ＣＭＬ

2025.3/24今日は診察だった。先生が「次までに研究所の先生に連絡取っておくね」って言ったから、つい内心思ってしまった。『まじでそれずっと言ってない？？』話を聞くと、どうやら先生、研究所の先生に連絡するのをまた忘れてたみたいで、今日は本当なら今後の話をするはずだったけど、結局今月の検査結果を聞きに来ただけみたいになった。先生忙しいだろうから、めんどかったらもうわたしが自分でメールするよって感じ。最近はすごく疲れやすくて、横になってるか眠る時間が増えたことを話した。それでも、検査

慢性骨髄性白血病(CML)で血液内科に通院するようになって6年半でやっと通院の間隔が2ヶ月から3ヶ月になりました。不安でいっぱいの頃は、頻繁な通院の方が安心できたけど今では、(あ〜面倒だけど行かなきゃな〜)ぐらいな感じになってくれました採血(６本)と採尿の後は、院内薬剤師さんの居る外来化学治療室で、体調の報告や体重測定です。3ヶ月あれば少しは減量できる、はずだったのに。やっぱ、ダメかそして今回私は薬剤師さんに、ぜひ言いたいことがっ私「あの〜〜セムブリックスの飲み方が変わったと聞いた

先日、妹の糖尿病から始まった眼科通院でした。父の眼科とは違う眼科で、総合病院です。すぐに大きな駐車場もいっぱいになってしまうので、朝早くに駐車場に入りましたでもトイレに行きたくなってしまったので、入口の受付を済まして病院内に入りました。眼科の予約時間にはまだ1時間以上もあるので、眼科の受付には行かず、中央ロビーで時間を調整していると、妹のスマホに電話が入りました。「また迷惑電話？」なんて言いながら覗くと、ナンバーが、あれちょっと違うね。見覚えがあるよーな…と思ってるうちに、電話は

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

⚪︎採尿⚪︎採血６本針を刺してから、血管を探すまでの30秒ほどの時間が長く感じます「血管が逃げるって書いてあるけど、ホントどっか行っちゃうねぇ」と言われながら。いつもこうなっちゃうのよ〜⚪︎体重測定⚪︎院内薬剤師さんに体調報告3ヶ月もあったのにまた減量できなかった〜今回はいつもの薬剤師さんでなかったのもあって、報告も関節痛や神経痛の話を軽く話して終わりです。今回の診察では11月のIS結果はすでに12月に薬剤師さんに聞いていたので、ドキドキもなし。聞き覚えていた通り、0.0

みなさん。CML患者の皆さん。そろそろ来ましたね。確定申告チョー面倒くさい。そして、最近我が家では「ふるさと納税」のブームが来ています。根室市で魚介類を頼んだりと・・。それに伴い、やってくるのが確定申告。医療費控除と合わせて実施・・。入力が面倒ですがやらないと膨大な額の税金が帰ってこない。そして、私の家での評価も戻ってこないこっちのほうが重要です。いや、税金、いや、自分の評価・・無限ループです。こんばんは。かぼちゃです。命の洗濯シリーズ（こんな書き方すると世の中から消

私はセムブリックスという薬を飲んでいます。この薬は食後2時間、食前1時間の間に飲まないといけないので、面倒です。間隔は守れているのですが、毎日決まった時間には飲めていないので、効くか不安です。この薬が効かなければ、骨髄移植の可能性があるので怖いです。服薬時間は毎日同じ方がいいのでしょうか？

受診日昨日は受診日でした。いつものように血液検査をしました。ISの結果先月のISの結果もケンシュツセズでした✨大丈夫だろうと思いながらも、毎回ドキドキします。今日の血液検査の結果は、前回やや高かった白血球も、今回6000に落ち着いていたので良かったです😊来月の入院日を決めました。1ヶ月経つのが本当に早いです。寛解が続くことを願って一歩一歩日々を積み重ねるだけ

