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そもそもこの病院に入院したのもこのまま自宅にいたらいけないという直感から入院した当初は衰弱もしていてごはんもろくに食べれない風呂も入れない人とも話さないみてくれは正直やまんばのようだった考えても見てほしいベッドに敷くペットシートのようなものの存在も知らず、オムツをオーバーした汚物はベッドに広がり部屋には汚物の匂いにまみれでも女であるが故に入ってはいけない部分に汚物がある入ってしまわないかという恐怖を抱えて過ごす8時間仕事で疲れて帰ってきて家族が最初に目にするのが汚物と汚物の
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えること、
術後の経過もよく、ゆっくりできたし、あとリハビリも作業も理学もつけて頂いたので、チェックもしてもらえたので安心して帰宅します。ちなみにPTさん、体調崩してお休みになり、ピンチヒッターでNEWS小山くんが来て、杖歩行、階段などみてくれました。忙しいのにありがとうございました。ОTちゃんは娘のように仲良くしてもらってる子が、しっかり指導してくれました病気がちがうのに、いろいろできるんだね〜すごいね〜と言うと、国試で一応勉強するけど、ほぼ臨床で経験するんだってわたしくらいの病状だと療法士さん
私が彼女たちに話したのは私の夢の話私ねこのままで終わるつもりはないのこんな病気の話絶対終わりにしない将来書籍化📚したいし、ずっと映画化🎞️できたらいいなぁって思っているの笑われるかなとも思ったけど彼女たちは笑うどころか最高✨だよって言ってくれた突然奪われた自由動かない身体だけど絶対負けない負けないんだってここまできた自分が最悪な状況なのにそれ以上に同じ思いをする人はいない方がいいとずっと考えていたから
前にここにいるうちは俺らが何とかするけどココ出たら単なる介護だからね苦労するのはことのはさんじゃなくて家族だからそう告げた看護師さん数カ月前までは動けていたんでしょう?なら動きなよことのはさんの年齢は介護保険も使えないコレは介護だからね確かにそうなんだよ旦那さんにもこれじゃ介護だって言われた時にも思ったけどさ介護って言葉の重みに凹みましたじゃなんと呼べとと言われるかもしれないし、事実じゃんって言われるかもしれないでも、この介護って言葉がかなりつらくてたまりませんでした
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こんばんはおかゆです免疫グロブリンの為の入院をしていました。そのことについてはまた後日…入院中、トレイルランニングの大きな大会があり、ネットの配信や投稿を色々観ていました。100マイル(およそ160km)、あるいは70km、山道とロードを走ります。本当に過酷なレース。切り取られた一部分を観ただけでも、もう、めちゃめちゃ感動してしまって…居ても立っても居られず、私も前から気になっていたこちらにエントリーしましたWingsforlifeWorldRun世界最大のランニング
昨日と一昨日、また腰が痛み始めた。湿布を貼ったりタイレノール飲んだり。そして昨夜は全く眠れませんでした。腰の痛みが原因じゃなくて、両脚の痺れが今までで一番ひどかった。痺れがひどくて眠れないのは初めてで、正直ちょっと怖かったな。神経科医の予約まで12日間。なんとか頑張れないとね。酷くなりませんように。夫と私は、FacebookのCIDPのグループに加入してるんですが、いろんな人の体験談、症状が知れてとても助かってます。思ったことは、みんな(アメリカ国内)神経科の予約が取りにくく、取
