CFC症候群

週初めのお昼すぎ、支援学校から私の携帯に着信があったモウイヤナヨカンシカナイヨネｼｭﾝｼｭﾝが机の角に頭をぶつけて、少し出血したとのこと。たんこぶができているから冷やしていて、機嫌は普段どおりで嘔吐なども無し。丁寧な謝罪と、この後の対応の確認のための電話だった。給食時間直前で、ｼｭﾝｼｭﾝが給食モードになっていることが予想されたので、給食を食べて様子を見てもらい、問題なければ午後の授業も出席させてほしいとお願いした。ｼｭﾝｼｭﾝはこれまで、数え切れないほど、頭に怪我

CFC症候群とてんかんがあるとーちは産まれた時から感覚過敏。飲みが悪いという口腔過敏からはじまり、NICUではちょっとした音にビクつくという理由で、両耳にタオルをあてられた状態でコットの中に居た紙の音、機械音。聴覚過敏のあるとーちにとっては不快極まりなかったよね。手の過敏ははじめはおもちゃを持ったりしてたけど、手を伸ばすわけではなかった。握らせて持たせる感じ。足も触れるとすごい勢いで屈曲させる。そして視力も弱いとわかった。なんかいろいろだな。これだけ書いてると外界からの刺激

『メインのお楽しみのはず。』『優しさが染みる時。』『ディズニーシーをお散歩。』『ハッピーエントリーとビッグバンドビート。』またもやディズニーの話しに戻ります『くつろぐ。』『ホテ…ameblo.jpディズニー旅行の締めははい、Mくんファミリーに会うこと。ほぼ恒例行事だねMくんママに伝えようかどうか迷って4月に入ってから実は行くの、とLINEした。いつも早くに伝えてしまうとホテルも予約してくれたりして迷惑をかけちゃうから、フェリーに乗る前に会いたいと伝えて。雨の中来てくれて

先週のｼｭﾝｼｭﾝのりんご病の影響で今週は私のパートが3連勤になり、やっと今日、何も予定のない平日を過ごすことができたやっぱり、生活に余白は必要だと実感子供たちが小さい頃はフルタイム正社員で働いていて、朝5時に起きて、夜子供たちが寝るまで全力で動きまくっていた。若かったとはいえ、よくやってたなと思う。今じゃ、もうムリ扶養内パートで精一杯でも、パートで外に出ることは気分転換にもなっているから、働けるうちは頑張りたいと思っている今月、私は誕生日を迎えた当日の朝にｼｭﾝ

もう先月の話しですが、とーちは15歳になりました。あっという間とは思えないほど内容は濃い子育てだと思う。でも濃い内容も記憶がうすれつつあるのかも元気に15歳が無事に迎えられたことが何よりありがたい。そして夫とわたしが好きなディズニーでお祝いできたことがまたうれしい。偶然にもとーちは10回目のディズニー旅行。みんなで元気に過ごせていないと来られなかった。高校卒業まであと3年。その後のことを真剣に考えると気持ちが落ち込みそう。既に中3の進路の話しを聞いて、サービス事業所が足りない

先週は、ｼｭﾝｼｭﾝにまつわるドタバタ3部作を記事にした『怒涛の1週間①【蕁麻疹騒動】』今週はｼｭﾝｼｭﾝのことで色々とありまして、、、疲労感でいっぱいの週末です前から予定していた、学校の個人面談や相談支援の担当者さんとの面談の他に、突発の事件？…ameblo.jp『怒涛の1週間②【グラスが割れた！】』ｼｭﾝｼｭﾝにグラスで飲み物を出してキッチンとダイニングを行き来していたら、長男の慌てた声が聞こえた『ｼｭﾝｼｭﾝ、コップ置いて』ｼｭﾝｼｭﾝの片手にはグラス…ameblo.jp『怒涛の1

先週のドタバタの話はこれで最後ですパートを終えてスマホを確認すると、支援学校から4回の着信があった何かあったに違いない留守電には『かけ直します』と担任ではなく学年主任の先生からのメッセージが入っていた。ドキドキしながら電話をかけ直したけど、『学年主任が席を外しているので保健室に取り次ごうと思います』と言われ、私はさらに動揺結果からいうと、お友達との絡みで、ｼｭﾝｼｭﾝが怪我をしたという話だったｼｭﾝｼｭﾝと関わりたいと思ってくれるお友達がいて（個人面談で聞いてい

