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昨夜は散々でした。授乳も嫌がりミルク飲んでも寝ず授乳も嫌がり抱っこもダメ電動のハイローチェアで永遠ゆらゆらそれでも寝なくてまた授乳やらミルクやらそれでも寝なくて気付けば21時そこからは眠すぎて一瞬寝てもすぐに覚醒してしまい、ひよこも眠いのに寝れずにギャン泣きそれが1時間もう睡眠薬を飲ませるしかないのか、と22時にナースコールをしてトイレに行って戻ってきたら寝てました私が近くにいくと目を覚ますようなので、数分ベッドから離れてみるとそのまま寝ていきました。0時授乳で
昨日はベッドに置くときに起きましたが、なでなでトントンとお歌でなんとか寝ました!0時の授乳で寝ずに睡眠薬投与。5時の授乳で6時に何とか授乳クッションの上で寝て、置くのを諦め、私は座ったまま寝ました。が、30分でひよこの重みで足と腰が痛くなって起きて、7時にもじもじとひよこを下ろしましたやっぱり座ったままずっと動かずに寝るのは無理ですね。今日は連日の寝不足が祟ったのか、眠そうにうとうとしているひよこ。不機嫌より眠いが勝ったようです(笑)私は、病院のスタッフさんに長期入院している付き添
今日はACTH開始から2週間経ち、脳波検査の日でした。脳波が正常に戻っていたらACTH終了。まだならACTH継続。ひよこはACTH継続でした。起きている時の脳波はほぼ正常でしたが、寝ているときにてんかんの弱い脳波がまだ出ているようです。寝ているときに発作で手足が動くことはないので、本当に弱く残ったんだと思います。そこの脳波を正常に戻すべく、1週間は毎日、次の1週間は恐らく隔日でACTHをすることになりそうです。正常に戻っているといーなという淡い期待は打ち砕かれました。不眠との闘
TG735コルチゾール2.0DHEAS5.6ACTH1.5以下K4.0Na140CL104今日は最早採血結果説明せずに診察を終わらせようとしたうさぎさんに夫と2人で笑ってしまったまぁ相変わらずホルモンは出てないんですけど(笑)TG高いけど「高いでした」でこちらも最早スルーでした。私的にはDHEASもコルチゾールも出てる方!って思ったけど「変わらず出てません」って言われた今思うと内服してるのにコルチゾール2はナイわ自分。やっぱ体調悪いんだな。今日のメイン
毎日タイムリーに起こったこと、思ったことを書こうと思っていましたが、ついに昨日は書けずに終わってしまいました。5/2019、20時の寝かしつけで寝れず22時就寝5/210:30ミルク100、母乳1:30睡眠薬飲ませる1:40寝る5:30母乳6:30寝れずにナースステーションに預ける10~13昼寝18~19寝る20睡眠薬20:20就寝23泣いて授乳するもほぼ寝てた5/221:00起きて授乳2:40寝れずに睡眠薬3就寝5:45起きる
ACTH開始して12日目。副反応ががっつり出ているであろう時のひよこの1日の過ごし方を紹介します。7:30前後起床午前中は薬の副反応が少し和らぐのか、1日で一番機嫌が良いです。起床~9:00授乳&おもちゃで一人遊び鬱っぽくぼーっとしていたり、クーイングしながらおもちゃを掴んで遊んだり。※ママはここで朝ごはん9:00~9:30お腹が空いて不機嫌起床後に授乳で110前後飲みますが、2時間持ちません。お腹が空いて怒り始めます。9:30沐浴元々お風呂が大好きなので、沐浴はご
日帰り帰宅の効果が出て、昨日は久しぶりに睡眠薬なしで眠ることができました!!朝起きたら頭がスッキリしている✨✨今日のひよこは相変わらず授乳中に仰け反って怒ってます💦お昼寝前から目をしばしばさせるという、また新たな不思議な行動が始まりました。離乳食はお口に合わないようで、ほぼ食べず…。食欲増進するなら離乳食をたくさん食べればいいよ!と思っていた私の期待は大幅に外れました。毎回授乳の度に怒って仰け反るのですが、今まであれだけ嫌がっていたミルクを待ってましたー!と言わんばかりに急いで咥
