CIDP

私事で大変恐縮なのですが、この度アイコンの写真変更しましたことを、ご報告させていただきます。気分転換ですこれからもつぶやいていきます‼︎病気と共に仲良く付き合っていきます‼︎

いつもお読みいただきありがとうございます😊なんでこんなにおいしいのか…昨日はやっと、夫と猫たちとゆっくりして、自分のしたいことができました。家の掃除をし、庭の手入れをして、銭湯にいっていつものカレー屋さんでお昼ごはんを食べました。猫たちも、ここ数日、いえ、数週間、深刻な話し合いが続いていたからか、お疲れ気味で不安そうでした。今週火曜日に、大学の先生と私たち家族で話し合い、義父はCIDPとALS両方の治療を開始しました。４日間の入院で治療を行い、今日、退院です。

おはようございますハイキュービア2回目投与後day3日目お腹の違和感はまだあるけど、腫れは引いてきたかな吸収された感じです頭も痛くなくなってきたー3日くらいで通常に戻るようです首のだいぶぐらつかなくなってきた気がする今日はそんな感じですが、体はなんだかだるい少し休息の日にしたいと思います

入院中の父は快方に向かっているらしいが、退院にはもう少しかかるみたいだ。私は、外仕事、自宅にいるときは母がいるので、介護や見守りや家事などあり、見舞いに行く時間がない。姉が様子を見に行っている。姉がダウンしたら何もかも回らなくなりそうである。普段の買い出しもしてもらっているし、感謝しないといけない。ただ、私がいないと姉も仕事に大きな困難が生じる可能性もあるので、お互いできる事を分担していると思いたい。決して、自分が全く何も出来ていないとは思わないようにしたい。そう思い自分を否定し続けると自己肯

​こんばんはハイキュービア2回目400mlお腹パンパンです結構パンパン！でも入れてる時の痛みほぼなしすごいもんですね頭痛とだるさと少し吐き気もあるのでゆっくりゆっくりしたいと思います

楽しかった『たたないバル』こんにちは今日も良き天気ですねここ数日頭痛がして薬もなかなか効かず😭首もぐらぐらしてるから結構辛めでも、今日は2回目の治療日！！早く治療して欲しい⭐︎とても楽しみです😊副作用は前回より出るかもだし、お腹もぽっこりするかもですが、楽しみです😊お腹ぽっこり対策でゆったりめのパンツスタイルがおすすめ👍（もちろんスカートでも良い）今日はどのくらいぽっこりするのか楽しみです♪

いつもお読みいただきありがとうございます😊前日に夫とイタリアン翌日のために壮行会しました昨日は、義父の結果説明を聞くため、他大学へ行きました。そこは以前住んでいた家からは近いのですが今住んでいるところからは車で１時間です。当初は来ないといわれていた義母も同乗し、４人で移動することになりました。運転している方が気が紛れるので、私が運転して話しながら大学病院まで行きました。先生との面談のお約束は１０時半、家をでたのは９時でしたが、大学病院の駐車場はすでに満車でした。

​たくろう万博♡こんにちはたくろう万博行ってきました面白かったーーー最高‼︎付き添ってくれた家族と友人に感謝です☆生きがいにしていたから本当にいけてよかったです今は首がグラグラして横になりたーいという感じですがでもどれだけ体がキツくなっても大満足ですあとはゆっくりして体を休めて次の治療に備えるのみ‼︎足も万年捻挫で痛いけどゆっくりします

いつもお読みいただきありがとうございます😊お友達手作りのキャロットケーキ今一番好きなケーキです本当においしかったです昨日の続きです。夫が、まるで、自分が考えて検査をして、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）と診断し、専門医のように治療について義父に説明していたのを聞いて、私の我慢も限界を迎えました。電話をきった夫は、”これである程度安心しただろうから、親から連絡こなくなる”と誇らしげな顔をしておりました。夫のメンタルは回復している。義父の病名も、大学の先生が

こんばんは久々食べれましたー！大好き💕でも、重たいね小さいお椀でも重たいねmyお椀がいるんだろうなー割り箸と！その準備をして無理なく楽しく食べよう！ハイキュービア初日終了してday2だるいし、眠たいし、頭痛あるし。少し食欲もないのかなー副作用もあるもんねーしっかり体に定着してもらおう👍と思っています

先週から父がしんどい日が多くなり、トイレに間に合わないことが増えてきた。日曜日に姉が普段抗がん剤治療で通院している病院に問い合わせて診察に連れて行った。しばらくして、LINEのメッセージが来て抗がん剤治療の為に留置したポートで感染が起こっているので入院することになったと書いてあった。家では発熱は無かったが、病院についてからは発熱もあったらしい。日曜日は母も家にいるので、私は家の事をした。普段は服を用意したり、清拭をしたり、ある程度父が母の面倒を見ていたが、私がその分をすることになっ

