CML

6月10日火曜日梅雨入りからずっと雨。目の前がかすむぐらい降ってる。未明から左ひざの後面がなんとなく痛み起床後からは前屈姿勢で下腿に痺れと痛み我慢はしないでカロナール１錠に頼る。昨日は診察日。採血と胸レントゲンと心電図と動脈硬化検査採血の結果はこちら。りょうすけ先生より「隔日でいいと言ったけど毎日のめたんだ」「白血球は半分ほどになったね。薬効があったということだね。」「貧血がすすんでるけど。赤血球も病的なのがおってね、薬のせいで流されててそれで

病気発覚から約3ヶ月ほど経ったんだなぁはやいような長いような不思議な時間が過ぎたとりあえず、自分、家族、医療従事者そして地球にありがとうまだまだ投薬状況が不安定だから、生きてるって喜んだり、薬で強いアレルギー反応出て、死がすごいいきなり傍に来たって凹んだり、メンタルは忙しかったはやく丁度よく薬合う状態になりてぇよぅあとは医療費が家計を圧迫してる･･･アッパくん何とかしていこーえいえいおー時間を1度だけ巻き戻せるなら手厚め生命保険に入る一択だぜあとこの3ヶ月で子どもの状況も結構変化あ

https://l.smartnews.com/m-lFbDN3a/AtFD1Y人気エナジードリンクの成分「タウリン」が血液がんを加速させる可能性を最新米研究が指摘。「補給は慎重に」と研究者(Women'sHealth)エナジードリンクの一般的な成分として知られる「タウリン」が、再び注目を集めている。科学誌『Nature』に掲載された最新の研究によると、タウリンには白血病の成長を促す可能性があるという。タウリンとは？私たちの体にも存在するアミノ酸タウリンは、体内で自然に生成されるアミノ

この土日は、横になっていました🫠(土日に関わらず、最近はぐったりしてますが)頭がぼーっとする感じ、倦怠感がずーーーっと続いています。脚と腕に内出血(青色)もあり。それでも、夕方近くになると少し動けるようになるので、このタイミングで、1週間分の食品や日用品を入手する為に外出しますが、体スッキリ！という感じは全くありません。(米高いです)そもそも血液がんで、治療開始間もないのに体スッキリ！なんて変な表現かもしれませんが。この状況は一体何なんだろう・・・と。で、お薬の副作用であ

お疲れ様です今朝はIWAさん、KEIさん、そしてオジサーフIKEさん、SEKIさんとセブン入りました〜かなりサイズ下がって、モモコシ。潮も引いちゃってダンパーな感じが多く、まとまり無くてイマイチでした。たまにきれた波も入りましたが、なかなか乗れず、テイクオフオンリーな感じでした。ちょいちょいノーズ刺さって、浅くて危なかった…まぁ、マッタリ入れてリフレッシュ出来ました。オジサーフのお二人ともお話出来て、自分の始めた頃ゲットできなかったのを思い出して、懐かしくなりました。

近所のお店のそばに，ツバメの巣ができていました。最近なぜかよく見ます、鳥の巣。ツバメのひな、元気いっぱいでした。私も少し元気になりました。何のひねりも無いですが、ほっこりしたので‥冒頭ネタとして。こんばんは、かぼちゃです。先日、免許の書き換えに行ってきました。今回マイナ免許証と普通の免許証の2枚持ちにするため予約を入れて行ってみました。しかしながら・・・ハガキが届いた時点で、取れる予約が休日だともう免許の期限切れまでそんなに時間が無い状況。平日でも３週間ぐらい前です。

最近の体調（薬の副作用か加齢による症状かは不明）①体がだるい、常時軽い筋肉痛＆関節痛＆肩こり（とても痛い時だけ鎮痛剤服用）、足がつる。②皮膚と目が乾燥して痒い（→目の乾燥はジクアス、からだの乾燥はセタフィル使用）③足がつってしまう対策の為毎朝バナナを食べていたが、バナナの香りに抵抗を感じるようになりしばらくお休みしたら日中も就寝中も激しく何度も足がつるようになった。バナナにパンプキンスパイスを振りかけたところ匂いも気にならずまた食べられるようになる→足がつる回数が激減しバナナの

