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【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。ImpactofASXL1atdiagnosisinpatientswithCMLreceivingfrontlinepotentTKIs:highriskofkinasedomainmutat
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血液のがんの一種である「慢性骨髄性白血病（CML）」の治療が、新しいお薬「セムブリックス」の登場によって、どのように変わる可能性があるのかを分かりやすく解説します。CML治療のこれまでと課題CMLの治療は、チロシンキナーゼ阻害剤（TKI）という飲み薬の登場で大きく進歩しました。しかし、長期間の服用が必要なため、倦怠感やむくみといった副作用が患者さんの生活の質（QOL）を下げる原因となることも少なくありませんでした
2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百
変薬しました久しぶりに書いていますタシグナ→ボシュリフ→スプリセルと治療してきましたが、スプリセルからセムブリックスに変薬になりましたセムブリックスはタシグナと同じく飲む前2時間飲んだ後1時間の断食時間が必要ですいろいろ試行錯誤して朝夕とも5時半に決めましたセムブリックスはCMLの治療薬としては一番新しい薬です。良い点はいままで飲んでいた薬より身体が楽な気がします。(スプリセルの時のひどい浮腫はなくなりましたが全身の痛みはあります)残念な点は薬価が高い事と温度を25℃以下に保つ必要
2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。３ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった！ほんまに？！よかった！」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良
2024.10/2ついに２年ぶりに理学療法士として社会に戻った。ちゃんと体調整えて準備万端で今日に臨もうと思ってたのに、昨日は緊張とワクワクで一睡も出来ず、、初日をまさかのオールで迎えるっていうね笑とりあえず、体力的にもまずは週３日の４時間程度から徐々に体を慣らしていく予定。…だったんだけど。フルタイムは厳しいってことは職場を紹介してくれた仲介会社の方にも仕事探しの段階から終始伝えてたし、それを踏まえた上で書類選考にも応募して、なのにどうなってるんだろ。もともと初日の今日、上司と総
ご訪問ありがとうございます子供からもらって風邪を引きましたそうしたら、ちょうど受診したクリニックの血液検査で、白血球数が異常値HになっていましたCML再燃のようで一瞬ゾッとしました。詳細は後述しますが、皆さんも風邪にはお気をつけください。治療を始めてちょうど３ヶ月後(9/2)、IS値を検査したとき(前回記事)の他の血液検査🩸結果です。前回、好酸球のみ“異常値H“でしたが、やっと基準値内におさまりました✨️前回15.0%H→今回7.0%これで、全体を見ても異常値はなくなり、完全
今年最後の髄注７回目の髄注、無事に終わりました☺️今回は刺し直しはあったものの、痛みはあまりなくて、珍しく痺れもなく、２０分程度で終わりました✨主治医を信用しているので、恐怖心もなくなってきました。翌日からはいつもの腰痛がじわりと出てきましたが、採取部位は腫れてない☺️今回はきっと回復が早そうです。安静中は、読書。凪良ゆうさん「汝、星のごとく」です。表現が詩的で美しい。好きな作家さんです。病院のイルミに癒される⛄🎄翌朝朝ご飯食べていたら、目の前の台になにやら紙を発見。
2024.12/6何もしてないのにすごく疲れる。もう何ヶ月もずっと不正出血がひどくて、お腹も痛いし、婦人科に行ったらホルモンバランスがガタガタだと言われた。数値が正常の６倍になってたり炎症もあったり。全ての大元の原因が抗がん剤なのかストレスなのか分かる術はないらしいけど、先生の話だとこれまでの抗がん剤の影響が何よりも大きいって。そして、このまま治療せず放っておくと高確率でがんになると言われた。もうわたしがんですけど。うけるよね。ため息が出る。もういいよ、もうがんとか薬とかこり
2024.8/20今日は研究所の先生たちとweb会議があった。わたしが送ったメールに気付いてお返事をくださった広報の先生と、CYP(薬の代謝酵素)の専門家の先生と。今回の研究は、全国的にも先駆的な試みだそうで、報告されているものもなく、研究のレベルでやるしかないとのこと。それでも形式上は診療の一貫で行うと説明された。それには理由があって、本来は研究の一貫という枠組みになるみたいだけど、そうなると承認を受けるのに１ヶ月半ほど時間がかかってしまうそう。もうすでに無治療の状況を鑑みて１日で
2024.9/13研究所に血液サンプルを送って半月。今日、解析結果の連絡があった。薬剤師さんや主治医の先生、わたしもそうだと思ってたCYP(薬の代謝酵素)に異常は見つからなかったって。そうなんだ…そのメール見て、思わず声に出てた。ずっとそうだと思ってたのになじゃないとおかしいじゃんじゃないと、同じ薬を使って治療してる人たちが普通に頑張れることを、“ただ頑張れなかっただけ”ってことになっちゃうじゃんそんなレッテルを貼られたままわたしは死んでいくのかな最後の瞬間までずっとそんな
