DIPG

先日のこと9月30日は心菜の月命日でした月命日に恒例になっていることは・パパから心菜へのお土産・夕飯を食べる前にパパから心菜への言葉お土産は心菜が好きそうなお菓子などを今は何が好みなのか正直分からないけれど成長している心菜を一生懸命に想像しているんだろうな！というの感じるチョイスです言葉はその時の出来事や気持ちなど例えば「弟が運動会で頑張ったよ」とか「妹が○○だったよ」とか「今月は旅行に出かけたね。心菜も楽しかったかな？」とか総じて

シルバーウィークレモネードスタンド仕事子どもや家族時間とそれなりに充実した日々でしたその中でも初日は私にとって特別な日になりました心菜がお空にいってしまってからもしまえなかった靴ずっと玄関に置いてあった靴「履いてもいい？」って末娘が聞いてきましたもちろんだよその日から末娘は毎日履いています心菜が旅立ってから生まれた末娘ですから…もうそんなに時間が経ったんですよね色々な想いが渦巻きましたが心菜は

７年前のこの日を忘れない心菜の放射線治療が始まった日インスタに綴っていこうと決意した日jinjinjincoonInstagram:"8月19日今日から娘のエイエイオー！が始まりました！光GENJIのデビュー日と同じだなんて、娘、ヤルーッ😙😎なんて言ってたら、母ちゃん怒られますね😅お揃いパジャマ投稿の日からストーリーで今の生活をアップしています(投稿は時間がないという現実😅)投稿を見て連絡くださった方心配してくださっている方本当にあ

ずっと寝かされっぱなしのぬいぐるみずっと泳いでいるアヒルたちどちらもすごく幸せな風景なんだと感じる2026年の夏心菜のいない６回目の夏８月だけなら７回目だからこそ

こんばんは。実は…とても嬉しいことがありました。オレンジクロス主催第12回看護・介護エピソードコンテストにて応募作品『闘病が辛いだけの時間にならないように』が選考委員特別賞を受賞し、このたび広報誌にも掲載していただきました。作品では、娘との闘病の日々を、母として、そして看護師として綴りました。受賞できたことも、もちろんとても嬉しいです。そして何より心

ＤＩＰＧ、解りますかがん情報サイト|がん情報各論：[患者さん向け]びまん性内在性橋膠腫（DIPG）cancerinfo.tri-kobe.org好きなことや好きな食べ物いっぱいたのしんでネまたね

７年前の７月２１日心菜は緊急入院をしました「脳腫瘍」と言われた時の衝撃は忘れませんあの日から人生の景色は一変しましたでもどんな時も心菜は“らしさ”全開だったから私は頑張れましたそして今も支えられていますInstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-Sharewhatyou'reintowiththepeoplewhogetyou.www.instagram.com４年前

梅雨らしいお天気の神奈川です。大好きな紫陽花を見るのが最近の小さな楽しみです。今日は嬉しい報告があります。オレンジクロス主催「看護・介護エピソードコンテスト」にて、私の体験記が選考委員特別賞をいただきました。実は受賞のご連絡をいただいた時、危うく詐欺メール、詐欺電話だと思って数回ほどスルーしてしまって。ほんと、冗談抜きで！！笑危うく受賞取り消しになるところでしたとはいえ。なかなか実感がわかなく

あかるの82回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとうあと2ヶ月であかるに会えなくなってから7年も経つのかまだどこか留学にでも行ってる気持ちでまだ完全に受け入れられてない自分がいる会いたいなどんな姿のあかるでも良いから会いたい

あっという間に夏のような日差しと暑さがやってきましたね。いかがお過ごしでしょうか？私は先日、お仕事で大学病院へ久しぶりに行ってきました。その大学病院はちゃーこが入院していた病院。こども医療センターのベットが空いてなくて。１週間くらい、お世話になりました。お仕事とはいえ…数年ぶりに足を踏み入れただけでしたが、胸がザワザワして体が硬ってしまいました。私が看護師の制服を着ていたからか。病院事務

続きみたいになってしまいますが私にとって満月は心菜なんです心菜は満月の日に生まれました予定日過ぎても産まれなかった心菜予定日から数日「明日は満月だから生まれる⁉」と考えていたら午前３時前ごろ陣痛が始まり6時前には産まれました(家系的にお産が早いのです)月や潮について関係あるなし意見は様々ですがその日の産科は混んでいたのは事実ですそして今度はお別れの日お通夜の日式を終えて部屋で過ごしていたら友人が「今日は満月だよ！ここちゃんのみず