ｼｭﾝｼｭﾝにグラスで飲み物を出してキッチンとダイニングを行き来していたら、長男の慌てた声が聞こえた『ｼｭﾝｼｭﾝ、コップ置いて』ｼｭﾝｼｭﾝの片手にはグラスもう片方の手には氷🧊、、、ではなくてグラスの破片ｼｭﾝｼｭﾝの座っているベンチの座面にもグラスの破片が落ちていたグラスが弱くなっていたのかｼｭﾝｼｭﾝが必要以上に力をかけたのか、グラスが3つに割れていたすぐにｼｭﾝｼｭﾝからグラスを奪い、口元や手に傷がないか確認すると口角にほんの小さな傷ができていた。また、破片

今週はｼｭﾝｼｭﾝのことで色々とありまして、、、疲労感でいっぱいの週末です前から予定していた、学校の個人面談や相談支援の担当者さんとの面談の他に、突発の事件？が多すぎた蕁麻疹？それとも？？ｼｭﾝｼｭﾝが朝食後に足を掻いていたので確認すると、足首が少し赤くなっていた。で、市販薬の痒み止めの軟膏を塗って、その他はいつもと変わりなかったため学校へ送り出した。で、夜に帰宅後パジャマへ着替える時にｼｭﾝｼｭﾝの手足をふと見てみると、赤みというより細かい発疹があるえ？いつから

最近のｼｭﾝｼｭﾝは、忘れ物（無くし物）が多すぎるこの1か月で、こんなに体操着入れの巾着（まだ見つからない）水筒（放課後デイAに忘れていた）制服（放課後デイBに忘れていた）いつも放課後デイでは、本人の希望で制服⇒体操着に着替えるのだけど、脱いだ制服一式を忘れてきた時はビックリしすぎて震えた気づいた時間が遅く、放課後デイにも学校にも確認の電話ができなくて、とりあえず翌日は暖かい日だったし夏服で登校させたそしてパート中にデイから連絡があり、制服を置き忘れていたことが判明

連休って、、、疲れる家族が家にいる時間が長い分、いつもより散らかるし私がやることは増えるし早く日常よ戻ってこーいと思ってしまう5日は少しだけのんびりして6日は朝からパートへ行ってきたｼｭﾝｼｭﾝはデイで楽しんできたようそしてようやく今日、連休明け連休前に支援学校から配布された大事な書類に記入し、連絡帳に入れ、なんとか無事に学校へ送り出したｼｭﾝｼｭﾝはここ数日、珍しくやや不調食欲が落ち気味で、昨日は夜中の覚醒、今朝は早くから起きていたようそれでも久々の学校が楽しみ

GW4連休のうち、前半の2日は、それなりにアクティブに過ごしたGW1日目ｼｭﾝｼｭﾝが放課後デイで過ごしている間に、夫と私は家の大掃除をした今の家に住み始めたのは、約1年半前のこと。その年の年末は、入居して数ヶ月だったのと私の父が亡くなった後のバタバタで、大掃除はパスしたはず昨年末は、帰省とか寒いとかの理由をつけて、ササッと終わらせた記憶…今年こそはと意気込んで、GWに大掃除をしようと決めていたキッチンやリビングの高いところのホコリを取り、お風呂、換気扇の掃除、

わが家の次男ｼｭﾝｼｭﾝ。何か嫌なことがあったらしく、めずらしく泣き始めた『どうしたの』と尋ねると、言葉とジェスチャーで、何があったかを一生懸命伝えてくれた。どうやら、Aさんという子に、太ももをつねられたみたい帰宅して太ももを確認しても跡は残っていなかったから、もしかすると爪を立てられたくらいなのかもしれない。ただ、ここ最近、Aさんとのトラブルをいくつか聞いている。そのうちの1回は、今回と同様。その時は、大人が見ていたからすぐに止めに入ってくれたそう。でも、よく

今日から新学期のｼｭﾝｼｭﾝを無事に学校へ送り出し、月イチのネイルサロンへ先月同様に、通常のカラーとマグネットカラーとアートを選び、好みのテイストに仕上げてもらったｼｭﾝｼｭﾝが先ほど帰宅した今日一日、新クラス&担任が気になってしょうがなかった私ｼｭﾝｼｭﾝに聞いてみて、〇組ってことと、仲良しのお友達と同じクラスになれたと分かった。ひとまず良い情報細かいことは聞いても分からないので、早速、連絡帳と学年だよりを確認そして衝撃の事実担任の先生、まさかの持ち

