DIPG

相変わらずネガティブ思考で省エネモードで生きてる私です...こんな時はいつも以上に自信がなくなり、消えたくなるやりたいこと進みたい道も、なんだか見失ってしまいます...。私は今まで前に進めない自分はダメな人間弱い自分は許せない。どんな時でも必ず前を向く努力をすべき。どんな困難においても学びがあるはず。そんな価値観を握りしめて生きてきてずっと私を苦しめてきました。（今もだけどww）大切な娘に余命1年を宣告された時もお空に旅立ってからも...今もかもしれない

朝ドラ『虎に翼』を見ています。今日の放送は、泣きました。ご覧になっている方は、同じような方もいるのでは？と思います。えがかれたのは主人公寅子の夫・優三さんの出征のシーン。赤紙が届いたシーン２人でデートをしたシーン見送りの涙と変顔そして寅子の涙の変顔と２人の涙全て胸が痛くて涙なしでは見られませんでした。赤紙と出征かなり前から意味を知っていたし様々なドラマで描かれていたけれど年齢を重ねるごとに悲しく、辛い…胸がしめつけられるようになりました。

ここ数日、絶不調です記念日反応というヤツですね...『主を失ったお雛様から...記念日反応を考える。』ひな祭りの季節から、私の気持ちが苦しいシーズンが始まります今年も鬱々、イライラの気持ちが襲ってきました…。昨日から心がザワザワして不眠がち。悪夢にうなされてい…ameblo.jpちゃーこを想起させる年頃の子ども、女の子、家族連れ、元気な声...幸せそうに立ち話をする主婦幼稚園、保育園の送迎のママさん。幼稚園バス、登下校のランドセル姿の子ども。職場のスタッフの談話ですら、みん

もうすぐ末娘の誕生日です。早いものでもう３歳。イヤイヤと自分で！自分で！毎日主張がすごいです。昨日は自分でやりたかったことを先にやられてしまい怒って、泣いてお箸ぶん投げてました(笑)でもこちらも３人目ともなると「あらあらー。自分でやりたかったんだよねえ。ごめんねえ。」なーんて構えられる。もちろん怒ることもありますよ！というか、ほぼ言うこと聞かないので常に怒ってます(笑)だって人間だもん実際問題、注意しないといけないこともありますか

「小さな奇跡が積み重なりますように🙏」最近、こんな↑利用者さんの言葉を思い出しながら過ごしています。毎日が当たり前に過ぎていくとは限らないと理解してはいるものの...忙しくて、そんなこと忘れてしまうけれども訪問に伺って、患者さんやご家族が玄関ドアを開けてくれて、顔を見た瞬間や...「変わりないよ。」「平々凡々」っと報告してくれることも...。無事に1週間を過ごせたんだな。と感じる瞬間で、とても嬉しくもあり、安心します。当たり前の毎日は災害が起こらない、体調崩さない、

今日は早朝から夕ご飯を作れました。しかも２日分！いわゆる作り置きです。朝のやる気を生かしたことで今日と明日の夕ご飯のことを考えなくてもいいなんてウレシイ。心菜のこととは関係ないですけど普段はこのような日常も過ごしています。ちなみに心菜の病気が発覚する前は基本は朝に夕ご飯を作っていて作り置きもよくしていました。あの時は当時80代後半の同居養父(私の父)もいてご飯ももちろん作っていたし作り置きは必須だったかな。あっ早朝から作れなくなったのは家

ちゃーちゃんが大人になったら…一緒に辛いラーメン食べようね。熱いお風呂に入りにいこうね（韓国のサウナ）マルガビー（マルガリータ）飲もうね！美味しいお酒で乾杯しようね。一緒にお買い物やカフェにたくさんいこうね…ちゃーこと交わした約束たくさんあります大人になったらシリーズは…どれも叶えられなかった。バカヤローーーーーって気分です＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ちゃーこは梅が大好きこの季節は、いつ

前回投稿よりあっという間の１週間。考えることがイロイロあり感情グルグル心がパンパンそんな日々でした。なんのこっちゃ…だとは思いますがお許しください。改めて日常の尊さと家族と過ごせることの幸せを再確認しました。幸せな後ろ姿。日々に感謝し何ごとも丁寧に過ごしていきたいと思います。

