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2025.5/2(スプリセル20mg11日目)夕方、主治医の先生に「研究所から解析結果が届いたから今後の話をしようか」と言われた。先生に案内されて病室から個室に移動する間、不安と恐怖で足がすくみそうだった。結果はどっちだったんだろう。なんとなく先生の雰囲気から“正常”だったのかなと思えて、早く結果を知りたいような、聞きたくないような、複雑な気持ちになった。結果は書面で渡された。スプリセル20mg(抗がん剤1/5の量)を毎朝9時に服用し、10:00、11:00、17:00、翌7:3
「白血球が3万代,血小板は70万代になっています。これは明らかにおかしい。」(CMLの典型的パターン;;)「去年から白血球1万代(基準値越え)で、推移的にもおかしい。」(これも、CMLの典型的パターン;;。去年は何も言われず、スルーされていた。)白血球なんか人生で気にも止めていなかったので、どのくらいおかしいか全く分からない。過去の腹痛(盲腸気味だった)が原因ですかね..?と咄嗟に質問したが、この数値はその域を遥かに超えてしまっていると。自覚症状も全く無いけど。。
こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。今日から4回目の入院です。発症してから来月で1年経つのに、まだ入退院を繰り返してます髄注をするための入院です。外来で行う病院もある中、私の病院では入院でしか行っていないので、全8回コースなので8回入院予定です。8回の髄注のうち今回がやっと3回目なので、残り5回もある早くても今年いっぱいはかかりそうです。そもそも髄注は主
2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日は微熱が38℃まで上がったせいか、体がいつもよりもだるかった。夜になってもなかなか寝付けず、今日の出来事を振り返っていたら、採血がうまくいかずに焦る研修医の先生の姿がなんだか昔の自分と重なって見えて、当時のことを色々と思い出した。21才、理学療法士(PT)1年目のとき。初めて弛緩性片麻痺の患者さんを担当した。その方は80代後半の男性で、元々は中学校の理科の先生をしてた方だった。教頭や校長への推薦を何度も受けながらも、「生徒の成長や笑
2025.4/30(スプリセル20mg9日目)副作用もしんどいけど、それを抑えるための点滴を考えると、ものすごくしんどくなる。両腕とも針の跡だらけになって、手首の内側なんて死ぬほど痛いし、今度は足の甲から取ろうと言われて、それでも自分のためだから、こんなふうに“しんどい”なんて思うこと自体筋違いなんだと自分に言い聞かせる。それでも、夜中は頭が痛くて、吐き気がひどくて、とても眠れなかった。本当に長くて、しんどい夜だった。消灯時間を過ぎてから、だんだん頭痛と吐き気に耐えきれなくなり、
2025.2/10今日は、飯田橋のハローワークに行ってきた。というのも、そこにはがんや難病などの長期療養者専門の窓口があると聞いたから。国立がん研究センター中央病院や都立駒込病院、虎の門病院、都立多摩総合医療センターと連携もしているそうで、出張相談をやっていたり、その病院に受診している人であれば担当の人がついてくれるそう。専門の窓口では仕事の相談だけじゃなく、孤立しがちなAYA世代向けのコミュニティもいくつか教えてくれた。遠かったけど、行った甲斐があった。今は正社員として働いてたとき
ご訪問ありがとうございます初めてセムブリックスを服用してから2週間後の6月半ば、血液内科を受診して血液検査をしました。治療直前(前回6/2)の血液検査結果と比べて、白血球数2万1,400/μl→1万2,000/μl約半分✨️に減りました!血小板数161万4,000/μl→68万1,000/μl約100万✨️減りました!それでもまだ基準値上限のほぼ2倍💦血液像は・・・好中球数約半分✨️に減りました。それに伴って、好中球分葉核(Seg)も基準値内へ。好塩基
お久しぶりです。前回からの続きになりますが、昨年の夏前にスプリセルとお別れし、それからセムブリックスに変更となりました。変更点は、ほとんど副作用がなくなったことは非常にうれしかったです。(頭痛がたまに)ただ、一日2回、薬を飲むのようになり、これが地味にきつかったですね・・・。飲むタイミングが、空腹時じゃないといけない・・・。食べる前1時間か食べた後2時間か・・・。自分の場合は、お酒を週に何回か飲むので、飲酒後直ぐに飲むのはよくないということで、夜中3時~6時、昼間
