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クラウドファンディングが終わりました。応援してくれた人→109人集まった金額→118万9800円109人の人が応援してくれた。本当に、嬉しい子どもの障がいをテーマにドキュメンタリーに出ると決めた時「障害者、死ね」とか言われたらどうしようと本気で心配していた。だけど、こんなにもたくさんの人が応援してくれてたくさんの、温かいコメント、メッセージをもらいましたそして、私の憧れの人が企業枠で30万円をポンっと出してくれた。私も誰かが頑張っ
私は、子供が「9トリソミーモザイク」と診断された時医師から「症例が少ないので、分かりません」と言われた。そして、今回、同じ9トリソミーモザイクの子供を持つお母さんからすごく有益な情報を教えてもらった。もし、今希少染色体異常の子供がいて情報が欲しいと思っている人はぜひ、見て欲しいです。イギリスのNPO法人Uniquehttps://rarechromo.org/Uniqueに登録するとすでに登録されている方と個別に連絡がとれたり情報交換できる
2016.12.19月曜日朝方3時すぎ、めずらしくさくらちゃんがグズグズ言っていているので目が覚め、側に寄りトントンしてあげてもおさまらず。抱っこしてたら寝るけど、ベッドに戻すとウーっウーっ。こんなことは久々で…結局1時間ぐらいリビングでユラユラして、ソーッとベッドに寝かせるとやっと寝てくれました。朝はいつも通り5時30分に起きて、6時のミルクの用意をし身支度を済ませてパパとぺーちゃんを起こしみんなで朝ごはん✨この日仕事は休みだったけどぺーちゃんは保育園に行きたいと言うので
うちの子供の病名(というのかな?)は9トリソミーモザイク型。生後2〜3ヶ月の頃、染色体異常検査の結果が出て「9番の染色体に異常がある」と、言われた。そのとき、ネット検索したんだけど全然情報がなかった。9番の染色体異常は珍しいようだ。ネットで検索して見つけたのは2人のブログだけ。しかも、そのうち1人の子供はすでに亡くなっていた。染色体異常を告げた医師からは「ネットには悪いことも書いてある。本当じゃないことも書いてある。だから検索しないよう