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今日はACTH開始から2週間経ち、脳波検査の日でした。脳波が正常に戻っていたらACTH終了。まだならACTH継続。ひよこはACTH継続でした。起きている時の脳波はほぼ正常でしたが、寝ているときにてんかんの弱い脳波がまだ出ているようです。寝ているときに発作で手足が動くことはないので、本当に弱く残ったんだと思います。そこの脳波を正常に戻すべく、1週間は毎日、次の1週間は恐らく隔日でACTHをすることになりそうです。正常に戻っているといーなという淡い期待は打ち砕かれました。不眠との闘
TG735コルチゾール2.0DHEAS5.6ACTH1.5以下K4.0Na140CL104今日は最早採血結果説明せずに診察を終わらせようとしたうさぎさんに夫と2人で笑ってしまったまぁ相変わらずホルモンは出てないんですけど(笑)TG高いけど「高いでした」でこちらも最早スルーでした。私的にはDHEASもコルチゾールも出てる方!って思ったけど「変わらず出てません」って言われた今思うと内服してるのにコルチゾール2はナイわ自分。やっぱ体調悪いんだな。今日のメイン
本日も発作はなしでした!副反応が強すぎて、もはや副反応との戦いです。今日も沐浴後の授乳で朝寝したのですが、吸わせ続けて寝せたので、40分間膝の上の授乳クッションの上でした。お昼寝は添い乳チャレンジをしてみたところ成功!1時間程度寝れました!朝寝の時は私も座ったままベッドの柵に背中を持たれかけて眠ろうとして、昼寝もそのまま隣で眠ろうと思ったのですが、病棟の色んな音が気になってなかなか寝れず…。それでも起きると前日の寝不足で頭がふらふらしたので、目を閉じて横になっていたら少し回復しま
どーも!とらぽんです!今日もまた何の気なしに治す方法ないかなとGoogle先生を頼ったら発見しました!なんと、六君子湯と補中益気湯がコルチゾールとACTHの値を改善するらしい!!!!今までの漢方が効かなくなって、漢方迷子になっていた私には朗報!これは試す以外ないではないか以下見つけ文献より抜粋↓こちらが発見した文献です六君子湯・補中益気湯の副腎皮質機能・自律神経機能に及ぼす影響の検討掲載されたのが1993年のようなので、また変わっているかもしれ
薄曇りの蒸し蒸ししたお天気、自転車で病院に行きました。今日は、内分泌代謝科で2つの負荷試験の結果を聞く日でした。受付したら、すぐに呼ばれました。結果は、これです。①副腎皮質ホルモンの結果7/31副腎皮質ホルモン、コルチゾールの数値が検査前に基準値内ですが低いです。ACTHは、基準値から外れていますね。でも、コートロシンというコルチゾールに似たお薬を注射したあとは、ちゃんと副腎は機能して数値が上がっていました。②下垂体前葉(副腎皮質刺激ホルモン)の結果8/07この日は
リウマチ通院でした。最近、顔を洗う時左手首が辛いなぁと思っていたら、ついに一晩中痛くなりだし〜でもリウマチの痛みや腫れとは違う。ブロ友さんのsaharaさんもおっしゃっている変形による痛みです。ドクターによれば、バイオ製剤によりリウマチの数値的には悪くないし炎症も収まっているのに、変形がどんどん進んでいく人はかなりの数いるそうですが、私も右手足の変形が止まらない。これは今の医学では治せないし、血液検査がそれほど悪くないのでバイオ製剤も今のままです。左手首が小指側に曲がってい
11月22日〜コートリル10mg処方午前は改善されるも、午後から頭痛と意識朦朧12月6日〜コートリル20mg(朝・夕方)処方頭痛薬にトリプタノール12月10日頃から、日中の意識が回復し始める12月13日頃から、頭痛も改善しはじめる。ACTHとコルチゾール検査の結果はまだ出ていませんが、ホルモン補充が出来ていなくてたびたび意識を失ってたことが明確になった。今日18日に診察があって、主治医さんに症状が改善してきたとお伝えしたら「ごめんね、、ずっとしんどかったのに早く気付いてあげな
