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こんばんはmooです白髪が目立ってきましたでも、気にならなーい👍体調はあまりよくない感じです。歩くのがきつい握力も落ちている杖の見直しをしたいと思っています今の杖は疲れてしまうので、肘まであって支えられるものに変えたいです。主治医に相談ですステロイドの評価もしてもらいたいと思っています
先週。退院後初少し遠出。伊勢神宮⛩へ、参拝してきましたそして、、昨日。リウマチ科の外来受診に行ってきましたCT、採血、検尿。退院して約2ヶ月。フェリチンは300台。少し上がっていたけどほぼ変化無し。ですが今回、CTの結果が気になる結果に。咳は殆ど出ていないのですが、、間質性肺炎が少し悪くなっている(感じがする、との事)何度も、しんどくは無いのか?と、問われたモノの、本人は至って元気、というか寧ろ、調子は良さげ3週間間隔の外来受診を次回は2週間に
ことのはさん退院ってもうすぐなんです?あくまでも予定ですけど、でも先生からは何も話聞いてないですなら退院を示唆していかないとだよね今は僕たちがいるからいいけどさはっきり言ってこの状況介護だからね家族に負担しかないってわかってる?ことのはさんはまだ若い介護保険も援助もない中暮らさないといけないのわかってる?それだけ家族が大変なんだよ看護師さんから言われたマシンガントークこれはかなり心が抉られた事実なんだよ事実でしかないんだけどでもかなり抉られた多分私を思ってのセリフ(
旦那さんの暴走しそう予感で娘にも手紙を書いて暴走しない声がけをお願いしていた間に合うといいんだけどそもそも聞くかどうかそれすらも難しい😓気がする旦那さん頑固なところあるしなー不安の中あった医師の巡回旦那さんとの面談の話しになった旦那さんと面談が決まったとききましたあー聞いたんだそう◯日の◯時に決まったんだよねそうなんですねあのー、もしかして退院の時期とかのお話になるのですか?そろそろ3ヶ月になるのでまー確かにそのあたりも含めて話しとくわ相変わらず飄々として去っていく担
年明けから入院患者もまた増えて病床の8割ぐらい埋まって来た。佐賀もコロナ患者が2桁の日が出てきたので、要注意ですね。予定どおり6日に筋電図検査をした。神経の反応を図表で記録する検査だ。電気を流して筋肉の凝りをほぐしたりする健康器具があるが、その装置で痛いと感じるぐらい電気を流すと思えばいい。ツボにはまると腕がビクンビクンと動いたりもする。😩Mなら快感かもだが、そういう趣味は無いので、大袈裟に言えばスパイ映画で電気ショックの拷問を受けてるような気分になれます。☺️今回は両手両足で1
最近の私。この厄介な感覚神経障害の為に、起床時は膝上まで強張りが強く、色々なストレッチをして多少ビリビリ痛いながらも整えている毎日。。肘から先も膜を張ったような感覚や時に切られるようなピキピキとした痛み、上肢に限っては、使った筋肉は3時間は痛い、、、スマホを持てば手の甲、手首、前腕が辛い、、本当にこれが神経内科の医師が言う私の身体の癖のような状態体質で原因不明運動神経が問題ないとCIDPじゃないCIDPは基準ありき一生なんとか付き合って生きていく12月の筋電図まで待ってて基準
旦那さんと医師の面談の日にちが近づいていく中で私は旦那さんに手紙を書いていたもともと短気な面をもつ旦那さんだから主治医と揉めそうだよなーって心配があったから実際手紙を私が出す中で彼の今までの発言に彼が怒っていたのを知っていたから多分そうなるだろうなって思っていたから手紙にも半分以下しか書かないようにしていたのそんな中彼から届いた手紙の中にキレたらゴメンって多分キレそうの文字を見つけてまってーーーーーーって気持ちでいたまだ退院するにしても日にちがあるのいきなり追い出される
リハビリ病院に入院してた時、日本人ナースEさんに知り合ったことを以前書きました。Eさんが紹介してくれた本があります。医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せるAmazon(アマゾン)Eさん自身甲状腺の病気があり、この藤本徳美先生の本を参考にビタミン剤飲んで、自分で病気を治しました。Eさんといろいろ話し、私の病気の治療ってチョイスが少ない、IvIgかステロイド。だから、ダメもとでビタミン剤飲んでみるのもいいかもしれない、と思ったんです。プロテインを飲み始めたのも、この本を読んだ
