ＣＭＬ

「白血球が3万代,血小板は70万代になっています。これは明らかにおかしい。」(CMLの典型的パターン；；)「去年から白血球1万代(基準値越え)で、推移的にもおかしい。」(これも、CMLの典型的パターン；；。去年は何も言われず、スルーされていた。)白血球なんか人生で気にも止めていなかったので、どのくらいおかしいか全く分からない。過去の腹痛(盲腸気味だった)が原因ですかね..?と咄嗟に質問したが、この数値はその域を遥かに超えてしまっていると。自覚症状も全く無いけど。。

名前を呼ばれ、いざ診察室へ。さっさと肝機能指摘/生活改善を聞き流して、早く帰って飲みたいなーなんて思いながら入室。ところが部屋に入った瞬間、空気がいつもと違うことに気づいた。なんか重い。お医者さんが真剣な顔な気がする。。(今にして思えば、これが"告知"の雰囲気だったなと。)肝機能がそんなにおかしかったか?と思いながら、健康診断内容の説明が始まる。肝機能項目が近づいてきたので「そろそろか」と思ったが、まさかのスルー。他項目も、早く本題へと言わんばかりに簡潔に終わる。

運命の日；；毎年受けている健康診断のため、地元の病院へ向かった。この日のために１週間ほど断酒していたので、しこたま飲もうと気楽に受診したのが懐かしい！検査自体は例年どおり、午前中には終わり。そろそろ飲みすぎで脂肪肝を指摘されるかもしれないな―と。そんなこと考えながら、結果を待っていた。

2026年3月に「慢性骨髄性白血病(CML)」と、診断された30前半社会人です。当時は病気や診断事例を調べるのに苦労したので、備忘録を残していきます。あと、当時の感情を忘れない為に！家族に見つかると恥ずいので多少ボカすんですが、病気がびょうきなので、特定不可避。

去年9月に、母の左ひざが痛くなって近所の整形外科に行ったのですが『変形性ひざ関節症』と言われ注射をしてサポーターをもらいました。それからは落ち着いていたので2回で通院は終わっていたのですが今度は右ひざが痛くなっちゃったって。またレントゲンを撮って診ていただいたのですが、右も左と同じく変形性ひざ関節症で、ひざの軟骨がすり減って、なくなっていて痛みが出ているようです。右ひざ用にもサポーターと、痛み止めや湿布をいただいて、そして骨粗鬆症の検査もすることになりました。今回は採血の

2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日は微熱が38℃まで上がったせいか、体がいつもよりもだるかった。夜になってもなかなか寝付けず、今日の出来事を振り返っていたら、採血がうまくいかずに焦る研修医の先生の姿がなんだか昔の自分と重なって見えて、当時のことを色々と思い出した。21才、理学療法士(PT)1年目のとき。初めて弛緩性片麻痺の患者さんを担当した。その方は80代後半の男性で、元々は中学校の理科の先生をしてた方だった。教頭や校長への推薦を何度も受けながらも、「生徒の成長や笑

３月の血液検査の結果がわかりました。見事ケンシュツセズ。素晴らしい。とはいうものの、一難去って（正確にいうと去ってはいないんだけど）、今度は二難。一難目が両肩の酷い関節痛。動くことは動くし、可動域も十分あるんだけど、とにかく初動が痛い。そんな状況が３週間続いたので、まずは近所の整形外科に行ってみたところ、問診の時点で「CMLの治療をされているのであれば、まずはそちらの先生とお話なさってはどうでしょうか？」とやんわりとあしらわれてしまい、結局いつもの血液内科に。3月のIS値はその時聞きました

2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日から採血が増える。①7:30(9:00抗がん剤)②10:00③11:00④17:00採血だけで1日4回もあるから、せめて点滴のストレスをどうにかしたくて、早く飲み薬で調整できるようにしたいと先生に相談した。昨日の夜中、過剰に飲んでしまった薬のことも、結局は黙っていることができず報告すると、少しでも苦痛なく過ごせるように、薬の使い方を一緒に考えてくれた。グラニセトロンゼリー(吐き気止め)は、やっぱり基本は1個なんだそう。吐

