CIDP

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）で歩くことが難しくなったそれは、特別なものじゃない当たり前にあったもの・好きな時に外に出られる自由・どこへでも行ける安心感・「大丈夫」と思える自分への信頼歩けていた頃はそんなこと考えたことすらなかったでも、足に力が入らなくなった一歩踏み出すことが怖くなったその全部が一気に消えて無くなった外に出ることがこんなにもハードルの高いことになるなんて歩けなくなるというのはただ移動手段を失うことだけですまない自分の一部を失うような感覚

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を発症してから、私の中でひとつの願いがありました普通に歩きたいただ、それだけ健康な時「歩く」ということを意識したことはなかった朝起きて、立ち上がる家の中を歩く外へ出て買い物に行くそれはどれも特別なことではありませんでしたでもCIDPの症状が進んだときその当たり前は突然なくなりました足に力が入らない踏ん張れないそして車椅子を使う生活にその時に初めて気づいたんです「普通に歩けること」は当たり前じゃなかったんだと周りの人が何気

みなさんご心配頂き、ありがとうございます。何とかまだ歩けてます。お昼過ぎに次男がキャンパスに戻る時、長〜いハグをしてくれました。「調子悪くなったら必ずダディに電話するんだよ。」だって。笑どっちが親なんだか？というのも、夫がアンティークショーに出店してるから、もし私がERに行くことになろうとも、ドクターアポに行くのも、夫じゃなくて知り合いに頼まなきゃいけない、ってのが次男には納得いかないそうです。ま、私もそれ言われた時はショックだった。なんて冷たい夫なの？と思った。笑でも、夫のブース

左手のしびれから始まった体の違和感それでも生活は普通にできていました歩くこともできるし仕事もできるだからその時は大きな病気だとは思っていなかったでもある日はっきりとした違和感が体に現れました立ち上がった瞬間足に力が入りにくい「あれ？」そう思いながら歩き出すとなんとなく足元が不安定でもその時はまだ「疲れているのかな」とその違和感ははっきりした感覚に変わりました足に力が入らない踏ん張ろうとしても思うように力が入らないそれまで普通にできていたことが急に難しく

今日は土曜日。予定では火曜日くらいまで入院の予定だったが、水曜日に受けたERCPでの内視鏡的胆道胆石除去術が上手くいき、経過が順調みたいで金曜日の朝に土曜日に退院としましょうと言う話になった。急なので、どうやって帰ろうかと思ったが、父が病院まで車で迎えに来てくれることになった。ERCPで内視鏡的胆道胆石除去術は内視鏡で胆石を採り出すだけだから、大したことないだろうと思っていた。朝から絶食で午後になり手術の時間になって、処置室に行き横になって点滴に鎮静剤が入ると眠り落ちてしまった。

裏庭の木に花が咲いてました。名前は知らないけど、ね。笑やっと神経科のドクターから返事が来ました。"週末明けに症状が良くならなかったら、来週の始めに主治医に行きなさい。あと、白血球値が低いから、次のinfusionの前にもう一度血液検査したほうがいい"主治医に行ったところでなにもしてくれないと思うんだけど？でも月曜日にキャンセルが出て、違う主治医との予約が取れました。滅多にないことです。そして試しに神経科の6月の予約を早めに変更できないか、も電話してみた。すると何と！次の火曜日に取れ

あしたは娘のピアノの先生の発表会。ことしは忙しくてレッスンは休んでたのでピアノでは出ませんが、お声がけいただいてトランペット吹きます。まあまあ朝早いから頑張って起きましょう。先週は、3回目のエレガンス女子大学の定期演奏会の助っ人に。エレガントなカステラいただきました。本人は大学２年なのに、よその大学で3回も出てるということは！エレガントなトイレに感動していたのはまだ大学入学前（笑）早いなあ。ＹｏｕＴｕｂｅで演奏聴けました。

