ＣＭＬ

2024.10/1新しい職場とようやく連絡もついて、明日から社会復帰。ワクワクする気持ちと同じくらい不安も大きい。２年以上のブランクのせいで医療用語はすっかり忘れてしまったし、理学療法士のあれこれをちゃんと思い出せるんだろうか。新しい職場に馴染めるかとか、体調や体力がちゃんと保ってくれるのかも心配。それと、いつまで働けるんだろう。そんな不安や心配を、ようやく一歩踏み出せた嬉しさや、そこから何か開けていきそうな明るい期待でかき消そうとしてみたり。ここ数日体調が良くない分、心配は大きい

ｍajorBCR-ABLmRNAIS%2022年7月0.13292023年1月0.08767月0.091011月0.04312024年3月0.03356月0.041910月0.01492025年3月0.01592021年12月に慢性骨髄性白血病と診断されてから、3年7か月になりました。昨年12月にアミラーゼとリパーゼの数値が上がって、セムブリックスを一時休薬しましたが

2025.3/24今日は診察だった。先生が「次までに研究所の先生に連絡取っておくね」って言ったから、つい内心思ってしまった。『まじでそれずっと言ってない？？』話を聞くと、どうやら先生、研究所の先生に連絡するのをまた忘れてたみたいで、今日は本当なら今後の話をするはずだったけど、結局今月の検査結果を聞きに来ただけみたいになった。先生忙しいだろうから、めんどかったらもうわたしが自分でメールするよって感じ。最近はすごく疲れやすくて、横になってるか眠る時間が増えたことを話した。それでも、検査

皆さん、おはようございます。大変ご無沙汰しています。グラフの出し方も忘れてしまい。Googleスプレッドシートの使い勝手も向上して、びっくり(横線MR4.0、4.5が系列で出せるように)CML確定診断を受けてから、6年6ヶ月が経過しました。昨年からスプリセル50mgの在庫を消費してから、20mgに移行しました。その後もケンシュツセズを継続していたので、20mgならいいかとあまり積極的なSTOPTKIは望んでいませんでした。先生とも探り探りでうーん減薬してるし、続けてもいいし、ス

2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現

お久しぶりです。前回からの続きになりますが、昨年の夏前にスプリセルとお別れし、それからセムブリックスに変更となりました。変更点は、ほとんど副作用がなくなったことは非常にうれしかったです。（頭痛がたまに）ただ、一日2回、薬を飲むのようになり、これが地味にきつかったですね・・・。飲むタイミングが、空腹時じゃないといけない・・・。食べる前1時間か食べた後2時間か・・・。自分の場合は、お酒を週に何回か飲むので、飲酒後直ぐに飲むのはよくないということで、夜中3時～6時、昼間

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

慢性骨髄生白血病（CML）（1）どんな疾患？ｔ（9；22）であるPh染色体が産生するbcr‐abl蛋白（ビーシーアール・エイブル）は、骨髄での造血幹細胞を爆発的に増殖させる「起爆剤（チロシンキナーゼ）」として作用する。チロシンキナーゼとは「細胞を増殖させるもの」と理解しておけばよい。※国試では、染色体を並べて「ちょっと長くなった9番」と「ちょっと短くなった22番」を示してあるのですが、そんな微妙は変化がわかるわけありませんから親切に「⇒」があります（2）症状ゆ

受診セムブリックス2錠(40mg)を毎日２回服用しています。変薬してから7ヶ月ですが、相変わらず副作用はありません前回、IS値が0.13程と過去最良でした。90日分処方で次回は3カ月後です。医療費の面で嬉しい。今日は自転車で病院まで。片道6キロほどですので良い運動です。電動アシスト付ですが…最近の出来事子供二人が卒園、卒業、入学しました。卒園式はとても楽しく、2次会まで楽しめました。卒業式、入学式は正直とても苦痛でした。お辞儀や軍隊のような制服を見ていると、タイムスリップし

2024.10/28今日は診察だった。今日検査したIS(白血病マーカー)の結果は来週にならないと分からない。気になるなら来週結果を伝えようかと先生から提案があったけど、体感的にはあんまり増えてる気がしなかった。先生曰く、『そんなことはありえない』らしいけど。もう出来ることもないんだし。抗がん剤が体内で一体何倍の濃度で効いているのか調べる準備をしておくと研究所の先生から連絡があったと聞いた。「だから、どこかの時点でもう一度抗がん剤をしなきゃね」先生からそう言われた途端、今までの治療

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

私はセムブリックスという薬を飲んでいます。この薬は食後2時間、食前1時間の間に飲まないといけないので、面倒です。間隔は守れているのですが、毎日決まった時間には飲めていないので、効くか不安です。この薬が効かなければ、骨髄移植の可能性があるので怖いです。服薬時間は毎日同じ方がいいのでしょうか？

