ブログ記事162件
うちの子供の病名(というのかな?)は9トリソミーモザイク型。生後2〜3ヶ月の頃、染色体異常検査の結果が出て「9番の染色体に異常がある」と、言われた。そのとき、ネット検索したんだけど全然情報がなかった。9番の染色体異常は珍しいようだ。ネットで検索して見つけたのは2人のブログだけ。しかも、そのうち1人の子供はすでに亡くなっていた。染色体異常を告げた医師からは「ネットには悪いことも書いてある。本当じゃないことも書いてある。だから検索しないよう
私は、子供が「9トリソミーモザイク」と診断された時医師から「症例が少ないので、分かりません」と言われた。そして、今回、同じ9トリソミーモザイクの子供を持つお母さんからすごく有益な情報を教えてもらった。もし、今希少染色体異常の子供がいて情報が欲しいと思っている人はぜひ、見て欲しいです。イギリスのNPO法人Uniquehttps://rarechromo.org/Uniqueに登録するとすでに登録されている方と個別に連絡がとれたり情報交換できる
今日はさくらちゃんの命日です。とてもいいお天気🌸🌸🌸もう4年…まだ4年?とゆう感じでだいぶ前の事のように感じたり最近のように感じたりしています。あの日も今日のように寒かったなぁ❄️あの日さくらちゃんが天使になってからも私たちの生活は止まらず毎日の時は流れていますがお陰様で家族は元気にしています^^バーズはもうすぐ15歳🐶ぺーちゃんはもう2年生です🌸2020年は新型コロナウィルスが蔓延しだして大変な始まりでした。普通ならペーちゃんには色んな経験してもらいたい
今回の流産(3回目)で初めて絨毛染色体検査を受けることを決めました1回目(39歳)の時も2回目(40歳)の時も「きっと染色体異常」と思ってこの検査をすることはしませんでしたでも流石の3回目年齢も上がっているのでその確率が高いこともわかっていたけど、今回はどうしても「きっと」が「やっぱり」って思える根拠が欲しかったのです結果:9番目と22番目のトリソミーでしたそして、その報告書にて性染色体「XX」とありました「女の子」だったようです。その結果をまじまじと見た時、涙
今日でさくらちゃんが生まれてから4ヶ月になりました🎂お腹にいる間にどうなるかわからない…生まれてきてからもどなるかわからない…と言われていたさくらちゃん。。入院中も心配な事は沢山あり、離れていた分、不安もいっぱいありました。そのさくらちゃんが、お家で4ヶ月birthdayを迎える事が出来ました🎀今も心不全の状態は変わりませんがさくらちゃんなりに身体が対応しているようで落ち着いて過ごしてくれています✨そしてかなりゆっくりのんびりですが成長を感じられる事も増えてきているんです
クラウドファンディングが終わりました。応援してくれた人→109人集まった金額→118万9800円109人の人が応援してくれた。本当に、嬉しい子どもの障がいをテーマにドキュメンタリーに出ると決めた時「障害者、死ね」とか言われたらどうしようと本気で心配していた。だけど、こんなにもたくさんの人が応援してくれてたくさんの、温かいコメント、メッセージをもらいましたそして、私の憧れの人が企業枠で30万円をポンっと出してくれた。私も誰かが頑張っ