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クラウドファンディングが終わりました。応援してくれた人→109人集まった金額→118万9800円109人の人が応援してくれた。本当に、嬉しい子どもの障がいをテーマにドキュメンタリーに出ると決めた時「障害者、死ね」とか言われたらどうしようと本気で心配していた。だけど、こんなにもたくさんの人が応援してくれてたくさんの、温かいコメント、メッセージをもらいましたそして、私の憧れの人が企業枠で30万円をポンっと出してくれた。私も誰かが頑張っ
みんなのおかげでクラファン100万円達成しましたーーーー!!!!はぁーーーー嬉しすぎる子どもの障害をテーマに顔出し、実名でドキュメンタリーに出るのが怖かったけれど、本当に、やってよかったーーーこんなにもたくさんの人が応援してくれてやっぱり世界は優しかった。あー、なんて幸せなことだろう。たくさんの人が応援してくれた。莉央のことを可愛いと言ってくれた。莉央ちゃん、生まれてきてくれて、ありがとうと言ってくれた。もう、
ドキュメンタリー映画「理想の世界」を海外の映画祭に出品するためのクラウドファンディングをやっています。未知の染色体異常「9トリソミーモザイク」の女の子を撮った短編ドキュメンタリー映画『理想の世界』を世界の映画祭へ出品したい|MOTIONGALLERY10年以上映画を撮り続けてきた杉岡太樹にとって、新たな「スタート地点」ともなる新作短編ドキュメンタリー映画『理想の世界』。この作品が世界の映画祭に招待されることを目指すチャレ...。クラウドファンディングのMotionGall
今日は、嬉しいお知らせなんと、奥山佳恵さんのブログに莉央が紹介されました↓↓↓絶対、見てね莉央の染色体異常が分かったとき、奥山佳恵さんの「生きているだけで100点満点」を読んだ。自分の子どもに対して「生きているだけで、100点満点」と思えたらいいなーと思ったけれど、その時は、全然思えなかった。自分の子供のことを好きでいられるのか可愛いと思えるのか、不安しかなかった。だけど、障がいがあっても「自分の子どものことを可愛い、可愛い」と思えます
私は、子供が「9トリソミーモザイク」と診断された時医師から「症例が少ないので、分かりません」と言われた。そして、今回、同じ9トリソミーモザイクの子供を持つお母さんからすごく有益な情報を教えてもらった。もし、今希少染色体異常の子供がいて情報が欲しいと思っている人はぜひ、見て欲しいです。イギリスのNPO法人Uniquehttps://rarechromo.org/Uniqueに登録するとすでに登録されている方と個別に連絡がとれたり情報交換できる
8月中旬から始まったクラファン。現在の状況はというと・・・じゃじゃーーーん53万円!!!!皆さま応援ありがとーーーー!!!みんなのおかげで53万円まできたよーーーー!!!本当に、嬉しいありがとうございますそして、残り13日。目標金額100万円を目指して頑張ります!!!応援、よろしくお願いします。
前回のブログの続き旦那はいつも、莉央が「死んでしまうのではないか」と心配して泣いていた。一方で、私は、自分のやりたいことは諦めてずっと莉央の世話をして生きていかないといけないのかなって人生に絶望していた。この夫婦間の温度差は、結局、子供に何かがあった時自分の人生を諦めるのは母(女)だからだと思っていた。保育園に行かれなければ、私は仕事に復帰できない。かと言って、旦那1人の給与で暮らしていけるとも思えない。そんな状況だった。
私たち家族のドキュメンタリー「理想の世界」を世界に届けるために、クラウドファンディングやっています。何の知名度もない私たちがみんなの応援のおかげで世界に羽ばたくその過程をみんなに見てほしい応援してほしいそんな気持ちでクラウドファンディングやっています。みんなで一緒に夢を見ようみんなで、もっと良い世界を創っていこうクラファンサイトはこちら。未知の染色体異常「9トリソミーモザイク」の女の子を撮った短編ドキュメンタリー映画『理想の世界』を世