2022.1.15下垂体前葉機能低下症(指定難病78難病受給者証申請中)やっと診断がつきました。副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)は2.9で基準値以下。コルチゾールは、コートリルを服薬しているので基準値ですが…半分は、正式な診断がついてホッとした気持ち。半分は、めんどくさい難病を発症してショックな気持ち。上から4つ目。深刻。。。主治医🧠「手術して後々になって、こんなこともあるんだね…」とのこと。この1年色々経緯があって、またそれは書きたいと思います。生活、仕事に支
先日のACTH検査でアジソン病ですね、って先生に言われて、副腎がバグり始めてから調べたらすぐ出てくる病名で知ってたから、ふーん、くらいで受け入れてたけど、これってまあまあマズイのでは?と思い始めてきた。そもそもアジソン病とは?ってことで。(私も副腎皮質機能低下症になったばかりでまだまだ勉強中なので、間違ってたらちょいちょい編集するつもりです)この病気は指定難病に入っていて、患者さんは約1000人と言われてるそうです。アジソン病は副腎皮質機能低下症の1つですが、そもそもの副腎皮質機
昨日は母乳とミルクを多めにあげたら夜中もすんなりと寝てくれたので、眠くなる薬のを飲ませずに済みました✨副反応に食欲増進があるのですが、ひよこもお腹空いてたのかな今日は朝から鬱っぽくぼーっとしているひよこ昨日一昨日の不機嫌はどこへやらと思っていたら、授乳の時に泣いて怒って仰け反ることが何回か続きましたあれ??もしかして、発作??怒って仰け反っているだけなのか、発作なのか、わからず…。先生にも相談しましたが、脳波を取らないとやっぱり発作かどうかわからないので、ACTHを2週間やりきるま
2才1ヶ月の息子が患っている、結節性硬化症の発症から現在までを時系列にまとめてみました。シンプルに出来事の箇条書きですが、☆には当時の私が抱いた気持ちが綴られています。〇2021年(R3)●2021年12月9日(0才7ヶ月)・無熱性けいれんが十数秒見られ、地元個人院より組合病院を紹介され即日入院となる。・発作回数1~3回/日。●2021年12月14日・結節性硬化症とWEST症候群(点頭てんかん)を発症。・地元の組合病院から大学病院へ転院。のちにかかりつけ病院となる。・エ
二つの負荷試験私自身がこれらの負荷試験についてよく理解が出来なかったので、自分なりに調べてまとめておくことにしました。本来であれば、主治医の先生に教えていただくべきでしたが、検査入院前後は気持ちに余裕がなく詳しくお聞きすることも出来ませんでした。理解が不十分で誤った思い込みもあるかと思いますのでご注意ください。検査入院中に行われた内容は次の通りです。①ホルモン日内変動検査②畜尿検査③生理食塩水負荷試験④CRH負荷試験⑤
まさかの検査結果に驚き急いで病院に行きましたすぐに先生と直接お話しが出来説明を受けました私が受けた検査はクッシング症候群を疑った為副腎皮質ホルモン、コルチゾールが過剰に分泌されて、様々な症状が出る病気そのコルチゾールがACTHという物質から刺激を受け発出されるそのACTHが過剰に分泌されるかの検査をしたと言うものでした結果、私のACTHは正常ならば抑制されるところ、抑制されていないとこの病院ではこれ以上の検査は出来ないため検査が出来る病院に紹介状を書きますと書いて
体調悪すぎです。ひと月前。・声がだんだん出なくなる。・昼前には視界がぼける。・唾液が出なくなって呂律がまわらない。・吸っても吸っても息がはいってこない。・朝から37度台の熱がさがらない。・風邪をひいたまま治らない。・帰宅した途端ほぼ意識がなくなる。で、1週間のドクターストップがかかりました。主治医「パニック障害じゃないの?ストレスじゃない?仕事いそがしいの?」忙しいけど、メンタルやられてないし(たぶん)この不調がなければ出勤したい!!でもこのままだと本当に現場でぶっ倒
ACTH開始して12日目。副反応ががっつり出ているであろう時のひよこの1日の過ごし方を紹介します。7:30前後起床午前中は薬の副反応が少し和らぐのか、1日で一番機嫌が良いです。起床~9:00授乳&おもちゃで一人遊び鬱っぽくぼーっとしていたり、クーイングしながらおもちゃを掴んで遊んだり。※ママはここで朝ごはん9:00~9:30お腹が空いて不機嫌起床後に授乳で110前後飲みますが、2時間持ちません。お腹が空いて怒り始めます。9:30沐浴元々お風呂が大好きなので、沐浴はご