テキストを入力こんばんは〜今日もお疲れ様です本日は初投与行ってきました！初回投与なので量少なめで、速度もゆっくりでした✌️なので、副作用も軽度でした（私は軽度頭痛と腹部の軽度痒みとお腹のいびつな腫れ）ただ、家に帰ってきたらやはり疲れてるゆっくり休んで体に定着させたい‼︎ここからはゆっくり寝よう家のことは他の家族に任せよう！

​もうクリスマスーーー🎄早い！こんにちは‼︎今日から新しい薬の治療が始まります体はややどん底😭だから治療楽しみにしています‼︎

こんばんは今週から新しく試す薬があります！3週に1回通院して皮下注射で薬液を入れるワクワクワクワク〜♪だけど、ちょっとドキドキこの治療がどのように効果があるのか少しでも良くなってくれるのか、今までと同じなのか…毎回思うけどやっぱり期待しちゃうんだよなー自分自身を信じて！楽しむぞーーーー！

こんにちは雨だったり寒かったり体調管理に気を遣います先日、ペイン科の受診でした。ブロックしてもらっていますしかし、付き添いの家族が急遽仕事になり誰も一緒に行ってもらえず、泣く泣くキャンセルしました体はきついほんまにきつい1人で受診できないのが本当にもどかしい情けない家族の予定を調整しながら誰が言ってくれるのかを確認取りながら、でもいけない時もあるだけど、行政からは家族と一緒に住んでいるのであれば家族でなんとか頑張ってくださいと言われるし。なかなかいけない民間の付き添い

今年は、白黒ポテチとか出たせいか、ハロウィンのファミリーパック、に、出会えなくて。袋はSHEINです。コストコのバナナ味とこれ、シャトレーゼで買っといて良かった。ほかは買わなかったから、ちょっと後悔。これに、タイガースショップのクッキーやイオンはハロウィン柄があったので入れました。大学のお友達にお配りしました。むすめは、きのうのごはん、昼前にたべてから、またライブ参戦に行きました。昨日も行ったのに。コメント頂いた方ありがとうございます。ぼちぼちお返事させて下さいね！！以上、記

ハロウィンおわったね！！おにぎりはこんな感じでした。SHEINで買ったかざり。立体に見えたから買ったら、とどいたらペイントだった。薄い木に見えない！むすめは安定の不在。ごはんやめとこうとおもたけども。かぼちゃいっぱい入れて美味しかった。鍋にかけっぱなしハンバーグは、オーブンに入れてやきっばなし。ステラおばさんデザートははちみつアルテナ。クローネのやつ。

1日（木）やっと、やっと、やっと晴れた！千葉は今日まで35日連続の雨日だったそれもポツポツ雨ではない、けっこうな雨量、隙間の晴れ間もほとんどなかったそんな中、娘がマンションを購入し、昨日108歩先のアパートの立ち合いを終えた。小学生と幼稚園児の生活を守りつつ狭いアパートでの荷造り、そしてそれを阻む雨、雨、雨長い長いほんとに長い雨の1ヶ月だった。が、新生活1日目、晴れたのが嬉しい3日（土）ピッカピカの晴れ今年も迎えた孫の運動会！プログラム1番、年長女の子のチアリーダー、動画を

１０月２８日はパンダの日、ということでおにぎりアクションは、パンダおにぎりでした。地味にスタートから投稿しています。そしてこの日は母の誕生日でした。ことしはトルコ桔梗ではなく、パープルメインのお誕生日アレンジにしました。明るい感じ。こないだ久しぶりに夢にでてきたよ。

先週末から、ザワザワした感じが収まらず、腸が刺激され続けるようで下痢が続いていた。便の色も緑色に近くて胆嚢摘出でまた胆汁が腸を刺激しているのだろうか。月曜日の夜寝る前には胆嚢のあった場所が痛くなってしまった。胆嚢摘出術から4カ月になるが、やっぱり調子に変動が生じるんだろうか。火曜日は外仕事の一日目だった。夜間も落ち着けず疲労も回復していない。予約していたデマンド交通で駅まで向かって外仕事をこなした。去年の黄疸が出た頃の様子を見ていた人たちが心配してくれていた。治療は終わったと伝えたら顔色も

こんばんは♪急に寒くなってきました。でも、私は絶賛更年期なので、暑いです🫠困ったもんです😅前日電動車椅子の試乗をしました。とっても良きーーーです。行きたいところに行ける！見たいものが自由に見れる！「あー、葉っぱが色付いてるなー」「空が綺麗だなー」「ちょっとポストまでー」行きたいところに行ける見たいものが見れて、手に取れてやりたいことができる全然当たり前にできることじゃない感動してうるっと涙が出ました嬉しかったー家の中にいることが多くなったけど、それはそれ