昨日の朝気付かなかったが、お昼ご飯を食べている時に義母の顔を見たら右半分腫れている。聞くと朝起きたらそうなっていたそうで、赤く腫れているところは熱をもっていて、押すと痛いそう。今はインターネットで簡単に調べられるため、早々に蜂窩織炎(ほうかしきえん)ではないかということがわかり、今朝かかりつけ医に連絡をして診ていただくことに。朝イチで受け付けて、採血採尿終わらせてからが長かった。予約していないため、ただでさえ予約がいっぱいで何時になるかわからないと言われていたが、診察室に呼ばれたのが13
精神病棟は基本的に個人的の交流は禁止になっている狭い空間と閉鎖空間がある中で特に男女間の問題にならないようにそうなっていると聞いた実際携帯が許されている人とそうでない人がいて主治医や患者さんの様子で対応が変わるらしい←携帯の許可例えば買い物依存とかは携帯没収になったりする中私の携帯没収の意味は最後までわからなかったけれどそんな中仲良くなった患者さんが何人かいたのです20代の女の子と40代の女性寝たきりで動けない同室でないから部屋に入れない中私の病室の入り口まできてくれて
1時間に一度回らないといけない人ではないことのはさんは任意入院なんですから最後の台詞に黙るしかなかったそうこの入院は私が希望して入院した私が帰りたい出たいと言えば叶ってしまうでもこんな寝たきりでは帰れないせめて1人でトイレに行けるようにならないとこの3ヶ月はココに居られるだから私はまだ帰れないそう思い直し言葉も気持ちも呑んで眠りについた翌日は私の誕生日いつもならケーキを買ってご馳走ででも流石に何もないなぁせめて携帯があればいいのにそう思って看護師さんに携帯を先生にお願いできな
筋肉が戻ってきてるぞ!発症当初、記録のために撮ってた写真があったので比べたら違いがわかる!今日できるだけ同じ条件で撮りました📷お見苦しい写真ですが💦足は全体的に太くなり、膝の周りの筋肉が戻ってきてる!手足も筋張りが目立ってたけど、だいぶ目立たなくなってる!1年半前、体調がおかしいなと自覚症状が出て、ダイエットもしてないのに自分の中ではあり得ない体重になってて(163㎝51kg➡︎47kg)痛みと共に日に日に全身に力が入りにくくなり1人で立ち上がれなくなり、お風呂も
2月の節分の夜から、神戸の実家を拠点に生活していました。途中、乳がんの検査や、診察、むすめの発表会、そして入学式などにあわせて、ちょこちょこ帰ってきていましたが、おるすばん組、よく頑張ってたと思います。退院して、またすぐ次の入院あるけど、できるだけ手作りのごはんを、と思っています。むすめの仲良くなったお友達は一人暮らしで、自炊している子も複数いて、お弁当を作ってきてるみたい。教育学部はバッチリ授業もあるため、買い食いで太ったこともあり、ままのごはんたべたいという名の節約と減量をするら
コロナの院内感染が落ち着き始めてやっと作業療法士さんがこれるようになった電動でなくなったベッドそれを理由に起きる回数を減らしてしまった事ここにきてまた手足の脱力が酷くなっていき正直もう立ち上がる事すらできなくなっていましたこの時はずっと転換性障害だと思っていて何故脱力が起こるのか何故こんなに痛いのかこんなに痛いのかわからなかった私の状況をみて作業療法士さんは表情を曇らせたことのはさん辛かったねベッドが電動でなくなったのは仕方ないとしてコロナもあったからねそう言って足のスト
おかゆブログ(一生縦走)、始めてから1年が経ちましたいつも長文だったり話が簡潔でなかったり読みにくいですが、読んでくださっているみなさん、本当にありがとうございます検査入院をして、診断がALS(筋萎縮性側索硬化症)からMMN(多巣性運動ニューロパチー)に変わり、似たような症状のある人や、診断が変わる可能性のある人、そして同じ病気の人の参考に少しでもなればと思い始めたこのブログ。あまりマメではないのでそんなに頻繁には更新ができないですが、多くはなくても読者数やいいねやコメントが励みになり、な