今日は読書ネタしようと思って、、その際の冒頭ネタを考えようと思ってやったことが意外にはまった？ので、そのお話を。今日はネタ話だけ。生成AIって仕事ですごく役立ちますね。会社の上司や後輩がChatGPTを使いこなしているのを見て「やっぱり、使えるとすごく便利」ということで、、・言い回しの調整（他の表現で言い換えられないか？）・戦略作成のヒント（会社の機密は入れないようにして）・情報収集等にはすごく力を発揮します。社畜にとっての天叢雲剣（草薙剣、ね）ですな。あと、仕事が詰

船名ORBIT（貨物船）2025年10月17日撮影内航セメントタンカーと並行で出て来た外航貨物船「ORBIT」です、並航のセメントタンカー「立眞丸」と大差がありません、「ORBIT」が後方より追い越しです、危険な距離ですよ、早く交わして欲しいな〜船名「ORBIT」＝「軌道」です、2ハッチ・2クレーンの在来型貨物船です、オーナーACROSSEQUATORFRIENDSHIPCORPORATION.C/OSHINMEKISENSANGYOCO,LTD.神戸港から

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします体力なさすぎ秋めいてきましたね🍁気持ちが良いので、子どもと芝生公園で体を動かしてきましたテントで休憩を挟みながら、バドミントン、フリスビー、キャッチボールをして遊びました。

2024.9/21この前、久しぶりに和歌山の職場の先輩と会った。東京に旅行に来られてて、わざわざ会う時間を作ってくれた。お会いするのはわたしが和歌山に行ったとき以来だから１年ぶりかな。変に心配かけたり気を遣わせたりしたくなかった。元気に振る舞っても一歩間違えたら逆に心配かけたり、下手したらお通夜みたいな空気になるから気をつけなきゃと思った。普通に接してくださったんだろうな。すごくありがたかった。こんな状況で人と会うことに不安しかなかったけど、家にいてもろくな思考にならないし、逆に

2024.8/30前回の診察から１週間。今日も病院すぐに疲れたり、体がだるくて眠り込んでしまう時は嫌でも病気を意識するけど、抗がん剤の副作用と対峙してた半年前と比べたら全然元気で、あの頃の記憶がただの悪夢だったかのように思えてしまう時もある。先週のIS値(白血病の数値)は、3.6。先生の話では、白血病細胞は一次関数のようには増えずに、二次関数のように増えていくらしい。だから、数値が上がれば上がるほどあっという間に悪くなるってことみたい。実際、半年前と比べたら300倍以上になってる

変薬しました久しぶりに書いていますタシグナ→ボシュリフ→スプリセルと治療してきましたが、スプリセルからセムブリックスに変薬になりましたセムブリックスはタシグナと同じく飲む前2時間飲んだ後1時間の断食時間が必要ですいろいろ試行錯誤して朝夕とも5時半に決めましたセムブリックスはCMLの治療薬としては一番新しい薬です。良い点はいままで飲んでいた薬より身体が楽な気がします。(スプリセルの時のひどい浮腫はなくなりましたが全身の痛みはあります)残念な点は薬価が高い事と温度を25℃以下に保つ必要

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血液のがんの一種である「慢性骨髄性白血病（CML）」の治療が、新しいお薬「セムブリックス」の登場によって、どのように変わる可能性があるのかを分かりやすく解説します。CML治療のこれまでと課題CMLの治療は、チロシンキナーゼ阻害剤（TKI）という飲み薬の登場で大きく進歩しました。しかし、長期間の服用が必要なため、倦怠感やむくみといった副作用が患者さんの生活の質（QOL）を下げる原因となることも少なくありませんでした

いつもありがとうございますコトノハです更新サボってる間にもう11月前回9月の通院日にお薬やめてもいいよのお言葉をいただき余っていたお薬10日分くらい(多いな)を飲み干してからいよいよ断薬スタートしました毎日の服用がないなんてなんて自由大袈裟ですけど関節痛やら離脱症状って何ですかーって感じで全く身体に変化を感じることなくノビノビと9月10月楽しく過ごしていましたこんなとこ行ったりこんなモノ美味しくいただいたり

本日は奥様はニューウイングのレディースデー負けじとずっと行きたかった本八幡レインボーへサウナイキタイのタダ券で11:30から19:00までのロングステイ８セット（4/4）風呂、昔ながらのバブルで温度完璧まずは120℃の高温サウナへ最高段は熱すぎてすぐギブこの感じはしきじ以来の感覚っ2段目でも十分熱くて凄い水風呂は素晴らしい温度そして上から落ちてくる水そこからがレインボーの凄いところ最初は普通に内気浴それでも、よかったけど冷冷浴（不感湯）のバイブラの凄さと温度が完