ブログ記事6,890件
なかなか普段は聞かないこの病名。でも日本語にすれば「慢性骨髄性白血病」の事。これが我が持病。人に言うとかなり驚かれる病名ではあるが、それは無理もない。概ね「急性」と同じ感覚を持って接している人ばかりだと思う。どんな病気か?の詳細説明は下記Siteに譲るhttp://cmlstation.com/index.htmlそう「持病」と言える病気になった。この病気に対する薬がスゴく、その名もグリベック。所謂分子標的薬である。CMLと診断を受けた時の白血球数が13万あまり(成人の風邪の状態でも
いつもありがとうございますコトノハです先週は大忙しでした。次女の主治医と面談あり、絶賛不登校中の学校で、新しい担任(4名のうち3名)と懇談あり。昨年と同じ先生からは1年かけて、また週1回でも来れるようになったら、いいですよねそれくらいの気持ちでゆっくりいきましょうという温かいお言葉をかけていただきました。ありがたい〜〜次女はもう、たぶん、学校には行かないでしょう(支援学校なので、行かなくても「卒業」はできます)無理に行く必要もないし、
大阪出張も終わり、やっと自宅に帰ってこれた。大阪最終日には高校時代からの1番仲の良い友達と会うことができてすっごくうれしかった!前週に2週分のスプリセルを出してもらっていたので、受診はなし。気になるのは、不整脈。突然バクバクするのはやっぱりびっくりするし、怖い。微熱との付き合い出張疲れなのか、熱もたまに出てた。いつもは37.0度前後をうろうろしてて基本的には微熱なのがフォーマットになっている。これがもう去年の10月くらいからずっと続いてる。たまに体調が悪
骨髄検査などの結果がわかる5/25まではふわふわとした気持ちで生きてたような気がする。会社には伝えて、最大限フォローしていただくことに。ありがたい。そして実母にも電話で伝えた。かなり動揺していて、足が震える…って言ってて、心配かけちゃったなぁ…と凹む。まぁでもこの時はまだどんな病気かよく分かってなかったから、余計にだと思う。薬さえ飲めば、普通の人と同じ生活送れるし、お酒だって飲めるんだからね!というとそう。うん。わかった。と、全然わかってない感じの返事だった。旦那がすごく家事と育児
家に帰ってなんか寒気がするって思ったら。。。。すごい寒くて震えが!!尋常ではない寒さ😭ブルブルブルブル🥶やばいっす!!布団3枚と電気毛布と!!でもまだまだ震えます!!やばいぐらいに震えます😱毛布追加!!!3時間で震えがおさまると。。。やっぱり熱出ちゃいました🤒3時間でまさかの39.5ああああああと2日でゴールデンウィークなのに😭早めにゴールデンウィーク突入です無理です💦12連休じゃんやばい💦それより熱やばい
前回40℃の高熱が出てから、早めに大学病院の血液内科に受診しました!!会話内容です🤣(自分)1週間、高熱が出て炎症反応が入院レベルだったので、毎日点滴してました。大丈夫か?気になるので、早めに受診しました。(先生)そうですか、でも炎症の数値は下がってるので大丈夫ですね。(自分)CML的には大丈夫ですか?(先生)まぁ大丈夫じゃないですかね?ちょっと胸水が増えてるので次回の検査結果で様子見ですね。(自分)あっBCR-ABLが増えてる🤣(自分で指摘💦)0
10月7日(金)やって参りました。マルク4回目でございます。こういう太い針を腸骨に刺します外来では初めてですが4回目なのでぎゃーぎゃー騒いだりもせずお利口に指示に従うちなみにですが何回やっても痛いです。何回やっても痛いです。14:00ピッタリに主治医来て14:20に終わりました。そう検査そのものは簡単な検査ですぐ終わるのですけどね外来の処置室寒いと予想して裏起毛のパーカー着て行ったのですが冷や汗かいたせいで暑かったですマルクだけと聞いていたがやはり私はドライ
朝10時過ぎから、夫の造血幹細胞採取が始まり1時間ほどで採取終了。元々予定より少しだけ多く採取するとの事でしたが、なんと2回分弱の量が採取出来たので今日の残りは凍結に回しました。濃度の問題らしいのですが、ラッキーでした。そして、14時過ぎから息子への移植作業。こちらも、1時間程かけてゆっくりゆっくりと注入していきました。今回は、末梢血の造血幹細胞移植なのでほぼ輸血のような感じです。色はちょうど赤血球と血小板を混ぜたようなピンク色。ここだけの話、新鮮なレバ刺しのような色味でした。(く