2022.11.8(火)退院161日目南知多キーホルダー作りみっくん泊朝:出汁、白米、タイのアラ煮昼:ハーゲンダッツ抹茶アイスおやつ:17アイス抹茶夕:ヒレカツ1個、ハーゲンダッツ抹茶アイス麻痺レベル:よだれ多いの変わらず言葉数は少なめだが、ゆっくりと話す呂律回り辛く、何言ってるか聞き取れない場合もありお通じ:朝出た！今回も動画多めにて2回に分けてアップします朝起きてまずは朝食へ向かう🥞エレベーターでは、やはり立つ☺️キレイな空と海朝食後は、お風呂

今朝の出来事です上司「金曜日の午後に空いてる日ありますか？〇〇さんの訪問をお願いしたくて。」私「１７日金曜日が空いてます」上司「あの...もう１７日は過ぎましたよ」こんな上司との会話で、今日１日がスタートしましたあっという間に月末です私の大嫌いな事務作業に追われる時期になりました。ありがたいことに、今月はたくさんのお仕事&自分がやりたいことと出会えたので嬉しい悲鳴です＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋めちゃくちゃ行きたかったイベントです。忙しくていけないので

哀しみの先にあるもの。それは、何なのでしょうか。私にもまだ分かりませんでも…私が今、一つ言えることは。「人の優しさ」「感謝」への気づきだと感じます。もしかしたらキラキラ投稿、眩しく感じてしまうことを言ってるかもしれません。↑少なくとも、以前の私はそう思うと思う＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋週末は大切な仲間が主催している「わかちあいの会」のサポートとIERUBAの活動でした深い深い哀しみをそれぞれが語りあい、涙を流す時間もありま

大谷選手の慈善活動にたいする発言が胸に刺さりました⇩⇩⇩球団から打診された真美子さんの始球式を断り、心臓病と闘う少年に務めてもらうことにしたオオタニさん。「子ども達に夢や希望を与えたい。」と語るスポーツ選手とか有名人が多いなかで...オオタニさんは「与えるつもりはないし、押し付けるものではない。それは本人が感じるもの。」という内容を話されています。大谷翔平「与えるつもりはないですし、押しつけるものではない」慈善活動へのこだわりリー君が見せた笑顔「いい思い出になったら」

久しぶりに？ブラックネタです先日、お庭のお手入れをしていた際に、ご近所さんの姿を目にしました。ご家族が葬儀から帰宅された様子。いつもならご自身で鍵をあけて自宅にはいるのにずっと玄関の前で立っていました。だいぶ長い時間に感じたので。私も、気になって、あれ？！鍵ないのかな？と...気になっていました。そしたら、家の中から家族が出てきて。これでもか！ってくらい、入念に丁寧に塩をまいてました。背中から足まで...くるって向きを変えて、胸から足まで...丁寧に丁寧にたくさ

今朝の夢おはようございます。今朝の夢に息子が出てきました。二度寝してよかった！息子と私が地球滅亡を救うメンバーに選ばれた。苦労して、何とか逃れる事ができ、会議室のような所で休んでいる。そこの大きなスクリーンにまた地球が危ないと映し出される。メンバーとして、また息子と私が選ばれたと書かれている。すぐ近くにお父さんと小さな娘さんの親子もいて、選ばれている。息子と「またーーーー。もう救ったしーーーー」と言い合う。「もうみんな死んじゃうんなら良くな〜い？」と言いながら、床に大の字にな

2022.11.7(月)前回の続きです今度は宝石探し💎この前、東京でやったのと似てるけど今回違うのは、宝石だけでなくどこかに鍵が隠されているらしく🔑それを見つけると何か景品？があるっぽい。みくちゃんスコップ持って頑張って探す！最初はスコップ持って掘ってたけどすぐ手に変更身を乗り出して探す！この時は気づかなかったけど「ヒント〜ヒントおしえて〜」って言ってたんだw「ヒント教えてもらう〜」って本当に本当に可愛いママ達大人だから、ちょっと言いづらいけどwまたスタンプラ

