ＣＭＬ

受診日昨日は受診日でした。いつものように血液検査。スピッツ６本です。ISの結果先月のISの結果もケンシュツセズでした✨大丈夫だろうと思いながらも、毎回ドキドキします。今日の血液検査の結果は、前回やや高かった白血球も、今回6000に落ち着いていたので良かったです😊来月の入院日を決めてきました。1ヶ月ってほんとに早いです。一歩一歩寛解できている日々を積み重ねることだけ

こんにちは2月に入ってからバッタバタしておりまして、気付いたら後半に入ってますね息子の6歳のお誕生日から始まり、2/5にはいよいよインターフェロンαを開始しました〜運悪く、この日はどうしても外せない外部との打ち合わせが17時から入ってしまったものだから、有休はキャンセルしてフレックスで働きながら動く日となりました。前から、お待たせしちゃうと思う、と言われてた日なので、17時のリモート打ち合わせに絶対遅刻しないように…12:00ごろ来て採血してね、と言われていたところ、10:20くらいには

今日は紹介状を書いてもらった大学病院に行ってきました。婦人科のお話するので苦手な方は飛ばしてください久しぶりに大学病院行ったけど人が多い受付するだけで40分くらい待ちました。○番のエレベーターに乗って4階に行ってくださいって言われたんですが、そのエレベーターを見つけるのに迷って（パンフレットもらったのに方向音痴で迷った）病院の人に聞いてやっとわかりました。その後婦人科に行って問診票を書いたら、わりと早めに呼ばれました。大学病院だったので学生さん？研修の先生？が何人かいました。（たぶ

昨日、2/16は定期通院なり。IS値：ミケンシュツ胸水：微減下痢：激しい心電図：異常無し皮疹：鼻を中心に激しく出てる身体の痒み：日によってマチマチという状況です。スプリセルを止めて一年経つのに、胸水がしぶとく残ってます。いやぁ、しつこいな。皮疹対策として、化粧水→ヒルドイド(保湿)→リドメックス軟膏(ステロイド)が欠かせない毎日です。そして先週からお腹がキリキリ痛み始めました。痛みの感じは胃潰瘍。だけど場所がお臍の右上。何でしょうかね？幽門？肝臓？胆嚢？十二指腸？痛み止め

⚪︎採尿⚪︎採血６本針を刺してから、血管を探すまでの30秒ほどの時間が長く感じます「血管が逃げるって書いてあるけど、ホントどっか行っちゃうねぇ」と言われながら。いつもこうなっちゃうのよ〜⚪︎体重測定⚪︎院内薬剤師さんに体調報告3ヶ月もあったのにまた減量できなかった〜今回はいつもの薬剤師さんでなかったのもあって、報告も関節痛や神経痛の話を軽く話して終わりです。今回の診察では11月のIS結果はすでに12月に薬剤師さんに聞いていたので、ドキドキもなし。聞き覚えていた通り、0.0

本日、通院日血液検査、検尿結果はケンシュツセズ！！！また3ヶ月※先生にダイエットしなさいとのことで月マイナス1キロがんばります

父が新聞の字が見にくくなったので新聞をとるのを止めてから8年になります。それから眼科に行こうと言っても父はずっと頑なに拒否してきました。先日、家に回覧板が回ってきて父も回覧板を読もうとしたら字が見えなくて、明るい所へ持って行って、拡大鏡を使っても見えなくて「あれ？おかしいな？見えないな。あれ？やばいな」って言って目を擦ってる。同じ部屋に家族が居ても見えてないし、何を今さらだよーと思いましたが、でも父は、やっと、やっと、やーっと眼科に行くことを決意しました。気が変わらな

今日は読書ネタしようと思って、、その際の冒頭ネタを考えようと思ってやったことが意外にはまった？ので、そのお話を。今日はネタ話だけ。生成AIって仕事ですごく役立ちますね。会社の上司や後輩がChatGPTを使いこなしているのを見て「やっぱり、使えるとすごく便利」ということで、、・言い回しの調整（他の表現で言い換えられないか？）・戦略作成のヒント（会社の機密は入れないようにして）・情報収集等にはすごく力を発揮します。社畜にとっての天叢雲剣（草薙剣、ね）ですな。あと、仕事が詰

