ALK陽性

何時歩けなくなってもおかしくないですと先生に言われてから早数か月夏の旅行も念願のライブも、肺癌学会にも無事に行けました次の目標はお正月の温泉旅行です先週行った呼吸器内科の診察では次に行く緩和ケアの病院をいくつか紹介していただきました幸いまだ歩けているので自分も面談に行けますどこもすぐにいつでもどうぞという感じではなく予約できる日も随分先になっていましたとりあえず今月下旬に１件来月初旬に１件もう一つは２月の下旬にしか予約できなかったそうですその前に動けなく

ご訪問ありがとうございます。みなさんの「いいね」や「フォロー」が毎日の励みになっています感謝感謝～～～～～～～～2024年も残すところあと僅か先週の月曜日に今年最後の診察に行ってきました血液検査の結果もレントゲンの結果もSpo2もまーったく問題ありませんでした2024年を締めくくるに相応しい、素晴らしい検査結果ですこれで安心して年越しできますね次回は6週間後すっかりお正月気分が抜けた1月下旬に診察予約を入れましたさ

夏休みだなあと思っていたらあっという間に9月でそれも10日も過ぎています時の経つのが早すぎるんですよねこれも歳のせいなんでしょうか。先週今月の診察を受けてきたのですがその報告もしようと思いながらもう数日…今やっとできているところですローブレナを飲み始めてから約2か月が過ぎいろいろと副作用も出てきました。中性脂肪やコレステロールの数値が上がりそれに伴い肝機能の数値も悪くなっています。特に中性脂肪は705で先生が言うには休薬レベルだそうでもCEAは4.

こんにちはー8月も今日で終わりですね・・・明日から9月です～(↑8月、あと1日あった…)早いそして8月最後の今日！通院日でした前回がイレギュラーな通院だったので今日は今まで通りの通院日です何事もなくお薬もらって帰ってきました～そして9月29日、9月の最終日曜日はHi!フレンズおしゃべり会を開催します今回は難波です初めての場所なので、私も楽しみです～みなさんに会えるのもメ～ッチャ楽しみですまたみんなで楽しくお話しましょうね～申込はこ

肺腺癌ステージⅣALK融合遺伝子なので分子標的薬のアレセンサ飲んでます。薬が効いたおかげで、命繋いで、見た目普通生活しています。副作用は軽微。アレセンサとは相性が良く奏功。耐性が出ないことを祈りながら生活中です。食洗器の中、確認が足りなくて・・・・木製スプーンが入っていました。見た瞬間の心の声ちっ！気がつかなかったぜ！って感じで、朝からちょっと微妙な気持ち。食洗器に木製はダメって気がつかない。以前に、漆のお椀を入れてたことがあって注意したんだけ

わかりにくい表現のタイトルですが、肺線がんステージ４と診断されてから丸まる12年が過ぎ13年目に突入しました2012年のGW明けに診断が確定してからこんなに長く頑張れるとは思っていませんでしたが新しくできる薬に支えられて今日まで来ました小学1年生だった自分が大学生になったと思うととても感慨深いです簡単に治療歴をまとめてみると１ｓｔカルボプラチン＋アリムタ＋アバスチン２ｎｄザーコリ３ｒｄアレセンサ４ｔｈオプジーボ５ｔｈドセタキセル＋サイ

今年もあと1カ月半とやらで終わり、来年2025年が始まるなぁ北海道はもう寒く、暖房ガンガンで過ごしています。靴も冬靴に、車のタイヤも冬タイヤに、そして車のワイパーも冬用に替えなければ！！雪国は大変です久しぶりにPET検査に行ってきました。病院の機械が新しくなってたのかな？前のとは違う気がしました。相変わらず時間のかかる検査でしたが、ドキドキ(癌が転移してたり、大きくなっていないかの)が止まらずの検査でした。やはり水500mlを30分で飲むのはキツイ！コーヒーとかだったら飲めるのにな

長いこと続いた雨も、台風と一緒に過ぎ去ってくれました。東京は久しぶりの晴れです先週、CTと頭部MRIの検査結果を聞いてきました。肺に関しては、原発も再発部分も問題ありませんでしたが、頭部は、前回見つかった影に加えてもう一つ新しい影が見つかりました。ドセタキセル＋サイラムザでは、脳転移は抑えられなかったようです。前回の血液検査で腫瘍マーカーが上がったことと、今回の検査結果を見て、この治療は終了です。脱毛とか、倦怠感とか、今までにない副作用も頑張って耐えたのに…短いおつ

