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7月1日(水)今日は新たな四半期の始まりですね。会社にいたら1Qの締めと2Qの始まりでバタバタしていたことでしょう。リモートワークではなく、新しいオフィスに出社してたでしょうね。そういう意味では病院にいると・・・特別な慌ただしさを感じずにこの日を迎えました。随分とこの状況を受け止められるようになりましたが、やはり、どこか非現実感みたいなものがまだありますね・・・さて。今日はいいお天気だったので、朝の散歩が出来ました。リモートワークの日々と比べると、入院してからの方
12月23日(月)野球に例えると、いよいよ9回の攻防に突入です最後の一週間が始まりました。元々、この最終となる4コース目の入院を一週間早めたのは、3コース目の副作用が大きかったので、4コース目に更に大きな副作用が出た時の備えるため、というのが一番の理由でした。(詳しくはコチラ)私が地固め療法で使っているトリセノックスという薬は体に蓄積することによって、副作用が重くなる可能性があるからです。実際、血液検査の結果を見てみると1コース目や2コース目と比較して3コース目の方が白
9月15日、入院3日目。昨日から始まったのは以下2つの抗がん剤。-キロサイド(24時間を1週間)-ダウノマイシン(30分を5日間)また、ご飯が食べられなかったりするのでこれとは別にいわゆるポカリ的な点滴も24時間体制でつけられます。これに加えて、ベサノイドという前骨髄球を分化させていく薬を飲んでいくことがメインの治療方針に。うっかり油断すると血小板も少ない状態になるので、必要に応じて輸血もされます。血小板のパックって写真で写っているように黄色いっぽいんですよね。
2020年6月18日(木)いつも通りに目覚める朝。新型コロナウィルスのお陰で原則としては出勤しない日々が続いています。長女ココの幼稚園が再開されたので、毎朝、見送ってから仕事を始めますが。今朝は病院の予約時間が9時~9時30分なので、私が先に家を出ました。天気があいにくの雨だったので、歩いて病院に行ったので余計に早く出ました。自宅から病院まで、歩けば20分弱。歩いて行ったことを除けば、いつもと何も変わりません。信号の運が悪く、診察券を受付機に通したのが9:0
2020年6月11日新型コロナウィルス騒ぎ、一時期とは雰囲気が変わってきましたが皆様いかがお過ごしでしょうか?私は今はいわゆる事務職なのでリモートワークが続き、非常にストレスのたまる日々を過ごしておりますさて、そんな中お休みをいただいて病院に行って参りました。そう、本日はみんなだいすきマルクの日(笑)白血病患者になると避けては通れないこのマルク(骨髄穿刺)。通常の血管に流れる血液=末梢血に白血病細胞がいる状態というのは、ある程度進行しているので、血
6月25日(木)再発の告知以来、初めてぐっすり眠って目覚めた朝、病院での1日が始まります。あー、こんな感じだったなぁ・・・病院の朝は忙しい。6時から採血に看護師さんが回ったりするので、朝食は7:30からです。目覚めてから朝食までの時間が貴重な時間。この季節でも朝は比較的涼しいので、散歩をするチャンスです治療が辛くなるまで、また1日3,000歩を目標にしようと思います。丁度、ダイエットをしようと思っていたところです。リモートワークしてた日々よりよっぽど健康的!病院の
9月13日の金曜日にジェイソンのごとく襲い掛かってきた衝撃の悪夢。急性前骨髄球性白血病と診断されて生活は一変しました。当日に先生から今後の治療方針について説明がありました。曰く、・まずはこの急性前骨髄球性白血病に効くATRA療法というものを試していく。これは投薬のみで手術などはしない・もし白血球が上がってくるようなことがあれば、抗がん剤治療を開始する・抗がん剤を使う場合は2種類の薬を使うが、片方は1週間、もう一つは3~5日の使用になる・白血球が減ってきたら無菌室に移
