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わたしの場合、朝にスプリセルを2錠飲んで、夕方〜朝方(特に夜20時〜)副作用が特に強かった副作用はざっとこんなかんじ👇🏻全身の筋肉痛と関節痛特に四肢が痛くて、じっとしていられないほど。酷い時は指先まで筋肉痛おかげで睡眠はほとんどとれなかった。さすったり、湿布を貼りまくるけど、ほんと気休め。湿布はだんだん効いてくるとめっちゃ寒くなる…w🥶倦怠感とにかく身体がだるい他の症状もあったからそう感じてたのかもしれないけど、身体が重くて起き上がれないことも結構あった。自分の上に重石が
こんばんは!今日の道央圏晴れでしたが、とても寒い一日でした。今週末は、畑いじりを始めようと思っていましたが、今週は見送ろうと思っています。3/1の血液内科の受診時に慢性骨髄性白血病の治療薬ボシュリフの断薬を決意。3/5から断薬しています。当初、手足の皮膚がぼろぼろになっていましたが、今はだいぶ良くなってきました。太ももの前の方ののかゆみはなくなりました。顔のむくみ、背中、頭皮のかゆみはまだありますが、体の怠さが軽減した気がします。4/14、先週日曜日は久々にパイ皿でパンを焼いてみました
↓↓↓登場人物はコチラから↓↓↓『【第0話:自己紹介と登場人物(動物)】』初めまして!緒川ヒカリと申します。noteというサイトでもほぼ同じ内容のお話を書いているのですがhttps://note.com/ogawahikari…ameblo.jp骨髄検査の前に、病気のことをよく分かっていない緒川。必死に調べました。慢性骨髄性白血病(CML)とは?慢性骨髄性白血病(CML)は、白血球、赤血球、血小板をつくる過程で造血幹細胞ががん化する病気で、約10万人に1~1.5人
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
何度かお伝えしてます通りいつもちゃんと真面目に書いてるつもりなんですけど、今回は普通に結構真面目です。後半はいつも通りです子供への告知って皆さんどうされているんでしょうか…?悩ましいところではありますよね。マルクの日、帰りの車の中で、息子に話をしないとねー、と夫と相談しました。「そろそろ息子にも言ってやらんとねー。どこまで話そうか」「そうねー。変に誤魔化したり嘘を言わなくて良いんじゃない?正直にいこう」「うん、私もそう思う。まぁあれだ、ご飯食べながらサラッと言うわ。お薬飲めば大丈夫
朝起きたら目が物凄く腫れていた浮腫だな…日中にレントゲン撮影今日は病名が確定したから15時に親を呼んで先生との面談の日です。病名は先生の読み通り【慢性骨髄性白血病移行期】本来なら病名が確定してから治療に入るんだけど限りなくCML移行期だったから確定する前から抗がん剤スタートしました貧血も少し危険なゾーンみたいで輸血の同意書にサインまぁ、結果は覚悟していたしそれほどショックでは無かったんだけど副作用が辛くて部屋に戻って泣いてしまった情けない私。この日の夜から地獄
2024年3月・治療開始から3年8ヵ月・断薬3ヵ月目・断薬前はスプリセル80mgを服用桜が咲き、そして散り始め・・・すでに4月も中旬・・・ですが、記事の内容は3月の通院記録です月1通院だとあっという間ですね◆血液一般白血球:42→43(33~86)赤血球:408→424(386~492)血小板:16.2→18.3(15.8~34.8)ヘモグロビン:13.6→13.9(11.6~14.8)ヘマトクリット:40.9→40.6(3
ここら辺で私の小言を含めたIS値の振り返りでもしておきますかIS値2021年10月(発覚時)⇨1ヶ月ごとスプリセル140mg99.1862(10月)⇩68.7614(11月)休薬⇩26.0580(12月)休薬⇨再開⇨休薬⇩10.9249(1月)休薬⇩6.7209(2月)⇩3.8565(3月)⇩2.8956(4月/半年)コロナ感染・発熱・休薬⇩6.3476(5月)IS値上がっとるやんけ休薬していたからかも〜でも心配だから精密検査やるでという事で