免疫グロブリン療法を行った。多巣性運動ニューロパチーの私はヒフデュラの投与により病気が進行してしまった。ヒフデュラは免疫グロブリンの一種IgGのリサイクルを促し自己抗体と結合を防ぎ補体が活性化するのを妨げる。なぜ、病気が進行してしまったかはわからないが、脱髄を引き起こしているのはIgMかそれに付随する自己抗体かもしれない。IgGが減少することによりIgMが相対的に多くなり進行したとは考えられないだろうか？ヒフデュラによりIgGが減少してしまい悪化してしまったので、免疫グロブリン大量静注療

昨年、ここには書けない色々あって、夫に全てぶちまけた。それからというもの、とても暮らしやすくなった。我慢しただけ自分の心を削る。義母のように自分のことしか考えない生き方はしたくないけど、自分を大切にしない人のために身を削る必要はない。今朝の出来事。義母「いよかん30個買ってきて」私「無理です。持てるだけしか買えません」義母「だって自転車でしょう？」私「自転車まで運ぶのが無理なんです。持てる分買ってきますね」手足の痺れは相変わらずだし、腕に力も入らない。言ってもすぐ忘れるからあ

2年前の今日、spineドクターに行きERへ送られて、8日間入院しました。もう2年も前のこと。そして2年後の今日、症状がまた悪化してきてる。1年前の今日は、結構調子良かったのに、、、、。この病気は、良くなったり悪くなったりを繰り返すって、解ってはいたけど、悪化してくるとやっぱり怖い。思い切ってマネージャーに連絡し、来週の土曜日まで休みをもらいました。今回は手も足も脱力が酷いので、車運転するのも心配だし、多分爪は切れないと思う。笑今年に入ってから、少しずつ症状が戻ってきてるように思っ

昨日、内視鏡で胆石除去を行った。鎮静剤が効いていたので、治療の途中は覚えていない。目覚めると病室に戻されてて、お腹がかなり痛く、気持ち悪かった。安静にして起き上がらないと貼り紙があった。それでも、1、2時間したら動いて良いと言われて、自力でトイレに行けた。水分も採って良いと言われたので、コップに100cc程の冷水を飲んだら、脂汗が出るような痛みが出てきて焦った。それで30分程で治まった。夜間も軽い腹痛が続いたが夜中にはほぼ治まった。今朝、医師が病室に来て、胆石は採れたとの事でした。

最初は本当に「ただのしびれ」だと思ってたでも時間が経ってもしびれは消えずむしろ少しずつ広がっていく手だけだったはずの違和感が腕へ、そして足へ体がおかしい原因はなかなか分からない理解してもらえないその時間は今振り返ってもとても長かったそしてようやく大学病院での検査神経の検査やさまざまな検査を受けた医師から告げられた言葉「CIDPの可能性があります」CIDP慢性炎症性脱髄性多発神経炎聞いたこともない病名難病であること神経の病気であること治療が必要になるこ

今朝起きた時脱力感が酷くて、歩くのが怖かったです。最近、筋肉のピクつきが増えてきたのと腰の痛みがまた出てきたんです。昨夜は足、脚全体のそこらじゅうで筋肉のピクつき止まりませんでした。そして今朝の調子悪さ。こんな酷い症状は久しぶり。自分で運転できる自信がなく、仕事は休ませてもらおうか悩みましたが、なんせ春休みだからスパは忙しい。マネージャーに連絡し、午前中のヘアカットだけやって午後は休みをもらいました。次男が家にいて助かりました。送迎してもらいましたよ。ヘアカットしてる時、“もしか

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を発症して車椅子になった頃「もう普通には歩けないかもしれない」未来が見えなくてただ不安だけが大きくそれでも治療は続きました免疫グロブリン治療。リハビリむしろ変化はとてもゆっくりで昨日と今日の違いがほとんど分からないくらい立ち上がったとき少しだけ足に力が入るその瞬間は大きな出来事ではありませんでしたたった３秒でもその３秒が私にとっては大きな希望リハビリの中で、ゆっくりと一歩踏み出しましたでも確かに自分の足で前に進めた