皮膚のいたるところに発症した紫斑の異常に気付いて内科にて血液検査を依頼した翌日。おっさんは普通に出勤し、朝からバタバタと仕事をしていたのですが、10時頃になって普段は鳴らない携帯が鳴っていることに気づきました。表示には昨日採血をした内科の名前が。なんとなく嫌な予感です…。電話を取ると、内科医の先生から直接の電話でした。とても真剣な声で「血液検査の一部結果が出ましたが、かなりの異常値が出ています。紹介状を書くので、至急血液内科に罹ってください」と告げられました。ただごとではな
2020年5月14日(木)なかなか気持ちのいい朝ですチャリンコで颯爽と病院に向かいます連休辺りから一気に気温が上がって、初夏を感じます。病院の手前の信号で止まって建物を見上げた時に気づきました。そうか、1年前はこの季節を感じることがなかったんだ。だから懐かしくて気持ちがいいんだなぁ~と丁度1年前は無菌室に入っていて、イダマイシンの副作用にやられて”のたうち回って”いたのです。何も食べれず、吐いて、トイレ、寝て・・・気持ち悪くなって起きて、吐いて・・・胃薬だっ
前回の投稿ではまだまだ病気の存在に気づくことはありませんでした。9月5日に初めて痣のようなものに気づき、9月7日にそれが右足にも出てくるという異変を経て、9月9日、これはいよいよ普通ではないということに気づきます。なんとなくぼやっとした痣だったもの以外に、明らかに紫色の斑点のようなものが増え始めてきました。写真がわかりづらいのですが、ひざ裏あたりに親指大の紫色の斑点ができてます。また、お見苦しいので写真は割愛しますが、腰からおしりにかけてかなり大きな紫斑もできていました。
いよいよ地固め療法のための入院🏥となりました。地固め療法の内容としては、ATO(亜ヒ酸(商品名:トリセノックス))と、ATRA(レチノイン酸(商品名:ベサノイド))との併用療法となります。トリセノックス🐓は、月〜金の5回の点滴×4週間、休薬を4週間行い、これを4回繰り返します。これと並行して、ベサノイド💊は、2週間服用し、2週間休薬します。私の治療に関してはこれだけで、治療が終了するまで、その他の抗がん剤などは全く使用しませんでした。さあ、金曜日に入院して、月曜日の午前中か
まだまだ24時間抗がん剤は続いております。ただ、一種類になった影響なのかは不明ですがこの日はいくぶんか気分が優れていました。まあ、それでもだるさや頭痛といった影響からは逃れられないので、ご飯は相変わらずゼリー飲料だし一日中横になっているような状態は変わりませんが…。ただ、この日は初めての変化もありました。それはーー「初めての体拭き」。……え?入院6日目で、はじめて……?その間、まさかずっと同じパンツやシャツを着ていたということ……?(やだ不潔)一応弁解
12月10日(木)~11日(金)その後ですが・・・ようやく腸が安定してきました。まだまだ油断は禁物ですが、ホッと一安心です何かこう・・・まともなが出るかどうか不安な日々(あるいは時間)を過ごすというのは本当にストレスですね。。腸の問題さえ解決すれば、あとは(1)感染症対策しっかりする=大人しく過ごす(2)皮疹対策に保湿をしっかりするの2点しかありません。(1)に関連して、この週末の採血の結果です。-----【血球】・白血球1.1→0.5
白血病診断の翌日に早速入院🏥となりました。入院当日は妻が病院まで付き添ってくれました。家を出る時は、次はいつ帰って来られるのだろうかと、少しブルー😰になりました。病院に到着し、入院の手続きを済ませると、主治医👨⚕️の先生から、病気の内容や今後の見込みなどを、資料をもとに詳しく説明していただきました。説明を聞いた妻は生存率のデータなどにショックを受けていました。一方で私は、今後の治療計画など具体的なことが知りたかったので、疑問点を質問して資料にメモ✍️を書き込むなど、以外に