6月4日水曜日ひつこいめの副作用シリーズ⑤頭痛なく午前5時ごろ覚醒。これはよい1日の始まりになった。ダサチニブは中断から再開になって3日目。瞼が浮腫ってて少し重ため。右腰に湿疹2つ。頭皮になだらかな湿疹が3か所。右のこめかみのちょっと上あたりにも。顎にも1か所。内服前は皮膚トラブルなしだったのでとてもわかりやすい。腰の湿疹はヘルペス？なのかもしれないので皮膚科受診しよかな。足の裏のジーンジンは今日もあるがだるさはないようなのでこれもありがたい。

こんばんはおばぁちゃん子です前回の続きです。（備忘なのでスルーオッケーです）2019年に糖尿病予備軍になり、昨年とうとうHbA1cが「6.2」となり境界型に突入してしまいました糖尿病予備軍HbA1c5.6～6.4（うち6.0～6.4は境界型は極めて糖尿病が疑わしい状態）昨年の数値をグラフにしてみるとこんな感じです。6月に一気に0.4上昇し「6.0」を叩き出してしまった（随時血糖も境界型になってました）繰り返しになりますが、5月中旬にコロナに

CML治療の講演会いつもご覧いただき、ありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです昨日、慢性骨髄性白血病いずみの会様主催の講演会と交流会が行われました。参加された方はいますか？東京開催とのことで、私は講演会のみzoom視聴させていただきました今回の講演内容はＣＭＬ治療のアップデートTKIの最新情報が盛りだくさんで大変意義有る内容でした以前、オンラインの患者会で、ある人が「ケンシュツセズが２回続いたら私は薬を飲むのをやめようと思います

今週こそは！と思いましたが、今年は天気が悪く見れない景色でした。まぁ、晴れていても「ちょっと無理ができない身体の状態が続いているので、今年は機材背負って１時間かけて山を登ることはできないですが・・・」写真です。慢性骨髄性白血病（CML）の検査（マルク：骨髄穿刺）の３週間後にもこの地に立っています。黄金色に染まる夕暮れ時、静かな水田地帯を蒸気機関車が力強く駆け抜ける光景に出合っています。水田に張られた水は空のグラデーションや列車のシルエットを美しく映し出し、まるで鏡のように輝いてい

6月１日日曜日早くも水無月。冷ためな風が吹いている。大阪上本町駅で下車して近くのローソンに立ち寄りエコメルカリ便でお荷物を出荷。値引き依頼がコメントなしで送られてくるとおいくらのお値引き希望でも考慮はせずお断りをしている。この商品もコメなし値引き依頼が１度来たけど速攻でお断りした。送り先は最初のお値段設定でご購入いただけてエコメルカリ便希望だったので尚ありがたかった。引っ越し先でお役に立ってくれたらそれで💛ローソン出て四天王寺さんに徒歩で向かう。四天王寺さ

病名告知ご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。2024年7月に発症して10ヶ月が経ちましたが、ありがたいことに生きています✨振り返ってブログを書いていますおそらく慢性骨髄性白血病だろうと思われます入院当日は姉に付き添ってもらって病院に行きました。病室に入ると間もなく、主治医に別室に呼ばれ、姉と一緒に病名告知を聞きました。今のところ、骨髄性とリンパ性の両方が出現しているので、どちらか判断がつかない。遺伝子検査の結果

5月31日土曜日ブログのお題はちょっとひつこいめの副作用シリーズ。5月28日の強烈めな腹痛から3日目。昨夜は0時くらいまで眠れず。月曜の診察の時はなんて先生に相談しよう？ダサチニブから脱落したら12錠残やから差額は返ってくる？食欲がないけどこういうのって続く？もう一回ダサチニブにトライしてみる？アタマのなかでグールグル眠れない思考がまわり続けてしまう。ここ数年は22時にはベッドに入り翌朝は5時に起床して夕食の準備もして出勤していて19時にはいただきまーすして

こんにちは5月27日は55回目の診察日でした。また、娘の風邪を貰ってしまいました・・・娘は市販の風邪薬を服用し、ずっと寝ていたら徐々に回復(本当に若さは最強です)学校は2日休みになってしまいましたが仕方ない(今、高3で高校生になってから無遅刻無欠席を更新していたので本人は↷)私に移った風邪はそんな2日間寝てれば治るようなものじゃなく、別物でした微熱と頭痛、吐き気(5回吐いた)一週間ダウンしました・・・みょ