明日は入院して、明後日に内視鏡で胆管内の胆石の除去を行うことになっている。入院は1週間の予定である。胆石の除去が１度で終わるかどうかわからない。終われば、4月に胆嚢摘出手術を腹腔鏡で行うことになるし、1度で終わらなければ再び胆道にチューブを留置して3カ月後くらいに再び胆石の除去を行ってから、胆石の除去を行うことになりそう。明日の入院の準備をしながら、布団を干して掃除をした。昨日の日曜日は母の担当のケアマネジャーの訪問があって、現在入院中の回復期リハビリテーション病院から退院後に

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）が進行していた頃しびれは、もう長く続いていたそして次に現れたのが、脱力足に力が入らない踏ん張れないそれでも最初は「まだ歩ける」と思ってた少しゆっくりだけど歩ける壁につかまれば大丈夫手すりがあれば階段も降りられるだからどこかで「大丈夫」と思いたかったでもある日、立ち上がった瞬間足が支えられない数歩歩こうとしてもバランスが取れないその恐怖が体を固くしました車椅子じゃないと無理かもそれは自分にはまだ関係のないものだと思って

その日を、私は今でも覚えてるCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）が進行していた頃しびれは、すでに何ヶ月も続いてたでもその頃はまだ「そのうち治るかもしれない」そんな気持ちがどこかにあった違和感はあっても日常生活はなんとかできていたでもある日立ち上がろうとしたとき足に力が入らなかった階段を降りるとき膝が支えきれない感覚最初は、疲れだと思ったでも違いました足が、言うことを聞かない思っているように動かないその瞬間体の奥に広がるような恐怖を感じた歩こうとしてもバラ

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）」という難病に対する、新しい治療薬のニュースをお届けします。免疫が神経を攻撃してしまう「CIDP」とはCIDPは、本来は体を守るはずの免疫系が誤って自分の末梢神経を攻撃してしまう病気です。それにより、手足に力が入らなくなったり、感覚が鈍くなったりする症状が続きます。日本では約4,000人の患者さんがいるとされていますが、現在の治療法では十分な効果が得られなかったり、治療の負

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を発症して、4年が経ちました最初の頃は「この先どうなるのか」そればかり歩けなくなった日手に力が入らなくなった日原因がわからないまま続くしびれと痛み未来を想像することすら恐怖CIDPは、症状の波がある病気良い日もあれば少し不安になる日もだからこそ私は日々の体の変化を丁寧に見るようにスマートフォンのヘルスケア機能で歩行安定性を確認することほんの少しの変化でも体のサインかもしれないからまた、しびれや脱力がないかも自然とチェックす

前回の記事で娘が仕事を始める事を書きました研修が始まりまだ数日行っただけですが元々責任者として任されていた仕事心配なく復帰できているそうです一緒に入った人から「○○さんがいるから安心😌」って言われてﾋｨｨｨｨｨ(ﾟﾛﾟ;ﾉ)ﾉとおののいてますが(笑)その前に2ヶ月に1度の通院もありました先生:どうですか？(-⊡ω⊡)娘:変わったことはありませんその場でいつも通りの検査をして先生も頷き先生:では3日後に筋伝図検査しましょうか娘:Σ(ﾟдﾟlll)え

今週は花粉が増えてきてムズムズすることが多くなってきた。今週、回復期リハビリテーション病院に入院中の母の介護保険の認定区分の変更を申請していた結果が郵送されてきた。12月に股関節の人工関節置換術を受ける前は要介護１だったが、1月末に病棟に市の調査員が来て調査した結果は要介護４になっていた。手術をして回復途中なので要介護度が上がるのは仕方ない。結果が出たら、それを踏まえて退院に向けての面談をするので結果を持って来てくれと言われていたので、父と病院に向かった。病院について面談ブースで待ってい

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）と診断されて私の生活の中には、ある「習慣」ができたそれは自分の体を、毎日チェックすること朝起きたときふと立ち上がり物を持ったとき心のどこかで、いつも確認しているCIDPは、再発や再燃が起こる可能性がある病気だからこそ体の小さな変化に敏感になるこれは、患者ならきっと共感する感覚じゃないかな？たとえば朝コップを持つときふと握力を確認階段を降りるときもそう脚に力は入っているか膝が抜ける感じはないかこうして毎日無意識に体を確認して