妹の乳がんの右胸全摘手術から6年5ヶ月。1年ぶりの乳腺外科の通院でした。採血、CT、エコーは、先週済ませていたので、その結果を聞いてきました。出掛けるとなると妹はいつも通り前日から具合が悪くなるので「あっという間に終わるから大丈夫」なんて声をかけるけど、これで悪い結果が出ると困るなと思いつつ、けど、きっと今回も大丈夫。と期待した通り、無事、検査結果に問題はなしでした次はまた1年後です。ヨカッタ妹が乳がんだと診断された時は、本当に私の白血病よりショックでした。でも妹も、私の

婦人科のお話するので苦手な方は飛ばしてください今日は大学病院に行ってきました。絶対長時間待つと思ってたのに予約時間には呼ばれ会計まで30分かからなかった今日こそは手術日決まるかな？って思ってたんですが…まだでした。結局4月は電話はかかってこなかったので手術は7月にする予定ですが、6月にもう一度受診してそこで日にちの相談しましょうか。と言われました。今日は経膣エコーとかもしました。（するとは思ってなかった）今日は初めて診てもらう女医さんでしたが、全然痛くありませんでした。入れてる？

2025.4/30(スプリセル20mg9日目)副作用もしんどいけど、それを抑えるための点滴を考えると、ものすごくしんどくなる。両腕とも針の跡だらけになって、手首の内側なんて死ぬほど痛いし、今度は足の甲から取ろうと言われて、それでも自分のためだから、こんなふうに“しんどい”なんて思うこと自体筋違いなんだと自分に言い聞かせる。それでも、夜中は頭が痛くて、吐き気がひどくて、とても眠れなかった。本当に長くて、しんどい夜だった。消灯時間を過ぎてから、だんだん頭痛と吐き気に耐えきれなくなり、

(つづき)悔しくて、悲しくて、やりきれなくて、もう心も身体も疲れて、ただただ涙が止まらなかった。そんなとき看護師さんがたまたま検温に来て、いい大人が人前で泣くなんてみっともないのに、先生にちゃんと言わなきゃもう明日から頑張れないと思った。看護師さんに、先生と今後の話をもう一度ちゃんとしたいことを伝えた。しばらくして先生がやってくると、泣かずにちゃんと話そうと思ったのに、口を開いた瞬間、涙が出た。抗がん剤を減らそうと言った理由を先生は、退院延期の話をした時にわたしが残念そうにしたのを見

地震がありました。かなりの影響が出ているようです。いつもと違う環境に、戸惑っている方も多いと思います。被害が、これ以上広がらないことを願っています。昨日、帰ってきました。今日は病院の日だったためです。写真は昨日のもの。↑新函館北斗:16時頃。↓新青森:17時半頃もし一日ずれていたら、帰れなかったかもしれません。気温が高くなってきたこともあり、保管温度25度未満の慢性骨髄性白血病の薬を予備で持っていませんでした。

4ヶ月毎に歯科検診に行っています。痛い歯もないし、気になることもないので、歯の方は心配ないのだけど診察台に寝ている時にまた太もも裏が痛くなったら1時間近くもつかなってのが心配でした。切なくてじっとしていられないからけど診察台は、体が反る感じだからか？無事、終了。大丈夫でした。左のお尻から太もも裏の痛みに湿布したり温めたりしてるけど最近、ちょっとだけラクになる体勢を見つけました。ベッドに横からうつ伏せて足は床へ↓こんな感じ夜中に辛い時はこの作戦になりました。今回の

こんにちは〜！！元気です！！！ただ副反応かなあみたいなのはやっぱりあるので、記録に残しますこのくらいなら全然継続できるし日常生活問題ないけど、ちゃんと効果が出てるか気になる〜！！！来週病院で数値さがってること祈る！！！・11日目腕やおでこの筋肉痛がマシになる・14日目筋肉痛はまだちょっとあり、顔とか首にぽつって発疹できて頭皮もちょっとかゆい？？？・15日目風邪の前みたいなちょっと喉に違和感と微熱これは副作用なのか普通に風邪引いたのか？？顔に3つくらいと首に1つ発疹あ

2025.4/28(スプリセル20mg7日目)今日も朝7:30に採血。ほんと取りにくいんだろうな。そろそろ、この血管にうんざりしてきた。採血だけじゃなく、点滴も大体長くて2日で漏れたり、痛くて腫れたりして結局差し直しになる。それもまた看護師さん代わる代わる色んなところに3回、4回、、、吐き気も痛みもひどくて、早く薬を落としてほしいのにすんなりいかない。毎日何度も針を刺され、中をグリグリされ、痛いのに誰のためにやってんだと思ったら何も言えない。今日も３回目にして看護師さん焦ったの