2022.7/14年前にも同じように仕事中に具合悪くなったことがあって…その時は検査したら軽い脳浮腫だったので(そん時も職場に入院したから今回まさかの2回目笑)、「一応脳の検査しとこか」ってことでMRI撮ったけど…問題なし👍🧠✨やっぱ脳じゃないよね…じゃあやっぱ…そう思ったとき、いつも仕事でお世話になってる看護師さんが、「大丈夫、大丈夫」隣でそう言ってくれて、今までの色んな不安が一気に込み上げてきて勝手に涙があふれた。夕方になって…それまでの処置室から病室に移ったころには朝
2024/2/22血液内科受診でした。元気でした、と話して、医師から言われたのは、「血液データは異常なしです。2021年の5月から休薬に入ったので、次の5月でまる3年になります。5月の検査結果の確認は必要ですが、異常なければ、もう一度受診したら、それで(血液内科の)受診は終了となります。もう検査も必要ありません。理想的な経過でしたね。(血圧やコレステロールの)必要なお薬は近くの病院でもらってください。」でした。あまり、そういう状況は知識になかったので、びっく
1週間の休薬後の診察日。スプリセルへの変薬皮疹も綺麗に消えて、吐き気もなくなった。めちゃくちゃ元気です!と伝えた。先生「胃腸炎だった可能性もあるからボシュリフをもう1回やってみてもいいし、別の薬に変えてみるのもあり。まだほかの薬もあるし、ボシュリフにこだわらなくてもいいと思うけどね。別のを試した後でもボシュリフに戻すこともできるし。」私自身下痢は結構つらかったから、私「変えてみたいです!」と希望を伝えた。ということで、次は【スプリセル(ダサチニブ)】を飲むことにな
セムブリックス服用時間は毎日ほぼ一緒。10月6日(金)この日の朝と夜、なぜか看護師さん薬の量を間違えて持ってきた20mgを2錠を1錠で持ってきた急にどうしたんやろ自分でもちゃんと量とか覚えとかないと。(これくらいなら大丈夫)向かいの人なんて看護師さんが〇(薬の名前)ちゃんと飲みましたよね?自己管理でも一応確認するみたいです。え?飲んでないですよ?え?でも空袋、ナースステーションにありましたけど。飲んでないですよ。先生が薬変えるって言ってましたよ。そこから、飲んだ飲
☆.1白血病と診断されるまで…去年の5月ぐらいに喉が痛くて耳鼻咽喉科に行きました(先生)👨⚕️右の扁桃腺が少し腫れてるね…抗生物質と鎮痛剤を1週間出すから、しばらく様子を見てください…それと一応採血しとこうか…(俺)喉の痛み以外の症状は、ないのに…採血か…しばらくして先生に呼ばれた…👨⚕️採血の結果は、白血球が少し高いね…えっそうなんですか?どれぐらい?👨⚕️12,400…まぁ扁桃腺腫の影響だ
10月12日(火)骨髄穿刺(マルク)の日です。冷や汗タラタラですてか、ホントにタイミング悪く生理になりました女の子って嫌だよね【骨髄穿刺】通称マルク検査自体は数分で終わりですうつ伏せになって腰の当たりに麻酔を打ってそこから髄液を取るため少し太い針をぶち込む痛さの程度は人それぞれで全く痛くない人もいるみたい私は鈍痛って感じでした重苦しいような生理痛のようななんとも言えない痛み髄液を採る時ぎゅいーーーーんって引っ張られる感じがする体の中から何か吸い取られていく
2024年3月・治療開始から3年8ヵ月・断薬3ヵ月目・断薬前はスプリセル80mgを服用桜が咲き、そして散り始め・・・すでに4月も中旬・・・ですが、記事の内容は3月の通院記録です月1通院だとあっという間ですね◆血液一般白血球:42→43(33~86)赤血球:408→424(386~492)血小板:16.2→18.3(15.8~34.8)ヘモグロビン:13.6→13.9(11.6~14.8)ヘマトクリット:40.9→40.6(3