私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその2」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は3か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている
こんにちは。3Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血液のがんの一種である「慢性骨髄性白血病(CML)」の治療が、新しいお薬「セムブリックス」の登場によって、どのように変わる可能性があるのかを分かりやすく解説します。CML治療のこれまでと課題CMLの治療は、チロシンキナーゼ阻害剤(TKI)という飲み薬の登場で大きく進歩しました。しかし、長期間の服用が必要なため、倦怠感やむくみといった副作用が患者さんの生活の質(QOL)を下げる原因となることも少なくありませんでした
今日は読書ネタしようと思って、、その際の冒頭ネタを考えようと思ってやったことが意外にはまった?ので、そのお話を。今日はネタ話だけ。生成AIって仕事ですごく役立ちますね。会社の上司や後輩がChatGPTを使いこなしているのを見て「やっぱり、使えるとすごく便利」ということで、、・言い回しの調整(他の表現で言い換えられないか?)・戦略作成のヒント(会社の機密は入れないようにして)・情報収集等にはすごく力を発揮します。社畜にとっての天叢雲剣(草薙剣、ね)ですな。あと、仕事が詰
入院中にして良かったこと入院中にして良かったことの振り返りです。夢中になっていた手芸ですが、かなり多いので2回に分けてご紹介させていただきます。その1では巾着袋とか実用的なものを作っていました。その2は次女のお人形コルネちゃんの服作りをご紹介します。もちろん全て入院中にベッド上で手縫いで作ったものです。今振り返ると、よくもこんな細かいもの作ってたなぁと思います面会に来るたびに娘を喜ばせたい一心で、頑張って作ってましたねコルネちゃん
2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日から採血が増える。①7:30(9:00抗がん剤)②10:00③11:00④17:00採血だけで1日4回もあるから、せめて点滴のストレスをどうにかしたくて、早く飲み薬で調整できるようにしたいと先生に相談した。昨日の夜中、過剰に飲んでしまった薬のことも、結局は黙っていることができず、報告すると、少しでも苦痛なく過ごせるように、薬の使い方を一緒に考えてくれた。グラニセトロンゼリー(吐き気止め)は、やっぱり基本は1包なんだそう。
運命の日;;毎年受けている健康診断のため、地元の病院へ向かった。この日のために1週間ほど断酒していたので、しこたま飲もうと気楽に受診したのが懐かしい!検査自体は例年どおり、午前中には終わり。そろそろ飲みすぎで脂肪肝を指摘されるかもしれないな―と。そんなこと考えながら、結果を待っていた。
奇跡的な奏功私が今生きていることは奇跡だと思っています白血病は一世代前までは不治の病でした。しかし、この30年の間の治療法の急速な進歩により、多くの患者さんが治癒したり、長期の間病気と共存しながら、普通の日常生活を過ごすことができるようになりました。特に慢性骨髄性白血病は2001年に開発されたイマチニブという分子標的薬の登場により、内服薬でほぼ健常者と同じ予後が得られるようになりました。本当にありがたいですですが急性転化となると話は別で、現在でも急性転化すると
2025.4/26(スプリセル20mg5日目)今日は、比較的元気だった気がする。それでも車酔いしてるみたいな吐き気がやんわりあって、ずっとメトクロを使ってたけど、昨日先生が入れてくれた最後の砦だったルートからもついに漏れてしまった。どうやら血管が細くて脆いせいでルートが取りにくい上に、うまくいっても点滴の圧で血管が破れて漏れてしまうみたい。再チャレンジしてくれた看護師さんが、わたしの腕を見て「夏場に外で寝た翌朝みたい」って言ったのが、うまいなと思った。ほんと虫刺されすごい人みたい。
入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな
こんにちは保育園卒園式、旅行、お別れパーティと翌日からの学童スタート、入学式とバッタバタな日々を過ごしており、気づけばインターフェロンは9回打ち終わりました。きのうは診察日でした。先月測ったIS値を教えてもらうと…0.0216%なんと、、、過去一番良い数値でしたインターフェロンを5回打ったあとの数値となります。そして、とうとう、、、妊活OK出ました先生はとてもあっさり笑👩⚕️じゃあ紹介状書くね〜!なんて書こうかな。いつ行くー?出産後はまた飲み薬に戻ってもらうけど、なんの