娘は「9トリソミーモザイク」――医師の宣告に世界が一転、未知の障害がある娘を持つ両親の絶望と再起-杉岡太樹/TAIKISUGIOKA|Yahoo!JAPANクリエイターズプログラム高知県に住む近澤莉央(りお)ちゃんは染色体異常を持って生まれた。5歳になった今も、言葉を発することや1人で歩くことはできない。世界で過去に50症例程度しか報告されていないと言われる極めてまれな症例「9トリソミーモザイク」で、この先どこまで成長するかは誰にもわからない。そんな彼女と、出産直後に一
昨日、旦那のお母さんが今回のドキュメンタリー映画を見てくれたようでメッセージがきた。「感動しました。ありがとう」正直、ホッとした。身内の反応が、気になっていたから。やっぱり、自分の身内に障害児がいるって隠したい人もいると思うから。事前に、莉央のことがドキュメンタリー映画になることは伝えていた。莉央のことをものすごく可愛がってくれている。それでも、今回のドキュメンタリー映画をみてどんな反応をされるのか不安だった。「感動しまし
DOCSforSDGs-ドキュメンタリーで知るSDGs-Yahoo!JAPANクリエイターズプログラム国連が採択したSDGsの17の目標に関する社会課題をドキュメンタリーで描き、多くの人に伝えるべく発信しています。また企業の取り組みの紹介やドキュメンタリーを用いた教育プログラムの展開も行っています。documentary.yahoo.co.jp↑DOCSforSDGsにてドキュメンタリー映像「理想の世界」が公開中。「死産だった方がよかった」
2022年8月16日DOGSforSDGsにて莉央と私たち家族のドキュメンタリー映像「理想の世界」が公開されました。まだ、見ていない方はこちらから見れます。娘は「9トリソミーモザイク」――医師の宣告に世界が一転、未知の障害がある娘を持つ両親の絶望と再起-杉岡太樹/TAIKISUGIOKA|Yahoo!JAPANクリエイターズプログラム高知県に住む近澤莉央(りお)ちゃんは染色体異常を持って生まれた。5歳になった今も、言葉を発することや1人で歩くこ
何回か(と言っても2回だけど・・)「母親になったことを後悔した日々」というテーマでブログを書いた。子供の染色体異常が分かって人生に絶望して毎日「死にたい」と思っていた時期。旦那が私に「心中する?」と言った。今が、こんなに辛いのなら将来に何の希望も持てなかったから私は、それで良いと思った。だけど、それを思いとどまらせてくれたのはリオだった。私の横におっぱいを飲んで眠っているリオがいた。こんなに一生懸命生きようとしている子供を殺
今朝鶏小屋🛖に餌をやりに行くと異様な感じがした。いつもは扉を開けただけで、鶏達が騒ぐのにそれがない。餌箱に餌を入れた時に気がついた…あれっ⁉️なんか変な格好で寝てない❓首があらぬ方向を向いて、目が白濁している鶏の姿を見て、急いで家に向いて戻り、俺「鶏🐔が死んでる」と妻に伝えた。妻「なんで❓」と言い鶏小屋に向かった。そこにはやはり物言わぬ亡き骸と化した鶏の姿があった。別の鶏🐓は元気に歩いていたので、獣に襲われたわけではない。小屋🛖の周囲にも網の破れた箇所は見つからなか
昨日、こんな記事を書いた。なんで、こんなに心がザワザワするのかなと考えた。私にも、母親になって後悔していた時期があるから。子供の1ヶ月検診で異常を指摘されて子供の染色体異常が分かったとき。9トリソミーモザイク型病院の先生は「症例が少なくて、分かりません」と言った。目が見えるかも分からない、耳が聞こえるかも分からない、歩けるかも分からないこの子が、これからどうなっていくのか・・。全部、分からなかった。