2週間ぶりの内分泌科でした朝ごはん無しandコートリル服用無しでの採血は結構辛かった…今日の採血の結果ですコルチゾールは薬飲んでるので低値の1.05ACTHは7.0まで上がりましたそしてコートリルも30mgから25mgに減量!30でも全然ダルいし眠いしなんだけどね。今後はもうちょっと薬が減ったら負荷試験をやる予定です。そわそわ。次回の診察は1ヶ月後なのでそれまでにまた良くなってるといいなぁ
昨日はひよこの発症から治療開始までの発作回数について書きました。今日は4/15発症してからACTH治療に入るまでの経過を書きます。4/15発症4/17かかりつけ医受診ただのモロー反射のような気がするけど、小児科に通院することを勧められる4/18小児科受診その場で点頭てんかんの疑いで近くの総合病院へ紹介されることになり、その場で総合病院の予約を取る4/23総合病院の小児科受診小児てんかんのHPで常駐している専門医一覧のリストに氏名が掲載されている先生の診察を受ける。録画した動画
平成最後のクリスマス。皆さまいかがお過ごしですか?我が家にも、今日の未明にサンタさんが来てくれました。小学校5年生の娘は、サンタさんの存在をまだ信じているのかどうか微妙だったんだけど、夜中に、「ママ!サンタさんからプレゼント届いてるー!!」と起こされ、ベットで早速プレゼントをあけてました。すっごく嬉しそうなお顔で。今年もまた、この天使の心を持った笑顔が見れて良かったです。さてさて、今日は術後2年10ヶ月の血液検査の結果を聞きに行きました。コルチゾール0.2未満ACTH.
毎日タイムリーに起こったこと、思ったことを書こうと思っていましたが、ついに昨日は書けずに終わってしまいました。5/2019、20時の寝かしつけで寝れず22時就寝5/210:30ミルク100、母乳1:30睡眠薬飲ませる1:40寝る5:30母乳6:30寝れずにナースステーションに預ける10~13昼寝18~19寝る20睡眠薬20:20就寝23泣いて授乳するもほぼ寝てた5/221:00起きて授乳2:40寝れずに睡眠薬3就寝5:45起きる
今朝、ひよこはいつもより少し早く目覚めました。朝イチの沐浴だったのですが、いつもより15分くらい開始が遅くて、その時点で眠くてグズグズ。いつもは沐浴後に授乳して朝寝するのですが、今日は沐浴後にそのままアクス注射をして、授乳をしてから朝寝を開始しました。そして、寝付いてすぐシリーズで発作がでました。今思えば、治療開始前から眠たすぎたり、睡眠不足だと発作が酷かった気がします。1シリーズ8回痙攣2回目は夜の寝る前。ミルクを飲んだら盛大にむせて、ギャン泣き吸い口のサイズを小さくしてみても
お久しぶりです先週土曜くらいからダルさと眠気が増して良くならなかったので急遽、予約外で内分泌科を受診しましたコルチゾールは2.6ACTHは3となかなかの悪め。病棟が空いていなく、入院は回避しましたが、点滴打って帰ります。点滴打ったら開かない目が開いてきました低血糖でもないのにこの眠気はなんだったんだ…そしてコートリルは手術前ということもあり30mgに増えました。しょぼん。
5日間の検査入院も終わり無事に退院出来ましたやはり下垂体前葉機能低下症のようです。(他のホルモンについてはまだ結果出てないので、単独欠損なのか、汎下垂体機能低下症なのかはまだ不明ですが)下垂体機能低下症は指定難病にあたるので、医師から医療費助成の申請についての説明がありました。申請が受理されると、指定難病で受診した際の窓口負担割合が軽減されたり、所得に応じて負担上限が変わるみたいですねなので退院ついでに区役所に寄って必要な書類を受け取ってきました。今回の検査入院でアジソン病ではな
