ＡＬＳ

こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。・診断が変わるまでの経緯2025年8月にやった遠位型ミオパチー（以下、GNEミオパチー）の検査で、2026年1月くらいに結果が出て、陽性ということでした。検査する前は主治医に「あまり期待しないで」と

「ALSと今後どう生きていけばいいのか、どう向き合っていけばいいのか」「身体機能が失われていくなかで、自分の存在をどう位置づけていけばいいのか。自己をどう維持していけばいいのか」こうした悩みに対応するのが緩和ケア内科なのだけれど、先日の記事に書いたように私の通院先では、神経難病は制度上対応外となっている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先生は、とてもお忙しい。待合室の混雑もひどいもんだ。なのでOTさん

この病気の確定診断を受ける前まで、仕事をしていた時は毎日晩酌をしていました。仕事を終わってから風呂入った後のビールが大好きでした。役職に就く前は夜勤もやっていましたが、夜勤終わりの朝に再放送の時代劇(暴れん坊将軍や必殺仕事人)を見ながらのビールなんて最高でした。飲まない日はありませんでした…そんでALSと診断されてからも、ラジカットの点滴以外の日は量は減らしても飲んでました。無職なのに…で、今はとゆうと、たま〜に缶ビール350を1本だけ飲んでます。ストローで。今はすべての飲み物はスト

日本ALS協会（JALSA）に入会しました。JALSA/日本ALS協会ALS患者・家族の支援団体alsjapan.orgこちら、ALSの方ではなくても入会できるみたいです。年会費は4,000円！入会すると、協会で発行されている機関誌などが送られてきます。機関誌には、ロゼバラミンの状況やイベントなどの情報が書かれています。他にも、ALS協会で開催された、ALS罹患初期の交流会（zoom)に参加しました！参加されていた方は、私と年齢がだいぶ離れている人が

こんばんは！超超超お久しぶりの投稿です大学院の２年生、修士論文も本格的になってまいりましたので、研究に集中して取り組んでおりました。お友達や大学院の先生にも、「最近ブログの投稿ないけど、大丈夫？」と、心配されちゃいましたーー修士論文書いてると言いつつも、冒険（＝旅行）には欠かさず行ってましたまた近々、冒険の様子を投稿しますね！体の状態は、うーーーんという感じです。室内歩行がしんどくなってきていたので、歩行器を購入しました。歩行器の上にコーヒーやパンを乗せて

四月のALS検診です。何故こんなに早いのですか？1年の3分の1が終わりましたよ…今回はレントゲンと心電図をとりました。心筋梗塞から12年経過したのに、もう7年は検査していませんでした。心臓は一部が壊死した状態です。当然ですが心電図では、所々に不整脈が現れます。結局のところ、定期的に検査はする方向になりました。ALSの真の原因は、心筋梗塞だったりするのかもなぁ…なんて、考えたことも有りますからね。何だかんだと推測したところで、行き着く答えは毎日の食事…健康を支え、維持していく

生理が２週間以上遅れている。おかげでホルモンバランス乱れまくり、こんなこと初めてで驚いてます。もうこども生むこともないし生理ほんとにいらない、、、私を攻撃するのはALSだけにしてほしい～

ブログではあんまり言及してこなかったのですが、最近、足のピクピクが続いています。ピクピクする箇所は主に下半身で、足の裏やおしりが多いです。こちらの動画は左足の小指です！微かですが、ピクピクしているのがわかるでしょうか。このピクピクがいつから始まったのかは定かではありませんが、検査入院中からピクピクが始まったらメモを取るようにしています。そのメモだと、やはり上半身には全くピクピクが無くて、下半身にほぼ毎日ピクピクが出ていることがわかりました。ALSの特徴的な症状と言われているピクピクが

今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います

PF-04457845それ・・・今すぐ、ちょーだい！薬害あっても文句言わへんから。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の進行に関わる脂質を発見｜ニュース＆イベント｜順天堂大学順天堂大学・大学院の公式サイトです。医学部、スポーツ健康科学部、医療看護部、保健看護学部、国際教養学部、保健医療学部・医療科学部・健康データサイエンス、薬学部の9学部と医学研究科、スポーツ健康科学研究科、医療看護研究科、保健医療学研究科、国際教養学研究科の5研究科そして6医学部附属病院からなる健康総合大学・大学

