DIPG

え2022.9.28(水)退院120日目PTTちゃん多度ゴルフ泊117/43朝:ピーチ、みかん、プチダノン、バタートースト1/2枚おやつ:シガール2本昼:ヒレカツチーズ乗せ夕:ワカメごはん数口、牛乳麻痺レベル:滑舌前くらいに戻ってていい感じお通じ:出た！いい便中朝からカメラに夢中のみくちゃんママを撮ってくれて朝ごはんの時パパがポン酢作るために手袋してすだち絞ってたら「パパ今抱っこできないけどうんこー」ってwいつもパパがみく抱っこしてトイレ行くから

緊急CTの結果から水頭症ではないことは確認され入院したものの頭痛と嘔吐は結局その日だけでした。恐らく放射線壊死や脳内出血した箇所が見られるのでそれが影響して頭痛を訴え嘔吐したのだということでした。その後もごはんはもりもり食べるわわりとすぐに元気になったなーちゃん。先生たちもホッとしていました。ただ、現実は残酷で2日後のMRIの結果・腫瘍の増大・播種（２か所）・麻痺が今も進行していること以上のことからほぼ間違いなく再燃でしょうということ

随分前に図書館で予約していた本の順番が回ってきました。予約していた事はすっかり忘れていました。息子が亡くなって、間もない頃にグリーフケアの本を図書館で借りていたから、その時に予約したのだと思います。「亡くなった人が、あなたに知ってほしい40のこと」スピリチュアルテラーサトミさんの本です。スピリチュアルとか正直、信じておらず、拒否反応ですがせっかくなので読んでみました。(自分で予約したのにね…)スッと心に入り、響く言葉もあれば、流し読みした部分もあります。みえる人、の存在は信じて

2022.6.29(水)退院31日目PT2回目今日からモビコール朝のみへBP86/54朝:すみっこソーセージ3本、ソーセージパン1/2個ヨーグルト、ピーチ、キリチーズおやつ:ハンバーガー屋さん、じゃがポックル昼:チーズトースト、みくちゃん特製お弁当(にんじんグラッセ、唐揚げ1個半、生姜焼き、ご飯、きゅうりお漬物)おやつ:31アイス夕:ふふふすき焼き2枚、フライドポテトたくさん、唐揚げ4個麻痺レベル:目の追視、左右どちらもできてる！ゆっくりだけど、歌が歌え

2022.8.29(月)退院90日目富士サファリパーク伊豆マリオット泊朝:ピーチ、プチダノン、チーズパン1/2おやつ:静岡茶バームクーヘン少し昼:トンカツ少し、白米おやつ:チョコボールいちご夕:ラウンジでチーズ5個、みかん2個麻痺レベル:四肢麻痺は変わらずも、ちょっと聞き取りづらさある言葉もあったのと夜に一度ヨダレ右側からあったが、疲れてた)お通じ:出た少しのみ朝からトロピカル〜ジュプリキュアの映画のDVDみたい〜って。朝ごはん食べる時は止めてようねって言っ

その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。

2022.6.11(土)退院15日目夕方〜Yちゃん朝:唐揚げ、プチダノン、カルピス昼:そうめん、餃子夕:マリノピザお持ち帰り(はちみつ、ベーコン)麻痺レベル:変わらずも、おしゃべりだいぶはっきりしてきてる(聞き取りやすい)お通じ:自力で出た！いい便中量昨日の残りのポテトと唐揚げで朝食。ポテトはちょっと固くてつまりかけてやめたけど唐揚げ「おいしい〜もっとたべたい」と合計4個食べるwみくちゃんが、おいしい〜って美味しそうに食べてるのを見ることは本当に幸せだなぁ。フー

ひな祭りの季節から、私の気持ちが苦しいシーズンが始まります今年も鬱々、イライラの気持ちが襲ってきました…。昨日から心がザワザワして不眠がち。悪夢にうなされていますこのお雛様。ちゃーこのために、ジジババが買ってくれたものです。毎年、もう飾るのを辞めようかと思うのですが。ちゃーこが悲しむかな？とか一年に一回しか光に当たらないのもお人形さんが可哀想だよなぁ...と悩んだあげく結局、今年も出すことになりました。そして…世間はお祝いごとで浮足立つこの季節ですが…