今日は施設入所のために訪問終了した患者さんのご家族と久しぶりにお話しする時間をいただきましたというのは...「不用になった介護用品がたくさんあるので必要な方に繋いでいただけませんか？」と連絡をいただいたのですめちゃくちゃ偶然にも…私の訪問スケジュールにキャンセルがでて、空き時間が発生するというミラクル喜んで利用者さんのご自宅に飛んでいきました！患者さんご家族とは、数年にわたる長いお付き合い。ご家族みんなで協力しあい、在宅療養をされていましたが...たくさん悩ん

⇡今日のタイトルの言葉を語っていたグリーフ専門士協会の代表、井手敏朗さんのFBをみてびっくりしました衆議院第一議員会館前の国際会議室で映画「グリーフケアの時代に」の上映が行われたそうです！！国会議員の皆さまが少しでもグリーフケアに興味をもっていただけたらいいな…井手敏郎【国会議員の皆さんにグリーフケアを】国会議事堂の前の衆議院第一議員会館の国際会議室にて、ドキュメンタリー映画が『グリーフケアの時代に』の上映が行われ、協会の広報担当の仲間と参加して

ちゃーこがお空に旅立ってグリーフを抱えてから失ったものは、数えきれないほど大切な人を想起させるものは日常生活に溢れているから....ね。会えない人、見たくないもの、全身が拒絶するもの。聞けなくなったもの、行けなくなった場所もたくさんできました。心も身体も麻痺して、何も感じることができなくて。世の中から色が奪われ、全てがグレーにみえたり。頭もボーーーっとしたり。精神面、身体機能にも影響がありますねでもね闘病、旅立ち...を支えてくれた仲間

先月末にアップしたこちら。『ディズニーへ』このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に１回は必須のペース。心菜が０歳の時から行っていました。でも心菜と…ameblo.jp宣言通りディズニーランドへ行ってきました！結論から言いますと行ってよかった！子どもたちも喜んでくれたし私もとっても楽しかった！やはり「泣かなかった」ということはなく何度か泣いてはしまったんですが…それも含めて行ってよかったなと思

2022.11.7(月)退院160日目南知多ビーチランドザビーチクロタケ泊朝:みかん、ヨーグルト昼:キッズカレー抹茶アイス夕:クロタケ出汁大量、白米少し、みかん1/2麻痺レベル:よだれ多いお通じ:出ず今日の動画も多めなので2回にわけてアップします。朝7時でも、まだ今日は寝てて。出発の時間が迫ってたので「ママは先起きて準備するね〜」って言ったらうなづいて、また目閉じてたけど前みたいに、ママがトイレ行っただけでみくちゃんが寂しくて泣いちゃうかもだし泣かなかった

雨の日、かわいい傘をさして歩く子をみるたび胸が痛みますそんな痛みの由来は...ちゃーこは雨でもおかまいなし💦傘やレインコートは嫌がって、雨粒が楽しくって濡れながら走り回ってて...困った記憶がそこで登場したのがマイメロの傘！マイメロが大好きだったおかげで喜んで傘をさしてくれるようになりましたちなみに...年少の七夕🎋の願い事は「マイメロになりたい。」でしたじぃじの畑でみつけたカエルさんの傘すごい大きな葉っぱ

母の日の今日は仕事でした。帰りに自分にご褒美スイーツとか花を買おうかと思いましたが虚しいのでやめました。胃腸の調子が悪いせいもあるけど…それでも嬉しいサプライズが！！夫が仕事帰りに寄った閉店間際のショッピングモールで無料で配られていたそうです。ちょうど夫が行ったタイミングで配っていたなんて、息子からのプレゼントかもー息子からプレゼントをもらえなくても、気付かないところで危機を回避されていたり、少し楽しいことがあったりするのかもしれないと朝は思っていました。何でも自分の心がけ次第でハ

それ、娘だと思います。来てくれたんですね。いきなり↑↑夜中に旦那の寝言が聞こえてきて目が覚めてしまいました夢の中でちゃーこのこと、話していたのかな？真相を聞いても覚えてないそうですあくまで個人的な気持ちなのですが。私は、ちゃーこの夢をみることに対して、ちょびっと抵抗があるのです。もっと言うと...夢に見るのが怖いと感じる自分がいます。なぜかというと...せっかく逢えても、また...お別れしないといけないから。張り詰めている糸がプチっと切れてしまうそんな感覚