しびれが何ヶ月も続いているでも力は入っている気がする？それとも、入っていない？この“違い”が分からないしびれは、感覚の異常ですジンジンするビリビリする皮膚の上に薄い膜があるような違和感触れば分かる温度も感じる一方で脱力は、運動の異常「動かそうとしているのに、動かない」「力を入れているつもりなのに、弱い」これが決定的な違いですCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は末梢神経の“感覚”と“運動”の両方に影響だから最初はしびれだけでもやがて脱力が出ることがある私は

なんとなし、おひなさまおわりましたまた私のおひーさまだけ出さず、母のは一番に飾り、娘のも出して。2月の末に、お花も買いにいきましたよ。桃がよい具合に開きました。いろんなお菓子と盛りすぎてわけわからんちらし寿司など。

久しぶりにインフルエンザにかかりました更新夜からスタートしますこれからもよろしくお願いします

今日から3月。すでに夏のようなテキサスです。今年の夏は猛暑になるのかしら？水不足も心配です。先週、ドクターからメッセージが届きました。「Cellceptはやっぱりやめた方がいいと思う。Imuranを試してみる？Imuranを検索して、どう思うか教えて。もし飲むとなると、2〜3ヶ月おきに血液検査をすることになります。」同じ免疫抑制剤です。飲まなくても現状維持できてるから、飲む必要はないんでしょうけど、倦怠感の酷い日が増えたし、力が入らない時も増えたように思います。Imuranをググ

明日から3月すっかり春めいてきました🌸平日に仕事に行っているので月2回通っている麻雀教室🀄️しばらくお休みしています気の合うお仲間と久々に集合してスイーツ食べながらおしゃべりに花が咲きましたそしてそして楽しみにしていたバンテリンドームでのwbc強化試合早めに到着してまずは一杯ちょい飲みセットおばちゃんはしゃいでこんな写真撮っちゃうよね試合3時間前には入場し練習風景を堪能しました遠目ですが写真撮りまくりましたキャッチボールの様子もビデオ撮りましたがも

この1週間は、寒さが和らいで昼間は暖かくなってきた。歩いていると道端に野草の花が咲いているのも見つけるようになり春になりつつあると感じるようになってきた。自分の中では、この時期は入院して胆石の除去を内視鏡ですることになると思い込んでいたので、確定申告や外仕事はもう終わらせていたので大きな予定は入っていない。朝起きて、人手不足なのか単価が上がって２４時間配信されているデータ入力作業を行い、麻の腰痛防止体操と朝散歩を行い、朝食を食べて、少し休んでから掃除や洗濯、データ入力作業、外仕事の準備

ステロイドが副作用ばかりで効果がなかったためヒフデュラを投与した。ヒフデュラのイメージを意図して下げるつもりはないが、私が経験した薬の効果を嘘偽りなく記する。ヒフデュラはアルジェ二クスジャパン㈱から2024年頃に製造販売承認された新しい薬です。皮下注射ができるので患者自身が投薬を行うことで、時間的負担を軽減することができる。本来は全身重症無力症の薬で週一回投与する。全身重症無力症では週一回4週で1クールだが慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の場合は特に決まってない。CIDPの標準治

ひさしぶりの投稿です。娘の教育実習、生活発表会もおかげさまで終了恩師である年長さん時代の担任の先生も、生活発表会当日も見にこられていて、演奏も聞いてもらえたそうです。大学はお休み中なので、バイトと楽団中心です。今年は出ないと思っていたエレガンス女子大学の定期演奏会に、やはり出ることになり、練習に行っています。もはや3回目になります。そしてことしはピアノの個人レッスンはお休みしているのですが、来月の発表会の最後の先生の演奏で、トランペットとピアノアンサンブルやります。今日は先生とスタ