2022.7/8スプリセル(100mg)4日目やっぱり朝は、1日の中で一番副作用が軽い時間だと思う。体は重いし気持ち悪いけど、動けるだけまだマシ。10時今日もいつも通りスプリセルを飲む。11時薬剤師さんから電話があったどうやら典型的な副作用が全部出ているらしい…。「自分に合ったお薬と量を先生に相談していこう。これが一生続くわけじゃないから大丈夫やで」そう言ってくれた。主治医の先生宛に副作用のことをFAXしてくれるみたい。「きっとうまく言えなかったりするでしょ?」って。や
2022.8/19職場の同僚から久しぶりにLINEがきた。最近職場の人から連絡ないかと聞かれて、何かあったのかと思った。どうやら、職場のわたしのポジションがなくなったみたいだ。先週から後輩がわたしがしてた仕事を代わって、こなしてくれてるらしい。急に仕事が増えて大変な思いをさせてるだろうな…申し訳ないな…ありがたい…ありがたいけど…悔しい悔しい…悔しい…ついに職場の居場所、なくなったのかな…1を聞いたら10教えてくれる先輩方に囲まれて、やりがいを感じて、向上心を持って働ける
大変ご無沙汰、シシィです!すっかり桜の季節も終わってしまい新緑が気持ちよい季節だね。もうすぐGWだけどみんなは旅行に行くのかな?シシィはGWずっと仕事の予定です😢さて本日は月に1度の血液内科。毎度採血7本MBCRABL結果は0.0010%コピー数は3だって。今までは未満だったからないに等しかったけど今回は未満の文字がない!ばっちりBCRABL遺伝子検出です。前回遺伝子検査は3月26日の採血で翌日3月27日にコロナ陽性!人生2度もコロナに感染!2回目は薬
こんにちはAKirin✴︎です!今回は慢性骨髄性白血病が発見される前に感じた違和感についてお話ししますここ数年、息苦しかったり不整脈があったり疲れやすかったりいろんな症状があったんです。今から3年ほど前に大きい病院でいろんな検査をしてその時は異常なしでした!自律神経の乱れでしょうとのこと。そして今年の初めの話いつも以上に疲れやすいなーぼーっとするなーって症状が続いてて。あ!そういえば健康診断してない!って気付いて予約し受診しました。そして3月に検査結果が届き
こんにちは!AKirin✴︎です救急病棟2日目の朝夜中に、出張で遠方にいた旦那が救急外来の先生と話に来てくれましたがこの病棟には入れないとのことで、私とは会えませんでした。そして私はというとその夜ほとんど眠れずずっといろんな機械の音がしてるのと骨髄検査をしないといけないという恐怖と時々来る苦しさと部屋のおじさまのいびきと。朝は頭がボーッとして寝不足もあってぐったりでした。微熱もずっとある感じ。朝、血液内科の担当の先生が来られました。血液内科の病棟が空き次第病室
☆.6白血病と診断されるまで…備中松山城を登り切れなかった…リフレッシュしに行ったつもりなのに…登ることができぬとは…無念いったい自分の体に何が起きてるのだろうか…今まで体調を崩しても、数日で治っていたけど、今回は、長い…いつまでも疲れが抜けない感じかな…これは、おかしいと思ったので…近所の総合病院に行くことに…先生…疲れが全く抜けないんです…どっか悪いんでしょうか?👨⚕️不規則な生活してない?運動不足とか?お腹少し出てるし…睡眠わ?前に診てもらったことがある先生なの
2週目のスタート。ボシュリフ300mg1日1回夕食後服用・服用8日目病院後に仕事へ。特に変化なし。・服用9日目朝起きたら顔の浮腫みがひどい。左目だけ顕著に腫れてるのは、私が主に左向きで寝ているからなのだろうか?そんな水分がわかりやすく偏ってたらおもしろい。笑だるさもあって身体を起こすこともできなくて、仕事を休んだ。・服用10日目とにかく寝た。12時間寝た。起きてまた寝た。・服用11日目お腹がぎゅるぎゅるぎゅるぎゅる…夜中3時半に目が覚めて、発熱し