今日は13日ぶりに家に帰る日!朝から沐浴、授乳、寝かしつけを終わらせて、パパとバトンタッチし、急ぎ足で電車に乗りました。歩いていても、電車に乗っていても、自分じゃない誰かの身体を借りているような浮遊感があって、頭が働いていない感じ。久しぶりの我が家はパパが綺麗に掃除してくれていて、とても整頓されていました。ぼーっとした頭で湯船を張り、待っている間に病院に持っていく荷物の準備!13日ぶりに湯船につかり、お風呂から上がった頃、やっと頭がクリアになってきた感じがしました。実家でお兄ちゃんと
日帰り帰宅の効果が出て、昨日は久しぶりに睡眠薬なしで眠ることができました!!朝起きたら頭がスッキリしている✨✨今日のひよこは相変わらず授乳中に仰け反って怒ってます💦お昼寝前から目をしばしばさせるという、また新たな不思議な行動が始まりました。離乳食はお口に合わないようで、ほぼ食べず…。食欲増進するなら離乳食をたくさん食べればいいよ!と思っていた私の期待は大幅に外れました。毎回授乳の度に怒って仰け反るのですが、今まであれだけ嫌がっていたミルクを待ってましたー!と言わんばかりに急いで咥
昨日のACTH負荷試験、結果しか載せてなくて、どんな感じだったか載せてなかったなと今更ACTH負荷試験は朝食とコートリルを抜いて挑むのでとにかく最初が辛かったフラフラの状態でベッド行ったわでも意外と血圧は110/60って安定してるのよねほっところでACTH負荷試験って、30分安静にして採血とコートロシン投与▶︎投与30分後に採血▶︎投与60分後に採血って流れなんだけど、まずとにかく困ったことは『ルートが取れない』元々血管細い人間なのに、朝ごはん抜いてるからまあ出ない出ない。
今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36~37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に5日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します
早いもので、手術してからもう3年が経ちましたコートリルの服用は1年前に止めていて、今は再発していないかの経過観察というところ8月下旬に診察した時は、ACTH25.1、コルチゾール10.6で両方とも基準値内、さらに血糖値や中性脂肪、コレステロールなども全て基準値内で、初めて全ての項目でH(High)もL(Low)もひとつもない健康体になってました今回は、ACTH25.0、コルチゾール7.08と若干コルチゾールが低くなりましたが、一応基準値内で、今のところ再発の心配はないようです夏頃
こんにちはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU--------------------------ブログの書き方を忘れているーでも以前書いたブログの色味を揃えにログインしました!色覚異常のかたに(この呼び名以外はないのでしょうかすみません)ブログを諦めずにブログを読んでいただける機会を増やそうと、病気の経緯まとめMENUの項目だけ、赤字と青字にしてみました~webの仕事をしているのに、どうして今までこの事に気付かなかったかそし
待ちに待った退院の日。旦那が迎えに来る。この入院中に学芸会やお芋掘り、間引き体験とかお姉ちゃん達の行事はすべてパパに任せていた。単身赴任の大阪から1ヶ月も仕事を休んでの主夫生活。申し訳ないと思っていたら、本人は子供の遊びのお迎えや朝の準備や掃除洗濯、そつなくこなしていたよう。夕飯だけは困っていたようで、近所の私の母が差し入れや作りに行ったりとカバーできていたみたい。思っていたより入院は大変だけど娘が寝てばかりでツラい!というほどでもなかった。ありがたや。副作用にビクビクしてたから。
今日は大学の研究センターに脳波をしながらMRIを取るという検査をしにお出かけする予定でした!朝から授乳と昼寝の時間を調整すべく、奮闘していたところ、朝の回診で先生がいらっしゃいました!「すみません、今日の検査ですが、機械が故障してしまって延長させてください。」「え????」機械が壊れた!?!?「いつ直るのかよくわからないんです。すみません。」「…………。(絶句)」え?え?壊れたって、検査終わらないとあACTHの治療始められないって言ってたけど、機械が直るまでACTHが出来ないって