CIDP

ちゃんと、良くなってきている歩けるようになった日常生活も取り戻せてきた1人でできることも増えて周りから見たら、きっと「もう大丈夫」に見えるのかもしれない自分でも、そう思いたい「ここまで回復したんだから、大丈夫」ってでもふとした瞬間に、怖くなる理由は、はっきりしないなのに、急に胸がザワザワしてあの頃の感覚がよみがえるもしまた、動けなくなったらどうしようもしまた、あの痛みや痺れが強くなったらもし、全部振り出しに戻ったら良くなっているはずなのに安心できない自分がいるそ

裏庭の木に花が咲いてました。名前は知らないけど、ね。笑やっと神経科のドクターから返事が来ました。"週末明けに症状が良くならなかったら、来週の始めに主治医に行きなさい。あと、白血球値が低いから、次のinfusionの前にもう一度血液検査したほうがいい"主治医に行ったところでなにもしてくれないと思うんだけど？でも月曜日にキャンセルが出て、違う主治医との予約が取れました。滅多にないことです。そして試しに神経科の6月の予約を早めに変更できないか、も電話してみた。すると何と！次の火曜日に取れ

「強いストレスがあるんですね」「これは心因性でしょう」そうして私についた診断名は、転換性障害だったしかも医師からは「ハイジのクララと同じですよ」そう説明された身体は問題ないけど無意識のうちに歩けなくさせてると歩けなくなった私にとって、その言葉はあまりにも軽かった確かに、当時の私は強いストレスの中にいたでもそれは原因ではなく体が壊れていく中で生まれた結果だったCIDPが心因性と誤解されやすい理由は、とてもはっきりしている・検査で異常が出にくい・症状に波がある・説明しづらい

血漿交換５回終わって明日からさらにivigを入れるとのこと今後の維持療法に関しては数ヶ月おきに悪くなる前にivigをいれて維持する早いサイクルの人で一ヶ月おき自分の現状だと二ヶ月おきその度に10日の入院が必要(血漿交換毎回とかいう話どこいった？)MGでの診断はつかないけどアイマービーという薬を使えばウィフガードと同じ作用機序なので効果は期待できるけど保険どうやったかなー軽度高額療養(?)使えたようなー曖昧な感じなのでネットで調べましたが自由診療になるようで毎回100万ふっとぶ感じ

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、二つの神経の難病に対する新しいお薬「ヒフデュラ」について解説します。注射器にあらかじめお薬が充填された新タイプが承認されました。二つの神経難病一つは、筋肉に力が入らなくなる「全身型重症筋無力症（gMG）」。もう一つは、手足の筋力低下やしびれが起こる「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）」です。どちらも免疫の異常が原因で起こる病気です。治療の負担を減らす「皮下注射」これまでこれらの病気の治療は、病院での

CIDPになってから、外出は「楽しみ」よりも「不安」が大きい歩けるだろうか途中で脱力したら痛みやしびれが強くなったら、帰って来られるだろうかでも今は、外出前にある“準備”をするだけで、不安が驚くほど減ったそれが、自分専用の持ち物リスト⸻◆なぜ持ち物が“安心”につながるのか不安の正体は「もし○○が起きたらどうしよう」という想像「起きたときの対処」を準備しておくと、脳は安心する持ち物は、“自分を守るお守り”のような存在⸻◆私の外出不安が激減した持ち物リスト①いつも

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）を発症して、たくさんの「できない」に落とし込まれたでもその中で治療リハビリをこえることで「できるようになったこと」も増えていきましたまず、歩けるようになれた寝たきりになり寝返りもできなかった自分からは想像もできなかった未来自分の足で歩けるそれだけで、世界の見え方が変わりました次に、自分でトイレに行けること誰かの手を借りずに自分のタイミングで動けるそれは「自立」という言葉以上に、自分の尊厳を取り戻す感覚でした1人でシャワーを浴び

🔴幼少期から👂️中耳炎👂️【医療ミス】脱脂綿の取り忘れから…【慢性中耳炎】真珠性中耳炎（中耳真珠腫）垢が溜まりやすく、真珠のような塊の真珠腫が周囲の骨を破壊しながら拡大⁉️周囲の骨を溶かしながら成長。重症化すると顔面神経麻痺や、頭蓋内合併症に至る可能性があり…。高校1年の夏休み10時間に及ぶ手術🏥鼓膜を震わせる骨を全て除去…して左耳の聴力を失い、全く聞こえません。（いまのところは大丈夫ですが、高齢になって再発率が高い中耳炎）でも、ものは考えよう。私は右耳が聞こえれば不

いつ、拒食症が発症したか、鮮明に記憶している。いくつかの薬学大学の受験を終え、あとは結果を待つのみ。そんな穏やかなある日の昼、初めて嘔吐した。受験のプレッシャーから解放されたと同時に全てを吐き出した。その日のランチは、モスバーガー。母がテイクアウトしてくれて、家族で食べた。その後、吐いた。吐いてみた。そんな1回がだんだんと癖になり、この日が地獄の始まりとなりました。