ベッドが電動でなくなりそれ以降立ち上がる事はできなくなり一度起き上がり、ベッドに戻るにも足があげられず、ほぼ腕で無理矢理戻る日々が続いていた退院までの日にちはゆっくりカウントダウンになる退院が決まってから主治医の巡回は何故か一回もないやはり旦那さんとのトラブルが原因なのか普通退院説明ってあるはずなのに私にはそれがない看護師さんに話しをしてみてもことのはさんは、退院手続きしてあるので問題ないですと返されるだけ元々の病院に戻れるのか元々の担当医に戻れるのか聞きたい事はたくさ
その日は寝ている事が辛くてベッドに腰かけて開いた扉からみえる景色をみていた消灯前にできた友達と話しをしてそっと休むそんな繰り返しの毎日友達もそれぞれ退院が決まっていったことちゃんが先に退院かぁ寂しくなるな精神病棟で友達ができるなんて思わなかったからすごい嬉しい言葉だった閉鎖された空間携帯も没収されて関わらない事が辛かったでもこんな場所だからこそ繋がれた事が嬉しかったこんな世界だけど夢をたくさん語りあった時間だけはたくさんあったから
そもそもこの病院に入院したのもこのまま自宅にいたらいけないという直感から入院した当初は衰弱もしていてごはんもろくに食べれない風呂も入れない人とも話さないみてくれは正直やまんばのようだった考えても見てほしいベッドに敷くペットシートのようなものの存在も知らず、オムツをオーバーした汚物はベッドに広がり部屋には汚物の匂いにまみれでも女であるが故に入ってはいけない部分に汚物がある入ってしまわないかという恐怖を抱えて過ごす8時間仕事で疲れて帰ってきて家族が最初に目にするのが汚物と汚物の
これまでの私は全力で家族をサポートしてきていたそれにある意味家族は当たり前になっていた息子の大学受験それに関する送迎旦那さんは鬱を理由に協力は極力嫌がりそんな顔をみたくない自分が全部背負っていたけれど自由にならない身体になってきた最初は風邪程度と思っていた家族は大事にした方がいいと割とフレンドリーでうまく回っていたけれどコレがいつ終わることのないものとなると話は別でなんとも暗雲が広がるように亀裂が入っていくなんとかしたいのにできない自分動けない自分を真っ先に呪ったし
夜勤のナースは2人しかいない事は聞いていて知っていたでも寝たきりで自分で動けない何とか寝返りはできるようになったけど自分で起き上がる事もできない自分にやってと言った看護師さんあんまりの言い方に流石の私も大変なのは知っています。だから我儘も言ってないはずです自分でトイレに行けるなら自分で行きたいです。それができないからお願いするしかないんです後半は年甲斐もなく泣きながら伝えた純粋に悲しかったしできない自分が悔しくて情けなくてたまらない一晩悩んで悩んで翌日看護師の中の1番エライ人を
GWも終わりやっと旦那様のお休み当日思い立ち野球観戦に行く事に昼間は買い物しながら久々のランチ夕方からでバンテリンドームに向かいましたこれが楽しみ負けたけど先も長いし一喜一憂していては体がもたない実は来週もチケット買ってありますが欲は言わない今年はなんとか最下位脱出🙏バッグもやっと出来上がりました🧶結構大きめでたくさん入りますもうすぐ母の日💐まだ母には会えませんそれでも何か送りたくて肌触りが良さそうな今治タオルを選びました今治タオルバス
こんにちは♪mooです気持ちよく泳いでいましたので撮影しました。いやーー、ちょっと今日はダウン中ゆっくりしよ横になる時間が増えてる💦週末の疲れがかなり身体にダメージ来てます。ゆっくりしよ
私と家族とは根本的に考えが違う私は誰かが喜ぶのが嬉しくてつい頑張ってしまうタイプ息子はどちらかといえば私寄り娘と旦那さんは個人主義である娘は頼めばやってくれるけれど対価無しという訳にはいかないし旦那さんにおいては鬱がつらいから無理いいよやってもでも明日働かなくても文句言わないでくれこうなるとなら、やらなくていいよそんな繰り返しの中私は諦めていたしかし免許があり動けるのは旦那さんだけかなり辛そうな面もある中旦那さんなりに動いていたけれどこまめに動いていた私のように
やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院4つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる?と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない
1月10日A病院○脳神経内科前回のBの結果の話後骨間神経麻痺が両側ででるのは珍しいけどそれと右足にでてる症状は別薬の追加(できることはなんでも試そうってなった)1月31日B病院○整形外科前回針筋電図して後骨間神経麻痺と診断したが、両側なるのはやはり珍しいAの脳神経内科で見てもらってるけど、ここの脳神経外科でももう一度みてもらおう↓急遽Bの脳神経外科へ○脳神経外科・握力、先月測った時は25くらい、今回測ったら15・神経伝導検査神経伝導検査はAでやってるけど、もう一度
その日はいきなりおとずれたことのはさん風呂いくよ風呂男性看護師さんが2人がかり私を車椅子に移乗したえ?だって立てないんですよまだもう少しだって聞いてるし数カ月前までは歩けていたんだからさことさんの年齢じゃまだ介護保険も使えないんだしさ大体家にいた頃は誰がやってくれてたんだよあー旦那さんかあの旦那さんねー看護師さんは意味ありげに私を見下ろした旦那さんは発達障害が元の鬱を患って長いテープ式のオムツを持参して欲しいと言われたけれど旦那さんが最初理解できなくて看護師さんと少し揉
コロナの院内感染が落ち着き始めてやっと作業療法士さんがこれるようになった電動でなくなったベッドそれを理由に起きる回数を減らしてしまった事ここにきてまた手足の脱力が酷くなっていき正直もう立ち上がる事すらできなくなっていましたこの時はずっと転換性障害だと思っていて何故脱力が起こるのか何故こんなに痛いのかこんなに痛いのかわからなかった私の状況をみて作業療法士さんは表情を曇らせたことのはさん辛かったねベッドが電動でなくなったのは仕方ないとしてコロナもあったからねそう言って足のスト
喧嘩は益々ヒートアップしてこんな家耐えられない娘はバイトがあるからと家を出て行ってしまったそれでおさまらない旦那さん娘の衣服やら何やらを玄関から外に投げはじめてしまった動かない身体では止める事もできないなんとか守り抜いたのは娘がお金💰をためて買ったパソコンだけだった家の中はぐちゃぐちゃでやるだけやった旦那さんは自分の部屋に閉じこもってしまった呆然と部屋を眺めることしかできない自分が酷く情けなくてこんなに家族の為に頑張ってきたのにこんなに身を投げ打って支えてきたのにこん
25回目のIVIGですなんやかんやありましたが目立つ悪化はなくて。今回の担当は我らのおぎやはぎ先生(笑)、特定疾患の更新の書類が、そろそろ届くんだけど、病院にひな型ありパソコンで記入なので、お願いしたら、すぐ書いてくれましたよ、ありがとうございます内科受付を通すと私の場合主治医先生を指名できない&入院中にほしいので、直接渡してお願いしてます申請はマイナンバーカードあれば郵送で簡単コロナ以降、郵送可能になり助かる。あとは、申請書がきて、お盆までにやればオーケー。そして乳腺外科外来
話は少し前後する手足の痺れに加えて痛みが追加された1人ではもう運転もできなくなっていたけれど、脳外科にも異常がないと言われてしまった心配した旦那さんがネットで調べてくれた手足の痺れの口コミで上位の接骨院に予約をいれてくれた整形外科で治らなかったのが良くなると触れ込みの接骨院お値段は保険適用ではないからかなり嵩むそれでも良くなればと藁をも掴む気持ちで訪れた原因は恐らく腰なのではと言われ医者にかかれば恐らく手術になるだろうでもココに通うなら良くなる見通しがあると言われ
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電動ベッドから普通の?ベッドになり結果立ち上がりは出来なくなってしまい起きるとベッドに戻れなくなるからと、寝たきりの時間が増えていた家族に書く手紙にも支障が出てきていて病気に対する不安と疑念が増えていく面談を希望した家族の話は予定が組まれて旦那さんと医師の面談が決まったと看護師さん経由して知ったことのはさんリハビリしたいって言ってたんですから、ベッドに戻るにしても時間はたくさんありますからねゆっくり戻ってくださいそう言われて戻るのに手伝ってもらえる事もかなり減り時々くる作業療法士さ
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整形外科に通う日々手の痺れは痛みも微妙に浴びてきてリハビリ電気治療に通う日々病状は一向に改善はみられなかったリハビリの帰り際リハビリの先生に言われたことちゃんもしかしたら手根管じゃないかもしれない俺は医者じゃないから何も言えないだからもし気になるなら別の科に行った方がいいかも知れない実はこのセリフのあと私はこの病院を訪れていない訪れる事ができなかった