昨日は大学病院受診日でした病院に向かってる途中、旦那から電話があって「(娘)が熱はないけど、鼻水がかなり出る。学校どうする？」と。学校で悪化しても迷惑かかるから休ませてとお願いしました。旦那は2時間だけ現場に行かせて欲しいと言い、娘も待てるということだったから、2時間だけお留守番。心配性の私は何度も電話しましたお昼前には病院に連れて行ってくれましたその後38.5℃の発熱があったみたいですが、その日のうちに解熱駐車場に、希少なピンククラウン停まっていて、一人でテンション爆上がりでした

今日は病院の日です！！インフルになったけど診察の日までに治って良かった。。。。いつものように採血して今日はコンビニでおにぎり🍙あれ？なんか見た事ある人。。。。嫁さんのお母さん😲まじであれ？お母さん！！どうしたんですか？逆にどうしたの？ꉂꉂ🤭仕事で書類を持ってきたみたいです😅まかさこんな所で会うとは💦(病気のことは知らないꉂꉂ🤭)でなんと！！いきなり！！6年目にして初めてのカタカナ！！いつも検査結果に何も言わない先生が未検出ですねっ

やっぱりインフルでした😭B型だそうです。病院も検査する人が多かったです。流行ってますね。今は1回だけ飲む薬💊(前は吸いこむ薬)こんな小さい薬を飲むだけで治るなんてタシグナも凄いけど、これも凄いですね。しかも1回飲むだけって😲と言うわけで本日2日目の夜大丈夫です‪✌🏻会社は木曜日から出勤します。でひまなのでCMLのzoom講演を聴いてました。1時間CMLについて1時間は質疑応答！！ここでの質問であったのが2ヶ月処方しかしてくれません！！と

CML過去問（過去10年分）111D17チロシンキナーゼ阻害薬が有効なのは⇒CML,Ph染色体陽性のALM、GIST112D2153歳男性。白血球増多（好塩基球増加）。脾腫、ｔ（9；22）⇒治療薬は？113D48健診で指摘された無症状の白血球増多症、脾腫あり。V.B12増多。Bcr-ablのFISH解析が初登場。治療薬は？⇒イマチニブ※患者のdataは112回と同じ、骨髄画像は110回と同じ、手抜きだなあ、、114C42健診で指

慢性骨髄生白血病（CML）（1）どんな疾患？ｔ（9；22）であるPh染色体が産生するbcr‐abl蛋白（ビーシーアール・エイブル）は、骨髄での造血幹細胞を爆発的に増殖させる「起爆剤（チロシンキナーゼ）」として作用する。チロシンキナーゼとは「細胞を増殖させるもの」と理解しておけばよい。※国試では、染色体を並べて「ちょっと長くなった9番」と「ちょっと短くなった22番」を示してあるのですが、そんな微妙は変化がわかるわけありませんから親切に「⇒」があります（2）症状ゆ

こんばんは🌜️昨日の京都新聞の朝刊に、私のことを掲載していただきました。大きく取り上げていただき、とっても驚きました。詩集の表紙の黄色と、白血病の文字が、目に飛び込んできますね。この記事を目にした方は、どのような気持ちで読んでくださったのでしょうか。1月に取材をお受けしまして、担当記者さんとたくさんお話しました。その内容をとても分かりやすく、素敵な記事にしていただきましたこと、本当に感謝いたします。その詩集については出版元のbluebookgarellyまたは下

最近、仕事で色々ありまして・・（っていつもいっているな）。「結果を出せていない、管理職としては失格レベル」と言われました。拳は「ぐっと」にぎり締め（上司に言えない事情はいろいろあるので）ただ・・成果が出ないのはマズい立場。言い返せません。非常に心折れた中で・・『男ポエム・エリア88社畜生活と照らし合わせて』エリア88（新谷かおる作）という漫画ご存じの方も多いかと思います。1979年から1986年まで少年ビッグコミックに掲載された漫画です。連載されていた時期は…ameblo.jp

