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最近、母乳が落ち着いてしまっていたことには気づいていたがついにほぼ出なくなっていたAPLにかかった娘は完母で育てていたこともありできれば母乳をあげたいと思っていた私自身も母乳は出過ぎてしまうくらいだったためあまり心配していなかったが1日に1回あげるかあげないかやはりもう必要ないと見なされてほぼ出なくなってしまった。これがけっこうメンタルにきていて2年半出ていたついに出なくなったことで寂しさもあり、もう下の子に母乳をあげられないことがショック。母乳でもミルクでも十分
ニューヨークのヴェラッツァーノ・ナローズ橋付近で大型コンテナ船が制御を失うフランク・バーグマン2024年4月8日-午後5時32分3コメント別の巨大コンテナ船が制御を失い、今回はニューヨークのヴェラッツァーノ・ナローズ橋付近で発生した。金曜日、巨大船がニューヨーク市周辺海域から出ようとしていたが、制御不能に陥ったと伝えられている。この事故は、先月末ボルチモア港に歴史的なフランシス・スコット・キー橋を悲劇的に衝突させた船舶が経験した問題と同様の問題である。しかし
最近は自分が毒親なんじゃないかと思うことが多い病気と闘っている娘に対して優しい言葉をかけられないことがあるイヤイヤ期もあいまってこれとこれどっちがいい?これしか選択肢ないよこれができないなら私一緒にいられないよと頑張っている娘にさらに追い討ちをかけることもある。最低だ。本当にそんな言葉しかかけられない自分が最低で嫌い。もっと違う言い方できるはずなのに否定的な言い方になってしまう。自分に余裕がないことも大きいけれどこれは癖になってしまっている思考も出てくる言葉も最近
大部屋に出てきてよかったことは娘がより一層元気になったこと周りに人がいることで孤独感が減りいろんな音や声に刺激を受けているそして、トイレが近くなったため付き添いの夜トイレに行きやすくなった(個室はトイレがついているが、付き添いの大人は病棟外のトイレを使わなければならない)の2点がとても大きい。が、しかし大人の私には大部屋になってからとてもストレスが溜まっているのだ1番は大人と楽しい会話ができないこと。今現在20時間以上付き添いをしている私だが個室は電話OKのため、朝起き
絶賛イヤイヤ期の娘イヤなものはイヤ我が子ながら人生2周目?と思わせる娘のイヤイヤ期は癇癪ではなくかたくなに無視するかあれ?○○は?これなーに?と注意をそらすものである。なので、イヤイヤ期に入る前に予習していた選択肢を与えるというやり方が通らない。例えば服を着たくないそしたら自分で着たくなる服を選ばせたりこっちとこっちの服だったらどっちがいい?と聞いたりするものだしかし娘の場合そういう選択肢を与えたところで私は服自体を着たくないといっていると訴えるように頑なに、服い
新年度になり大部屋になったことで病棟の中の入れ替わりがとても激しいことに驚いた。4週間に一度1泊治療していく子や明日完全に退院する子退院してまた来週入院する子や白血病がみつかって半年で完全退院する子今日の夕方から明日の15時までの外泊が許され家に帰る子。皆がそれぞれ頑張っているんだなぁと思いつつもう娘が入院して早2ヶ月少し一度も家に帰れていないのがとても虚しい。今の娘が元気だからこそ早く家に帰りたいと言う気持ちがたかぶってしまっている私。あと2週間少しで一度外泊
いつのまにか4月1日。新年度に。もう3ヶ月たったのか。病気が見つかった時はあれほど長かった1日1日もずいぶんと早く感じるようになりました。今はきっと娘が本来の姿を取り戻したからっていうのは大きいんだろうな。今はだいぶ元気になって、たくさん笑うようになって、意思疎通ができるようになって。治療はまだまだまーだ長いけど、、このまま寛解に入れたらいいなぁ。
2月29日あけましておめでとうございます(笑)前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか?という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中
先生から白血球が減少したときはただの風邪でも重症化しやすいので気をつけてくださいと言われていた。娘は抗がん剤を始めてから7日目38〜39度前半だった熱が40℃を超え41度を超えることもあった。その上、口内炎もひどかったため今まではロキソニンのような解熱剤兼鎮痛剤を使っていたが、さすがに41度は。採血しても培養しても原因は分からない。ということで、APL分化症候群の可能性があるということで大量のステロイドが投薬され鎮痛剤も効果の強い麻薬性の鎮痛剤に変更3日後には熱も38