2022.10.17(月)退院139日目PTばあちゃんと大澤屋ヒューイット甲子園泊朝:みかん、黒糖ロール1/4個昼:大澤屋土瓶蒸し1/2、味噌汁1/3、白米夕:ハム、ミスドのゴールデンチョコ少し麻痺レベル:よだれほとんどなし眼球左右の追視はしっかりはできないが少しだけは向ける。上下は問題なくできる。お通じ:2回出た(朝、昼)とてもいい便大じいじからもらったこのホースみたいのを今日は輪投げにして遊んでるw朝ごはんの時新体操のお友達ましまろちゃんがくる日の相

2022.11.3(木)退院156日目キッザニアへ前乗り朝:みかん、十勝ヨーグルト、白味噌のお味噌、白米昼:上海やラーメンと白米、唐揚げ1/2個おやつ:みかん3個夕:食べず麻痺レベル:よだれとても多い、一応自分では気づいてはいる(よだれ)食べるのがゆっくりに。表情が昨日に比べて乏しい感じ。お通じ:朝出た！いい便多量！朝起きてまず「マスクつけるやつ〜」って何か作りたがって何かな？と思ったら「作る系〜！」ってラインストーンのキットを指差して。マスクにつけれるチャー

こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかなり悪く広範囲に腫瘍があってこの増大スピードは厳しいです…と涙目でおっしゃった主治医。そっか、そっかぁ…宣告された時から残された時間についてはずっと頭から離れることはなくてでも大丈夫、まだ大丈夫まだ一緒にいられる。そう思って今日までやってきた。

お誕生日会の続き今日は写真いっぱい載せます。お誕生日プレゼントもらったね「あー！」って表情してるプレゼントたくさんで全部早く見たくてしょうがなかったね^_^マジック粘土もたくさん準備！仲良し従兄弟のKちゃんにも「これどうぞ〜」マジック粘土、一緒に完成させたね！仲良しの従兄弟、Kちゃんと２人は年齢も2ヶ月違いだけなのでおんなじくらいの遊びをして、本当に仲良し。朝も早くて疲れも出て少し休憩でゴロン。お誕生日プレゼントにもらったプリキュアのおもちゃ、麻痺でうまくおててが使えな

主治医O先生からIC・9日のMRIで腫瘍は入院時より大きくなっている(入院時の説明で、この時点でのMRIは「小さくなってなくても、大きくなってない、もしくは変わらない」くらいで良いって聞いてた)・可能性としては以下の通り1、放射線あてた所が壊死して大きく見えるだけ(放射線が効いているから逆に壊死として大きくなるパターン)2、効果ない(2パターン)→効いてるけど腫瘍の大きくなるスピードが早い。→全く効いてない先生としては、・大きくなり度合いがちょっと強い印象・脳室拡大ぎみ・

2022.5.25(水)放射線治療28回目朝:17アイス(チョコミント)、味噌汁少しとごはん少し、ココア60昼:絶食夕:チョコミントアイス2/3個、KFCナゲット1個、ビスケット4口、チーズトースト4口、ウインナー少し、ラッシー少し、ココア60・今日からバクタ顆粒→ダイフェン錠剤へ・予定MRI・14時から点滴20/h→8/hへ・16:45咽頭痛でアセトアミノフェン内服・うがい薬処方(咽頭痛に)麻痺レベル:起床時、右手の位置が麻痺っぽい位置してた→その後は大丈夫。ピースも

2022.5.14放射線治療なしみくちゃん5才のお誕生日‼️朝:17アイス(パラパラ)、ごはん、あさりのお味噌汁、KFCナゲット3個昼:ピザ、ラーメン、チーズナン、誕生日ケーキ夕:アイス少し、ホットサンドちゃん麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で朝出た！「うんこー！」と。少し丸い便も混ざっているがいい便。中等量。うーん！ときばって出てた。いつもより早く今朝は3:30起き！w「おたんじょうび、たのしみー」とアイス買い行った時も嬉しそう。本当にお誕生日を楽しみにし

診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われましたが…この時にスタンドから先輩の応援をしていて、「見えにくい」「ダブって見える」と感じたそうです。12月10日メガネを作る12月下旬眼科に行く複視、右目が内側に寄っていることから、「急性内斜視」と言われる。最近、スマホやタブレットの見過ぎで、子どもに増えていると。目の緊張を取る目薬をさしてから寝る、老眼鏡を100均で