ブログ更新、ご無沙汰しております！昨年10月から、仕事と人間関係にモヤモヤしていて、気がついたら、年が明けていました🌅去年4月にCMLの診断を受けて以来、8月以降から自堕落な生活となり体重増加しまくり・・です。さて結果の更新です。2025.11.01IS値:0.0112%2026.01.31IS値:0.0069%主治医の先生からは、経過良好です・・・と言われました。年末に、寝耳に水のような高額療養費の値上げの話があったでしょ？CMLの治療は、多数該当の対象

私の5年生存率久々に1年前のセカンドオピニオンの医師から主治医への報告書(私もいただきました)を改めて読み返していました。今さらですが、重要なことが書かれていることに気付きました。それは、私の5年生存率についてです。急性転化からチロシンキナーゼで治療して反応不良の場合の予後は1～2年ですが、反応良好な場合、5年生存率は70%前後と考えられています。そう書かれていました。私は今のところ反応良好なので、5年生存率７０%前後ってことになります。言葉を失ってしまいました。身が引き締

妹の統合失調症の通院でした。今回、精神科で処方してもらっていた漢方薬をやめてみることにしました。6年ほど前に妹は、乳がんと子宮筋腫の手術をしてから更年期障害の症状が出て精神科で、漢方薬を処方して頂いてましたが、大分良くなったようなので、本人の希望で、やめてみることにしました。肝心の統合失調症の方は、ひどく悪くなることも無く抑えられていて、もちろん治ることはないですが、現状維持できているかなという感じです。私の白血病と同じかな(^_^;漢方薬以外に精神科では、統合失調症とは関

こんばんは、シシィです！皆様にご協力いただきたくて久々投稿。TeamCML@JapanではTKI中止後6か月以上寛解を維持されているCML患者さんを対象にアンケート調査を行っています。治療終了後の生活や就労についてのアンケートです。無記名・回答は数分で終わります。今後の患者支援につなげるためにもぜひご協力をお願いいたします。▼アンケートはこちら（URL）https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCz0melZDkPSSdJ

2025.3/24今日は診察だった。先生が「次までに研究所の先生に連絡取っておくね」って言ったから、つい内心思ってしまった。『まじでそれずっと言ってない？？』話を聞くと、どうやら先生、研究所の先生に連絡するのをまた忘れてたみたいで、今日は本当なら今後の話をするはずだったけど、結局今月の検査結果を聞きに来ただけみたいになった。先生忙しいだろうから、めんどかったらもうわたしが自分でメールするよって感じ。最近はすごく疲れやすくて、横になってるか眠る時間が増えたことを話した。それでも、検査

先日は、脳神経外科の通院でした。CMLの通院が始まってから2年後くらいに頸動脈の狭窄によりカテーテルでステントを入れたのでこちらの通院も、5年以上になります。今回は検査もないし、血液内科のように混んでなくて薬を処方してもらってあっという間に終わり。ラクだ〜♪最近の私の体調は左の太ももの裏とお尻の痛みに苦労しています。しばらく調子良かったのに、また悪化。かなり、痛い。夜は眠れないぐらい痛い。これが坐骨神経痛なんだなぁと自己診断だけど、痛み止め飲んでも、湿布貼っても痛くて、

ご覧いただいている「エージーイーラボからのお便り」は、皆さんのお役に立つアンチエイジング情報や京都の情報をお届けすることができたらいいな…との思いからスタートしました。エージーイーラボ（Age-株式会社エージーイー研究所-I抗糖化試験受託機関）は京都で『糖化』の研究をサポートさせていただいています。いままでは糖化によってできる「AGEs」（終末糖化産物）や「RAGE」が生殖機能に与える影響を書かせていただいてきましたが、内容があまりにも専門的（難解）になってしまい反