面会にいくと娘が笑ったのを見れたのも束の間抗がん剤が始まり7日目、白血球の値がさがり熱が出始めた。38〜39度が1週間続いた。熱が出始めて3日後、粘膜障害と免疫低下により口内炎がいたるところにできた。右頬には大人の親指ほど大きいもの下唇には枝豆くらいのものがふたつ舌の左右。あと唇の右側は口角炎に。唇は倍に膨れ上がっていた。そのせいでご飯は食べられなくなった。しかし、ステロイドが入ってるため食べたい欲はある。だから食べてみる。痛いと泣く。食べられない。を繰り返していた。
2024.3.12ご無沙汰です。表題の通り4ヶ月ぶりの定期外来になります。何も更新してないのに、ポツポツと過去のブログが読まれている通知はきたりしています。そのたびに、いま情報を欲している患者さん、または家族の方がいるのだなぁと切なくなると同時に、少しでも力になれたらいいなぁと願っていますさて、おっさんは本退院日が2020年3月ですので、今日で退院後約4年となります。最近は会社も出社日が増えたり、一時的に役職がどえらくなったりと多忙を極めていました。おかげさまで?病気の心配をする暇も
先生たちからこの病気は内服の薬(ベサノイド)が必須だということ、さらに大人はカプセルで飲むのを娘はカプセルを溶かしたもののため、相当苦いしマズいからこれを飲めるかがまず試練と説明をうけた。普段、薬は甘くしてあるものでも受け付けない娘だったため、これは相当手こずるかもと思っていた。が、実際入院してから薬は多少渋るもののしっかり毎日のんでいた。これには私も夫もビックリ。本人もこれをのまないとよくならないということが分かっているようだったそれプラス看護師さんたちが薬をのむときに応
娘の病気が発覚して3日間本当に長く、苦しく、どうしようもない感情になっていた3日間。でも、会えた!これからは娘のサポートを全力でする。これに尽きる。と切り替えができた。自分でもその切り替えの早さが自分のいいところだと今回おもった考えなくてはいけないことが山ほどあるがまずは12〜20時と限られた面会の中で(付き添いができる病院なのだが、本人も私もインフルエンザにかかり病状が完全に復活していないため隔離期間3週間は難しいかもと)どれだけ娘といられるか。下の子は一切病室に
会えるか会えないか分からないけど夫は会えるからとりあえず行こう!と病院へ行った。先生と師長さんからOKが出た!あぁやっと会えるたった1日半だけど、私の人生の中で一番長く感じた1日半だった。息子は一切病棟には入れないため夫と交代で家族待合室でまつ。そして完全完母のため、息子がお腹がすいたと泣いたら交代する形だった。1日半ぶりの娘はいろんな管が繋がっていて、泣きすぎて声も枯れて、目もパンパンに腫れていた。私を見た瞬間、ママーー!!!と言ってくれ、私も強く強く抱きしめた
2日目何時に帰ったのか、何を話したか帰った後何をしていたのか記憶がない。夫は仕事、私は下の子のことをしていたんだと思う。本当に息子が産まれてくれていて良かったと思った。まだまだなにもできない息子。授乳したり、おむつかえたり、お風呂にいれたり。やることはたくさんあって、気が紛れてとても助かった。息子の寝ている間、何をしていたのか記憶がないが、1人だったらただただひたすらに泣き、なにも食べず、お風呂にも入らず閉じこもっていたと思う。あなたのおかげで人間でいれたと心から思う。産まれて
3月1日(金)ご無沙汰投稿です!本日、3ヶ月ぶりの外来でした✨今日の採血も腕を事前に温めつつのぞみました。世界新記録並みの速攻採血で…!!!感動しました痛みを一切感じることなく終えましたベテラン看護師さんに感謝です…!が、本日激混みの大学病院3時間待ちでやっと呼ばれました(駐車場代もバカにならないんですよね…)前回の遺伝子検査も問題ナシ、今日の血液検査の結果も問題ナシでした!健康のありがたみをひしひしと感じるこの瞬間今回、コレステロール値は大丈夫…!若干中性脂肪が
この日の面会は夫だけ。というのも、発覚1週間前にインフルエンザにかかっていた私は産後ということもあり熱はないものの咳、鼻水がとまらなかった。この病院の面会基準は熱、鼻水、咳、下痢などある場合はNGである。そりゃそうよ重篤な病気の患者さんが多くいる中ましてや娘もしかり白血球が少ない状態では少しの風邪も重症になりうる可能性があるためだった。この日はCCUの中には入れず、唯一面会できた夫がテレビ電話をしてくれた。ドア1枚挟んだ数100メートル先の娘は泣きじゃくり、ママー!ママ
娘の白血病が発覚した次の日先週インフルエンザで入院し退院した息子のその後の様子をみる診察日であった。普段は大きな病院にいくことないが違う病院を1日で2件もいくなんて息子の容態は安定していて、心配なし。ただエコー検査をしたときに腎臓の入り口がプールのように広がっていること臍ヘルニアのため、経過観察が必要定期的に通院になった。ただこの病院は家から1時間弱かかるため近くの大きな病院を紹介してくれるという。だったら娘と同じ病院にと思い、提案したが娘の病院はこのくらいの症状だと診て