Instagram更新ずーと受けてみたかったCS60を体験してきました!https://www.instagram.com/p/Cu_fEk1pLuf/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==chiiの楽しい自然医食onInstagram:"先日、CS60×ゴッドクリーナーのコラボを受けに行ってきました。@sawa_salon_organic@kanami_bodycare_cs60病気発症当初から受けたいと思っていたCS60。私としたことが、なぜ今まで受けなかった
ブログの書籍化📚映画化🎞️の話は本当に私の支えだった投薬もない治療もない絶望感が半端ない世界にいながら狂わずにいられたのはこの夢のおかげタイトルは何にしよう私の役は誰にお願いしようあの医師は誰にしようそんな事ばかり考えて自分の中で立ち上がりの瞬間✨はアルプスの少女ハイジのクララが立つあのシーンを浮かべてはワクワクしていたいつか絶対立ち上がりするんだ歩いてトイレにいくんだ私は自由になるんだ✨それが本当に心の支えになっていた
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
検査からの帰り道「治療出来るようになって良かったね」と娘に話し2人で「CIDPって何?」「書いてあったよね」と話す家に帰ってすぐさまググるCIDP…どんな病気?慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)は、手足の運動や感覚をつかさどる末梢神経に原因不明の炎症が起こり、運動機能の障害(手足に力が入らない、物をうまくつかめない、歩きづらいなど)や感覚障害(手足がしびれる、熱さや冷たさを感じないなど)が起きる病気です。症状が進行すれば歩くことや立つことが困難になることもあり、生活の質(QO
ことのはさん退院ってもうすぐなんです?あくまでも予定ですけど、でも先生からは何も話聞いてないですなら退院を示唆していかないとだよね今は僕たちがいるからいいけどさはっきり言ってこの状況介護だからね家族に負担しかないってわかってる?ことのはさんはまだ若い介護保険も援助もない中暮らさないといけないのわかってる?それだけ家族が大変なんだよ看護師さんから言われたマシンガントークこれはかなり心が抉られた事実なんだよ事実でしかないんだけどでもかなり抉られた多分私を思ってのセリフ(
旦那さんの暴走しそう予感で娘にも手紙を書いて暴走しない声がけをお願いしていた間に合うといいんだけどそもそも聞くかどうかそれすらも難しい😓気がする旦那さん頑固なところあるしなー不安の中あった医師の巡回旦那さんとの面談の話しになった旦那さんと面談が決まったとききましたあー聞いたんだそう◯日の◯時に決まったんだよねそうなんですねあのー、もしかして退院の時期とかのお話になるのですか?そろそろ3ヶ月になるのでまー確かにそのあたりも含めて話しとくわ相変わらず飄々として去っていく担
着いた病院は小ぶりな病院にみえた季節は6月夏の間は病院で過ごす事になる書類を出したけれど、いつまで経っても呼ばれない車椅子は座るのには向かない長時間座ると足に腰にお尻と苦痛でしかない故に旦那さんに頼んで横になれるスペースをお願いしたすると一つの部屋に通されて、応接セットのようなイスにな横になって良いと横になる事で何とか痛みからは逃れ気づくとうとうと眠りについた呼ばれたのは午後3時病院に着いてから6時間ようやく来てくれた医師は大まかに説明するだけで診察にはほど遠く早々に立ち去って
どれくらい時間が経ったのだろうか昼間の疲れからうとうとしていたみたいだ部屋には寝息が聞こえるだけふいに込み上げた尿意この病気になってもダダ漏れというよりは自分の意識でしていたたくさんしては溢れてしまうできるだけゆっくりしたのにうまく当てられてなかったせいか冷たい感覚に絶望する手でシーツに触れればオーバーしてしまった事が確実になったどうしようナースコールはないから呼ぶ事もできないかと言って今何時かもわからないその時通る電車の音に気がついた沿線はわからないけど町が近いな
