CIDP

先月あたりから毎日残業しても残業しても業務が終わらない日々でしたそんな中でも治療の為に仕事を休まなければならない皺寄せはやってくるものの、休ませてもらえる環境に感謝です先月末に免疫グロブリン療法(IVIg)18回目をやってきました。気がつけば20回目も直近凄い勢いで回数を重ねていくここのところ大体6週に一回やっていましたが、今回は入院が月を跨がないように調整してもらった為6週弱。月を跨ぐとおそらく2ヶ月分の限度額(約2倍の額！)を払うことになってしまうのではないかと思うので、いつ

🔴幼少期から👂️中耳炎👂️【医療ミス】脱脂綿の取り忘れから…【慢性中耳炎】真珠性中耳炎（中耳真珠腫）垢が溜まりやすく、真珠のような塊の真珠腫が周囲の骨を破壊しながら拡大⁉️周囲の骨を溶かしながら成長。重症化すると顔面神経麻痺や、頭蓋内合併症に至る可能性があり…。高校1年の夏休み10時間に及ぶ手術🏥鼓膜を震わせる骨を全て除去…して左耳の聴力を失い、全く聞こえません。（いまのところは大丈夫ですが、高齢になって再発率が高い中耳炎）でも、ものは考えよう。私は右耳が聞こえれば不

こんばんはバリ島旅行のこともまだまだ書きたいことがあるのですが、今日は先日聴きに行ったコンサートのことです2年ぶりにALS患者で元東京都交響楽団のマリンバ奏者、針生惇史さんのコンサートに行ってきました！針生さんは年2回コンサートを開催されていて、また行きたいとずっと思っていたのですがなかなか都合がつかず、2年ぶりになってしまいました。2年前のコンサートのことや演奏方法についてはこちらに書いています『ALS患者さんのコンサートに行ってきました！』こんにちはおかゆです少し前のお話ですが、今

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を発症して、たくさんの「できない」に落とし込まれたでもその中で治療リハビリをこえることで「できるようになったこと」も増えていきましたまず、歩けるようになれた寝たきりになり寝返りもできなかった自分からは想像もできなかった未来自分の足で歩けるそれだけで、世界の見え方が変わりました次に、自分でトイレに行けること誰かの手を借りずに自分のタイミングで動けるそれは「自立」という言葉以上に、自分の尊厳を取り戻す感覚でした1人でシャワーを浴び

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毎日暑い🫠ですね蕩けてしまいそう元々大きいし昔から暑いの苦手ですこんな私ですがプラッスチックの射出成形のお仕事を高校の夏休みしていたことがありますスポットクーラーもないなか当時で機械の前は40度近くありましたが頑張って👍お仕事をしていました今やりたいかときかれたらスポットクーラーがあるなら何とかって感じでしょうかほんと工場勤務や外勤務の方々には頭が下がります日本の夏は湿度が高いから厳しいですよね熱中症🥵気をつけてください息子熱中症で二回緊急搬送されたことあるの

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）で歩くことが難しくなったそれは、特別なものじゃない当たり前にあったもの・好きな時に外に出られる自由・どこへでも行ける安心感・「大丈夫」と思える自分への信頼歩けていた頃はそんなこと考えたことすらなかったでも、足に力が入らなくなった一歩踏み出すことが怖くなったその全部が一気に消えて無くなった外に出ることがこんなにもハードルの高いことになるなんて歩けなくなるというのはただ移動手段を失うことだけですまない自分の一部を失うような感覚