次の日の朝。隣に娘がいない。娘は起きているだろうか。急に私たちから離され、誰も知ってる人がいないどこかもわからないところで起きる不安2歳の娘には酷すぎる。早く行ってあげたい。そう思う一方、こういう時こそ食べる!せめて私が元気な姿で会うために!と思って食欲はなかったけど、朝食を食べた。夫は朝食を準備しながら泣いていた。あれほど号泣する映画を見ても泣かなかった夫がことあるごとに泣いている。不思議なことに泣いている夫をみて私の涙は止まっていた。2人で泣いてはいけないとどこ
USSNueces横須賀基地に係留されていたアメリカ海軍の宿泊艦(BarracksShip)「ニュエセス(APL-40)」(ベネワ級(Benewah-class))です...現在は「佐世保」にて「マーサーUSSMercer(APL-39)」と一緒にいるようです...APL:非自走宿泊船[撮影日:2023.11.29](APL-40)長さ328ft(99.97m)幅50ft(15.24m)[撮影日:2023.12.21]い
ようやく最終日のトリセノックスも無事終わり、最後に確認マルクをされ(痛かった)明日の退院を待つばかりとなりました。拙い文章をお読み頂いた皆様、本当にありがとうございます。これからは、外来のみなので更新頻度はより低くなるかとは思いますがよろしくお願いしますで、最後にずっと気になってた症状。物忘れ・集中力が続かない・マルチタスクが出来ない・覚えられない。同僚と息子から大丈夫か?と心配されるほど、上記機能がおちました。はい、ポンコツです歳のせいか、入院が長かったからか…色々考え悩みまし
2歳と0歳の二児の母。産後1ヶ月で上の子に白血病が見つかりました。育児と闘病サポートの記録
はい!地固め最終回も、ようやく折り返しになりました。吐き気はあれども、順調に進んでおります。この最終回、前回までと違うのは…「体重が減らない」そう、痩せない!痩せないんです同じ病気の人は…えーやん!痩せなくて!減ったら大変やん!と、大ブーイングの声が聞こえて来そうですが私、かなり大きい(デブ)体格をしておりまして、ええ加減痩せなさいと家族から言われるほどで入院中もステロイドと点滴でなかなか体重が落ちず、(反対に増えた)どーしたもんかと思っていたら、来ました抗がん剤で吐き気
2月1日から4回目の地固め、最終回でございます。あー長かった…。んでもって、入院するの…めっちゃめっちゃ嫌でした最後って分かってるから、余計行きたくないもうええんちゃうんとか思ってしまってホンマにブルーでしたグダグダ言いながら無事?入院。普通は初日にマルクとPICCなのですが…なんと主治医がまさかの当直明けありえへんで、マルクだけして(3回刺し直し)PICCは、トリセノックス入れる直前に作ることにで、もう4回目となると入れるところも無く…今回はココお分かりでしょうか?
12月7日今月上旬に書くはずだったブログを大晦日に書いています。またしてもお久しぶりのブログです。理由は恐らく同時期にブログを書いていた人たちと同じです。すっかり、普通の日々を過ごしているからです。しかし・・・不思議と、ブログのアクセスは減りませんねかつて、最先端だった私の治療の記録も今では当たり前となり、もうそろそろ次の時代に移ってもいいと思いますが・・・今も闘病する人の参考になっているのなら幸いです。だからこそ、今も再再発することなく、普通に過ごしている
退院まで、カウントダウンか始まりましたホンマカ?自宅から病院まで、車で40分くらい掛かります。なので、基本用事が無ければ来なくて良いと家族に言ってあるので……洗濯が仕事になります(笑)もう、3回目の入院なので手馴れたもんです今回は、トリセノックスの副作用QT延長が無い全然無いわけでは無い(ヤヤコシィ)のだが、今までに無いくらいの穏やかさこのまま最終日まで耐えてくれぃーあまりにも暇なので、スマホ機種変してみた📱郵送で自宅に届けてもらい、息子に病棟まで配達してもらった移行やら、な
【課題】現在、KindleUnlimitedに契約しており、音声読み上げによる読書を実施している。普段スポーツなどしながら、聞き流しているがたまにその内容をメモしたい時があるがランニングマシンとかで走っているときにそれはさすがにできないので、どうにかして走りながらでも音声メモがとれないものか。【解決策】これから探していきます。。GoogleKeepや音声付箋メモといったAndroidAPLがあるようですので、まずはこれを試していきます。
どーもー‼️ガンサバかぁちゃんです。いつも私の拙いブログお読み頂きありがとうございます地固め療法3回目も頭痛と戦いながらボチボチ頑張っておりますそのうち吐き気も出現予定ですので、ファイテングポーズを取りながら構えております(笑)退院時には仕事もボチボチ始めながら、日常生活を送って居るのですが……みなさん、仕事どうしてますか?私の職場は、かなり優遇して貰ってる方で、出れる時に出てくれたら良いよって言うスタンス。ずっと休んでても良いんだけど、傷病手当金だけじゃ生活がーってなことで、