2025.4/27(スプリセル20mg6日目)入院中、友達が送ってくれる子どもちゃんの写真を見ることが唯一の癒し。毎日欠かさず連絡をくれることに、精神的にとても支えられてる。弟は、定期的に面白い動画を送ってきてくれたり、おすすめの映画とか暇つぶしにちょうどいいものを共有してくれる。こんなふうに心配してくれる人がいて、わたしも頑張ろうって思えてくる。それに、入院してると社会から切り離されてしまうけど、おかげで心細くもないから、本当にありがたい。夜、コンビニに水を買いに行ったら、外来の

今日は血液内科でした。血液検査は糖尿病内科の時（2日）にしてるので診察だけです。わりと早めに呼ばれました。診察もあっという間に終わってIS値はまた増えてましたまあそんなに気にする数値でもないので気長にやっていこう！って言われましたちょっと検出せずを見れるかなと期待したんだけど今日は早めに病院出れると思ってカラオケでも行こうかなって思ってたんですが問題が私は慢性骨髄性白血病になって約6年ずっと院内処方だったんです。（糖尿病内科の薬も）それが今月から国の決まりで院外処方になります

こんにちはしばらくお休み・・・が、長いことお休みになってしまいました今年の桜経過セムブリックス20mg×3で一日60mgまで増やした・・・2025年7月までやねあれから~~2025.8月～IS値が思うように下がらない(変わらない、少し上がり気味)ので、血球は下がり気味だったのに、薬を増やすことになりました。えっ20mg増。40mg×2で一日8

2025.4/26(スプリセル20mg5日目)今日は、比較的元気だった気がする。それでも車酔いしてるみたいな吐き気がやんわりあって、ずっとメトクロを使ってたけど、昨日先生が入れてくれた最後の砦だったルートからもついに漏れてしまった。どうやら血管が細くて脆いせいでルートが取りにくい上に、うまくいっても点滴の圧で血管が破れて漏れてしまうみたい。再チャレンジしてくれた看護師さんが、わたしの腕を見て「夏場に外で寝た翌朝みたい」って言ったのが、うまいなと思った。ほんと虫刺されすごい人みたい。

本日定期通院なりボシュリフ投稿も10回目、気付けば服薬1年間を超えてました。IS値：ミケンシュツ下痢：相変わらず皮疹：少し酷くなる全身の痒み：少しマシになりましたスプリセルの時もそうでしたが、自分は副作用が少しずつ酷くなる傾向があるのかも。今は顔中が皮疹だらけです。目鼻口の周辺にあちこちに出来ては消えを繰り返してます。そして、常にどこかしらの皮疹から出血するので、洗顔の度、タオルに血のシミが増えていきす。今は、朝晩の化粧水＋ヒルドイドローション＋リドメックス(ステロイド軟膏)で頑

2025.4/25(スプリセル20mg4日目)吐き気どめの影響で便秘になって、下剤でお腹が痛くなって、しんどい。ずっと工業用水みたいな匂いがするし、嗅覚が変になってしまったみたいで、食事のにおいがどうも無理になってしまった。ここの病院食すごく美味しいのに、特に白いご飯のにおいで気持ち悪くなる。なんとか汁物は食べられるけど、匂いが無理すぎて、お腹の調子も悪いし食欲が湧かない。それでも何か食べないと薬が飲めないから大変。看護師さんにコンビニで買ったり、食べれるものを食べてと言われて

いつも通り総合病院内の整形外科に通院すると、病院内は何やらざわついてるというか、落ち着かない雰囲気で。入り口のホワイトボードに書かれていたのは、停電による障害が出ているそうで。私が着いた頃は電気も付いてるし、入口の受付の機械も普通に通過したけれど、停電に伴うトラブルが起きているらしい。整形外科もとても混んでいて、てんやわんやです。患者さんのレントゲンなどの画像も、先生のパソコンに送れないそうで、先生が診察室を出て、どこかにわざわざ見に行かねばならない事態に。で、戻ってきて、患者に画像