5月30日に、しっかりと草刈りをしてもらった、太陽光発電昨日、みてもらったら、すでにボーボーこれでも、除草剤まで撒いているのに、なんたる生命力まるでわたしの無精髭気がつけばボーボー以前は、すね毛や腋毛も剃っていたが、いまや全てボーボーしかし、雑草の生命力たるや雑草魂あやかりたいが、あやかるのはムダ毛だけ今日も熱中症には気をつけましょう

2025年10月ALSだったのか…​検査がパタッと少なくなり、思っていたよりも早く退院できることに。体のあちこちがどんどんピクピクし始めていて、ALSについて慌てて調べはじめる。調子の悪さに波があり筋炎かと思っていたから、あまりALSの事は調べていなくて。診断の前夜はなかなか寝られませんでした。診断の時は家族と一緒に話を聞き、まず検査結果を主治医が説明。気になる結論は最後なんだな…。MRIやCTなどで脊髄、頭部何も問題なし。筋力低下の原因は筋肉ではなく、神経にある事などな

ALS（筋萎縮性側索硬化症）について調べると、まず出てくるのが『筋肉が動かなくなる病気』という説明。実際、それは間違ってはいない。ALSの代表的な症状は、手足や顔、喉などの筋肉が徐々に動かしにくくなっていくこと。そのため、多くの人はALSについて調べると、『動けなくなる病気』という認識を持つと思う。私もそうだった。そして家族も、長年一緒にいるのだから、ALSについてはある程度理解しているものだと思っていた。ところが先日、娘からある質問をされた。その時私は、「えっ、今さらそこを

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

ブログの更新がなかなか出来ない。ALSの進行と共に、辛い事が次から次へと増えてくる。具体的に何が辛いのかを書き出したらキリが無い。精神がおかしくなりそうで怖くなる時がある。こんな状態ではブログもまともに書けないし、書く余裕も無い。今後もブログの更新がなかなかできないと思うのでご容赦願いたい。

ブログをご覧の皆さまへ。母は6月半ばに旅立ちました。通夜・葬儀は近親者を中心に執り行いましたが、多くの方にお越しいただき、また遠方から温かいお心を寄せてくださった皆さまにも、家族一同、心より感謝申し上げます。母のブログを読んでくださり、応援してくださったことは、母にとって大きな励みであり、生きる力になっていました。本当にありがとうございました。母は旅立ちましたが、このブログには母の言葉や想いがたくさん残っています。これからも、必要な方の心に届く場所であれば嬉しく思います。私は現在、

歳の離れた従兄弟のすすめで「プラセンタ埋没皮下注射」なるものをはじめてみためっちゃ元気になれるし、肌もつやつや、C型肝炎も治ったくらいドクターに自分の従兄弟がALSだがどうかと聞いてみたら試してみる価値は十分あります原因は違う病気だが、2人の重症筋無力症の患者さんがかなりの改善ができたとのことで話半分にしても試してみようではないかとなったしだいだまだ2回の接種で劇的な変化は感じられないが、しばらく続けてみようと思うプラセンタとは、胎盤から抽出され胎児の成長の源となるもの成人

誕生日🎂無事、今年の誕生日を迎えることができました🎉ランチを予約してくれたのは嬉しいですが、最近書き上げた私のリビング・ウィル⭐️告知の時からずっと私は、延命治療はしたくない方針ですランチ前に旦那に軽くプレゼンしたら全否定‼️、問題発言の嵐🌀「俺が気管切開してやるから大丈夫だ❗️介護もするからずっと家にいればいい😤」え、私の人生ですよ？なんであんたが主導権握ろうとするの❓延命治療は一切せず、この苦しみから一刻も早く解放されたい💦自然に死ぬのもかなり大変なんですよ？

相変わらずお盆も父からの暴言はひどいです「俺がいなくなったらどうするんだよ」「仕事考えろ」「デブ」「豚」１日一緒だとくらくらしてきます犬に助けと癒しを求めています介護は私よりやってくれていますが…なんとも…お墓参りに行けない母を実家に連れて行き車から手を合わせお参りをしたことにしました気持ちがご先祖様に伝わっていると信じて…🙏先日はホテルに中華を食べにいきました帰りにまたロビーでフレンチトーストを頂きました外出は大変ですが1番喧嘩になりません