先日の大学病院受診日に駅の定期券販売所をちらりと見ると、人が並んでも大丈夫なようにベルトパーテーションが設置されていた。4月だから、定期買う人多いよねーと他人事のようにぼんやりと考えながら通り過ぎようとして、ふと気がついた。去年購入した障がい者PASMOって有効期限1年とか言ってたような…急いで窓口に直行し、並びながらスマホで検索やっぱり、1年ごとに更新が必要だった障がい者用PASMOのご購入｜PASMO（パスモ）第1種身体障がい者、第1種知的障がい者または第1種精神障が

小児神経と内分泌の定期フォローのためこの春休み中も大学病院を受診してきた。ここ最近は新しい困りごとがあまり無く、小児神経では、最近の様子を簡単に伝えた。内分泌の方はこれから動きがありそうということで、興味を持ってくださった方は以下をどうぞ前回の採血結果から分かったこと（採血日：2025年1月）ソマトメジン-C（IGF-I）の値は172ng/mLで13才男児の基準値（133-579ng/mL）内におさまっていたことから、成長ホルモンが不足しているとは考えにくいそう。LH（

『次は何年生になるの』とSTの先生に聞かれて、笑顔で『6年生』と答えるうちの次男ｼｭﾝｼｭﾝついこの間まで『（中学）1年生』って言えてたのに、小学生に戻ってるのはなぜ？ｼｭﾝｼｭﾝは3月の修了式の日、担任の先生との別れが寂しかったのか泣いてしまったと、その日に行った放課後デイの連絡帳に書かれていた。また4月に学校で会えるんじゃないと声をかけようとして、ふと気づく。…あ、産休代替だった気がするから、もう会えないのかも春休み中に思い出して悲しいと泣くことは無かったけど

ｼｭﾝｼｭﾝの年1回の心臓健診のため、大学病院へ行ってきた去年の健診の記事はコチラ『心臓検診2024』ｼｭﾝｼｭﾝ、学校をお休みして、年1回の心臓の定期検診へ行ってきた去年の様子はコチラ『心臓検診2023』前記事の内分泌の受診に合わせて、循環器医による年1回…ameblo.jp1年前とほぼ同じ流れで、心電図、心エコー、学校提出書類の依頼と盛りだくさんだったのだけど、今日はとてもスムーズに予定を終えた特に病気の進行は無く、引き続き、お薬も運動制限も無しでOKだそう今年もホッと

今月も予定どおり、ネイルサロンへ行ってきた暖かい日が増えてきたので、手元からも春を感じられるようなデザインと色を選んできたピンク色のチューリップに、シンプルなベージュと黄緑色みたいなマグネットカラーを合わせてもらった使用してもらったマグネットカラーはコチラの05PickItemクレトCLETOクロムマグ全12色7g01~12さとうりえ先生プロデュースマグネットネイルギャラクシーネイルジェルネイルマグネットジェル超微粒子【ネコポス対応】楽天市場わ

昨年、夫と共同名義のマンションを売却し、夫婦ともに確定申告が必要となったため、昨年の夏に税理士さんへ相談していた。『おうちのはなし⑩マンションの売却』息子ｼｭﾝｼｭﾝの子育てブログの中で、時々書いてきた住み替えのこと。本日で一区切りにしますというのも、現実にも一区切りで、先月ついにマンションの売却が完了内覧…ameblo.jp不安でしょうがなかったのだけど、なんとかe-Taxで確定申告を終えたつかれたー慣れないことをするって難しい私の方は、あと、戸籍の附票の写しを提出すればOK

今日私がこなした予定ネイルサロンで月イチのケア来客対応ｼｭﾝｼｭﾝの個人面談ネットスーパー注文品の受け取り週明けから詰め込みすぎたけどなんとか全てこなせたでも、もうやらない次からはもうちょっと分散させよう。笑個人面談では、ｼｭﾝｼｭﾝの学校での様子を聞いた。家と学校での様子はだいたい同じで、基本的にはご機嫌に過ごしているよう。4月頃は単語で話すことが多かったけど最近は文章で話すことが増えたと言われた。そういえば、そうだな。『ｼｭﾝｼｭﾝ、は、はなちゃん🐈、すき』

つづきです『養護学校は素晴らしい①。』とーちは中学２年生で養護学校に通ってます。法の改正で多分そのあとに建てられたものは特別支援学校という名前になっているけど、とーちの学校は養護学校。はぁーー。あ…ameblo.jpみんなで一緒に食べるということだったから、牛乳とブレンダー、容器を持参して参加。お母さんたちもみんな来てた。こういうのいいよねー中学部のお母さんたちのうち2人は親子入院の時からのおつきあい。特段つるむわけではないけど、みんな感覚が合ってる感じする。その日は朝から調子が