今日は13日ぶりに家に帰る日!朝から沐浴、授乳、寝かしつけを終わらせて、パパとバトンタッチし、急ぎ足で電車に乗りました。歩いていても、電車に乗っていても、自分じゃない誰かの身体を借りているような浮遊感があって、頭が働いていない感じ。久しぶりの我が家はパパが綺麗に掃除してくれていて、とても整頓されていました。ぼーっとした頭で湯船を張り、待っている間に病院に持っていく荷物の準備!13日ぶりに湯船につかり、お風呂から上がった頃、やっと頭がクリアになってきた感じがしました。実家でお兄ちゃんと
二つの負荷試験私自身がこれらの負荷試験についてよく理解が出来なかったので、自分なりに調べてまとめておくことにしました。本来であれば、主治医の先生に教えていただくべきでしたが、検査入院前後は気持ちに余裕がなく詳しくお聞きすることも出来ませんでした。理解が不十分で誤った思い込みもあるかと思いますのでご注意ください。検査入院中に行われた内容は次の通りです。①ホルモン日内変動検査②畜尿検査③生理食塩水負荷試験④CRH負荷試験⑤
昨日は母乳とミルクを多めにあげたら夜中もすんなりと寝てくれたので、眠くなる薬のを飲ませずに済みました✨副反応に食欲増進があるのですが、ひよこもお腹空いてたのかな今日は朝から鬱っぽくぼーっとしているひよこ昨日一昨日の不機嫌はどこへやらと思っていたら、授乳の時に泣いて怒って仰け反ることが何回か続きましたあれ??もしかして、発作??怒って仰け反っているだけなのか、発作なのか、わからず…。先生にも相談しましたが、脳波を取らないとやっぱり発作かどうかわからないので、ACTHを2週間やりきるま
本日も発作はなしでした!副反応が強すぎて、もはや副反応との戦いです。今日も沐浴後の授乳で朝寝したのですが、吸わせ続けて寝せたので、40分間膝の上の授乳クッションの上でした。お昼寝は添い乳チャレンジをしてみたところ成功!1時間程度寝れました!朝寝の時は私も座ったままベッドの柵に背中を持たれかけて眠ろうとして、昼寝もそのまま隣で眠ろうと思ったのですが、病棟の色んな音が気になってなかなか寝れず…。それでも起きると前日の寝不足で頭がふらふらしたので、目を閉じて横になっていたら少し回復しま
20:00自力で寝る0:00授乳しても寝ず、薬投与3:30授乳、ミルク804:30泣くがトントンで寝かせる5:30授乳6:30泣いたが、授乳したか記憶が曖昧💦7:30泣いて起床0時に眠くなる薬を飲ませたのに、3時間30分しかもちませんでした(;_;)
昨日の夜間は授乳後すんなり寝てくれました!本日も朝寝まではいつも通り。でしたが、朝寝から起きてから午後のお昼寝はしませんでした(>_<)眠そうなのに寝てくれない眠たくて不機嫌なひよこの相手は1分1秒がとてつもなく長いちょっと遊んで時計を見ても3分しか進んでない…今日はばぁばがお手伝いに来てくれていて、16時までいてくれたのが本当に有り難かったです!ばぁばがいなかったらと思うとぞっとします😨18:00授乳でやっと寝てくれた!18:30起きて泣くトントンでは泣き止まず、授
いつも通りの入院生活をしていたひよこですが、お昼寝開始してから1時間30分経過した時に目が覚めましたそれからというもの、眠そうにしても寝ず、文句を言っているので抱っこしてみたらさらに泣かれ授乳しても寝ずミルクはひたすら嫌がりどんどん機嫌が悪くなり寝かしつけしようと抱っこするとギャン泣きでたまらずナースコール「これは、副反応ですね。」これが、副反応か…。抱っこするとよりギャン泣きされるので、ベッドに横にしておくしかないでもそれでは自力で寝れないので、ずーっと眠そう確かに、今
今朝、ひよこはいつもより少し早く目覚めました。朝イチの沐浴だったのですが、いつもより15分くらい開始が遅くて、その時点で眠くてグズグズ。いつもは沐浴後に授乳して朝寝するのですが、今日は沐浴後にそのままアクス注射をして、授乳をしてから朝寝を開始しました。そして、寝付いてすぐシリーズで発作がでました。今思えば、治療開始前から眠たすぎたり、睡眠不足だと発作が酷かった気がします。1シリーズ8回痙攣2回目は夜の寝る前。ミルクを飲んだら盛大にむせて、ギャン泣き吸い口のサイズを小さくしてみても