お久しぶりです😄今日は検査結果説明の通院日でした今回は通院間隔について交渉してみました、先生は急性転化の危険性を重視して交渉決裂😢(病院で急性転化の実績があるようです)次回は断薬からまる4年になるので再度交渉してみます🤗採血の結果は⇓😁CMLIS今までの経過2017.07慢性骨髄性白血病確定ハイドレア服薬2017.08タシグナ200mg×2(400mg)
いつもありがとうございますコトノハです先週は血液内科通院日でした採血は1週間前今回の採血前は、いつもの朝食(バナナ1本、ヨーグルト、紅茶、きな粉牛乳、ご飯、お味噌汁)を抜いてみました。直前の食事を抜いても、そんなに変わらないとは思いますが、ここんとこ、次女の付き添いやらで外食ランチが続いたりしていたので、コレステロールを下げるお薬(アトルバスタチン1錠)を飲んでいるとはいえ、中性脂肪値が心配なので、いちおう人体実験です今回の検査は4
GW最終日、明日からお仕事だし、美容院へ前々回位から、頭皮の一部が赤いらしい痛くも痒くもないから自分では分からんカラー前に頭皮保護のスプレーをしていただきましたCMLになりお薬を服薬する様になり、スキントラブルは多くなったと思うドライスキンも加速してるから、毎日お風呂上りには保湿剤はかかせないし頭皮トラブルもCMLのお薬と関係してるのかなぁ?秋に行った沖縄で日焼けしたのかなぁ?とりあえず、今回も綺麗にカラー出来ました52歳だけど、NO白髪の私こめかみに2〜3本白髪がある程度
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊この前の金曜日は特別寒かった😱😱😱ヒートテックにマフラー、手袋まで出陣😅こうも寒い時の我が家の三種の神器‼️①あずきのチカラあずきのチカラ首肩用+目もと用セット桐灰化学楽天市場2,780円これが最高にあったかい。心もほっこり☺️レンジでチンして使えてお手軽です♪②エプソムソルト【おうち時間を心地よいバスタイムで】国産シークリスタルスエプソムソルトオリジナル2.2kg(約14回分)計量ス
スプリセルに変薬して4ヵ月位スプリセルは白髪や肌の白さ等出るっていろいろな方々のブログで拝見してましたもれなく、私も、こめかみ辺りに白髪が48歳まで白髪が全くない髪ってのもかなり珍しいみたい独身時代からお世話になってる美容師さんでCMLも副作用でスキントラブルが出やすいのも話済みなので、植物由来のハーブカラートリートメントってので染めてくれましたツヤツヤでありがたや〜これで、来月〜職場復帰しても大丈夫かな
☆.10白血病と診断されるまで…オリーブ園を歩き回りヘトヘトになったと虎じゃろうは、お腹が空いたので、お店を探しに行くこと…いやーこの時は、めちゃ天気が良かったー天気が良いと気持ちも晴れますよねお店探しも忘れて、しばらく田舎の景色を堪能していたと後部座席でササミジャーキーを食べてる虎じゃろうであった…いやー田舎って良いよね…まぁ岡山は、田舎なんだけどねいまスグってわけじゃないけろ、いつかは、田舎ぐらしがしたいな…特に標高が高いところで住んでる人がめちゃ羨ましいって思ってんの
忘れないうちに…6月11日(土)体重47.8kgなんでや!!!!熱37.0℃アイクルシグは1日1回だから楽ね1日1回、朝30mg大部屋が埋まっているのか病院の計らいなのか個室になったラッキー今回の個室はお手洗いもついてて快適じゃ親切さわやか薬剤師のお兄ちゃんからお薬の説明ふむふむ副作用結構あるな…抗がん剤という名の毒ダメと言われているグレープフルーツ系もアホみたく毎日食べなきゃいいと言っていたけどホンマかいなまぁ、ちょっと怖いから食べませんけど…
☆.5白血病と診断されるまで…備中松山城・8合目に着いたのだが…突然の大雨ピカゴロ鳴ってるしばらくすると…雨も止んだので、頂上に向けて歩きだす…地面がビチャビチャだったので、虎次郎は、車で待機ね駐車場から最初は、緩やかな傾斜だが…進むにつれてキツくなる…体が重い…ん?どした?ハァハァ息が苦しいぞ…今まで感じたことない疲労感動悸まで…えっ?こんなに体力なかったかな?いったいどうなってんだ…休憩しつつ登って行くが…だんだん呼吸も浅くなり、これは、ダメだな…と思い降りることに…いった