こんな記事を読んだ。話題の書籍『母親になって後悔してる』が描くタブーが共感を呼ぶ理由(NEWSポストセブン)-Yahoo!ニュースわが子のために夕食を作り、温かいお風呂に入らせ、整えられたベッドに寝かせる。理想的な母親であろうとする、ひとりの女性の心にくすぶり続けるのは「あの日に戻れるなら、母親にはならない」という、相反するnews.yahoo.co.jp心がザワザワした。だって、この人たちは母親になったことを後悔しているわけじゃない。子供のことを愛してい
久しぶりに、読んでも泣いてしまう、この記事。保育園に入れるのか不安・・。もし、入園できても、うまくやっていけるのか・・。この頃は、私の気持ちもまだまだ不安定で、全てが不安で、心配だった。私が、この園長先生の一言でどれだけ救われたか・・。保育園に入ってからも、園長先生は、会うたびにリオの良いところを見つけていつも褒めてくれた。園長先生のおかげで、もちろん他の先生方もいつも優しくしてくれるし、園児たちも「りおちゃん!」って言ってりおに寄
すっかり放置していた、このブログ。久しぶりの更新です。未来の自分のために過去の自分のために今の自分を少しでも記録していきたい。それとね、久しぶりにアメブロを開いたらリオと同じ「9トリソミーモザイク型」の子供を持つお母さんがフォローしてくれてた。小児科では「症例が少ないので、わかりません」って言われたけれど、意外といるのではないかなーーもし、これから「9トリソミーモザイク型」と診断されたり希少染色体異常と診断された子供のお母さんのためにも発信を
タイトルは「子どもの障害が分かったお母さんへ」ですがもう完全に過去の自分へ向けて書いていますどうか、自分を責めないで「あの時、あれを食べたから」とか、「無理して働いた」とか、「あの時、◯◯をしたから」とか、「高齢出産だから」とか、「不妊治療をしたから」とか、もう、本当に全部、関係ないから・・・だから、どうか自分を責めないで・・。あなたの子どもは自分で、その身体を選んであなたを母親に選んですべてを自分で決めて生まれてきた。
やっぱり、このブログって「9トリソミー」とか「染色体異常」のキーワードで検索して見に来てくれている人が多いのかなぁと思ったよまだまだ、アクセスも少ないこのブログだけどこのブログを見て少しでもホッとしてくれる人がいたらいいなぁ子供の障害が分かったとき「子どもの障害の有無と、あなたの幸せは関係ない」って言われたけれど全然、意味が分からなかった。だけど、今なら言える!!!うちの子どもには障害があります。だけど、私は
本当のお金とは、何なのか??急に、思いついた。仮想通貨を100万円買いたーーーーい!!!!(いまは、暗号通貨が正しい名称らしい・・・)以前に4万円分購入した仮想通貨は現在、20万円になっている。なんだ、この直感は・・・。果たして、我が家に100万円もお金があるのか・・・。仮想通貨100万円買って価値がなくなったら、どうするのか・・・。だけど、だけど、どこの国家にも支配されない自由なお金の時代がきたら・・・想像する
ブログを復活した理由コロナが流行り全然、どこにも行けない訳ですが・・・現在、高知に住んでる私。実家は関東なので、実家にも帰れない。親が高知に来ることもできない・・・。ずっと会えていない本当に、どこにも行けない。。。そして、もともと放浪癖のある私。このブログのタイトルも「夢は家族で世界一周旅行」むくむくと湧き上がる「どこかに行きたいー!!!」という気持ち。そんなときにネットでマイルを貯めて世界一周旅行という記事を発見そん
すっかり、放置しているブログ「9トリソミー」とか「染色体異常」で検索して辿りついてくれた方も多いのかな・・。娘は4歳になりました。↑お下がりでもらったミニーちゃんの洋服。かわいい↑先月で4歳になりました私たち家族は元気でやっています。娘は相変わらず、マイペースに成長中。現在、ハイハイで移動しています。まだ歩けないし、話せないけれど、なんだか、全然気にならなくなってしまった。私はパートで働く傍らキャンドルの制作を始めまして自分