前回の血液内科で血圧の薬(バルサルタン錠40mg)を処方していただいて、2週間服用した血圧測定結果を持ってまた血内に行ってきました。マジメに血圧を測ってみると高い数字にちょっとビビります。先生「こんなに高い？本当に？」と、私の測り方を疑う感じで、先生が測ることになりました。私(こういう時に正常値が出たりして？)と、ちょっとドキドキ先生「心拍数が高いね」私(でしょーねー)結果は、先生が測っても170台でした。バルサルタンが倍量になったのは予想通りだったけど、あともう一つ、
入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな
こんばんはおばぁちゃん子ですやっと過ごしやすい気温になったと思ったら、昨日は雨で夏の部屋着だと風邪引きそうなくらい寒かったでも今日は汗ばむくらいの陽気だったし、衣替えどうしよタイトルの医療保険ですが、私はCML発覚時に医療保険に加入していませんでした後悔先に立たず、ですCMLと分かった後、今後保険に加入出来る事は無いだろうと思っていたけど、最近は持病があっても加入できるって頻繁にCMしてるし、CMLでも入れる保険があるのかと思って探した結果・・・5年前、医療
こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。今日から４回目の入院です。発症してから来月で１年経つのに、まだ入退院を繰り返してます髄注をするための入院です。外来で行う病院もある中、私の病院では入院でしか行っていないので、全８回コースなので８回入院予定です。８回の髄注のうち今回がやっと３回目なので、残り５回もある早くても今年いっぱいはかかりそうです。そもそも髄注は主
入院中にして良かったこと入院中にして良かったことの振り返りです。夢中になっていた手芸ですが、かなり多いので２回に分けてご紹介させていただきます。その１では巾着袋とか実用的なものを作っていました。その２は次女のお人形コルネちゃんの服作りをご紹介します。もちろん全て入院中にベッド上で手縫いで作ったものです。今振り返ると、よくもこんな細かいもの作ってたなぁと思います面会に来るたびに娘を喜ばせたい一心で、頑張って作ってましたねコルネちゃん
2025.1/20今日、28歳になった。25歳から闘病生活が始まり、同い年の健康な子たちのように社会の中できちんと年を重ねられていないからなのか、気付いたら年だけとって、わたしの時間は止まったまま。最後の抗がん剤が中止になってから、一度友達と石川県に旅行に行った。２ヶ月にも満たなかったけど、ずっと目標にしてた社会復帰もした。治療してた時と比べたら身体的にも精神的にも楽になった。ずっと、治療をやめたら、それまで治療に捧げてきた時間を取り戻せるものだと思ってたよ。それくらい、やりたい
2024.10/21仕事を始めてもう少しで１ヶ月。実際に働き始めるまで同世代の健康な人たちの中に飛び込むことは、結局自分を苦しめることになるんじゃないかと思ったりもしてた。体力的な不安はまだ拭え切れないけど、気持ちの面では働いてみたら案外ダメージがなくて、むしろ不思議なくらい仕事を始めてから自分が闘病中だという意識が薄れた。全く違う職種に転職したわけじゃないからなのかな。理学療法士として患者さんにリハビリを提供するという業務自体が同じだからか、和歌山で元気に働いてた頃とあまり変わらない
こんにちは先日主治医から電話があった翌週、急遽予約を入れていただき受診しました。前回のブログで書いていた主治医からの提案、インターフェロンの詳細を聞くためですわざわざ外来担当ではない曜日に予約を入れてくださり、ゆっくり40分くらいかけてお話しをしました。たくさん話したから何を書けば良いかまず、お薬の名前はインターフェロンα商品名は、スミフェロン(住友ファーマ社)飲み薬ではなく、皮下注射or筋肉注射の製剤です。CMLでは現在滅多に使われることがなく、先生もCMLでは使ったことがあ
整形外科の通院に行ってきました。なるべく指のストレッチを頑張ったけど、曲がった中指はあまり変わらないままです。しかも最近は、人差し指にも違和感があります。整形外科の若い先生に、痛み止めを飲んでも、頑張って指を伸ばすようにと言われました。先生「(自分の)お母さんだったら、スパルタで、指伸ばします」と、母親と例えられてしまった(^_^;たしかに、そんな年齢差だよねと、年を実感したのでしたまた指のストレッチと、様子見です。9月頃から冷たい物を飲むと、キーンと染みる歯があるの
からだに起きた小さな異変いつもありがとうございます😊2024年の7月に、慢性骨髄性白血病の急性転化で発症してから早くも10か月。現在も治療は続いていますが、私の身に起きた体験を振り返りながら、治療の記録をまとめていこうと思っています。私が慢性骨髄性白血病になったことを打ち明けると、だいたいの人のリアクションは、驚きと、動揺と、なんて声をかけたらよいのかわからない、みたいな感じで、一瞬フリーズする人が大半でした。重く受け止め涙ぐむ人もいれば、中には、「
2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可
こんにちはきのうは血内受診日でした。13時の予約で、いつもは仕事のお昼休みに受付だけして、帰宅して仕事しながら順番を待っているんだけど、、、きのうは自分で受付したあと、受付のお姉さんが他の方の対応をしてたので、あと何番目くらいかを聞かずにそのまま待ってみることにしました。そしたらそれが完全に間違った判断だった〜急患なのかな、予約じゃなくて当日受付をされた番号の方(長く通っているとそれくらいはわかるようになりますw)がかなり長くて。結果3時間待ちました。ドラマがまるっと3本見れましたよ
2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現