相変わらず毎日とんでもない暑さで涼しくて楽しい運動は見つけられないまま、ぼーっとしたり頭が痛かったりする日もある中先週脳外科の診察に行ってきました３か月ぶりのMRI検査ですが、病院の都合で日にちを変更していました。行ってみるとどうやら主治医が変わったようで、新しい先生が担当してくれるそうどんな先生かなと想像を膨らませていたところ検査後すぐに診察室に呼ばれました。パーマのロン毛を後ろで束ね、メガネをかけた細長い若めの男の先生。イメージはほぼ想像通りですはじめ

壊れそうな心を必死につかまえて離さない何もかも手離すことができたらあの世へ行くような気がしてどうして自分の終わりをわかろうとするの感じてもそれはわからないことただ希望だけ胸につかまえて私は今ここにこうしてしっかりと生きている紛れもなく私お薬を飲んで生き返った私こんなに身体が動くようになったのはお薬の力だけではないだろう愛の力生きるという凄まじい気力私は幸せに包まれてもうがんは身体から消えました大切なのは心ですそうこれまでやられていたのは心だった気づかずにがん

またもや報告したいことは沢山あったのに気付けば10月も半分過ぎてます最近時間が経つのが早いと言いましたが理由がわかりました自分の動きが遅くなり同じことをするにも倍の時間がかかるからです膝の強張りと平衡感覚の不調で起床後階段を降りるのに壁づたいに一歩ずつになりますずっと立っている分には良いのですが立ったり座ったりは一苦労本当に80代の母と同じようですそんな様子でも昼間はシャキッと一人で通院もするし軽いお仕事にも行きますあ、念願だったライブ参戦もしてきました〜こちらは

今まで服用してきた薬や、治療、病状や副作用についてまとめようと思う。まず肺がんステージ４と確定診断後、ＡＬＫ陽性肺がんと診断された。分子標的薬アレセンサの服用を開始し2019年11月～2021年1月まで服用していた。【服用方法】朝晩に１回２錠ずつを毎日自宅で服用できるので、通院の回数が少なく抑えられた【副作用】私が感じた副作用は・味覚障害（服用中ずっと）・便秘（食事改善で改善）・足に発疹（数日程度、痒みもなし）私の場合とてもアレセンサが病状にも良く効い

5月の中旬の診察から報告出来ていませんでしたが、最近調子悪いですアルンブリグの副作用でCK値が600を超えてしまい血圧も高くなっていたので先生から二週間休薬と言われました。少し不安はありましたが、ま、仕方ないですよね。休薬して３日目に背中の上の方が痛くなり痛み止めが切れると怠くてとても動けない状態になってきましたなんだか足も左側がしびれる感じです。４日目には耐えきれず残っていたアルンブリグを１錠だけ飲みました。少し落ち着いた気がしましたが、残りの数を考えると次の予約までも

もっと早くガンマの結果を報告したかったのですが何かと忙しく今日になりました！10回目のガンマは2ヶ所でしたが大きめだったからか少し時間がかかりましたよ。トータル2時間半くらいだったでしょうか。。とりあえず問題なく終わっていつも通り2泊3日、送迎付きの入院でしたと、ガンマの報告はあっさりと終わらせて、私的には過去最大のピンチを迎えているお話を…ガンマの入院前に左手のしびれやあちこちの痛みを訴えたので呼吸器の先生がCTや首周りのMRIを予約してくれていました。そ

昨日入院し、今日から新しい治療が始まりました！ALKの分子標的薬、アルンブリグです。朝食後に90mg1錠飲み始めました。7日間続けて問題なければ180mgに増量するようで、もう少し短くて済むかと思っていた入院期間は少し長くなりそうです昨日受けた脊髄のMRI検査結果は、診察時に聞いた内容とあまりかわりないようで、とにかくアルンブリグに期待するしかないです。体のあちこちが痛いので、時々ロキソニンを飲みますが、それで落ち着く程度の痛みです。これからどうなっていくのかわかりませんが、痛み