前回までで、発覚&入院から完全寛解&退院までのお話しが出来ました。ここからは、退院後のお話しとなります。退院後1年6ヶ月たったここまでを、ざっと紹介しておきますねまず、退院後の経過観察ですが、最初は2週間毎でしたが、1ヶ月毎になり、最近は2ヶ月毎となりました。これは、毎回の血液検査と6ヶ月に1回のマルク💉の結果が良好👍ということで、診察の間隔が長くなってきています。経過観察が続いていますが、白血病に関するお薬💊は全く服用することもなく、何も制限はかかっていないので、発症する
入院してからは、月水金の朝一に血液検査🩸があり、お昼前に主治医👨⚕️から、その結果などについてのお話があります。2週間までは白血球などの数値は横ばいでしたが、その後に少しずつ回復し始めました。そして入院後20日目、先生から「回復してきたので、クリーンルームを出て、大部屋に移りましょう。」と言われました😆血液検査の結果を見て、入院前日と比較をしますと、赤血球:3.67→3.96、ヘモグロビン:12.2→13.1、白血球:0.7→1.7、血小板:111→142にそれぞれ増加していま
まず、この病気がどんなものかを説明したいと思います。詳しい説明は、以下の2つのサイトがとても詳しいのでご興味があればご確認ください。国立がん研究センターNPO法人キャンサーネットジャパン急性前骨髄球性白血病(APL:AcutePromyelocyticLeukemiaともいわれます)ってなんだか難しい響きですしなんとなく聞きなれない病名ですよね?よく聞く急性白血病とはまた違うの?という疑問が最初に出てくるかと思います。白血病と一言でいっても「急性」「慢性」の違いや
改めて病名ですが、「急性前骨髄球性白血病(APL)」で、15番染色体と17番染色体の一部が切断され入れ替わる相互転座t(15;17)がおこった「M3」というものです。詳しくは、国立ガン研究センターなどのHPをご参照くださいね😉治療の方針については、主治医👨⚕️から説明があり、ATRA(レチノイン酸(商品名:ベサノイド))と、ATO(亜ヒ酸(商品名:トリセノックス))の併用療法となりました。具体的には、完全寛解まではベサノイド💊のみ、地固め療法ではベサノイドとトリセノックスの併用
2月某日。社会復帰して2週間が経過しました。半日勤務というのは、私の職種的には全く仕事にならないのですが、思っていた以上に"仕事ができない人"になっているし、何もしてないのにそれなりに疲れるので、産業医の提案は妥当だったのかなぁ~、という今日この頃ですさて、そうこうしているうちに、保険金の振り込みが終わりましたので、お金の話が完結しました。よって、お金の話を記録しておこうと思います。数あるがんの中でも白血病は特に治療費が高いと言われています。このブログの読者の方はご存
2月29日あけましておめでとうございます(笑)前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか?という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中
12月7日今月上旬に書くはずだったブログを大晦日に書いています。またしてもお久しぶりのブログです。理由は恐らく同時期にブログを書いていた人たちと同じです。すっかり、普通の日々を過ごしているからです。しかし・・・不思議と、ブログのアクセスは減りませんねかつて、最先端だった私の治療の記録も今では当たり前となり、もうそろそろ次の時代に移ってもいいと思いますが・・・今も闘病する人の参考になっているのなら幸いです。だからこそ、今も再再発することなく、普通に過ごしている
なかなか刺激的なタイトルの記事になりますが、結構気にしている人はいるんじゃないかなーと思っています。これがブログを書く一つのきっかけになったことは間違いありません。入院二日目は朝から発熱した最悪な状況で迎えました。気分はだるく、昨日は軽く食べられたご飯を食べる気に一切ならず息も絶え絶えです。詳しいデータをこの時は取っていませんでしたが熱は38度近かったかと思います。これが輸血の影響なのか、それとも白血球が悪さをしているのかは不明でした。そんな状況でも朝の採血はやってきます。
