ALK陽性

相変わらず毎日とんでもない暑さで涼しくて楽しい運動は見つけられないまま、ぼーっとしたり頭が痛かったりする日もある中先週脳外科の診察に行ってきました３か月ぶりのMRI検査ですが、病院の都合で日にちを変更していました。行ってみるとどうやら主治医が変わったようで、新しい先生が担当してくれるそうどんな先生かなと想像を膨らませていたところ検査後すぐに診察室に呼ばれました。パーマのロン毛を後ろで束ね、メガネをかけた細長い若めの男の先生。イメージはほぼ想像通りですはじめ

何時歩けなくなってもおかしくないですと先生に言われてから早数か月夏の旅行も念願のライブも、肺癌学会にも無事に行けました次の目標はお正月の温泉旅行です先週行った呼吸器内科の診察では次に行く緩和ケアの病院をいくつか紹介していただきました幸いまだ歩けているので自分も面談に行けますどこもすぐにいつでもどうぞという感じではなく予約できる日も随分先になっていましたとりあえず今月下旬に１件来月初旬に１件もう一つは２月の下旬にしか予約できなかったそうですその前に動けなく

お久しぶりですジカディア服用から4カ月が経過しました。先日の検査で、腫瘍マーカーは横ばい状態。他にこれといった不調もなく、順調に服用継続ですでも、脳MRIの結果では、若干大きくなっている気がする感じでして…今すぐにどうということはないのですが、2カ月おきに検査していくことになりました。薬、効いてないのかなあと若干不安になりますが、こまめに検査してくれたら悪くなったときにすぐ治療できるので、これはこれで良し‼としますその後のジカディアの副作用ですが、下痢はほとんど

今まで服用してきた薬や、治療、病状や副作用についてまとめようと思う。まず肺がんステージ４と確定診断後、ＡＬＫ陽性肺がんと診断された。分子標的薬アレセンサの服用を開始し2019年11月～2021年1月まで服用していた。【服用方法】朝晩に１回２錠ずつを毎日自宅で服用できるので、通院の回数が少なく抑えられた【副作用】私が感じた副作用は・味覚障害（服用中ずっと）・便秘（食事改善で改善）・足に発疹（数日程度、痒みもなし）私の場合とてもアレセンサが病状にも良く効い

5月の中旬の診察から報告出来ていませんでしたが、最近調子悪いですアルンブリグの副作用でCK値が600を超えてしまい血圧も高くなっていたので先生から二週間休薬と言われました。少し不安はありましたが、ま、仕方ないですよね。休薬して３日目に背中の上の方が痛くなり痛み止めが切れると怠くてとても動けない状態になってきましたなんだか足も左側がしびれる感じです。４日目には耐えきれず残っていたアルンブリグを１錠だけ飲みました。少し落ち着いた気がしましたが、残りの数を考えると次の予約までも

退院のご報告もしないままいきなり診察のお話でごめんなさい退院から約1週間経っての診察日でした。血液検査の結果はいろいろHがついていて、主治医の先生ったらいきなり「休薬ですね」なんて言うんですよ肝機能がどうのとかコレステロールがどうのとか。そもそもどっちも悪かったし、コレステロールはアレセンサと一緒に薬をやめてたんですよ！それを再開してもダメでしょうか？と聞くと…「そうでしたっけ？じゃあコレステロールのお薬を始めれば大丈夫です」しかも入院中アルンブリ

診察日まで待っていたので久しぶりの更新です。まずは目標にしていた肺癌学会、無事に参加してきました会いたかったブロガーさんに会えておしゃべりも出来てそれだけでもう満足で、参加できて良かったですって全く何も勉強してこなかったみたいな感想になってますけど一応3日間フルに参加してきたんです1日目はピアサポーターの研修でしたピアサポーターって仲間を支える人のことなんですが患者会で初めましての人の話を聞いたり同じ患者同士で話をしたりすることもその役目を果たしているそ