膠原病内科の通院でした。またまた採尿採血(２本)今回も上手な女性の方がとってくれているとヒョコっと男性がのぞいて「いけてる？(とれてる？)」「はい。なんとか、いけてます」「さすがだね〜」そんな会話をさせてしまう血管です診察整形外科でステロイド注射をして中指が伸びたことを報告。私の指を動かしながら「ホントだ。よかったねーー」と、すごいリアクションで喜んでくれました。「あまり無理して指を使わないようにね」って。いい先生だなー採血や尿の検査結果も問題なし。もともと

本日、MRIの検査結果日でした。検査結果は異常無し若干の左の血管が細いとのことで現在投薬中のタシグナから新薬。名前忘れた😅変更とのことで。一年後MRI撮りますまずはそんな感じです

「薬をのむのはやめておいてください。一週はやめてご来院ください。」血液内科クリニックからのお返事はこんな風であった。６時間ほど続いた腹痛から明けて昨日は痛みのなごりが一日中あり食欲もなく。【私から食欲をとらないでぇ～】【まだまだおいしいものをたべたいの！】食べるの大好きなので食欲ないなんてことになるとなんだかさみしくなってくるんだな。「CMLです」と言われて（薬はいつからのみますか？）「いつからでもいいよ」（なら、きょうからのみます！）早く仲良くなれる

5月29日ダサチニブ17日目今日は内服始まって初めての受診。元々遺伝的にコレステロール値が高く、以前から脂質異常を指摘されてただから今日まで、なるべく脂質となるものを控えて過ごしてみました笑大好きなヨーグルト、卵、チーズ採血データに反映されるのかお試し的なね結果は、、、中性脂肪は正常値に戻ったけど、総コレステロールは高いまま骨髄抑制とかはなくとりあえず治療継続で！来月の受診は、採血と腹部エコーと胃カメラ胃カメラ怖いなぁ採血でさえ痛くて怖いのに笑全身麻酔でお願いした

こんばんはおばぁちゃん子です現在、糖尿病一歩手前の「予備軍」状態の事、ブログに書くか悩みました（恥ずかしさもあり）。が、私と同じ状況でも指摘されていない方もいるかもと思い書く事にしました正直、「糖尿病」の名前は知っていても、漠然としたイメージで何をもって糖尿病なのかイマイチ理解していなかった私は、まだ大丈夫だろう位に思ってた。（血糖値が関係してるって事は分かってたつもり）でも思い返すと、昨年は体重が5㎏増え、明らかに一回り大きくなってた気がするそれを年齢のせいにして、見

ご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。今週は月２回の受診日でした今月のIS値２週間前のIS値の検査結果が出ました。今回５月のIS値も安定のケンシュツセズ✨ほっ毎月ドキドキするんですよねケンシュツセズが６ヶ月続いていてもまだ安心できません。2、3年続いたら少しは安心できるかなぁ～主治医との会話私：「急性転化しているのに、薬だけでケンシュツセズの状態になり、それが継続できて本当に良かったです。やはり、

こんにちはきのう、5/27はCMLの治療スタートから丸4年の記念日(？)でした。とうとう5年目に突入数値にも変化が見られるといいなあ偶然にも、きのうは会社全体がお休みの日だったので、夫も休みを取り息子も保育園を休ませ、ディズニーランドへ行ってきましたランドは子どもの3歳のお誕生日以来だったので、2年ぶり乗れるもの、乗りたいものが大幅に変わっていて、成長を感じました。まさか子どもとスターツアーズやビッグサンダーマウンテンに乗れるなんて、思っていなかったので私自身もと〜っっても楽しめた一日に

5月27日5時前。明らかにいつもとは違う。不愉快な目覚めだった。こめかみの辺りが軽く痛み2度寝はできなかった。（勤務の日は2度寝はしないのだけどホントのところ2度寝大好き）まだ右腰の穿刺部の鈍痛は継続していて7～8分で終了したマルクより長時間の鈍痛の方がよっぽどつらくて生活動作には支障をきたしている。今日は火曜日で可燃ごみを捨てに行くのもしんどくて（今日は家にすっこむ日になるな）とぼちぼち歩く。左の下腿がだるおもで足底がじんじーんとしておりと足裏になんか2、3枚紙を

