CML

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

近所の整形外科に通い始めて1ヶ月以上。前回は先生に『10の痛みが、2か、3になった』と伝えたけれどついに『1か、0』というところにきました。腰と左足の痛みは椎間板ヘルニアからきているそうでタリージェの服用を始めたけれどこれがなかなか効き目の即効性がなくジタバタしてましたが、やっとここまできました。ああ痛みがないって素晴らしい今では夜中に痛くて目が覚めて一度起き上がって痛みがおさまるのを待つこともなくなりました。多少、左足がシビれる時はあります。週に2回のリハビリ(牽

2025.7/28(スプリセル20mg98日目)今日、お母さんと懐かしい話をした。と言っても、わたしの病気が発覚した頃のことだけど。なんでこんなにも昔のことみたいに思えるんだろう。わたしはあの時から何も進めていないのにな。総合病院の先生から「検査結果は親御さんと」と言われ、わざわざ東京からお母さんが和歌山に来てくれたあの日、白血病だと告げられて、現実を受け止める暇もなく始まった治療と、狭いワンルームで一緒に過ごした1ヶ月間。気付けば、今月のはじめにこの病気になって３年がたってた。

2025.7/18(スプリセル20mg88日目)今日は診察。IS値(白血病マーカー)、目標の0.1を切れると思ってたのにな。結果は0.2。惜しいなぁ。心臓の負担を見るNT-proBNPの数値はやっぱり高くて…「もう限界？」先生からそう聞かれた。でも、その問いにすぐには答えは見つからなかった。限界がなにかもうよく分からない。病気をする前のように元気になることを夢見たりはしてないし。いい意味で受け入れてしまったというか、慣れてしまったというか。この先良くはならないと受け入

2025.4/28(スプリセル20mg7日目)今日も朝7:30に採血。そろそろ、この血管にうんざりしてきた。採血だけじゃなく、点滴も大体長くて2日で漏れたり、痛くて腫れたりして結局差し直しになる。それもまた看護師さん代わる代わる色んなところに3回、4回、、、吐き気も痛みもひどくて、早く薬を落としてほしいのにすんなりいかない。毎日何度も針を刺され、中をグリグリされ、痛いのに誰のためにやってんだと思ったら何も言えない。今日も３回目にして看護師さん焦ったのか、逆血が来てないのに生理食塩

といっても断薬ではありません。セムプリックスに変薬になりました。鼻腔ヘルペスは治ったもの、次は毛包炎。今度は酷かった。10日間のヨーロッパ出張があって疲れたのかもしれないけど、後半から頭部右半分にポコポコと出現し、ちょっと触れただけでも痛いので横向きじゃ寝られない位。鼻や口周りにもできるし。毛包炎にかかった方ならお分かりいただけると思いますが、あれって一度始まってしまうと成長（？）しきって膿が出るまでほとんど何も出来ないんですよね。今回の出張に際し、分子標的薬は勿論の事、ヘルペスやその他の飲み薬

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします6回目の髄注昨日から７回目の入院をしてます。今回の髄注は30分程で終わりました採取中は腰の痛みは麻酔で、ほとんどなく、下肢には電流のような痺れと痛みが長く続きました。途中

最近私用が忙しいのもあり、記録を忘れていた。。離脱症自体も通常営業？であまり気にならなくなって来たとも...（汗）9月の通院（TKI休薬９か月目※１）にて主治医に伝えたこと、、、全身関節炎（特に右半身）は相変わらずあるが回復傾向。寝返り時に肩の激痛で目覚めることがある。足裏痛（同）は大体一晩で回復するようになったが、一度痛くなりだすと当日は歩行不可。。突然の高熱（38℃台）が出たが、風邪の症状もなく一晩で消失。側頭部（こちらは左側）から頭頂部にかけて血が上るようにカーッとなる時

TKI中止チャレンジ（※１）8か月目。先日は都内某所にある総合病院での定期診察日（現在月１）。血液検査の結果はほぼ横ばいといった感じでこれといって大きな変化は見られず。CML寛解状態（BCR-ABL値0.0012）も維持。ほか若干気になる点としては、クレアチニン値がやや高め（今回1.15mg）に出ており指摘を受けた。クレアチニンが基準値（0.65-1.07mg）より高い場合の要因としては、、、■主な原因腎機能の低下:・慢性腎臓病（CKD）、高血圧や糖尿病による腎臓へのダメ

前回、慢性骨髄性白血病（CML）の中でもちょっと珍しいタイプのminorBCR-ABL1であることが分かったとお伝えしました。（ChatGPTで聞いてみると、CMLの１～２％位の人数で、症例が少ないとのこと。直接、検索してみても、比率の精度はともかく、かなり少ないのは事実のようでした。）で、結局2週間後の診察でダサチニブに変薬することとなり、次の朝からダサチニブを服用するようになりました。これまでのセムブリックスに比べて、①温度管理をしなくてよい、②食事との関係を考えなくてよい（ダサチニ

こんばんは🌠闘病中の皆さん、体調はいかがでしょうか？こちらは長らく更新できませんでした！今年、初投稿です前回の記事に書きましたが、今年に入って対処すべき事案がさらに増え、よりドタバタしておりますウゥ…やんちゃで手の掛かる我が家のちびっこの育児に加え、面倒な事案の数々💦なかなかブログまで手が回らず…。これからまだまだイロイロ続きます。普通に生活したいですそんな中、綺麗に咲き誇る桜には癒されます。🌸💮🌸💮🌸前置きが長くなりましたが、私の治療も10ヶ月が過ぎようとして

2025.5/6(スプリセル20mg15日目)8:30、事前にグラニセトロンゼリー(吐き気止め)を予防で飲み、９:00にはいつも通り抗がん剤。副作用に波はあるけど、ここ数日は少し落ち着いてるような気がする。カロナール500mg×2錠も1日3回までと言われて耐えられるか不安だったけど、ここ数日は3回飲まずに1日を終える日もあるし、吐き気に関しても、大人しく横になれば我慢できる程度のときもあったりする。薬に頼らずに済むなら、その方がいい。今日は担当の

１週間飲む数を取りやすいところに置いている「セムブリックス」今日飲む分を、職場に持っていく準備をしていると…4つのはずが…残が5つ昨日、朝ごはん祖時間がズレて、薬の時間がズレてしまい…多分飲んでいないあちゃー気をつけないと大事な💊なのに朝からショックです先日は、プレドニン1日おきに変わったのに、2日続けて飲んでしまったし😵‍💫ん～～気を引き締め直します

2026年8月3日（月）毎年受けている人間ドック。今年もいつものように受けにいきました。ほとんどの検査が終わり、残すところバリウム検査のみ。しばらくすると、問診に呼ばれました。混んでいるから先にお医者さんからの話なのかな？と思い、部屋に入ると、、、、「白血球が異常に高いです（13万）。LDHも高いです。脾臓も増大しています。間違いなく白血病です。すぐに血液内科に行ってください。どこの病院にしますか？」と言われました。血液内科、、、、２年前に義母が血液の癌で

2025.5/29(スプリセル20mg38日目)診察だった。心臓が心配だからスプリセル(抗がん剤)をやめないかと先生に言われた。抗がん剤を1日おきに減らしても、胸痛や動悸は変わらない。今朝、採血した時間帯は薬剤の影響が一番少ないタイミングだったけど、心臓の負担を見るNT-proBNPの数値は基準値を大きく上回ってた。やめたいよ、わたしだって。やめて、色んなしがらみから解放されたいよ。でも今やめたら、これまでまともに治療できなかった原因をもう知ることはできなくなる。これから治療でき