病気発覚から約3ヶ月ほど経ったんだなぁはやいような長いような不思議な時間が過ぎたとりあえず、自分、家族、医療従事者そして地球にありがとうまだまだ投薬状況が不安定だから、生きてるって喜んだり、薬で強いアレルギー反応出て、死がすごいいきなり傍に来たって凹んだり、メンタルは忙しかったはやく丁度よく薬合う状態になりてぇよぅあとは医療費が家計を圧迫してる･･･アッパくん何とかしていこーえいえいおー時間を1度だけ巻き戻せるなら手厚め生命保険に入る一択だぜあとこの3ヶ月で子どもの状況も結構変化あ

病名告知ご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。2024年7月に発症して10ヶ月が経ちましたが、ありがたいことに生きています✨振り返ってブログを書いていますおそらく慢性骨髄性白血病だろうと思われます血液内科を紹介され1人で行き、その日にマルクを行い、そう言われました。やっぱりそうだったか…とゆう気持ちでした。ただこの時は、まだ確定じゃない。もしそうだとしても慢性期だろうと思い込んでいました。入院当日は姉に付き添っても

急性骨髄性白血病（AML）骨髄芽球の異常、診断がついたら速やかに治療を開始すべし。診断は芽球が20％以上、さらにペルオキシダーゼ染色（MPO）が陽性、治療の基本は多剤化学療法※血液検査で必ずしも白血球が増加しているとは限らない（CMLとの違い）※急性前骨髄白血病（APL）の出題が最多⇒出血傾向（DIC）⇒血小板減少・Dダイマー増加107I13骨髄標本で芽球にAzur顆粒とＡuer小体⇒染色体異常は？t（15;17）110I5359歳男性。発熱と易疲

昨日、血液内科を受診し、CML（慢性骨髄性白血病）の分子学的検査結果を教えてもらいました。結果は10月の時点で、BCR-ABL1「検出せず」とのことでした。治療薬はセムブリックス私の場合は初発時からこの薬を選択していただいています。治療開始から約4か月での検査結果になります。（10月の検査結果のため）主治医からは、現時点では非常に良い反応が得られていることこの状態を安定して維持できるかどうかが重要であること少なくとも3年間は治療を継続し、その経過を見ていくことといった説

昨日は婦人科でした。前からポリープがあったので様子見だったんですが、今回は大きくなってたので取った方がいいとの事で、大学病院に紹介状を書いてもらう事になりました。家の近くの大きな病院でも良かったんですが大学病院（電車と徒歩で30分くらい）に昔通院してた事があったのでそっちにしてもらいました。そして今日は血液内科でした。IS値0.0008先生が今までで1番良い数値だよって言ってくれました先生ガッツポーズしてましたでも私、もう7年目なのに検出せずはいつ見れるのかなセムブリックスを

2024.10/25今日、事情を何も知らない子から、「あやちゃんなんで彼氏作らないの？」って聞かれた。それがあまりにも唐突で、パッと答えられなかった。恋愛なんてもうずっと考えてもなかった。「彼氏欲しくないの？」と聞かれたけど、色々考えても、、「わたしと付き合うメリットなんて何もないと思うんだよね」本来メリットデメリットとかで考えるのは違うのかもしれないけど、ネガティブだとか卑屈だとか思われたら本当にその通りだけど、もうそんなふうにしか考えられない。恋愛にベクトルが向かない理由を考

2024.11/25昨日、お世話になった先輩に久しぶりにお会いした。和歌山で理学療法士（PT）として働いていた頃、技術的なことも考え方も、本当にたくさんのことを教えていただいた先輩。ずっと、先輩みたいなPTになりたいと思ってきたし、今でもわたしの目標であり続けている人。夢みたいだった。まさかまたお会い出来るなんて思ってなかった。わざわざ会いに来てくださったことも、楽しい一日を過ごせたことも、今こうして命があることも、全てがありがたかった。“わたし、ちゃんと今生きてるんだな”何度も

2025.2/10今日は、飯田橋のハローワークに行ってきた。というのも、そこにはがんや難病などの長期療養者専門の窓口があると聞いたから。国立がん研究センター中央病院や都立駒込病院、虎の門病院、都立多摩総合医療センターと連携もしているそうで、出張相談をやっていたり、その病院に受診している人であれば担当の人がついてくれるそう。専門の窓口では仕事の相談だけじゃなく、孤立しがちなAYA世代向けのコミュニティもいくつか教えてくれた。遠かったけど、行った甲斐があった。今は正社員として働いてたとき