CIDP

健康だった頃の私は「健康であること」かも当たり前毎日が当たり前でしたでも、その当たり前はある日突然なくなります私は慢性炎症性脱髄性多発神経炎という難病になり思うように身体が動かなくなりました病気になると失うものばかりに目が向く私もたくさん泣きましたでも、病気になったからこそ気づけた幸せもありましたそのひとつが家族と食べるごはん寝たきりだった頃私は料理ができませんでした息子が帰省しても母としてご飯を作ってあげられないその現実は本当に辛かっただから今キッチン

３日終了！今回あまり悪くなってないわと思っていたけど、治療すすむと、膝から下が全然楽。歩きやすいやん！！月曜日の教授回診のあと、ヒフデュラの提案がでたらしい。今回若手の先生チームなんだが。まあ、大学病院だし、いろいろ試したいわな。いま、年三回の入院治療のみ。ヒフデュラにしたら、週一自己注射、プラス通院回数が増える。これだけシンプルに効いていて、まぁまあ生活してるからどうだろ。ハイゼントラが承認されたときは、握力ないし、てことでやらなかったんだけど。主主治医の先生とそうだんして

今週は9月になり暑さが少し落ち着いてきた。昼間の危険な暑さが収まってきたが、夜間はまだ気温が高い。たまに腸が刺激されて落ち着かない時があるが、動ける時間が増えてきた。９月になり、秋雨前線が近づいてきて雨が降るようになってきた。９月の季節の変わり目にしんどくなる時があるが、今年は大丈夫だろうか。水曜日に余力を感じて、コンビニまで運転して鶏むね肉と野菜炒め用のカット野菜と豆腐を購入して、昼ご飯と夕食と自分で用意した。横になってじっとしていると、落ち着かずイライラするように

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。CIDPやMMNの治療で、新しい選択肢として注目されているのがハイキュービアです。CIDPやMMNは、手足のしびれや力の入りにくさが続く病気で、長期的な治療が必要になることがあります。ハイキュービアは、注射の回数を減らしながら治療を続けられる可能性があり、通院の負担軽減が期待されています。ハイキュービアはどんな治療？ハイキュービアは、免疫グロブリン製剤を皮下注射で投与する治療です。従来の点滴による治療とは異なり、皮下にゆ

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を発症して車椅子になった頃「もう普通には歩けないかもしれない」未来が見えなくてただ不安だけが大きくそれでも治療は続きました免疫グロブリン治療。リハビリむしろ変化はとてもゆっくりで昨日と今日の違いがほとんど分からないくらい立ち上がったとき少しだけ足に力が入るその瞬間は大きな出来事ではありませんでしたたった３秒でもその３秒が私にとっては大きな希望リハビリの中で、ゆっくりと一歩踏み出しましたでも確かに自分の足で前に進めた

「検査をしても異常なしばかり」「気のせいと言われた」「このまま寝たきりになったらどうしよう」病名のわからないまま、手足が自分の体じゃないみたいに動かなくなっていくのは、本当に恐ろしい私はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）だと診断されるまで、長い時間、病院を転々としたその途中で出会ったのが神経伝導検査（NCS/神経伝導速度検査）最初は名前だけで怖くて、ネットで検索しても専門用語ばかり。痛いの？どんな検査？本当に意味があるの？──当時の私は、不安で涙が出るほど怯えていただから今日

ここ1，2年、生活習慣を見直したり、休息を増やしたり、物事の捉え方を見直したりすることを意識してきた。その効果のなのかどうかハッキリとはしないが、両親の介護、看護の事や仕事のことでストレスや心配事、疲労の大きな日が増えているにもかかわらず、歩数やガーミンのスマートウォッチの数値面では改善している面もある。キツいはずだけど、以前よりも動けるようになってきているのは感じる。しんどいときに、安静にしているだけでは不十分で、ある程度負荷のある運動をできる範囲で入れていくことが重要だと思う様にな