毎日暑いですね☀エアコンをつけたらそこから一歩も動けなくなります。なるべくつけずに家事を片付けると汗でびしょびしょになりそこへ現れた宅急便のお兄さんとは目も合わせられないくらいです。先生には脊髄の腫瘍のせいと聞いたのですが本当に尋常じゃない汗が頭と顔から出ます次回は対処する薬がないか聞いてみようと思いますさて、ローブレナを飲み始めてから3週間が経ちましたが、早くも減量しています中性脂肪とコレステロール値が上がったからです。これは想定内なので、量は減らさず一日おきに飲む減量方

前回のブログではイライラしたまま先生への怒りをぶつけた愚痴ブログになってしまいすみません今回は冷静に今の状況をお伝えします。呼吸器内科の受診ではまだ効果を確認できるものは何もなく血液検査で気になる所をチェックしました。肝機能の数値は軒並み悪化していますが、ここは今までの積み重ねもありそこまで気にせず。尿酸値が激増以前から高めではあり、痛風になってもおかしくないレベル。私が男だったら間違いなく歩けなかったと思います。しかし今のところそれらしい症状はありません

温かい日が続くと思ったら、またまた急に冬の寒さ…コロナは相変わらず落ち着かないし大きな地震もあり、なんだか心がざわつくこの頃です卵巣がんが肺からの転移と判って初めての脳外科、呼吸器内科の診察を受けてきました。脳転移はほぼ変わらないのですが、1か所だけ新しく目立ってきた所がありました。まだ大きくはないのでまた2か月後に検査して様子を見ることに。最近なんとなく頭痛があったり、めまいがしたりしていたので、脳転移が悪化していないか心配だったのですが、とりあえず安心で

祝と書いては見たものの、おめでたいことでもない気もする…肺腺がんになってから丸まる10年経ちましたがんになったことは全く嬉しくもめでたくもないけれど、10年経った今もこうして元気でいられることはとっても喜ばしい肺がんステージⅣであとどのくらい生きられるのでしょうかと先生に聞いた日からもう10年。先生はこれからの治療で何年ていうのは断定できないと言ってました。自分で調べた５年生存率は５％くらいだったかな…。そんなの絶対無理だと思っていたけれど、10年。

私はALK陽性肺がんという癌の種類だが、肺がんのうち、非小細胞肺がんの約2～5％がALK陽性肺がんである。レアキャラですね！先日国立がん研究センターがAYA世代の情報やサバイバー生存率について情報を開示していた。院内がん登録2009年10年生存率、2013-14年5年生存率集計公表生存率集計結果閲覧システムの拡充（10年生存率追加）特別集計小児とAYA世代のがんの5年生存率集計とサバイバー生存率（初集計）国立がん研究センターのホームページです。www.ncc.go.jp国立がん

新年初更新です元日から心がざわつく事がたくさん起きていますが、一日も早く誰もが安定した時間を送れるよう祈るばかりです。そんな中私は、現在脳外科に入院中です昨年末に予定していたガンマナイフ治療本日午前中に無事に終わりました。9回目のガンマナイフともなるともうご存知ですよね、的な扱いでほとんど放ったらかしなのでの〜んびりですでも主治医の先生が変わったのでちょっとだけ違った感じもあります。以前は頭にフレーム着けてから検査して一旦部屋で待機後いざ治療だったのですが、今回はフレーム

報告しないまま時間だけが過ぎ脳外科と呼吸器内科の診察日のことも既に忘れかけている状態です気持ちの落ち込み等はないのですがなんとなくぼーーーーっとしていてこれがローブレナの副作用かなと思っていますそれでも一応週一くらいは仕事に行き🚲️月に2回は傾聴ボランティアに行き👂️他にもボランティアで会議や行事に出て体が鈍ることのないようには動いています当然合間には遊びに出る日も入ってますよとは言え、平衡感覚がおかしく歩くのに不自由を感じます。人混みでは人

おはようございます♪入院中だからこまめに更新‥なんて思っていましたが、Wi-Fiないのであまり出来ませんでしたすみませんアルンブリグを飲み始めてから体の痛みはかなりなくなりました！特に気になる副作用もなく、明日から増量ですがこのまま効いてくれると良いです気になる脊髄転移の方ですが、造影剤を使って再度検査した結果、2箇所に転移が見られました。頸髄と胸髄だそうです。これが進むと四肢の麻痺等が現れるそう。治療はアルンブリグが効いてくれることを願うしかありません！放射線治療