ご訪問ありがとうございます。みなさんの「いいね」や「フォロー」が毎日の励みになっています感謝感謝～～～～～～～～11月11日ポッキーの日、診察に行ってきました9月に胸水が若干増え、10月はそのままキープ状態でしたがさて、今月の結果はいかにいざ、診察室へ診察室の椅子に座ると同時に主治医が「さて、レントゲンの結果ですが…胸水が減ってますねぇ」と！(,,`･ω･´)ﾝﾝﾝ？PCの画像を見るとほんとだー！減ってる！！「わー！

2020年2月末。肺腺癌を告知された時、調べまくった「生存率」。こんなに長く生きていられるとは当時思っていませんでした。癌を告知された時、息子は1歳。その息子も、来月で6歳。1歳から通っていた保育園も卒園して4月から小学校ですのんびーりな息子。小学校生活は不安ですが、ここまで息子の成長を見ることが出来たのも、息子の笑顔のおかげです今年初の受診では、とくに問題なく終わりました。予定では4月にPET。アレセンサを増薬服用して、296日。アレセンサの服用期間、1464日。ありがたい

診察日まで待っていたので久しぶりの更新です。まずは目標にしていた肺癌学会、無事に参加してきました会いたかったブロガーさんに会えておしゃべりも出来てそれだけでもう満足で、参加できて良かったですって全く何も勉強してこなかったみたいな感想になってますけど一応3日間フルに参加してきたんです1日目はピアサポーターの研修でしたピアサポーターって仲間を支える人のことなんですが患者会で初めましての人の話を聞いたり同じ患者同士で話をしたりすることもその役目を果たしているそ

やっと秋らしくなってきて金木犀の香りもほのかにしてきますでも、雨が降ると急激に冷えて晴れると暑くなって、寒暖差のせいか怠さが抜けません今月は中性脂肪のお薬を飲み始めたのでいつもより早めに定期診察がありました。薬ってすごいですね～血液検査の結果は見事に改善していましたで、気になっていたコラーゲンとの関係。途中でやめてしまうと飲まなかったから良くなったのかわからなくなるなと思い、少なめのペースで続けていました。結果飲んでいても数値は下がったのであまり関係ないのか

ご訪問ありがとうございます。みなさんの「いいね」や「フォロー」が毎日の励みになっています感謝感謝～～～～～～～～～～～～～～～～～～３月４日入院遺伝子検査で陽性の結果がでたので、治療開始となりました。この頃は咳・嘔吐・脛骨の痛み・倦怠感などと戦い、HPを消耗しまくってました。なので入院して治療が開始されることに心からホッとしたのを覚えています。入院後に担当の先生２名と面談がありました。主治医は６０代くらいの男性医師。長老が『陰』だとすれば、この主治医は

報告しないまま時間だけが過ぎ脳外科と呼吸器内科の診察日のことも既に忘れかけている状態です気持ちの落ち込み等はないのですがなんとなくぼーーーーっとしていてこれがローブレナの副作用かなと思っていますそれでも一応週一くらいは仕事に行き🚲️月に2回は傾聴ボランティアに行き👂️他にもボランティアで会議や行事に出て体が鈍ることのないようには動いています当然合間には遊びに出る日も入ってますよとは言え、平衡感覚がおかしく歩くのに不自由を感じます。人混みでは人

彼岸の入りだというのに今日も暑くてちょっと動いただけで朝から汗だくです少し前に呼吸器内科の診察に行ってきました今月は、久しぶりにCEAが4.8と基準値内に戻っていましたがんは落ち着いているようで、無事にアレセンサ継続です。そんな中気になるのは肝機能やコレステロールの数値です。前回の診察で高くなっていて、おまけに足底筋膜炎も発症したので一応いつもよりほんの気持ち程度運動したんですおかげで、コレステロールの数値は改善したものの今度は中性脂肪が爆上がりですコレステ

宣告時、「突然のステージ4」と言われ、ざっくりと9月中旬でしたが2019年から丸3年がたちました！うぇーーーーい！(今日はテンション高めです)宴だーーー！！【先着順！最大5％オフクーポン取得可！】あす楽時間指定不可サントリー【内臓脂肪を減らす】からだを想うオールフリー350ml×48缶【2ケース(48本)】【送料無料】思うノンアルコールノンアルビールビールテイスト飲料YF楽天市場5,047円【中古】マグカップ・湯のみモンキー・D・ルフィ祝杯ボトル「ワンピー

