CFC症候群

おはようございます僕の娘は1歳6ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。我が家は、ビルトインの食洗機を愛用しています。忙しい介護の時間も節約できます。初め半信半疑で2年ぐらい使用していなかったのですが、使い始めるともう手洗いには戻りません。食洗機を敬遠していた理由としては、考えながら整理して食器を入れるのが面倒だったからです。食洗機のタイプに応じた、食器セットがあれば迷わず整列して入れられるのにと思ったこともありましたが、メーカーからはそんな便利なもの発売していません。

ご訪問ありがとうございます改めましてこのブログの自己紹介をさせていただきますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです登場人物そうたん9才病名はCFC症候群と難治性てんかんですCFC症候群は遺伝子の疾患で現在の医学では根本治療法はありません症状は、人によりさまざまです。特徴的な顔立ちをして

こんにちは僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。最近、乾燥機の調子が悪いです。入院病棟から汚れた洋服やら、タオルやら、毎日持ち帰るので、乾燥機がないと干す手間が余計に掛かってしまいます。ということで、ホームページ作成代行会社のブログで紹介していた洗濯機の分解清掃方法を試して見ました。ドラム式洗濯機の乾燥フィルター詰まりを修理してみたES-Z110LU04エラー結果、内部の埃がごっそり取れたため、治ると期待していたのですが、やっぱり今朝起きたら半乾きの

そうたんのパパは基本荷物を持ちたがりません仕事に必要なものは職場に置いておくことが多く家の端末でも情報にアクセスできるからいちいち持ち運ばないでもいいということがあり出勤時は財布と携帯だけで事足りたりするのですがそれだとラフ過ぎて「え？何も持ってないけど仕事しないでおでかけ？」「え？あの人いつも何も持ってないけど？」「え？もしかして…無職？」っ的なことになって近所で変な噂立てられたら嫌なので（事実、パパの同僚さんが荷物持たない族で近所でちょっと噂になりかけ

こんばんは僕の娘は1歳4ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。てんかん発作に代わり、最近多くなった不随意運動。昨夜、不随意運動が30分以上続いたので、ダイアップ入れました。１回ミルクで起きたものの、ダイアップ入れてから18時間ぶっ通しで寝続けています。その前日不眠の状態が続いていたので、まとめて寝ているのかも知れません。先ほど眠りから覚めたのですが、案の定、不随意運動を始めました。寝起きに多い不随意運動。軽いタイプです。分かりずらいですが、クイクイッと動いている

こんばんわこの記事の題名を読んで不快に思った方には、申し訳ございません。ブログは言葉だけで表現しなければならず、いつも試行錯誤します。僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。水頭症の手術により頭皮の下にチューブとバルブが設置されました。術後は抗生物質の点滴をして経過を見るのですが、炎症を起こしたりして、再手術になることもあるようです。将来的にはチューブが詰まったり、バルブの調子が悪くなったりして、循環サイクルに支障が生じることがあるようです。そうなると、

こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真耳の低位置と後方回転CFC症候群に限らず遺伝子疾患の人には多いと思いますが、目のラインより耳の位置が低く、少し時計回りに後方へ回転しているように見えます。僕が普通の子とちょっと違うと思った主観ですので、当てにしないで下さい。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に

ご無沙汰してます気付けば1年以上ブログ放置してましたなかなか書く時間もなく、成長著しくてどこからどう書けばいいか…で書けずでしたさちも、家族みんなも元気ですもう小学4年生すっかりお兄さんです成長記録もどこかで書けたら…なんですが、とりあえずタイトルの『レゴランド』さち家はレゴランドから結構近くて下道で30分くらい出来てすぐにも実は1度年パス買って行ったことがあったんですが、その時はギリギリ元取れるくらいしか行けてなくてしかもまだ子どもたち小さかったから乗れる物

こんにちは僕の娘は5歳。CFC症候群で難治性てんかんです。バルブ膿や胃液のカスみたいな次亜塩素酸水CFC症候群は学童期になると発達が進むような噂話があったのですが、殆ど改善していません。先日、医師の検査でIQ測る機会があったけどIQ8って、期待してなかったけどあらまって感じです。3ヶ月ぐらいの赤ちゃんレベルかな？相変わらず摂食は進まず。吐かなくなった分、幾分口から行けるようになったけど、ポカリスエットとかを1mlずつ何とか飲ませている感じ。気が遠くなる作業です。吐かなくなったのは、

わが家の次男ｼｭﾝｼｭﾝ。何か嫌なことがあったらしく、めずらしく泣き始めた『どうしたの』と尋ねると、言葉とジェスチャーで、何があったかを一生懸命伝えてくれた。どうやら、Aさんという子に、太ももをつねられたみたい帰宅して太ももを確認しても跡は残っていなかったから、もしかすると爪を立てられたくらいなのかもしれない。ただ、ここ最近、Aさんとのトラブルをいくつか聞いている。そのうちの1回は、今回と同様。その時は、大人が見ていたからすぐに止めに入ってくれたそう。でも、よく

おはようございます僕の娘は1歳3ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。もうじき深夜0時になろうとするのに、娘は楽しそうにアンヨバタバタさせたり、時折声出して笑ったりして、アクビはするものの寝る気配がありません。もうこれ以上放置すると若い時によく見た「朝まで生テレビ！討論会」を見るハメになってしまいます。今では絶対に出来ないですが、アルバイトが無い時は明け方までテレビ見て、昼過ぎまで寝るという生活をしてましたね。まだ怖いもの知らずで、根拠の無い自信に満ち溢れ、思い出すだけ

こんばんは僕の娘は2歳5ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndrome介護育児をしていると買い物だってなかなか行けない。車のリモコン電池が無くなったから、ボタン電池が急遽必要に。そこでヨドバシカメラの通販サイトを調べる。100円ちょっとのボタン電池がある。送料無料でやっている？！ほんまかいな。しかもメール便ではなく、配達記録でだ。一体どうやって利益出すんだと驚くばかり。損をして得を得るという