心菜が旅立った後に生まれた心菜の妹早いもので2歳8ヶ月になりました。眉毛がものすごく八の字で真の八字眉「真打登場！」ってなぐらいの八具合。時たま「ハチコ」と言ってしまうぐらい。なんていう紹介なんだ(笑)でも、その八眉毛以外は心菜に似てるんです。心菜の写真や動画を振り返っても当たり前ですが成長してません。変わらない。末娘は当たり前ですが大きくなってます。だから、当たり前ですが写真などの心菜と今の末娘はどんどん歳が近くなるわけです。前は心菜の写真を見ながら懐かし

2022.5.8(日)放射線治療なし朝:17アイス(パラパラ)1個、餃子2個、ザファミマカレーパン1個、ココア(モビコール)60、牛乳250昼:17アイス(チョコミント)1個、私の作ったフレンチトーストたくさん、たまごサンド少し、みかん1口、ハムとチーズのロール、牛乳250夕:クレープ2/3、ココア60(モビコール)22時半:アイス半分、たまごサンド1口、牛乳麻痺レベル:変わらずも、流涎なし、ムセなし(とろみ少なめでも液体ムセなし)眼球左右へ追視不可も変わらずお通じ:

2022.10.31(月)退院153日目ディズニーシーミラコスタ泊朝:ヨーグルト昼:のりたまおにぎり、みかん少しおやつ:パスタスナック(ディズニーで買ったやつ)夕:オチェーアノバイキングのカレー、鮭麻痺レベル:よだれはありお通じ:朝出た！いい便中朝方、寝ながら声出して笑ってたね^^みくちゃんが楽しい夢見てて嬉しい😊ママ〜って言うから、ぎゅってひっついておてて握ったら「せーまーいー」って言われちゃったw今日は7時くらいまでゆっくり寝てたみくちゃん。起きて朝ごは

2022.9.2(金)退院94日目訪看みっくんちカラオケ朝:シャインマスカット4個くらい、ホットサンドちゃん1/2昼:バームクーヘン少しおやつ:花火(芋けんぴ)夕:食べず麻痺レベル:喋り方が呂律が少し気になる聞き取りずらい言葉いくつかあり(夜は特に単語ではなく文章として今までより呂律が回ってなかった)疲れやすいお通じ:なし今日も動画多めです。朝、パパがみくちゃんやっぱ喋り方が〜って。あーちゃんも昨日言ってたとのこと。伊豆に行った日に少し気になったけど

本日、午後５時５２分なーちゃんこと「渚（なぎさ）」は苦しみから解き放たれお空へと旅立ちました。闘病生活９ヶ月。５歳９ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断と共に余命宣告される恐ろしい病気脳幹神経膠腫（脳幹グリオーマ）に罹患し少しでも救う方法はないか？小児がんへの支援の輪を広げたい一身でやりはじめたブログで皆様から暖かいご支援いただきまして本当にありがとうございました。最後の闘いはできずにお話しすることもできずにお別れすることになり悔しく寂しく今は本

2022.9.18(日)退院110日目Yちゃんパパお友達Tくん家族朝:ピーチおやつ:昨日作ったクッキー2枚昼:チキンカツ2口夕:唐揚げ少し、白米お茶碗1/3麻痺レベル:「よだれー」って今日1日で5回言ってて右からの時と左からの時がある。量は少し。お通じ:出た！いい便中起きたらYちゃんが横にいてみくちゃん内心めっちゃ嬉しかったと思う^_^6時に2人とも起きてYちゃん「ゲームやりたいー！」ってことでニンジャゴーをパパがやってるのを見てたね。モルカーとか

2022.10.26(水)退院148日目訪看Hさん、PTさん、Hさん、幼稚園朝:みかん、十勝ヨーグルト、チーズパン1/4昼:チキンカツチーズ乗せ1.5個、白米少し夕:ピザ1/2ピース麻痺レベル:よだれは多めお通じ:朝と昼2回出た！いい便大朝方4時半ごろ「ママーかゆい〜」って肩が痒いの教えてくれて昨日もお風呂の時少し赤いなって思ってたけどペッタン貼る？にうなづき、アンパンマンのパッチ貼って、その上から冷やすとすやすや寝ていくみくちゃん。何かあるとママーって呼んで