綾小路きみまろ風のタイトルにしてみましたが、お肌の悩みはほとんどなかった私がしみ・しわ・たるみに悩まされ体の不調があっても薬の副作用よりも加齢による自然現象を疑うこの頃肺腺がんステージ4と診断されてから11年が経ちます小学6年生だった次女はこの春大学を卒業し、社会人3年目となる長女共々しっかりと独り立ちしました。がんが発覚した当初は、この先娘たちの行事にどれほど関わっていけるのだろうと不安を抱えていましたが、独り立ちさせるまでをコンプリートです40代半ば

障害年金の申請を以前行った。『【癌とお金】障害年金について』入院中、障害年金の記入を進めていた。一度事前に年金事務所へ電話で相談した。まず何から始めればよいのか、わからず質問したのだが、とりあえず来て直接話してください…ameblo.jp障害年金とは障害年金は、病気やケガによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。先日障害年金の結果が届いた。働いているし、3級も無理かなぁと思っていた。あまり期待せず、封筒をあけてみた。障害

以前予後が悪いと言われた件について書いた『予後が悪いって、余命宣告なの？』2021年1月末のCT検査を行った。『心臓周りに水、予後が悪い～2021年1月末CT結果～』2021年1月末CT結果を主治医に聞きに行く。私はＣＴの結果より…ameblo.jp予後という意味をしっかり確認しないばっかりにモヤモヤした日々を過ごしたのだが↓この時にいただいた紹介状と今の状況が違うので廃棄してもいいよと言われたけれど『診察結果〜予後について聞く〜』普段来ないような遅い時間に急遽みてもらい。本当に感

外では雷が鳴り始めましたが昨日から入院中で外の暑さとは縁のない快適な生活です本日11時30分からガンマナイフ治療が始まって今13時22分ですが、元気に病室でまったりしています〜１箇所だけだったのであっという間に終わりました！今回私は11回目のガンマナイフでしたが、看護師さんに聞いたところ20回以上やっている方もいるそうですまだまだ頑張れるってローブレナを飲み始めてもまたすぐに効かなくなるのかなと不安があったけれど影が小さくなってがんが抑えられているならこれまでと同じ

昨日診察日でした。アルンブリグが効いているものと思っていたら、左足が動かしづらくなっているのは効いていないからですと先生え～っ、休薬した時より動けるんですけど！確かにもとの量に戻してから一度良くなったものの段々ふらつく回数が増えましたけど～またそんな日に限って右足もふくらはぎが攣ってしまい痛みが取れず上手くあるけない入院しますか？という先生にどのくらいになりますか？と尋ねると「わかりません。歩けなくなればずっとです。」はぁ？ちょっと待ってください！まだまだ予定がたくさん

ご訪問ありがとうございます。みなさんの「いいね」や「フォロー」が毎日の励みになっています感謝感謝～～～～～～～～～～～～～～～～～～３月４日入院遺伝子検査で陽性の結果がでたので、治療開始となりました。この頃は咳・嘔吐・脛骨の痛み・倦怠感などと戦い、HPを消耗しまくってました。なので入院して治療が開始されることに心からホッとしたのを覚えています。入院後に担当の先生２名と面談がありました。主治医は６０代くらいの男性医師。長老が『陰』だとすれば、この主治医は

今日は9回目のガンマナイフ後初の脳外科受診でした。いつものようにガンマを当てたところは少し小さくなっているかなと、またしばらく時間をおいて様子をみましょう！とそうなると思っていました。ところが以前に治療したところで少し影があった2か所がびっくりするくらい大きくなっていましたどちらも2㎝越え3㎝超えるとガンマナイフが出来なくなり1か月くらいで急に大きくなっているからすぐにガンマナイフしましょう！ということで、来週10回目のガンマナイフが決定しましたアレセン

