CML

こんにちはおばぁちゃん子です遅くなりましたが、2025年11月血内診察＆年1回の臨時検査の報告です（CML17年3か月、断薬4年4ヶ月）2017年から毎年、心エコー・頸動脈エコー・心電図・頭部MRA・PWV/ABIを受けていて、翌週の診察時に、まとめて結果を聞くのが恒例になっています（半年前には予約済み）今回は「雷鳴頭痛」の報告もするとなると、絶対長くなるさすがに次の人に迷惑でしょと思い、急遽、臨時検査の当日にも血内の予約を取ることに（検査の日は偶然にも主治

ご訪問ありがとうございます初めてセムブリックスを服用してから2週間後の6月半ば、血液内科を受診して血液検査をしました。治療直前(前回6/2)の血液検査結果と比べて、白血球数2万1,400/μl→1万2,000/μl約半分✨️に減りました！血小板数161万4,000/μl→68万1,000/μl約100万✨️減りました！それでもまだ基準値上限のほぼ2倍💦血液像は・・・好中球数約半分✨️に減りました。それに伴って、好中球分葉核（Seg）も基準値内へ。好塩基

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血液のがんの一種である「慢性骨髄性白血病（CML）」の治療が、新しいお薬「セムブリックス」の登場によって、どのように変わる可能性があるのかを分かりやすく解説します。CML治療のこれまでと課題CMLの治療は、チロシンキナーゼ阻害剤（TKI）という飲み薬の登場で大きく進歩しました。しかし、長期間の服用が必要なため、倦怠感やむくみといった副作用が患者さんの生活の質（QOL）を下げる原因となることも少なくありませんでした

2024.7/4白血病と告知されて今日で２年。ベッドから離れて生活出来るようになってからもう４ヶ月たつのに、なかなか体力が戻らなくて困ってる。ちょっと疲れやすい。２〜３時間の外出でもぐったり疲れて、ベッドに倒れ込んだら３時間後にワープしてる。この感じが白血病が発覚する頃の自覚症状にちょっと似てるな…。１年半以上ほとんど身体を動かすことが出来なかったせいで、身体中至るところの関節が固くなった。特に足首が固くなったせいで正座やしゃがみ込みが出来なくなったけど、これに関しては４ヶ月かけて

2024.12/23退職した職場の健康診断の結果がこの前手元に届いて、今日はそれを主治医の先生に見てもらった。風疹、麻疹、Ｂ型肝炎の抗体の検査を受けた結果、どれも陰性で『再接種を勧める』という内容だったから。風疹と麻疹に関しては、赤ちゃんの頃にワクチン接種を受けてるのにな。なんで陰性なのか先生も不思議そうに検査結果を見つめながら、ひと言。「抗体が消えるなんてことは、普通はありえない」だから次回、もう一度検査を受けることになった。今後、免疫が下がった時に抗体がないと危険だからという理

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

2024.9/13研究所に血液サンプルを送って半月。今日、解析結果の連絡があった。薬剤師さんや主治医の先生、わたしもそうだと思ってたCYP(薬の代謝酵素)に異常は見つからなかったって。そうなんだ…そのメール見て、思わず声に出てた。ずっとそうだと思ってたのになじゃないとおかしいじゃんじゃないと、同じ薬を使って治療してる人たちが普通に頑張れることを、“ただ頑張れなかっただけ”ってことになっちゃうじゃんそんなレッテルを貼られたままわたしは死んでいくのかな最後の瞬間までずっとそんな

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。ImpactofASXL1atdiagnosisinpatientswithCMLreceivingfrontlinepotentTKIs:highriskofkinasedomainmutat

2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。３ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった！ほんまに？！よかった！」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

2024.8/31元気だった頃と、今。時間は同じように流れてるはずなのに、まるで違う。先生から“元気でいられる時間”を聞いてから、ひとつ、ふたつと、今までになかった感情が沸き上がってくる。『長くて３年』『元気で過ごせる時間は別』それでも、想像していたよりずっと長くてありがたいと思った。もしも、原因を突き止めるというわずかな可能性も潰えてしまったら…間に合わずその時を迎えたとしたら…その瞬間、わたしは何を思うんだろう。奪われた２年近くの時間は、つらい思いをしただけ無駄にして