肺腺癌ステージⅣALK融合遺伝子なので分子標的薬のアレセンサ飲んでます。薬が効いたおかげで、命繋いで、見た目普通生活しています。副作用は軽微。アレセンサとは相性が良く奏功。耐性が出ないことを祈りながら生活中です。我が家の男子、まぁ６５歳のシニアと27歳の息子ですが母が病となり、少しは家の事を手伝わないとと思ったらしく以前よりはしてくれるようにはなった・・・と思う。しかし、何分スキルレベルは低い。とにかく研究心も無いので、上達しようという気は微塵も感じられな

リスクよりも、緩和ケアの話よりも内視鏡が本当に憂鬱すぎて、もうここ数年で一番ゲンナリ。どの先生にもたっぷり麻酔かけては伝えておいた経験した2回のお話↓『【地獄】気管支内視鏡検査！陸にいながら溺れる。』1番のイベント気管支内視鏡検査に挑戦！今回、部分麻酔で挑戦します。TOSSOW霧吹きガラス植物園芸霧吹きアンティーク調インテリア霧吹きおしゃ…ameblo.jp『恐怖再び！地獄の二度目の気管支鏡検査』そして、後日。あの恐怖の気管支内視鏡検査を再び受けることになる。。。けど

昨日の詳しい内容となります。かかりつけのがん病院受診後、紹介状を書いてもらった総合病院に行き、急遽頭のMRIをとりました。【ふるさと納税】85-1ふるさとで脳ドック楽天市場85,000円MRIってうるさいですよねー。それでも寝かけちゃって、寝ると動くから寝ないでと言われました。目を閉じると眠たいセンサーが働きます。結果、血栓があるとのこと。軽い脳梗塞の疑いだけれど、今すぐになにかが必要ということはないので血液をサラサラにする薬を飲むことに。しかし、この時ちょうど生理がき

昨日、今日とめちゃくちゃ寒いです天気は良いものの風が冷たい❄本格的な冬をやっと感じます。先週呼吸器内科を受診してきました。9回目のガンマナイフ後初受診で私の心はアレセンサから次の薬へ変更する方向で決まっていました。痛かった腰のMRIの結果も聞いたのですがなんと特に異常なしCEAも基準値内でアレセンサ継続ですへ？先生、どうするか考えてきてくださいって言ってましたよね？だから思い切って違う薬を使おうと思ったのに！一応２月の脳外科の検査結果を見てそれに合わせて定期的なCT検

前回のブログからしばらく間が開いてしまいましたねあの後の通院でCK値を確認したところ400台を維持できていたので元のアルンブリグ2錠に戻したいと先生と話しました。規定ではまだ減薬して続けたい数値のようでしたが、しびれの範囲が少し広がってきていることや排尿や排便に違和感を感じることを話すと2錠に戻すことに同意してくれました。その代わり今後足が動かなくなった時のことを家族にも考えておいてもらいたいからと次の診察は主人同伴でと約束をし、診察もしばらくは2週間毎に行くこ

お久しぶりですジカディア服用から4カ月が経過しました。先日の検査で、腫瘍マーカーは横ばい状態。他にこれといった不調もなく、順調に服用継続ですでも、脳MRIの結果では、若干大きくなっている気がする感じでして…今すぐにどうということはないのですが、2カ月おきに検査していくことになりました。薬、効いてないのかなあと若干不安になりますが、こまめに検査してくれたら悪くなったときにすぐ治療できるので、これはこれで良し‼としますその後のジカディアの副作用ですが、下痢はほとんど

前回のブログではイライラしたまま先生への怒りをぶつけた愚痴ブログになってしまいすみません今回は冷静に今の状況をお伝えします。呼吸器内科の受診ではまだ効果を確認できるものは何もなく血液検査で気になる所をチェックしました。肝機能の数値は軒並み悪化していますが、ここは今までの積み重ねもありそこまで気にせず。尿酸値が激増以前から高めではあり、痛風になってもおかしくないレベル。私が男だったら間違いなく歩けなかったと思います。しかし今のところそれらしい症状はありません