もっと早くガンマの結果を報告したかったのですが何かと忙しく今日になりました！10回目のガンマは2ヶ所でしたが大きめだったからか少し時間がかかりましたよ。トータル2時間半くらいだったでしょうか。。とりあえず問題なく終わっていつも通り2泊3日、送迎付きの入院でしたと、ガンマの報告はあっさりと終わらせて、私的には過去最大のピンチを迎えているお話を…ガンマの入院前に左手のしびれやあちこちの痛みを訴えたので呼吸器の先生がCTや首周りのMRIを予約してくれていました。そ

今週は脳外科と呼吸器内科の診察がありました先に行ったのは脳外科です。前回心配していた影、「今月も少し大きくなっていますね。これは再発ですので治療しましょう！」あっという間に9回目のガンマナイフ決定です最速で来週と言われたのですが、何かと予定があり年末年始を越えた1月に入院することになりました今回の影は小脳にあります。平衡感覚がおかしいなと感じていたのですが、どうやらそれが原因らしいです。掃除やら何やらで高い所に上がる時、以前は全然平気だったのですが最近しっかりつかめると

ついに「がん」が発覚したものの、原発は特定されていませんでした。『がん発覚までの経緯⑨』2022年2月10日この日は彼が病院へ付き添ってくれました。彼とは15年以上の付き合いです。恋人というより、家族のような、空気のような存在です。総合病…ameblo.jp上行結腸がんの疑い右下葉原発肺がんの疑いということで、さっそく検査スケジュールが組まれました。2月14日胃カメラ2月15日気管支鏡検査2月16日大腸カメラ3日連続の検査となります。

9月になり、暑いと言ってもそれなりに涼しくなってきましたね。前回心配されたLDHの数値。次の診察では減少傾向になり、特に問題はないのかなと。LDHは、いろいろな臓器から出る酵素の数値らしく、その種類別に割合の高い臓器が問題あると思われるようです。（私なりに先生の話を理解したものなので、間違っていたらすみません）で、今回の場合やはり肝臓が問題あるかもとなりましたが、造影剤なしのCT検査では肝臓に異常はなく、その後数値も減少していたので薬の影響で上がったのだろうと一応決着しました

肺がんになってから、いろいろな確率と巡り合いました。ステージⅣ宣告当時の5年生存率5％ALK陽性肺がん全体の5％ザーコリ耐性からアレセンサの効く確率5割オプジーボの効く確率3割最初の頃はかなりな確率をくぐり抜けてきたのに、今回の3割には入れませんでした。でもまた次の確率に期待します。新薬の開発で5年生存率も見直されているし、自分にとっては今ある結果が100％！数字に惑わされず、ポジティブに頑張ります。

宣告時、「突然のステージ4」と言われ、ざっくりと9月中旬でしたが2019年から丸3年がたちました！うぇーーーーい！(今日はテンション高めです)宴だーーー！！【先着順！最大5％オフクーポン取得可！】あす楽時間指定不可サントリー【内臓脂肪を減らす】からだを想うオールフリー350ml×48缶【2ケース(48本)】【送料無料】思うノンアルコールノンアルビールビールテイスト飲料YF楽天市場5,047円【中古】マグカップ・湯のみモンキー・D・ルフィ祝杯ボトル「ワンピー

夏休みだなあと思っていたらあっという間に9月でそれも10日も過ぎています時の経つのが早すぎるんですよねこれも歳のせいなんでしょうか。先週今月の診察を受けてきたのですがその報告もしようと思いながらもう数日…今やっとできているところですローブレナを飲み始めてから約2か月が過ぎいろいろと副作用も出てきました。中性脂肪やコレステロールの数値が上がりそれに伴い肝機能の数値も悪くなっています。特に中性脂肪は705で先生が言うには休薬レベルだそうでもCEAは4.

肺腺癌ステージⅣALK融合遺伝子なので分子標的薬のアレセンサ飲んでます。薬が効いたおかげで、命繋いで、見た目普通生活しています。副作用は軽微。アレセンサとは相性が良く奏功。耐性が出ないことを祈りながら生活中です。食洗器の中、確認が足りなくて・・・・木製スプーンが入っていました。見た瞬間の心の声ちっ！気がつかなかったぜ！って感じで、朝からちょっと微妙な気持ち。食洗器に木製はダメって気がつかない。以前に、漆のお椀を入れてたことがあって注意したんだけ