前日に大阪出張から一時帰宅して、病院へ。採血と心電図。心電図は上半身の衣服を脱ぐから寒かった。検査はどちらも特に異常がなく、スプリセルも引き続き継続になった。※背中にある粉瘤が気になってて相談したら、皮膚科にコンサル入れてくれた。以前粉瘤が化膿して、痛い思いをしてから切除してもらったから化膿する前に取ってもらいたくて…。出血するから血液検査の数値次第でどうなるか相談になると思うといわれた。この日は一つ聞き忘れあり。前回薬局でスプリセルをジェネリックにするか?聞かれ
大学病院の朝は早い。7:30に受付開始だけど私はいつもバスの都合で7:36に到着する。その6分の差でも受付番号は30番台〜50番台になる。その後の採血受付番号も大体同じくらいの番号。そうすると採血スタート時間から1時間前後は待つことになる。採血後も、結果が出るまでそこからまた約1時間。その後やっと診察の順番が回ってくる。それだけこの世にはいろいろな病気の人がいるんだなぁ、と思う。服薬開始後、最初の診察日1/11(木)ボシュリフ服用1週目を終えての受診日も、上記通りのスケ
今日は血液内科の診察日でした。IS値…微妙にしか下がってません先生は、頑張ってるんやけど、もうちょい下がってほしいんよねー。でも頑張ってるよー!って私は飲んでるだけで頑張ってはないけどやっぱり変薬の話になりました。先生の提案はセムブリックスでした。(前はボシュリフとセムブリックスでしたが)先生は私の話をとても聞いてくれました。お金の心配。副作用の心配。大きいのはこれくらいかな。〇〇さんはどうしてみたい?スプリセル70mgに増やすのはどうですか?〇〇さん今でも血小板や色々
こんにちは今現在、私は2回目の入院中です。…………………………………………私がCML(慢性骨髄性白血病)の症状、サインがいくつかあったのに気づかなかったことを書いてみたいと思います(誰かの参考になるといいなと思います)CMLは無症状で、職場の健診などで偶然発見されることが少なくないようです。白血球の増加を指摘され血液内科へ紹介されるケースが多いようです。私の場合、健康診断を受けていませんでした。大きな声では言えませんが20年以上です!今、振り返って
2022.7/28スプリセル休薬7日目朝、バスに乗って和歌山駅へ駅のドトールで朝ごはんそれからは特急くろしお号に乗って新大阪から新幹線に乗って…久しぶりの地元に到着!和歌山の家から東京の家までざっと6時間ちなみに荷物は事前に必要なものだけ送ったので超身軽だった📦✨アパートは和歌山の母(職場の友達兼先輩)が管理してくれて車は職場の先輩が預かってくれることに本当にたくさんの人に助けてもらって支えられてる。ありがたいなあ…🥲転院して最初の診察は8/2の予定
2022.7/5スプリセル(100mg)1日目朝起きて、机の上には抗がん剤があった。昨日のことは夢じゃないのか…頭で分かっていてもそれでもまだ夢だってどこかで信じてる自分がいる。だから風邪をこじらせたくらいの不思議な感覚。9時頃スプリセル50mgを2錠飲む。すごくドキドキした。どうか効いてくれますように…祈りながら飲んだ。昨日、先生から副作用の説明を聞いた。最初はキツいかもしれない、でも慣れてくるかもしれないって言われた。万が一、重篤な副作用が出るとしたら2週間後くらい
前回の続きです血液内科の予約自宅近くのクリニックでいただいた紹介状の宛先の病院に電話したこれまでの事を説明し、予約をお願いするいろいろ質問され、なかなか予約OKにならないあせる!私「あの、他の病気でもそちらの病院でお世話になってるんです。診察券番号は○○○です」病院「少しお待ちください」もしかしてダメ?3〜5分くらい待って病院「後ほど、こちらから折り返し電話させていただきます」しばらく待たされるドキドキ4時間くらいして電話が鳴った「お待たせしました。ご希望の日はござい
☆.4白血病と診断されるまで…『2023年6月』扁桃腺との長き戦さに勝利した自分は、溜まっていたストレスを発散するために岡山県高梁市にある備中松山城に行くことに…休みの日は、神社・寺・城巡りなどして気分転換しています朝からハイテンションで車に乗り岡山市内から高速ぶっち切りで高橋市へ行く道中…体に異変を感じた…なんだろう…倦怠感?全身がだるくて…寒気もする…いったんパーキングエリアで休憩をとる…車から降りてストレッチするしばらくすると寒気もおさまったので車に乗り再び現地に向かいま