お世話になっている病棟の本棚に、私の詩集を置かせていただきました☺️本ができたら病棟に謹呈させていただこうと思ってました。入院患者さん、読んでくださいね☺️

9回目の入院本日９回目の入院をしました。髄注は今回で8回目になります。本当に一歩一歩だけど、ようやくここまできたって感じです☺️９回目の入院にして初めて、食事を全てお断りました。病院の食事はわりと美味しいです。ですが、メニューがローテーションなので飽きの限界…今まで主食をうどんにしてもらったり、なんとかやってきましたが、前回の入院でとうとう食事が憂鬱に感じてしまいました。(大好きなうどんに飽きたらもう最後だと思ってました。)短い入院だし食事制限がないので、コンビニで好きなもの

こんにちは今年初投稿です。みなさま、本年もよろしくお願いいたしますさてさて。2週間ほど前、いつもの定期診察がありました。びっくりするくらい待たされました15:00過ぎに、まもなく診察です、という通知が来たので待機していた自宅から病院に戻ったのですが…11時の予約で、特に当日採血とかもないけど、呼ばれたの17:45くらい。年明けだからかねぇ。もういつものことなので特に怒りとかは何もありません笑まずはIS値。ほんの少し、下がりました0.0233%今までの経緯はこちらースプリセ

皆さん、おはようございます。大変ご無沙汰しています。グラフの出し方も忘れてしまい。Googleスプレッドシートの使い勝手も向上して、びっくり(横線MR4.0、4.5が系列で出せるように)CML確定診断を受けてから、6年6ヶ月が経過しました。昨年からスプリセル50mgの在庫を消費してから、20mgに移行しました。その後もケンシュツセズを継続していたので、20mgならいいかとあまり積極的なSTOPTKIは望んでいませんでした。先生とも探り探りでうーん減薬してるし、続けてもいいし、ス

ここ最近読んでいる本で「選ばれる人の100の習慣」（井上裕之さん著）というものがあります。その本に「あなたにしかないものが、選ばれる力に変わっていく」とあります。私にある誰にも負けないもの。社畜としての心意気・・スーパー社畜。浮かばれるところか、沈んでいく・・。おあとが、よろしくないようで。こんにちは。かぼちゃです。家で息子がインフルエンザになりました。昨日から39度以上。今日も39度以上。ロキソニン飲んで、解熱しても上がります。おかしいなあ・・ということで家にあった「イ

2025.3/10今日は診察だった。１月のIS(白血病マーカー)は6.79。前回良くなってた理由は分からないけど、今回に関しては、まぁ予想通り。悪くなっていても別に驚かないし、ダメージもない。主治医の先生に、この先のビジョンについて聞いた。治療が困難だった原因を調べるために、もう一度抗がん剤をするならそのタイミングはいつなのか。それが済んでからじゃないと仕事探しもスムーズにいかない。障害年金が受け取れることになったけど、経済的な不安は拭えないから、、早く働かないと。それでも、

昨日は婦人科でした。前からポリープがあったので様子見だったんですが、今回は大きくなってたので取った方がいいとの事で、大学病院に紹介状を書いてもらう事になりました。家の近くの大きな病院でも良かったんですが大学病院（電車と徒歩で30分くらい）に昔通院してた事があったのでそっちにしてもらいました。そして今日は血液内科でした。IS値0.0008先生が今までで1番良い数値だよって言ってくれました先生ガッツポーズしてましたでも私、もう7年目なのに検出せずはいつ見れるのかなセムブリックスを

最近、またまた会社で心摺りつぶされる日々。社畜→ロボット→虚無次は何だ・・という感じです。宇宙でしょうか。海でしょうか。神のみぞ知る。まあ神様もそんな暇じゃないので、「知らんがな」で終わりかな。しょうがないね。自分のへばり具合がわかった一例。ヤンドク！-フジテレビヤンドク！-オフィシャルサイト。毎週月曜よる9時放送。橋本環奈www.fujitv.co.jp番組は橋本環奈さんが元ヤンで脳外科医になって・・・という話ですが私はヤンドク！→病んどく？（休めるよ。）と感じまし