ACTH5日目手が少しびくっとするモロー反射のような動きが単発でたまに出ている気がします。看護師さんから気になった回数を記録するように言われました。でも、ずーっと見てるわけじゃないし、起きてる時はよくなるので、これがなかなか難しい気になった回数10回?15回くらい?他にACTHを始めてからあった変化①睡眠時間が増えた入院前は1日14時間程度だった睡眠時間が15時間~15時間30分程度に延びました。②ぼーっとしている時間が増えた起きたなと思っても、眠る寸前くらいぼーっとしている
今朝は少し手がびくっと上に上がる感じが2回続く夕方前後の眠くなった時に、手がびくっとなった気がするということで、点頭てんかんらしいシリーズ形成はなく、手のびくっも気をつけて見ていないと見過ごすレベルでした!おそらく何回かは見過ごしている気がします。汗そして、なんと!本日から個室に入れました!ずっと先生や看護師さんに個室に入りたいと言っていたのですが、改めて確認したところ、個室待ちリストにも入っていなかったようです。涙入院が決まった時点で入る前から個室希望だったことや、元々不眠症で
通院狂犬病予防注射とフィラリア検査に加えの鼻のカサブタのチェックとのACTH刺激検査もお願いしましたの鼻のカサブタは炎症止めと抗生物質の服薬で治ってもよく鼻を舐めるの場合1年位で再発してしまいます去年は鼻の治療を優先したため狂犬病予防注射は7月に受けました今年も鼻の治療を優先し狂犬病予防注射は来週に延期です2024年2023年のACTH刺激試験の結果は良く次回の検査は4か
昨日はひよこの発症から治療開始までの発作回数について書きました。今日は4/15発症してからACTH治療に入るまでの経過を書きます。4/15発症4/17かかりつけ医受診ただのモロー反射のような気がするけど、小児科に通院することを勧められる4/18小児科受診その場で点頭てんかんの疑いで近くの総合病院へ紹介されることになり、その場で総合病院の予約を取る4/23総合病院の小児科受診小児てんかんのHPで常駐している専門医一覧のリストに氏名が掲載されている先生の診察を受ける。録画した動画
昨日の夕方の不機嫌は凄かったですが、夜はいつも通り寝てくれました!本日もいつもより早く寝てくれたので、副反応の1つとされている「不眠」は今のところまだ出ていないようです!ただ、「食欲増進」が出ているのか、ひよこがお腹空いてるだけなのかわかりませんが、よく文句を言っています。昨日は欲しがるがままにいつもはあげないミルクをあげて、ひよこも全部飲んだので、母乳の出が悪いのかと思いましたが、結局その後3回戻してしまいました。看護師さんとこれからお腹が空いても欲しがるだけあげるのはやめよう、とい
私には子供が2人います。5歳の元気で優しいお兄ちゃんと、6ヵ月で点頭てんかんになり今まで「愛しい我が子」と表現してきた女の子ですこれから点頭てんかんになった女の子のことを「ひよこ」というニックネームで呼ぶことにします😊改めてひよこをよろしくお願いします!ひよこの発作は、目が左に寄り手がビクッとなりスーパーマンのように上に上がり足がビクッとなりそのままの姿勢で3~10秒硬直する感じ。普通の点頭てんかんは、最初の目の動きがないのと、痙攣後の硬直がないらしく、ひよこの点頭てんかんは純
今日は大学の研究センターに脳波をしながらMRIを取るという検査をしにお出かけする予定でした!朝から授乳と昼寝の時間を調整すべく、奮闘していたところ、朝の回診で先生がいらっしゃいました!「すみません、今日の検査ですが、機械が故障してしまって延長させてください。」「え????」機械が壊れた!?!?「いつ直るのかよくわからないんです。すみません。」「…………。(絶句)」え?え?壊れたって、検査終わらないとあACTHの治療始められないって言ってたけど、機械が直るまでACTHが出来ないって
先日のめまいの日に血液検査をしてくれていた(ACTHとコルチゾールという聞き慣れない項目)めまいはいくぶん落ち着きましたが気分はまだ良くないですACTHとコルチゾールは検査機関でも結果が出るまでしばらくかかるらしいそして結果が出たのだろうわざわざかかりつけ医が電話をくれた電話するという事は余程悪いのか?「先日の血液検査が出たのですが二つの値が異常に高いので直ぐに総合病院で診てもらってください紹介状書くから直ぐに取りに来て直ぐに病院へ行ってください」と言うのだ言う