☆.5白血病と診断されるまで…備中松山城・8合目に着いたのだが…突然の大雨ピカゴロ鳴ってるしばらくすると…雨も止んだので、頂上に向けて歩きだす…地面がビチャビチャだったので、虎次郎は、車で待機ね駐車場から最初は、緩やかな傾斜だが…進むにつれてキツくなる…体が重い…ん?どした?ハァハァ息が苦しいぞ…今まで感じたことない疲労感動悸まで…えっ?こんなに体力なかったかな?いったいどうなってんだ…休憩しつつ登って行くが…だんだん呼吸も浅くなり、これは、ダメだな…と思い降りることに…いった
私はどうも倒れやすい医療用語で言うところの「ワゴる」というやつらしいこれまでの人生で軽いやつ含め計20回ぐらいワゴってきた(心臓は正常らしい)脱水・空腹・痛み・緊張・疲れ・座れない状況これらの要素がいくつか組み合わさると、高確率でワゴってしまう20代半ばで実家を売った翌年、税務署へ確定申告に訪れたとき申告のための資料(ほぼ要らんかった)を大量に持って1時間以上立ったまま並び、無事に申告を終えた時点で相当な疲労を感じていた帰路に平日の夕方の混雑した電車に
2022.7/2先生の反対を押し切って退院しただって職場なんだもん…みんな知ってる人だから安心するけどみんな知ってる人だからこそ余計に気を遣っちゃたりやっぱ何より色々恥ずいすっぴんだし笑やつれた感じだし…笑そんなこんなで精神的になんだか疲れてしまって早く家に帰って休みたかったそれに明日ははるばる母が来るのに掃除機くらいはかけとかないと笑病院からの帰りは和歌山の母が娘さんと迎えに来てくれて有名な洋菓子屋さんのシュークリームをいただいたりして本当に至れり尽くせり
こんにちはなんだか前回の記事だけ、メモ帳にばーーっとメモしてたものを貼りつけて編集したせいか文体が全然違いましたね笑どうもすみません。さてさて。今日は薬の飲み合わせについて。今週月曜、5/31。朝起きると、唇がぴりぴりっと痛い。これは…もしや、口唇ヘルペス(私はヘルペス持ちです)乾燥して切れる時の痛みに似てて、うーん、少し違うかなぁ?でもヘルペス出たら色々気を遣って生活しなきゃいけないのが辛いので、以前皮膚科で処方してもらった、ぴりぴり、が来たら朝すぐに飲んで、その後夜も飲ん
ついこないだ病院帰りに書類提出で会社に寄った時のこと…バレンタインデー後ってことでこれどうぞーって渡されたオレンジピールのチョコ…笑食べる前に気付いたからよかったけど、危なかった…外食のときも注意しておかないとやしバーに行ったら出て来るカクテルノンアルカクテルでも大体レモンピールとかライム入ってたりしません?笑大体はもう覚えたけどあれ?これいけたっけ?ってやつはいまだにコレ入院担当の主治医先生が用意してくれたやつあと、参考にしてるのは大阪国際がんセンター大阪国
内服薬について【慢性骨髄性白血病】が確定したので、内服薬での治療になることが先生から説明されました。いくつかの種類を提示されて、副作用がどんなものがあるかとか、それをふまえて〈ボシュリフ(ボスチニブ)〉から始めましょうということになった。私「慢性的に便秘なので、ちょうどよくなるかもしれないですね!」とか、のんきなこと言っていたな~。服薬は今日からでもいいし、年末年始の予定とかがあるだろうから、年明けからでもいいよ、と言っていただいたので私は年明けからの服薬を希望した。
2022.6/27わたしの担当の先生、月曜だけの非常勤らしく、診察は月曜日になるそうマルクを終えてベッドで止血してると…先生がやってきて、次の診察日を決めることに。「今日の結果が出るのにだいたい3週はかかるんよ。…2週後の7/11か、4週後の7/25(3週後の7/18は祝日だった)のどちらかで親御さん和歌山に来れそうか聞いてね」そして、お母さんに早速LINE母の心配性が発動して「早い方がいい!」の一点張り。次回は検査結果が出てることを祈って再来週の7/11に決定した…ところがど