覚悟はしてましたが、さすがに遅くまでの毎日残業は身体にこたえます。昨日はオフィスの消灯時間を過ぎてから帰宅し家に着いたのが２３時。いつもなら韓流ドラマタイムの女房が寝ていたので、起こすと悪いから起こさないようにして、軽く食事をしたんだけれど、「起こしてくれたらお肉を焼いたのに」とのこと。気持ちはありがたいんだけど、日にちが変わる直前にお肉はちょっと・・・で、食器の洗い物の処理がよろしくなかったらしく、結局、起こすことになっちゃいました😅私としては、どこがよろしくなかったのかわからずで

昨日、血液内科受診しました雨と道路規制のおかげで、高速道路降りてからは激混みだけどなんとか開院少し前に到着しました年末くらいからうなぎ登りに数値が上がってたので、今回はどれか薬を選んで、服薬開始、もし運良く下がってたら休薬継続というところでした診察のときに「今回電話するか悩んだんですよ」と言うので、え？！数値そんなに上がった？とハラハラしましたが、「実は数値が前回と全然変わってないんです」となーんだ！安心させるほうの電話ねとホッとしました前回が0.1143なのでほぼ一緒「0.1越

こんにちは保育園卒園式、旅行、お別れパーティと翌日からの学童スタート、入学式とバッタバタな日々を過ごしており、気づけばインターフェロンは9回打ち終わりました。きのうは診察日でした。先月測ったIS値を教えてもらうと…0.0216%なんと、、、過去一番良い数値でしたインターフェロンを5回打ったあとの数値となります。そして、とうとう、、、妊活OK出ました先生はとてもあっさり笑👩‍⚕️じゃあ紹介状書くね〜！なんて書こうかな。いつ行くー？出産後はまた飲み薬に戻ってもらうけど、なんの

今日はおもしろい前ネタなし。（普段が面白いのかと言われると、胸を張ってNo！と言えますが）息子が受験勉強に不安を抱えて「眠気が生じて文字が追えない」と言っているようで・・嫁さんが「1時間ぐらい寝てみればいいのでは？」と返答した模様。息子は「眠っていたら合格しない！」困ったものです。どうすりゃいいのか・・・こんばんは、かぼちゃです。先日、血液内科の診察でした。この間は、我がCMLの歴史（ってたいそうなもんでもないけど）初めて「ケンシュツセズ」を達成しましたが・・今回も続く

2025.4/24(スプリセル20mg3日目)昨日の夜は吐き気が本当につらかったけど、日中の間に使える吐き気止めの限界を使い切ってしまったと言われて、一晩薬なしで耐えぬいた。まじきつかった。細切れの睡眠で朝は頭がぼーっとしたけど、朝食後にスプリセル(抗がん剤)を入れるまでの間は割と身体は元気だったと思う。ただ、それからは頭痛と吐き気の連続だった。昨日みたいに、長い夜を薬なしで耐え続けることにはならないように、日中できる限り薬の消費を抑えて頑張ってはみたけど、少しの体動で簡単に限界を超

こんばんは〜！！今月1日からセムブリックス80mgを飲み始めたので、備忘録として副作用を書いておこうと思いますちなみに鼻炎の薬としてビラノアを飲んでいて、もしかしたらこれが皮疹対策になってるのか？？◾️1日目・特に症状なし◾️2日目・すこし頭痛い？ぼーっとする？？◾️3日目・腕が筋肉痛な気がする・頭痛いけど気圧のせいかな？くらい・そういえば便秘？◾️4日目・しっかり腕が筋肉痛・便秘気味がんばらないと出ない→ビオフェルミン飲み始める◾️5日目・引き続き腕が筋肉

9回目の髄注お久しぶりです。ブログで生存確認してくださっている方に心配をかけるので投稿しなくちゃと思いつつバタバタしてて、なかなか投稿できませんでした。おかげさまで、寛解状態を保っております😊ただ今、入院中です。今日は9回目の髄注を行いました。前回の髄注から2ヶ月以上開いてしまって、久々すぎて恐怖でした😖３月に関東の病院で投与薬剤の誤りにより髄注で亡くなられたニュースもあり、なおさら緊張。他人事ではありませんでした🥲でも、とてもスムーズに髄液採取+注射してくださり、痛みも麻