くのはほんの数行。10年間のある日の１日が１ページになっているので記入部分は少ないです。書くことはなんでもよくて今日あった出来事気持ち献立と

2022.12.3(土)退院186日目入院6日目、オペ後1日目採血KT37.4→37.8→10時38.1→37.4→22時半38.2朝:NPO昼:ヨーグルト1個夕:なしみくちゃんの状況:意識レベルアップ！！朝はパッチリ開眼で、ママの失敗に笑ったりしてた^^午後からも、EKGモニターのシールを胸から取る時は「イタタター！」って言いながら取ってたら笑ってた。お通じ:テレミンSP→出た泥状便中おしっこ:Ba抜去後→1回夜中3時みくちゃん、いいと思う！

今朝は、悪夢にうなされて目覚めました。夢の中でも娘は病気だった。余命が僅かだというのに何者かに人質に奪われていて…私は泣きながら必死で奪い返そうともがいて、足掻いて、戦ってた。とんでもない夢を見て飛び起きた朝。夢でホッとしたけどでも…ある意味、現実でもある。大切な娘...ちゃーこは病魔に人質に取られてそのまま奪われてしまった。私は大切な娘を救い出してあげることができないママだった。

2022.12.2(金)退院185日目入院5日目緊急CT→オペ朝:なし昼:NPO夕:NPO麻痺レベル:傾眠続き問いかけにうなづきや首振りはできるが発語なし。右足も今までオムツ交換の時、スムーズに曲がってたけど、この夜間は突っ張ってた。お通じ:なしおしっこ:6:50痰絡みの咳あげ少しでゲツゲツし出し嘔吐。すぐ吸引。痰がとても粘稠でチューブ詰まる。朝ごはん食べる？ヨーグルトは？ピノは？テレビ見る？に、どれも首を横に振る。問いかけには反応できるが、やはり傾眠。

2022.11.30(水)退院183日目入院3日目VE検査PTOTスタート11時KT36.1P90〜100台→15時36.7105/66P80KT36.5朝:ヨーグルト7口昼:ヨーグルト6口夕:牛乳4口とヨーグルト3口麻痺レベル:変わらずお通じ:少量付着→摘便とテレミンSP→バナナ1本いい便出た！おしっこ:6回4時前サチュレーション90と低くモニター装着し酸素3リットルマスク開始。でもみくちゃんマスク嫌がりとっちゃうのでマスク近くに置いてお

2022.11.29(火)退院182日目入院2日目採血37.6→37.1朝:食べず(たまごサンドのたまごをペロ)昼:食べず夕:ケンタッキーの皮のカケラ1個麻痺レベル:朝イチは特に突っ張っりがひどく車椅子座ったらズリ落ちてきそうになる発語:9時ごろ「ケンタッキー」って言った。基本ずっとウトウト傾眠傾向。お通じ:なしおしっこ:5回夜間うまく寝れないのか暑いのか3時ごろ吸引お願いして、アイスノン2カ所当てたらスーッと寝ていった。また朝方〜吸痰頻回。朝8時半血

今日、洗濯物を干しながら感じたこと。ブログにアップしようと思ったら過去にも書いていました。ずっとずっと同じ気持ち。幸せは日常にあふれています。

先日、夜中に目が覚めた時のこと。いつもなら結構すんなり再度眠れますがこの日は心菜のことを思い出してしまい…しばらく寝られなくなってしまいました。久しぶりのことでした。心菜が旅立って１年ぐらいは夜中に起きると地獄でした。言葉は悪いですが本当にそんな気持ちでした。そんな時は頭の中の心菜を必死に追い出します。暗い部屋の中ですから大抵はスマホを見ます。ニュース記事、SNS、漫画…などひたすら何かを見て、別世界に飛びます。そして寝られるとホッとします。

前回のブログでも少し触れましたが今月は小児がん啓発月間です。小児がんへの理解と支援を呼びかけるために世界中でさまざまな活動がされています。ドジャース大谷翔平の胸に金のリボン…その理由は（スポーツ報知）-Yahoo!ニュース◆米大リーグダイヤモンドバックス１４－３ドジャース（１日、米アリゾナ州フェニックス＝チェースフィールド）ＭＬＢでは１日（日本時間２日）、同日からの小児がん啓発月間のため、選手、首脳陣、審判がnews.yahoo.co.jpニュースなどでご覧になっ

2022.11.28(月)退院181日目キッザニア中止緊急入院1日目セフトリアキソン(抗生剤)1日1回スタート朝:ヨーグルト1個、白米2口、牛乳たくさん昼:ヨーグルト1個、牛乳夕:牛乳のみ(プリン食べたけど嚥下できず)麻痺レベル:変わらず発語:朝から「お風呂」って言った！けど後はほとんど発語はない。笑顔はあり、声出して笑ったりもあり。お通じ:朝8時出た！おしっこ:16時と20:30導尿夜中1:30に熱下がって吸引してからは5:30くらいまでは鼻水とか咳込みも

あかるの61回目の月命日今日も暑い中来てくれた友達ありがとう学校帰りや仕事帰りで忙しいのに来てもらえて本当に感謝ですあかるが入院していた病院に一昨年まで兄が2週間近く実習に行ってましたしょっちゅう電車であかるに会いに来てくれた兄は病院までの道のりはバッチリでしたあかるが入院していた脳神経外科ではなかったけど実習の最終日にロッカーであかるの担当看護師さんに会って話しかけたらしいです兄が看護師を目指していることを知った担当看護師さんも何か感じてくれたかなどんな話をしたか

2022.11.27(日)退院180日目ここ達とUSJホテルヒューイット甲子園泊朝:十勝ヨーグルト昼:キノピオカフェでカレーライス夕:白米数口牛乳たくさん状況:体幹が安定せず右へ傾きがち。首は安定。車椅子よりベビーカーが多い1日(初)右手失調が進行。自らは発語ほとんどなし全部指差しか、うなづきで。笑顔はたまにあり。お通じ:なしおしっこ:朝7時と夜23時に出た！朝7時に出発！みくちゃんまだ寝てたけど、お着替えだけしてなんとか7:30前にはUSJ到着。今日は人

ブログを開いてみてびっくり。なぜかというと…前回の投稿から早１ヶ月が過ぎようとしていたから私の感覚では「ほんのちょっと前に書いた」だったんですけど時が経つのは早いです(笑)お休みには家族で出掛けオウチでBBQもして楽しく過ごせました！気がついたら小児がん支援団体の事務処理がたまっていてそれもなんとか落ち着きました。月末は台風による影響で子どもたちのことやアレコレ日々対応でそこにまたもや子どもの体調不良。ただの嘔吐や発熱でも一気に