昨日の夜は満月でしたピンクムーン最近お天気が不安定でしたが昨日は晴れていたおかげでスッキリ綺麗に見えましたスマホ撮影なので写真はイマイチですが６年前の４月再照射のため京都の病院に入院していました『入院初日。思ったことあれこれ。』入院日の朝。病院のほど近くに宿泊していたので、朝９時過ぎに出発で充分に間に合いました。１月一泊二日以来の京都の病院車イスで向かいます。昨年11月の治験入院12…ameblo.jp付添い入院中は家事がないから連日アップをしていま

過去記事、動画を追加しました。どうぞ宜しくお願いいたします。『闘病66日目-1おふねの温泉2日目』2022.6.7(火)退院11日目えびせんべいの里薬局こーちゃん朝:旅館朝食ご飯、だし巻き卵、昼:まるはダイニング唐揚げ、魚フライ夕:ピザ…ameblo.jp

久しぶりにこちらのブログを見てくださった方がいたようです『娘の靴』先日投稿した娘の靴について、いくつかご連絡をいただきましたムーンスターC2140市販品ではありますが、ハイカットスニーカーはお店では売っていないことが多いと…ameblo.jp心菜の麻痺が進んで歩行がしにくそうだった時に、リハビリチームが勧めてくださった靴ですこの時は直接商品にリンクできる機能を使いかなせなかったのですが今はリンクを貼ることができたので再度投稿してみました！ちなみに我が家で購入した

あかるの79回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとう昨日まで福岡へ仕事に行ってたかいくんのあかるへのお土産博多通りもんとカクレモモジリのデカいボール車に座らせたいけど1席取られるし邪魔になるかな笑話は変わりまして…先月末にある役所からの封筒が私宛に届きましたその内容は叔父が1年半ほど前に病院で亡くなって連絡が誰にもつかなかったので役所で火葬して遺骨を預かっていると火葬代などを支払ってもらえないか遺骨を引き取ってもらえないかという内容でした姉や従兄弟たち全員に届

あかるの78回目の月命日今日も寒い中来てくれた友達ありがとうあかるの二十歳のつどいのインスタのリール動画を多くの方に見てもらって（現在515万再生やて😳）27000近くのいいねも頂きましたまだまだ毎日いいね数やフォロワーは増え続けてます温かいメッセージもたくさん届いてます12歳の時のあかるから２０歳のあかるへの手紙あかるいっぱい頑張ってたことをたくさんの人に知ってもらって有名人になったね🥰

心菜の11歳のお誕生日を家族でお祝いしましたご飯は心菜が好きと言ってくれていたグラタン大好きなチーズはたっぷりのせてサラダは、はじめましてのたらこポテトサラダたらこって少し苦味？というか大人な味がしませんか？私は好きなのですが子どもたちはどうなのかな？って今まで躊躇していましたでも心菜も小学校５年生のお姉さん好みも成長しているかなと思いたらこを使ってみましたケーキはシュークリームリング大好きな苺がポイントですローソクや飾りはパパが買ってきました子ども

今日は心菜の１１歳の誕生日どんな風に成長していたのか…全く想像できないことが、悲しい数年前のブログのも書きましたが２月４日は『ワールドキャンサーデー』でもあります世界中でがんのことを考える日知ったのは心菜が旅立った後だけど毎年この日を迎えるたびに“心菜が生まれてきた意味”や“心菜が私に託したことはなにか”を考えてしまいます様々の想いが生まれる日だけどとにもかくにもここちゃん今日はお祝いしようね

２月４日は心菜の誕生日です今年はどんなケーキにしようか？と夫と相談して、決定したので昨日、予約をしました「プレートのお名前はどういたしますか？」「ローソクの数は何本ですか？」誕生日ケーキとして注文をするので当然きかれるこちらの質問毎年のことですが答える時は毎年涙がでてしまいます今年は電話ではなく対面だったのでなんとか堪えましたがその分、苦しくなりました慣れないなあ

⁡⁡今日「心菜が生まれてから旅立つまでの日数」と「心菜がお空にお出かけしてからの日数」が⁡⁡並んでしまいました明日にはついに越えてしまいます⁡こんなこと考えても仕方ないのだけどつい考えてしまい勝手に苦しくなってますここちゃん、明日からママ大丈夫かな⁡弱っちいママだけどこれからも見守っててくださいよろしくお願いします

気持ちに波がある年末年始心菜のことを考えると悲しく、苦しくなることが多いそんな中この出来事を思い出しました書いておいてよかったなボンヤリ覚えていたとしても詳細はきっと忘れてしまっていただろうから心菜に会いたい毎日だけど心菜は守ってくれてるってそんな気持ちになれました心菜、ありがとう