サクサクアップー!諸事情につき今日は一旦ここまで…!あとコメントでたくさん限度額認定証の事、教えてくださってありがとうございます!認定証、無事ゲットしておりますー!これで勝つる!入院前の検査費用その②骨髄穿刺及びその他諸々のお値段はい、お会計です。恐怖のお会計まぁでも私もいい大人、37歳アラフォーです。同じ過ちは繰り返さないだって今回は血液検査どころの話じゃないですから。骨髄穿刺CT2つレントゲンあとなんか忘れたけど1ついっぱいやったから!財布に8万くらい入れてきま
日々に追われていたらせっかく追いついた闘病記録にまた追い抜かされていたそんなこんなで通院2回目✌︎11月5日(金)2〜3日おきに病院だから忙しないです今日は採血と内科外来🩺のみ!採血の結果待ちがあるのか採血の予約が14時で内科外来🩺が15時約1時間あるから寝てまってたあ!体重は45.2kgでした!前回よりは下がったけど本来の体重よりはプラス!脾臓も小さくなってるはずなのに体重減らんな?体重増加の副作用に対してダイエットって有効なのかな?\今回の結果/白血
11月9日(火)退院して3回目の通院ですお薬は変わらずスプリセル140mg朝だけ利尿剤のフロセミド20mg【副作用】相変わらず下痢だけどお腹下して頻繁に行く事は無くなったかな?体重が増えたのは副作用のせいなのか動かないのに食べているからかは不明です疲れやすいのはずっとだね風邪ひいた時みたいに目の奥が重い感じもするけどこれも副作用なのか季節的な事なのかわからない目が疲れるでも割と副作用は少ない方かと簡単にまとめたら便が下痢なのと疲れるってゆー2つだけだ
2022.7/22スプリセル休薬1日目今日から休薬!😝💓午前中はまだ吐き気や頭痛、下痢がひどかったけど、夕方になると少し楽になった!夕方、薬剤師さんから電話が「痛いのどう?10を痛みの限界としたら、今の痛みはどれくらい?」「今は5くらいです、スプリセルを飲まなくなった途端、かなり楽になりました。夜は怖いけど…」ちなみに救急で診てもらったときは20くらいだった😨薬剤師さんも、やっぱり副作用が強すぎるから、スプリセルはどうかなぁって思ってくれてたみたいだった。主治医の先生に副作用の
こんにちは!AKirinです今更なんですが救急車で運ばれた当日の採血結果を振り返ってみました2023年10月↓HとLのオンパレードそしてすごい数値入院中の血小板は多い時で350万超えてたそして今の結果は…2024年1月↓白血球12600→5900血小板259.7万→20.7万薬すごすぎる💊開発に関わった方々に本当に感謝しかないです現在丸3か月スプリセル飲み続けてます飲み忘れは今のところなし副作用なのかなんなのか
今現在は、抗がん剤治療を1クール終えて、2クール目に突入したところです。先述の通り、息子は慢性と急性が混じった複雑な状況だったので、1クール目は急性の治療に重点を置き行われました。使用した薬剤はオンコビン→週一で点滴よりダウノルビシン→週一で点滴より静脈注射ロイナーゼ→抗がん剤開始後5日目から筋肉注射プレドニン→毎日点滴より副作用は薬剤によって様々ですが、息子に顕著に現れたのは、脱毛(フサフサだったのがうすらハゲに)高血圧(毎日降圧剤を内服)食欲亢進(大人以上に食べる)口内
子供がガンになって色々わかった事がある。医療費が高額になった時の支払いもその一つ。子供に限らずだとは思いますが、家族の誰かが病気になったらまず健康保険組合に申請して、限度額認定証を発行して貰う必要がある。それにより、月々の支払いがグッと減る。また、小児慢性特定疾病医療費制度というのがあるので対象の病気と診断された場合は速やかに各自治体の保健所又は保健センターへ申請に出向きます。この制度に関しては申請した日からの適用になるので書類(特に医師からの意見書)がなくても他の書類だけでも揃えて速