『みんチャレ』という習慣化アプリを始めてもうすぐ3ヶ月になります。「みんチャレ」はダイエットや勉強など、新しい習慣を身につけたい人が匿名で5人1組のチームを組み、チャットで励まし合いながら習慣を継続する三日坊主防止アプリです。アプリ上で同じ目標を持った人を簡単に見つけることができ、「仲間が頑張っているから自分も頑張ろう」という気持ちになるため、簡単に継続することができます。このアプリが本当にいい！私は、早起き・家事・セルフケアなど、全部で15のチームに入っています。（

今週は火曜日の外仕事はなく、水曜日の外仕事に行く事になっていた。水曜日は父は姉が伴って抗がん剤治療に行く日なので、車が空いていたのでデマンドバスは使わずに、運転して駅まで行く事にした。車を出す前に確認したら、左の後部のランプが割れていてビニールテープで補修されている。ぶつけたのだろうか。言っていなかったので、知られたくなくて隠していたのかと思ったが、昨日電話で修理を申し込んでいたから、恥ずかしくて黙っていたのは僕の思い込みだったようだ。父が運転を卒業してから、車の維持費に大きな負担を感じていた

人生は山あり谷あり🛘人それぞれの人生がある何が正解なのかは誰にもわからず、うまく行くこともあればうまく行かないことも多々…。それが人生というものであり、先のことも誰にもわからない。時には足元を見ることや、立ち止まりじっくり考えたり🤔後ろを振り返っても良いのです。私はやらなくて後悔するより、今できることをやりベストを尽くす。もちろんやらなくて後悔する事もあります。2018年突然CIDPを発症して…(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)【指定難病

外仕事や在宅ワークや家事を色々としていたら、金曜日は疲れてしまった。今日は何も考えずに休んでいたいと思ってたら、今年度で満期になる生命保険の事で保険会社から連絡したいという話になった。姉が同じ保険会社だったみたいで、今担当が付いていない私の担当をするので電話をしたいという事だった。面倒だなあと思ったが、考えないといけない事なので、電話してもらうことになった。死亡給付金の受取人を父から姉に変更するのはネットでは出来ないらしいのでどのみち一度保険会社の人と会わないといけない。神経障害で本格

日曜日に退院しまして、帰りに虎の聖地へ。んぽちゃむを受け取りに（笑）お昼はバーガーキング。ああ、個人情報が。オニオンリングも頼んだ。そして、さすが聖地のイオン。リーグ優勝、亡き父も喜んでるわ！お供え、お供えとかごに。が！優勝のゆ、の字は書いてないねーでもおじいちゃんよろこぶから。これ、ハロウィンに入れたろ。高カロリー。海苔の値上がり半端ない。しかし、横浜が強すぎて、ほんまに。おじいちゃんもムキー！なっている。ミラクル見せてほしいわ。この日は試合なかったけど、球場周辺は

先週は火曜日が病院の診察、水曜日が外仕事、木曜日が健診日、日曜日が自治会の秋祭りに参加する両親の付き添いとなった。日曜日の秋祭りは家の前の坂道を上がった所にある自治会館で行われる。母を自動車で連れて行って、右の人工股関節の手術を受けてから初めて自治会館に行き参加できた。色々な人と会えて良かったが、送り迎えに疲れた。今週も火曜日、水曜日は外泊を入れて外仕事であった。先週はキタの大東洋だったんで、今週は久しぶりにミナミのアムザに宿泊した。外仕事は慣れてきて緊張感は緩くなってきた。しっかり温泉と

この金曜日、infusionがあります。本当なら、すでに薬が届いてるはず、、、。先週の木曜日に、配達確認の電話がなかった為、私からかけました。すると、「担当のものが後でかけなおしますから。」と。が、待てど暮らせどかかってきませんでした。金曜日にもう一度電話したら、「ドクターからの、prescriptionrenewalが必要で、連絡を待ってるところです。」と言われた。なんでさ〜ギリギリまで待つのかな？4週間前の配達の時に、次はrenewalが必要だとわかってたはずなのに。

昨夜も３７度５分まあ、想定内かな。今回はブツブツなし。新しいタリーズ行きましたよ！！広くなりました。てことは、下膳のとこまで遠いやんね。乳腺外来の日にモーニング行きたいな。前は杖持ちだと席まで持ってきてくれたよさげるとこはそんな遠くないから、下げられるようになってました。さて、どうやろね。リハ娘ちゃんが美味しかったよ！と言ってたカボチャプリンだよ。あっ！お持ち帰り袋、10円いるようになっていました。けっこうギリまで無料で入れてくれていたよ。また、時々お願いします。

きのう最終日でした。リハビリも最終日。今回のPTさんは、分院にいたそうで、お年寄りを立ち上がらせることが多かったそうです。わたし膝が若い時から悪いから、今回かなり骨とか整えて貰えて良かったです。ОTさんは新しい可愛い女の子でした。２年ほどお世話になった若手くんは、一日ピンチヒッターで見てくれました。多分、次回からしばらく彼女かな。そして、最終日も37，7度。一応熱やね、保育園ならお迎え電話される（笑）この秋初モンブラン系。コンビニは栗の季節だね！