５月26日月曜日は診察＆マルクの日主人診察に同席してくれる。1人より2人のほうが心強かった。BCR-ABLは99％。「CMLです。パンフレットはもらった？」ここからパンフレットの中身の説明。「マルクだけど？今日します？」と聞かれて今日しなければ？たとえば来週とかに間があけばもう無理になるくらいやる気満々で出てきたので「はい、して帰ります。」と答えていざっ・・・挑む！【うつむきで寝て準備しておいてくださいね】【今診察の患者さんが終わられたら先生来ますのでね。】先

こんばんは！お久しぶりです。今日は令和7年5月25日。道央圏雨です。一昨日5月23日はセムブリック処方後4回目の通院日でした。腹ごしらえに新札幌のチキンペッカーで、期間限定梅香るサクサクチキンバーガーを食しました。美味！慢性骨髄性白血病の治療はBCR‐ABL蛋白のIS値未検出が２年間続いたことから2024/3/5〜7/4分子標的薬の服用を中止。2024/5/10の通院でBCR-ABL蛋白が検出されたため7/5より6剤目の分子標的薬となるセムブリックスが処方されています。再開後高額医療

まだマルクも受けていないけれどもう近くには内服治療がはじまるであろうから治療薬の薬価を調べて日記帳に記録していた。高額医療制度を利用したとしても年間の医療費は他科も含めれば自己負担これぐらいというのは概ね予測ができる。私はナースで病気の疑いを知る前はいつまでしごとしようかなぁとやや呑気に漠然と頭がお暇なときにぼんやり考えていたのだが。やめるわけにもいかなくなってしまったようである。昨日Mちゃんと話していて「できるんだったら仕事はあったほうがいいよ。仕事してるときはたぶん病気

推し活ノススメご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです同じCMLの患者さん、ご家族の方、病気と闘う方に、少しでも参考になったり勇気を持ってもらえたら嬉しいです。今も治療中ですが、振り返りながら綴っています。今回は私の入院中にして良かったことその３です入院中して良かったことその3は推し活ですみなさんは推しはいますか？私の推しは西野カナちゃんです。ちょうど病気が見付かる２ヶ月前に活動復帰されたのでライブに行くまでは絶

マルクまであと3日の5月23日京橋のKIKIに行ってきた。もう長いお付き合いになるMちゃんのお誘いでね。強引なお誘いはないにしても会うたびにライブの写真を「かわいいやろぉ、えー？かわいくない？嘘やろぉ！」とプレゼンしまくっていたMちゃん。かれこれプレゼンが始まって一年ほど。「ちょっと行ってみましょうか？」ということになった。月替わりに劇団が変わり今年5月は【宝海大空劇団】の公演。座長は宝海大空。１部はお芝居で「幽霊貸し屋」２部はショーで座長独演舞12時開演で終演は1

お薬（タシグナ）がよく効いているようです。診断された時には、あんなに絶望していたのに。服薬開始後、1ヶ月も経たない内に、血液値は正常値になりました。次回、病院受診時には、初めてのIS値(internationalscale)を測定しましょうとなりました。お薬はめちゃくちゃ高価ですが、めちゃくちゃ効くようです。服薬し続ける（＝経済力がある）限りは、この病気で倒れることはないようです・・。ただ、私が飲んでいるタシグナ。1日２回の服用は、食事のタイミングを図りながら飲むので

5月23日最近はご飯をいっぱい食べなければ気持ち悪くならないということに気づき、比較的体調は良好今日歯磨きしてたら、口の中から固いものが出てきた💦なに？！って見たら、以前直した歯のカケラ・・・歯ぎしりすごいからこのままじゃ歯がかけてなくなるよ！！と言われマウスピースを作ったものの口の中がモゴモゴして気持ち悪くてサボってた矢先急いで歯医者に電話したら今からおいでって言ってもらえて直行！！！！CMLになったこと話したらみんなびっくりしてたそりゃそうだ先生がちゃちゃっと直してくれて