新年になりました今年もマイペースに書き続けていきますよろしくお願いいたします心菜のいない「新年」は今年で６回目心菜のいた新年の数の５回を超えてしまいました毎年年末は心菜のことを考えて沈みがちなのですが昨年末はいつもよりは大丈夫でしたというより公私ともにバタバタしていので考える間があまりなかったのがよかった気がしますあと「考えないようにする」ということをいつもより意識していたかもしれません考えないように…なんて悲しいですが心を守るための自己防衛

あかるの二十歳のつどいみんながあかるのことを想ってくれてることを実感した一緒にたくさん写真を撮ってくれて私を見つけるなり寄ってきてくれて本当にいつまでも可愛い子達あかると出逢ってくれて本当にありがとうかおりん、てるえちゃんひなと、まさととお揃いの可愛いバルーンをあかるにまで作ってくれてありがとうそして、雪が積もる中名古屋から駆けつけてくれて二十歳のつどいに一緒に来てくれたあきさんとめぐあかるのスーツも靴も全てあきさんが作ってくれたあかるの節目節目にはあきさんが居て

あかるの20歳の誕生日&77回目の月命日たくさんの友達が来てくれました一昨日20歳になったかいくんと乾杯なんであかるだけノンアルコールビール？笑お花やたくさんのお酒やお菓子をありがとう今年も大阪桐蔭高校ラグビー部のタオル明日の決勝まで残ってほしかったほんまに惜しかった1年ぶりに来てくれたなつきちゃんの顔見た瞬間にハグしてた２０歳って書いてもらうように頼んだのにちゃんと伝わってなかったのが残念やったケーキ美味しかったし、まぁいいか。。。そして…3日に届いてた12歳のあか

あかるの76回目の月命日寒い中、会いに来てくれた友達ありがとう今日はあかるが中学校で知り合って仲良くなった男の子達も来てくれたよく名前が出てたあかるの大好きな友達1人の子はスポーツで地方の高校に行ったから私が中学校の卒業式に参加させてもらって会った時が最後やったから約5年ぶりかなすっかり大人になってでも、あかるへの想いは変わってなくてすごく嬉しかったそんな子達を誘ってくれたのは時間が合えば今でも1人でも来てくれるあかるの大切な幼馴染いつもホンマにありがとうねあかるは

昨日のことレモネードスタンド帰りの車内で、披露宴で入場曲として使った歌が偶然流れました。当時の記憶がよみがえり皆さまに祝福していただき、温かい幸せな気持ちを思い出しました。でも同時に今の現実が急に悲しくなりました。あの時の私は子を亡くす未来があるなど微塵も考えていなかったから。「なんで心菜はいないんだろう」レモネードスタンド帰りという事がよりその気持ちを高め涙が溢れ出しました。心菜と一緒に生きたかった、な12月１日今日はあれから13年の日です。パパ

時差投稿11月6日、あかるの75回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとうこの前、あかるの成人式の後の中学校の同窓会で流すスライドショーに使うのにあかるの写真を全部送って欲しいと同級生の子から連絡が来た全部となるとかなりの枚数になるからピックアップはしたけど全然選びきれなくて相当な枚数になったのでそこから選んでほしいと頼んだ完成したら私にも見せてねって頼んであるので楽しみに待っとこ☺️

いつものことながらイヤ、今回はけっこうか前の投稿からだいぶあきました３カ月以上こんなに更新していないのにも関わらず日々閲覧があり見てくださっている方々本当にありがとうございますまたお心遣いのコメントも届いたり心菜のことを思い出してくださったり胸が温かくなり、支えられていますなぜこんなにもあいたのかというと６月末に９月の小児がん啓発月間企画準備をスタートしてからバタバタそれはそれはバタバタと過ぎていきましたここまでの間にあった主なこ

74回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとうあかるの成人式のことを気にかけて確認してくれた友達あかるも一緒に連れて行く気でいてくれて本当にありがとうねもちろんあかるも行くし私もみんなの姿を見に行くからね今日は中秋の名月あかるの月命日と重なりましただから姉と兄とiPhoneで必死に撮影しましたあかるも見てるかなそして先月乗っ取られたInstagramのアカウントショックでご飯も食べられず3キロほど体重も減りましたが…あかるが家で頑張っている頃の投稿もあった大

あかるの73回目の月命日最近色々ありまして精神的ダメージ受けてましたでも友達が来てくれてたくさん喋って元気出たよありがとうとゆうのもあかるとの思い出もアップしてたInstagramのアカウントが不正アクセスされてしまってアカウントが乗っ取られましたアカウントも変えられ投稿も全部消されて…何が目的なん？？？あかるのこともアップしてたから余計にダメージ大でも、Instagramよりもいまだに続けてたLINEのタイムラインの方にメインで投稿して日記のように残して