2022.6.15(水)退院19日目外来→和歌山県へ朝:モモ、餃子の皮ピザ、唐揚げ、プチダノン昼:KFC骨無しチキン、さいかの餃子2個とラーメン、ロッテリアのポテトS、夕:天山閣海ゆう庭お子様御膳麻痺レベル:左下肢の前へ出す動きさらによくなってる。お通じ:自力で出た！軟便中量前日夕方〜桑名のじいじがお泊まり。今日から、じいじと４人で南紀白浜にある「アドベンチャーワールド」2泊3日へ出発。朝から可愛いお顔してくれる〜❤️ほんっと可愛いすぎるみくちゃん。

こんにちは。前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたがその後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。（今は進行自体は止まったかなという感じはしますが再照射直後の方が動きが良かったです。）同じく脳室に播種をしてしまった方のお母様からご連絡頂き脊髄もMRIした方が良いかもしれないと連絡頂き主治医に相談したところ主治医も脳室に播種＝髄液から転移（播種）している可能性は十分考えられるとのことで悩んでいたようです。前

2022.7.11(月)退院42日目K整形外科、幼稚園、PT朝:鎌倉ソーセージ1本、厚切りベーコン、ピーチ、ヨーグルト少し、ドーナツ少し昼:幼稚園お弁当少し食べたくらいおやつ:くずバー1/2、クッキー2枚夕:焼き鳥2本とハツ1本ともう少し麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！朝イチで整形外科へ。巻き爪で行くが、深く切ると長い目でみると良くないから、伸ばして行く方向でテーピングで肉をグッと外側へ向けて腫れをひかせるようにすると。長い目でみて...長い目で

2022.6.20(月)退院24日目早太郎温泉二人静泊、さくらんぼ狩り朝:プリキュアチョコパン1個、プチダノン、ピーチ、みかん1個、ベーコン5枚昼:お蕎麦エビ天ぷら5本夕:旅館のご飯(唐揚げ2個、骨つきソーセージ1本、エビフライ半分麻痺レベル:変わらずも、左手を右手で持って頭の後ろへ持っていったり上にあげたり、左手に扇風機持たせて「見てー！」って言ってたり左手でお顔搔いてたりしてて、左手少し動くような感じかも？！お通じ:自力で出たいい便大量みくちゃんは今日

2022.8.15(月)退院75日目パパ実家BBQ18.8キロ朝:ピーチ少し、バタートースト1/2枚、バターじかなめw昼:からあげ1個半、じゃがりこいっぱい夕:食べず麻痺レベル:変わらずお通じ:出た！いい便気づくと自分で起き上がって、ベッドの下の方まで行ってる。ママが起きたのに気づくと「ママ起きないで〜」って。1人でリビングへゆっくりと歩いて行き、ドアしめて何かやってる様子。頑張って歩く姿。リビングに行くだけ、ではない。今のみくにとって、どれほど大変なこと

2022.11.7(月)前回の続きです今度は宝石探し💎この前、東京でやったのと似てるけど今回違うのは、宝石だけでなくどこかに鍵が隠されているらしく🔑それを見つけると何か景品？があるっぽい。みくちゃんスコップ持って頑張って探す！最初はスコップ持って掘ってたけどすぐ手に変更身を乗り出して探す！この時は気づかなかったけど「ヒント〜ヒントおしえて〜」って言ってたんだw「ヒント教えてもらう〜」って本当に本当に可愛いママ達大人だから、ちょっと言いづらいけどwまたスタンプラ

久しぶりに？ブラックネタです先日、お庭のお手入れをしていた際に、ご近所さんの姿を目にしました。ご家族が葬儀から帰宅された様子。いつもならご自身で鍵をあけて自宅にはいるのにずっと玄関の前で立っていました。だいぶ長い時間に感じたので。私も、気になって、あれ？！鍵ないのかな？と...気になっていました。そしたら、家の中から家族が出てきて。これでもか！ってくらい、入念に丁寧に塩をまいてました。背中から足まで...くるって向きを変えて、胸から足まで...丁寧に丁寧にたくさ