ちゃーこが病気になってから私は「怒りにもにた悔しさ」をずっと抱いています。「悔しくてたまらないから前を向いていたい。」そんな言葉が1番しっくりくるかもしれない。ちゃーこがいなくなってしまいもちろん哀しい。でも、それと同じくらい悔しくて悔しくて...たまらない。「ここで負けてたまるか！」「こんな結末じゃないよね？この現実をこのままでは終わらせたくない！」「ちゃーこの命の意味を考えたい！」そんな気持ちが私を突き動かしています。子供を幼くして亡くした私は負けたのか？

今日は、ずっと心に引っかかっていたがん検診に行ってきました。私が住む街では、2年に一回のクーポンがでるらしい。今年は適応外だったので、自費ちょっと気になることがあって検体採取して提出したから...お値段がプラスされて...高っ！高い！高いよー！人間ドッグとか基本検診のオプションとか脳ドックも付けたいなぁと思うけど。毎年となるとちょい躊躇しちゃうな健康に勝るものはないと、痛いくらい知ってますが...基本検診で引っかかるときはわりと病気が進行してる可能性大。オプ

以前お願いさせていただいたこちら。『子どもたちの命を助けてください』改めてになりますが娘の心菜はDIPGという病気に命を奪われました。わずか５歳でした。DIPGは日本では広く脳幹部グリオーマと言われていてその文字の如く脳幹に悪…ameblo.jp日本時間の一昨日と昨日夜のスタートで無事に2日間の日程を終えました。https://x.com/UhWvtQZ6JZEaYyH/status/1788407285641056335小児脳幹部グリオーマの会代表のXです。ぜひご覧

2022.11.6(日)退院159日目Yちゃんと黒壁スクエア朝:みかん、十勝ヨーグルト昼:小鮎の天ぷら、餡子入りカステラ、肉うどん少しと白米たくさん、抹茶アイス1個おやつ:パズルチョコ少し夕:ヒレカツ少し麻痺レベル:よだれ多いの変わらずお通じ:出た！中笑いながら2人で起きるみくとYちゃん^_^起きてすぐYちゃんマリカーやってて、それを見てるみくちゃん。朝ごはんの時昨日作った石鹸できてるって取り出してみる朝食にすみっこのウインナー出すと「とかげ」がいるのを喜ぶ

さだんだん、自分で出来ることが減っていく。世話になってばかりだよ。私の役目はなにもない。家族がみんなやってくれるから。寝て食べるだけだよ。「世の中は順送りだから。」「それが定めだよ。」子ども頃、一緒に住んでいた祖母と叔母がそう言ってたのを思い出したらね。仕方ないんだと思えて、胸がスーッ楽になった。世話してくれる家族やこうやって来てくれるヘルパーさんや看護師さんに感謝しながらいればいいんだね。９０歳すぎの患者さんがおっしゃってました。歳を重ねていく中で身体の不調が

『わたしがまもってあげる』タイトルの言葉昨日娘が私に言ってくれたことです。リビングで子供たちとゴロゴロしていたら、ヤンチャ盛りの息子に掛布を奪われました。そして、ヤンチャついでに私を武…ameblo.jp毎年必ず思い出す。昨年も『３年前の今日』とブログを書いていた。今年は『４年前の今日』になった。どんどん重ねられていく年月。それでも当時と気持ちは変わらない。自分の身体がどんどん動かしづらくなっていく中なんでここまで“人想い”なのだろう。私は

短編映画「岸辺のふたり」を観ました。セリフがない、たった8分の映画。レトロな音楽にモノトーンに近いタッチで描かれたアニメーション映画。幼い少女が父親を想い続ける人生を描いています。セリフがないから、観た人のグリーフにふれて、いろいろなイメージが膨らみ、受け止め方も人それぞれだと思います。FatherAndDaughter-2000AcademyAwardforAnimatedShortFilm-YouTubeyoutu.be*・。*・。*・。*・