CIDP

いつもお読みいただきありがとうございます😊なんでこんなにおいしいのか…昨日はやっと、夫と猫たちとゆっくりして、自分のしたいことができました。家の掃除をし、庭の手入れをして、銭湯にいっていつものカレー屋さんでお昼ごはんを食べました。猫たちも、ここ数日、いえ、数週間、深刻な話し合いが続いていたからか、お疲れ気味で不安そうでした。今週火曜日に、大学の先生と私たち家族で話し合い、義父はCIDPとALS両方の治療を開始しました。４日間の入院で治療を行い、今日、退院です。

いつもお読みいただきありがとうございます😊前日に夫とイタリアン翌日のために壮行会しました昨日は、義父の結果説明を聞くため、他大学へ行きました。そこは以前住んでいた家からは近いのですが今住んでいるところからは車で１時間です。当初は来ないといわれていた義母も同乗し、４人で移動することになりました。運転している方が気が紛れるので、私が運転して話しながら大学病院まで行きました。先生との面談のお約束は１０時半、家をでたのは９時でしたが、大学病院の駐車場はすでに満車でした。

いつもお読みいただきありがとうございます😊お友達手作りのキャロットケーキ今一番好きなケーキです本当においしかったです昨日の続きです。夫が、まるで、自分が考えて検査をして、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）と診断し、専門医のように治療について義父に説明していたのを聞いて、私の我慢も限界を迎えました。電話をきった夫は、”これである程度安心しただろうから、親から連絡こなくなる”と誇らしげな顔をしておりました。夫のメンタルは回復している。義父の病名も、大学の先生が

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を発症して車椅子になった頃「もう普通には歩けないかもしれない」未来が見えなくてただ不安だけが大きくそれでも治療は続きました免疫グロブリン治療。リハビリむしろ変化はとてもゆっくりで昨日と今日の違いがほとんど分からないくらい立ち上がったとき少しだけ足に力が入るその瞬間は大きな出来事ではありませんでしたたった３秒でもその３秒が私にとっては大きな希望リハビリの中で、ゆっくりと一歩踏み出しましたでも確かに自分の足で前に進めた

その日を、私は今でも覚えてるCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）が進行していた頃しびれは、すでに何ヶ月も続いてたでもその頃はまだ「そのうち治るかもしれない」そんな気持ちがどこかにあった違和感はあっても日常生活はなんとかできていたでもある日立ち上がろうとしたとき足に力が入らなかった階段を降りるとき膝が支えきれない感覚最初は、疲れだと思ったでも違いました足が、言うことを聞かない思っているように動かないその瞬間体の奥に広がるような恐怖を感じた歩こうとしてもバラ

CIDPの症状と向き合う中で私が処方された薬のひとつがプレガバリンでした神経の痛みをやわらげるために使われる薬でしびれや痛みに悩む人にはよく処方されるものです正直に言うと「助けられた部分」と「つらかった部分」、どちらもありましたまず、効果について飲み始めてしばらくするとあのジンジンと続く神経の痛みが、少し和らぎました完全に消えるわけではないけれど「耐えられるレベルになる」という感覚これだけでも、かなり大きかったです夜、痛みで眠れない日が続いていた私にとって少しでも眠れる

CIDPと診断されたとき一番不安だったのは「もう働けないかもしれない」という現実でしたしびれ、痛み、疲労感。日によってまったく違う体調普通の社会は“毎日同じパフォーマンス”が必要でもCIDPはそんな都合よく安定してくれません正直に言うと両立は“簡単”じゃないそれでも私は工夫しながら仕事を続けていますまず大前提は無理をしないこと・調子のいい時間帯に重要な作業を入れる・キツイ時は座らせてもらう・椅子を利用する・歩行安定性など体のデータを確認する「まだいける」では

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、手足の力が入りにくくなる神経の難病「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）」と「多巣性運動ニューロパチー（MMN）」の患者さんにとって、とても励みになるニュースをお届けします。開発を後押しする「希少疾病用医薬品」「エンパシプルバート」というお薬が、厚生労働省から「希少疾病用医薬品」に指定されました。これは患者数が少ない病気の治療薬開発を国が支援する制度です。優先的に審査が受けられるようになるため、患者さんの元へ

​こんばんはハイキュービア2回目400mlお腹パンパンです結構パンパン！でも入れてる時の痛みほぼなしすごいもんですね頭痛とだるさと少し吐き気もあるのでゆっくりゆっくりしたいと思います

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病である「全身型重症筋無力症（gMG）」や「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）」の患者さんにとって、日々の治療の負担を減らすかもしれない新しいお薬のタイプが発売されたというニュースをお届けします。準備の手間を減らす「プレフィルドシリンジ」治療薬「ヒフデュラ（一般名：エフガルチギモドアルファ・ボルヒアルロニダーゼアルファ）」の新しいタイプとして、「ヒフデュラ配合皮下注シリンジ」が発売されました。これ

金曜日2年ぶりに神経伝導検査を受けてきました検査の日まで不安でいっぱいでしたというのも今年の3月に転倒してしまう出来事があったから転んだ後から「また入院になるのかな」そんな不安がずっと心のどこかにありました私は慢性炎症性脱髄性多発神経炎という神経の難病この病気は見た目では分かりにくいけれど神経がダメージを受けることで筋力低下やしびれ、痛みなどが起こりますそのため、定期的な神経伝導検査はとても大切検査結果を聞く瞬間は何度経験しても慣れません悪くなっていたらどう

「検査をしても異常なしばかり」「気のせいと言われた」「このまま寝たきりになったらどうしよう」病名のわからないまま、手足が自分の体じゃないみたいに動かなくなっていくのは、本当に恐ろしい私はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）だと診断されるまで、長い時間、病院を転々としたその途中で出会ったのが神経伝導検査（NCS/神経伝導速度検査）最初は名前だけで怖くて、ネットで検索しても専門用語ばかり。痛いの？どんな検査？本当に意味があるの？──当時の私は、不安で涙が出るほど怯えていただから今日