2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百

2024.9/6３日前、ついに理学療法士の仕事の面接に行ってきた！面接で病気のことを聞かれるのが怖かったけど、履歴書には治療に捧げた空白の期間がどうしてもあるし、聞かれないわけがないし…。こんなわたしでもいいと言ってくれるところがもしあるならそこで頑張ったらいいんだと、ある意味開き直って、思い切って包み隠さずに話した。病気のことも含めて色んな質問をされて、緊張してうまくまとめられなかったけど、自分の思いや考えはちゃんと伝えられたと思う。面接のあと、病院の中を見学して病棟をまわったとき、

ご訪問ありがとうございます子供からもらって風邪を引きましたそうしたら、ちょうど受診したクリニックの血液検査で、白血球数が異常値HになっていましたCML再燃のようで一瞬ゾッとしました。詳細は後述しますが、皆さんも風邪にはお気をつけください。治療を始めてちょうど３ヶ月後(9/2)、IS値を検査したとき(前回記事)の他の血液検査🩸結果です。前回、好酸球のみ“異常値H“でしたが、やっと基準値内におさまりました✨️前回15.0%H→今回7.0%これで、全体を見ても異常値はなくなり、完全

変薬しました久しぶりに書いていますタシグナ→ボシュリフ→スプリセルと治療してきましたが、スプリセルからセムブリックスに変薬になりましたセムブリックスはタシグナと同じく飲む前2時間飲んだ後1時間の断食時間が必要ですいろいろ試行錯誤して朝夕とも5時半に決めましたセムブリックスはCMLの治療薬としては一番新しい薬です。良い点はいままで飲んでいた薬より身体が楽な気がします。(スプリセルの時のひどい浮腫はなくなりましたが全身の痛みはあります)残念な点は薬価が高い事と温度を25℃以下に保つ必要

入院中にして良かったこと入院中にして良かったことの振り返りです。夢中になっていた手芸ですが、かなり多いので２回に分けてご紹介させていただきます。その１では巾着袋とか実用的なものを作っていました。その２は次女のお人形コルネちゃんの服作りをご紹介します。もちろん全て入院中にベッド上で手縫いで作ったものです。今振り返ると、よくもこんな細かいもの作ってたなぁと思います面会に来るたびに娘を喜ばせたい一心で、頑張って作ってましたねコルネちゃん

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

今、夫がインフルエンザになり仕事お休み中です。私はたまたま水曜日から４連休中なのですが今の所、特に症状は出てません。ほんとは昨日、職場の人とランチ今日はいつも一緒に遊ぶ職場の4人で休みを合わせてコリアタウンに行く予定だったの私がコロナやインフルエンザになってもうつらない夫がタイミング悪くなり私は行けませんでした初めてのコリアンタウン楽しみだったのに話は変わって。ずっと前から股関節がちょっと痛かったんですが、２日ほど前からかなり痛くなって昨日寝る前には何かに捕まらないと歩けないくら

奇跡的な奏功私が今生きていることは奇跡だと思っています白血病は一世代前までは不治の病でした。しかし、この30年の間の治療法の急速な進歩により、多くの患者さんが治癒したり、長期の間病気と共存しながら、普通の日常生活を過ごすことができるようになりました。特に慢性骨髄性白血病は2001年に開発されたイマチニブという分子標的薬の登場により、内服薬でほぼ健常者と同じ予後が得られるようになりました。本当にありがたいですですが急性転化となると話は別で、現在でも急性転化すると

今日は有給休暇です。だからいきなりこんな時間に投稿。おはようございます。かぼちゃです。最近書いてなかったCMLネタを。「ヒントを教えてもらえればなあ・・・。」と思います。CMLに罹患されている方はグリベック・スプリセル（GE品を含めて）・タシグナ・ボシュリフ、アイクルシグをそして最近では「セムブリックス」を飲んでいらっしゃる方も増えてきているなあ・・。と感じます。そんな中でどなたか「髪の毛がちぢれる」ということになった方はいませんか・・私の髪の毛は、抜けるという

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします誕生日を迎えました先日、誕生日を迎えることができました。心から嬉しいです。生きていられてありがたいです。昨年は一年後の自分がどうなっているかなんて想像できなかったのですが

こんにちは先日主治医から電話があった翌週、急遽予約を入れていただき受診しました。前回のブログで書いていた主治医からの提案、インターフェロンの詳細を聞くためですわざわざ外来担当ではない曜日に予約を入れてくださり、ゆっくり40分くらいかけてお話しをしました。たくさん話したから何を書けば良いかまず、お薬の名前はインターフェロンα商品名は、スミフェロン(住友ファーマ社)飲み薬ではなく、皮下注射or筋肉注射の製剤です。CMLでは現在滅多に使われることがなく、先生もCMLでは使ったことがあ

2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可

2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現