私の父は障害者一級な人だった脳外科にかかり小児麻痺にかかった事のある人だからか、晩年痛みに苦しみ神経ブロックを打つ人だったそれゆえに私も同じなのだろうなのかと思って神経ブロックを打てる整形外科を市内に探し旦那さんに連れて行ってもらった車椅子でそれこそようやく動けるレベル初めて受けてくれた医師は持参した前の病院のCDROMを眺めて渋い顔をした正直町医者のレベルじゃないんだよね○○病院🏥にまずはかかってください。うちでは診断がつかないからブロックもできません
ダンナちゃん。27日火曜日、2ヶ月半の入院生活を終え退院致しました皮膚筋炎?抗mda5?なんぢゃそりゃから始まり、、調べれば調べるほど、厄介で、アカンやつ、、な病ということが解り、ヨメの私も本人も、年越せるんやろか❓マンション(うちは大家)手放した方がええな、とか、家業も閉めるの、どのタイミングやろ、、とか、エライコッチャと、真剣に考えてましたお陰様で、勿論未だ陽性➕だし、酸素ボンベも念の為、必要だし、、数値もまだまだ高いのですが、、、潰瘍は
お待たせしました‼️ナナ・ホルトさんの本「ALSをリバースするほどの難病の治し方デトックス版」のレポートを書きました。私が今までやってきたデトックス、この本の8割やってました。経験したけど今はやってないもの今もやってるものとあります。皆さんが本を読まれてる前提で書いてますので詳しくは書きませんのでご了承ください。気になるものはナナさんの本を読まれたりご自身でリサーチしてください。参考になれば幸いです。①②③と私のオススメと4回にわけで書いてますのでぜひ最
『閉ざされた部屋から47』入院当初の私は本当に寝たきりで最初は寝返りすらできないまで衰弱していたし動けない電動のベッドに委ねるしかなくて辛うじて押せるボタンで多少動けるくらいでも、食事…ameblo.jp看護師さんの言葉はコレに終わらないベッドを限界まで上半身を起こした状態にするとことのはさんの為に早めにきていますから時間は気にしないで頑張ってください何も鬼な訳ではないですよできない時はちゃんとフォローしますからとりあえず足を下ろすところは手伝いますから後少しなんですから自分で起こ
二言目に言われ続けたことのはさんは帰れるんですよ嫌なら退院すれば良い寝たきりで自分の事がこんなにもできないのにどうやって帰れというんだろうまた脱力が強くなってきていて痛みも痺れも、ひどい本当に私はストレスが原因で動けないだけなのかな?それとも別の病気なんじゃ両腕はいつもお腹の上にのせていた事が要因なのか、腕がまっすぐに伸ばせずくの字にまでなってしまっていたお風呂も入れず、掻きむしる毎日髪の毛は汚れてとても見られたものじゃないリハビリの先生だけに漏らす愚痴が唯一の救いだった
最近やたら早起きなヨメですJAK阻害薬を使い、最初の週明け検査。フェリチン592→517→448Kl-6695→711→709他の数値には全く問題無し、との事。昨日、24時間装着なパルスオキシメーターを外してもいい、と言われた模様。……ダンナちゃんと同室のおじいちゃん。凄いイビキ𐤔𐤔いや、うちのダンナちゃんもそりゃ轟音(爆°∀°笑)なのだが、、負ける。アレは、、、雷様で、ナースさんの、眠れてますか?の問に、、寝られへん。サイコーやな。
入院前から入れなかったお風呂髪も身体もぼろぼろだった手にもチカラはいらなくて。肩甲骨まであった長い髪は酷いことになっていた綺麗な髪じゃないでもせめてと看護師さんに髪を縛り直して欲しいとお願いしたご自分で縛れないなら切ってください髪の毛癖っ毛で切ると爆発💥しちゃうのです。だからできれば切りたくないですでもご自分で出来ないのなら切ってください幸い理容師さんが来週きますから髪の毛切ってもらってください髪の毛が爆発するからと伸ばした髪の毛子どもたちを産んだ時にすら1つに縛れるくらいにまでは