点滴中の1日の流れを簡単に紹介をします。点滴のある月〜金曜日は、8時に朝食があり、その後は点滴の準備ができるのを待つことになります。🏥薬局から血液内科の詰所に点滴💧が届いてからスタートしますが、日によって届く時間に差があって、だいたい10時〜10時半ぐらいです。トリセノックス🐓の点滴は、約2時間かけて落としていきますので、点滴が終了するのは、12時半ぐらいになります。もうお分かりかと思いますが、病院のお昼ごはん🍙は12時なので、点滴をしながらご飯を食べることになります。
2019年10月1日ようやく今朝から体調も回復気味。本日は元々予定されていた外来でした。が、前回の記事に書いたように採血もなく。風邪が回復したことを確認にして、後は次の入院の段取りをしただけです前回の記事に書き忘れましたが、2回目の退院時の骨髄検査(マルク)の結果は出ていました。結果は、PML-RARαは「検出セズ」です!ありがたや、ありがたや。分子学的完全寛解を維持しております。ちなみに、先生にPCの画面を見せてもらうのですが、私の病院はSRLという
1月12日(火)~13日(水)前処置4日目にして真打ち登場、最後の抗がん剤は2日間のアルケランです。このアルケランを投与する時間は・・・たった30分!今まで経験したことのある抗がん剤の点滴で一番短い時間です。ところが。こいつを入れるが為に支持療法もすごい。点滴も内服薬も追加され、数的にもピークです。ステロイドに吐き気止め、感染症予防・・・。たった30分しか入れないのに体にため込んではいけないということなんでしょう尿量をキープするための24時間点滴を
2月2日(火)~3日(水)体調は良くも悪くもあまり変わらず・・・。強いて言うなら少しずつは良くなっているかな~。下痢は2日に1日7回くらいと回数が増えてしまったので下痢止めを使いましたが、そうすると翌日は薬なしで4回程度に半減しました。人間、不思議なものです。あの「異次元の下痢」を経験すると、「普通の下痢」をそんなに辛いと思わなくなるんですね多分、健康体から今の下痢になったらかなり辛いと思うんですが胃の方はイマイチで、あまり改善されていません食欲がほぼ
一時退院になる前に、主治医👨⚕️から、自宅療養中に気をつけることの説明がありました。食べ物については、入院中の食事と同じく、・生肉🍖、生魚🐟、生野菜🥗はダメ。・果物は、イチゴ🍓のように皮ごと食べるようなものはダメ。りんごや桃🍑など皮を剥くものは、厚く剥けばOK。ドライフルーツはダメ。缶詰め🥫はOK。・お店で手作りしているケーキ🍰や和菓子🍡はダメ。工場で生産されたコンビニスイーツなどはOK)・前日の残りもののおかずは食べない。とにかく、身体の抵抗力が落ちているということで、細菌
前回は、月〜金曜日のトリセノックス🐓の点滴💧のある時の生活について説明しましたので、今回は、点滴のない時の生活について説明をします。私の場合、トリセノックス🐓での点滴💧の治療期間が、休薬時期を含めて、令和2年11月下旬〜令和3年6月中旬と、コロナ禍😰の真っ最中でした。そのような事情から、いっさい家族👨👩👧👦の面会はできず、1クールの約4週間は入院したままでした😥では、これから週末の生活について説明しますね✋点滴の1週間のサイクルは金曜日の12時すぎに終わり、次の週の点滴💧
2020年6月18日今日は外来でした。先週のマルクの結果を聞く日。また、改めてちゃんと書きますね。
最初の異変に気が付いたのは9月5日。会社帰りに外食していい気分で帰宅してお風呂に入ったところ脛のあたりに見慣れない痣のようなものができていました。※見たくもないおっさんの膝の写真ですがご容赦ください。いくら陽気に飲んでいたとはいえ、どこかにぶつけた記憶を失うほど飲んではおりません。この時は妻と話しても「アレルギー反応じゃないの?」といった軽い会話程度で納得しておりました。まさかあんな重大な病がその背後に隠れているだなんて想像もしません。しかし、この二日後・・・え