今日はバレンタインデー♡去年家族に好評だったので、今年も、クラブハリエの限定バウムを買ったそれとは別に、缶のデザインがかわいくて買ってしまったチョコがコチラ完全にパケ買いだからチョコの味は気にせず買って、ｼｭﾝｼｭﾝにも食べていいよって勧めた。するとｼｭﾝｼｭﾝは、ひとつ、ふたつと食べ進めたあと、泣きだしそうな顔をした口の中の違和感に耐えられない感じ。ん、、、そういえば私も、口の中のパチパチがおさまらないパッケージをよく見ると、『はじけるキャンディーチョコレート

とーちはバギーっ子で、わたしはバギーマーク®の縫い子2号として活動しています。活動とは言えないほどひっそりと。地道に続けていて、今年で14年目となります。14年ってすごいね今まで何枚ちくちくしたんだろう。もう数えてないな。なかなか目立つ活動ではありませんが、必要としている方の目に止まり購入していただいております。定期的にポスターや本に載せていただいたり、イベントの展示等のお声もかけていただいています。見つけていただけるのが有りがたいし、地道に活動を続けていられるのはみなさんの

週末はまた、ポニー乗馬へ行ってきた今回は初めて、ポニーの方向を変える合図を教えてもらった。右へ曲がる時は、（手綱を持った）右手を真横に引く。左へ曲がる時は、（手綱を持った）左手を真横に引く。私も知らなかったんだけど、ｼｭﾝｼｭﾝはいつの間にか右と左が分かっていたようで、乗馬のスタッフさんに指示された方に合図を出して曲がることが出来ていたしかも、どんどん高度な技をするのにふざける余裕がなくなっていき、すごく真剣に乗馬に取り組んでいた昨日はｼｭﾝｼｭﾝにとって、待ちに

先日、ｼｭﾝｼｭﾝの授業参観があった。小学部時代と比べて、中学部では将来に向けての学びが増えている。今回は、作業学習をメインに見てきた。ｼｭﾝｼｭﾝの作業学習班では、牛乳パックを用いた紙すきを行っている。大まかな工程は、雪印さんのwebで公開されている方法と大体同じ。手すきはがき（てすきはがき）｜牛乳パックで作ろう楽しい工作｜雪印メグミルク株式会社牛乳パックをリサイクルして、手すきはがきを作ってみよう！子供のおもちゃや、夏休みの自由研究に最適。小学生を対象とした簡単なものから

早めに冬休みに入ったとーちは4週間の冬休みを経て登校学校楽しみ？と聞くとニヤリとしたり、小さい声でウンと返事。20日ぶりにデイに行く時は楽しみ？と聞くとハイーーーと大きい声で言ってたいつも思うけど、この楽しみっていう気持ちやとーちが行きたいと思える居場所があることが本当にありがたい感覚過敏、聴覚過敏、睡眠障害、てんかんの発作があって、就学前に集団生活を送る親子入院も一苦労、いや重労働だったあの生活の方がカオスだったかもそんなとーちがこんな風になれるなんて想像もしてなかった。学

今週末もポニー乗馬へ行った半年ぶりくらいに、進むの合図（両足でポニーのお腹を軽く蹴る）と止まるの合図（手綱を引く）をしたすぐにやり方を思い出したようで、なかなか上手にできていた次回の予約は少し先になりそうだけど、ポニーとの触れ合いと乗馬は楽しいらしくいい刺激になるみたい

とーちの注入終えて、急いでサンドイッチ頬張って、飲み物一気飲みして、バギーが動いてないと落ち着かないから院内散歩。検査の30分前にエスクレを使う予定だったので、処置室へ。すぐにしてもらえて、う○ちは出なかった。前日この処置に備えて浣腸しておいたけど、整形のレントゲンではう○ちの塊あると言われたよ。２日続けて浣腸してたけど、まだあるってことだねCFCの子は排便コントロールが大変な子も多い。うちはカマを定期的に使って2日に1回浣腸してるけど、自然に出たとしても浣腸パスしないでした方がいい

昨日は半年毎に受けてる脳波検査の日。変わらないから年一でもいいなと思ってるけど、変わった時がこわいからお守り的な感じで年に2回受けてる。昨日はスタートから良くなかった3時前に起床したとーち。検査なければもう一度眠らせるために薬追加する時間。なんとなく3時を基準にしていて、4時に近ければ追加しないことにしてる。今薬使ったら脳波の時に苦労しそうと思ってそのままにすることにした。動くし声出すからそこからウトウトはしても眠れはしないから親2人とも疲弊夫は目には見えない耳栓持ってる多分少し