うちの娘は、発達が遅い。3歳になるが歩けない、しゃべれない普通の成長過程ならば、おしゃべりしたり、走り回ったりできる年頃だろう。しかし、しゃべれない、立てない、うちの娘は染色体異常がある。モザイク型9トリソミーこの娘が生まれて生後1ヶ月の検診で指摘された9トリソミーの子供は流産、死産が多く生まれてこれないことが多い、また、生まれても早くに亡くなることが多い。しかし、3歳になるまで、成長している。今日は保育園の参観日があった。同じ年齢の子供が、おやつの時
今日はさくらちゃんの命日です。とてもいいお天気🌸🌸🌸もう4年…まだ4年?とゆう感じでだいぶ前の事のように感じたり最近のように感じたりしています。あの日も今日のように寒かったなぁ❄️あの日さくらちゃんが天使になってからも私たちの生活は止まらず毎日の時は流れていますがお陰様で家族は元気にしています^^バーズはもうすぐ15歳🐶ぺーちゃんはもう2年生です🌸2020年は新型コロナウィルスが蔓延しだして大変な始まりでした。普通ならペーちゃんには色んな経験してもらいたい
子供の運動会が終わりましたもう、母はこの1枚の写真で泣けます3歳だけど歩けない。かけっこは先生に抱っこされて先生が走ってくれる。ダンスは先生に抱っこされているのみそれでも、コンビカーに乗って背中をピンと伸ばしているあなたの姿を見て母はあなたの成長を感じ、泣きましたほかの子よりもできないことが多くて運動会のほとんどを先生に抱っこされていた。それでも、正々堂々と運動会に参加していたあなたは、とって
最近、障害を持つ子供のお母さんから立て続けにコメント、メッセージをもらった。すっかり放置しているけれど見てくれている人がいるんだな。多分、「染色体異常」とか「9トリソミー」とかで検索してくれているんだと思う。本当に情報が少ないからね。世界から取り残された気持ちになるのもわかるよ。我が家の最近の娘ちゃん。つかまって膝立ちができるようになりました。3歳ですが、ハイハイはできません。歩くこともできないし言葉も発しません。自分のペ
長女さん、今日で3歳になりました。私も母になって3年経ちました。いろんなことがありすぎて濃すぎる3年でした。ホント、まじ死ぬかと思ったわだけど、コロナに始まった2020年。新しい時代の幕開け。また、濃い数年になりそうな予感。何があっても生き抜くぞー!!!今週末に引っ越しを控えており毎日、毎日やることが多くてブログも更新できていませんが家族みんな元気で幸せです。↑いたずら大好き!母が片付けたオムツを散らかす
今回の流産(3回目)で初めて絨毛染色体検査を受けることを決めました1回目(39歳)の時も2回目(40歳)の時も「きっと染色体異常」と思ってこの検査をすることはしませんでしたでも流石の3回目年齢も上がっているのでその確率が高いこともわかっていたけど、今回はどうしても「きっと」が「やっぱり」って思える根拠が欲しかったのです結果:9番目と22番目のトリソミーでしたそして、その報告書にて性染色体「XX」とありました「女の子」だったようです。その結果をまじまじと見た時、涙
赤ちゃんに染色体異常がある上に早産なので障害のリスクは増えると。9トリソミーは初期に流産してしまう場合が多いので、ここまで元気に育ったのは本当に頑張ったと思うよと先生方に言われた。無理に治療しても短命なのは分かっていたので、寿命に任せることを先生に伝えて、産まれてすぐに呼吸できずに亡くなってしまうんだと覚悟してたんだけど、998gで産まれた赤ちゃんは小さい身体で一生懸命に自発呼吸をしていて、なんと8時間半も頑張ってくれた!ほんとにほんとに可愛い赤ちゃんでした。