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こんばんわこの記事の題名を読んで不快に思った方には、申し訳ございません。ブログは言葉だけで表現しなければならず、いつも試行錯誤します。僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。水頭症の手術により頭皮の下にチューブとバルブが設置されました。術後は抗生物質の点滴をして経過を見るのですが、炎症を起こしたりして、再手術になることもあるようです。将来的にはチューブが詰まったり、バルブの調子が悪くなったりして、循環サイクルに支障が生じることがあるようです。そうなると、
こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真耳の低位置と後方回転CFC症候群に限らず遺伝子疾患の人には多いと思いますが、目のラインより耳の位置が低く、少し時計回りに後方へ回転しているように見えます。僕が普通の子とちょっと違うと思った主観ですので、当てにしないで下さい。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に
2023年、8月15日三鷹の森ジブリ美術館へ行ってきました🎵当初は家族皆で行く予定が、そうたんの弟まーくんが喘息様の咳がひどくて泣く泣くパパとまーくんはお留守番ママとそうたんと姉のすーちゃんの3人で行ってきましたチケットは予約制で毎月10日の10時から翌月入場分を発売今回、開館すぐの10時に予約したので空いてるかなーと思いきやめちゃくちゃ行列半分くらいは海外の方でしたージブリ人気凄いですねー並んでいるところからトトロのオブジェがあったりガラスで反射してトトロちょ
週初めのお昼すぎ、支援学校から私の携帯に着信があったモウイヤナヨカンシカナイヨネシュンシュンが机の角に頭をぶつけて、少し出血したとのこと。たんこぶができているから冷やしていて、機嫌は普段どおりで嘔吐なども無し。丁寧な謝罪と、この後の対応の確認のための電話だった。給食時間直前で、シュンシュンが給食モードになっていることが予想されたので、給食を食べて様子を見てもらい、問題なければ午後の授業も出席させてほしいとお願いした。シュンシュンはこれまで、数え切れないほど、頭に怪我
こんにちは僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。最近、乾燥機の調子が悪いです。入院病棟から汚れた洋服やら、タオルやら、毎日持ち帰るので、乾燥機がないと干す手間が余計に掛かってしまいます。ということで、ホームページ作成代行会社のブログで紹介していた洗濯機の分解清掃方法を試して見ました。ドラム式洗濯機の乾燥フィルター詰まりを修理してみたES-Z110LU04エラー結果、内部の埃がごっそり取れたため、治ると期待していたのですが、やっぱり今朝起きたら半乾きの
こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真薄い眉毛赤ちゃんの眉毛は薄い気がしていたのですが、医師の先生から見るとCFC症候群の特徴に感じるようです。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に頑張りましょう
こんばんは僕の娘は1歳4ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。てんかん発作に代わり、最近多くなった不随意運動。昨夜、不随意運動が30分以上続いたので、ダイアップ入れました。1回ミルクで起きたものの、ダイアップ入れてから18時間ぶっ通しで寝続けています。その前日不眠の状態が続いていたので、まとめて寝ているのかも知れません。先ほど眠りから覚めたのですが、案の定、不随意運動を始めました。寝起きに多い不随意運動。軽いタイプです。分かりずらいですが、クイクイッと動いている
ご訪問ありがとうございます改めましてこのブログの自己紹介をさせていただきますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです登場人物そうたん9才病名はCFC症候群と難治性てんかんですCFC症候群は遺伝子の疾患で現在の医学では根本治療法はありません症状は、人によりさまざまです。特徴的な顔立ちをして
こんばんは僕の娘は3歳3ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndrome近況。不眠によりエスクレは週1-2回使用。嘔吐は週2回ほど、吐き出すと立て続け。それに夏場のこもり熱が問題。まあ~障害児は色々ありますな。夏場に公園に行ったり、特に寝起きは、体温が39度台になることがしばしば。僕の平熱が36度台だから、よく生きているよと関心するぐらい体温が高い。ひと月ぐらい前、今年1番の暑い日があって、しか
おはようございます僕の娘は1歳6ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。我が家は、ビルトインの食洗機を愛用しています。忙しい介護の時間も節約できます。初め半信半疑で2年ぐらい使用していなかったのですが、使い始めるともう手洗いには戻りません。食洗機を敬遠していた理由としては、考えながら整理して食器を入れるのが面倒だったからです。食洗機のタイプに応じた、食器セットがあれば迷わず整列して入れられるのにと思ったこともありましたが、メーカーからはそんな便利なもの発売していません。
こんばんは僕の娘は2歳5ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndrome介護育児をしていると買い物だってなかなか行けない。車のリモコン電池が無くなったから、ボタン電池が急遽必要に。そこでヨドバシカメラの通販サイトを調べる。100円ちょっとのボタン電池がある。送料無料でやっている?!ほんまかいな。しかもメール便ではなく、配達記録でだ。一体どうやって利益出すんだと驚くばかり。損をして得を得るという
ご無沙汰してます気付けば1年以上ブログ放置してましたなかなか書く時間もなく、成長著しくてどこからどう書けばいいか…で書けずでしたさちも、家族みんなも元気ですもう小学4年生すっかりお兄さんです成長記録もどこかで書けたら…なんですが、とりあえずタイトルの『レゴランド』さち家はレゴランドから結構近くて下道で30分くらい出来てすぐにも実は1度年パス買って行ったことがあったんですが、その時はギリギリ元取れるくらいしか行けてなくてしかもまだ子どもたち小さかったから乗れる物