4月1日に13歳になった長女犬・ミニシュナのベル。犬種的に高脂血症になりやすいシュナですが、ベルもご多分に漏れず💦そして胆泥症で3年以上ずっと『ウルソ』を服用しています。(ウルソは胆道系疾患・胆汁の流れが悪くなって起こる肝疾患の治療で、人間も全く同じ薬を使います)ドロドロの脂でいっぱいの状態の胆のうの経過観察で、3ヶ月に1度エコー&血液検査を受けていたのですが、昨年8月のエコーで左の副腎が肥大しているのがわかり。「クッシング症候群」を疑ってACTH刺激試験を受けました。
ACTH治療が修了し退院しました!20日ぶりの外は、、すっかり暖かくなって季節が変った感じがしました14日間の注射で脳波はだいぶ綺麗になりました✨ただ、発作の起始部分のトゲトゲ感はまだしっかり確認できますこの治療でスパズム発作は見られなくなりました!ほんと嬉しい✨ただ、この状態がどれくらい続くかは個人差が大きいらしいです数ヶ月で再燃する方、はたまた年単位で改善していく方などなど例を聞きました少しでも長く発作がない期間が続きますように✨と祈るばかりです!!ACTH治療中のお嬢は活
5日間の検査入院も終わり無事に退院出来ましたやはり下垂体前葉機能低下症のようです。(他のホルモンについてはまだ結果出てないので、単独欠損なのか、汎下垂体機能低下症なのかはまだ不明ですが)下垂体機能低下症は指定難病にあたるので、医師から医療費助成の申請についての説明がありました。申請が受理されると、指定難病で受診した際の窓口負担割合が軽減されたり、所得に応じて負担上限が変わるみたいですねなので退院ついでに区役所に寄って必要な書類を受け取ってきました。今回の検査入院でアジソン病ではな
2024年4月19日クッシング病手術をして3日目鼻うがい始めました着実に回復に向かっております家でも1度使用してみたので病室の洗面所でも1人で開始家では面白いくらい綺麗に反対側の鼻から水が出てたのに病室では口からも出ちゃう💦ま、いっかこれから一日朝夕で2回やるそうです手術したらもっと鼻から血とか体液が喉に流れてくるのかな?とドキドキしてたんですが全然流れて来ず痛くもないので思わず普通に鼻かんでしまいそうになるあと、今日術後初のシャワーでした🚿面倒メンド(・
2024年4月18日クッシング病手術して2日目鼻で息が出来ず悶える看護師さんたちに訴える喉が痛い、風邪ひいたみたいとも看護師さんが先生に言っときますね💕︎と早速、先生が鼻の詰め物今日取っちゃいましょうと‼️٩(ˊᗜˋ*)وティッティリーン!その前に造形剤MRIを撮って先生を待ちわびる、、、、、先生、手術中らしいしかも、結構大変な手術でそうで😰そっかじゃあ夕方ぐらいになっちゃうかな?と思って、廊下で涼んでたら先生登場\(´・ω・`)┐しゅたっ直ぐ病室に行ってピ
リウマチ通院でした。最近、顔を洗う時左手首が辛いなぁと思っていたら、ついに一晩中痛くなりだし〜でもリウマチの痛みや腫れとは違う。ブロ友さんのsaharaさんもおっしゃっている変形による痛みです。ドクターによれば、バイオ製剤によりリウマチの数値的には悪くないし炎症も収まっているのに、変形がどんどん進んでいく人はかなりの数いるそうですが、私も右手足の変形が止まらない。これは今の医学では治せないし、血液検査がそれほど悪くないのでバイオ製剤も今のままです。左手首が小指側に曲がってい
先日またてんかん薬を増量した後に脳波を撮ってもらいましたさすがに週に1〜2回の頻度で脳波を撮っているので慣れてきたのか途中で起きることもなくスムーズに撮れるようになりましたそして結果ですがやはり良くはなってるけど完全には怪しい脳波が消えないということで来週からACTHに進むことになりました副作用の話や治療の説明をしてもらって約1ヶ月の入院になることもわかっていましたがいざそうなるとまたいろいろ不安ですでもでも第一はゆりちゃんの治療がうまく行くことなの