ワタシはALSという段々と身体が動かなくなっていく難病持ちですが、残念ながら『病める時も健やかなる時も共に生きていこう』と誓うような相手に巡り合わなかったので、1人で気ままに暮らしていますTVでALSの方のドキュメントが放送されたり、同病の方のブログに遊びに行かせてもらったりした時に、そこにはパートナーや子供達に助けられている様子が見て取れ、羨ましいなぁ〜と思うと同時に気ぃつかうやろうなぁ～とも思ったりしてますそう、ワタシは身内でも助けてもらうのに気ぃつかってしまうんよねぇ～思ったんやけど

息子たちの人生を見守る家族の応援をする地域のパイオニアとしての前例を作るALSの生き様を参考にしてもらうここまでは変わりないそして安定したヘルパーさんの確立歯石除去自家用車で外出そしてそして今の生活の維持

2026年8月徐々に筋力低下してるかも…​ちょっと起きているだけでゼーハー肩まわりがだる重く、しくしく痛むのでほとんどベッドでゴロゴロ😅腕を腰から上に上げるのが難しく、シャンプーや着替えだけでなくご飯を食べたり、歯磨きもしんどくなってきた左手首も少し痛くて動かしにくい朝から暑くて散歩もできないので、足の筋力低下も気になります💦もう家事はしんどいかなオイシックスのデリご飯や冷食のナッシュやグリーンスプーンなどいろいろお試し中携帯を寝たまま触るだけでも何故か肩や腕

おはようございます『ルーツの旅』夜中に自宅へ到着しました天気予報は初日の午後～翌朝方まで少し雨が降る予報だったのですが・・・到着時からポツポツそしてすぐに大雨+暴風へと大雨・暴風の中私のルーツご先祖様のお城を巡ってまいりました【御先祖様とそのお城】正確には実子が居なかったため実弟から動けるうちに行けて良かったのですが…行く先々がほぼ階段でしたので左手に杖右手に傘早々

9年前にはこんなスタイルで外出していました。

最近気がかりなこと3舌を噛みます。もう1カ月ほど前から続いています。昼間もたまにあるのですが、夜中がひどいです。むせるときに奥歯で舌を噛みます。昨晩は、カニューレ交換があって4回むせました。結構な勢いでかむのでつらいです。舌が喉の方に落ち込むんでしょうね。

こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)

Netflix登録している方、これ見て↑本日7:30から開催しているよ涙が出てきたフィールドオブドリームの映画で出てきた野球場で今日は試合しています。レジェンドらが野球の選手らが入場する姿に号泣千葉県にお住まいの皆さん大変でしたね。大丈夫だと良いんですが、、電車はまだ動いてないようで早く日常が回復することを祈っております。※随分復旧したようですね。さだじぃも人ごとじゃ無くて、運氣屋さん達がモロに渋滞に巻き込まれてしまい、１０時まで眠られない時を過ごしてました。大変な豪雨災害でし

昨日、母親と妹３人で墓参りに行って来た。本来なら妻とこの時期必ず、京都旅行だった…このクソ暑い京都を朝から散歩感覚で、別に有名なことろ廻る訳でもなく、この辺を廻るのが好きだった…喉が渇いたらアルコール補充なんかして…楽しかったなぁ…お盆のお墓参り…妻よ…親父よ…見守ってね…

はじめまして。わたしはこれまで日記やブログの類を、うまく書き続けられなかった人間です。ズボラな人間です。子供はいません。40後半、夫とふざけあったり喧嘩したり。各々の仕事を自由にこなし、特に家族会議などもせず、2人だからと気ままに過ごしてきました。なんとか、日記をひと言二言でものこしたい、のこさなきゃいけないんです。大事な夫の事を忘れない為に5月頃から指先の違和感を覚えていたらしく。6月は整形外科と脳神経外科と、外来診察を回り、検査入院の結果…まだ若いのに、ALS（筋萎縮性側索

おはようございます占いもするカラーセラピスト開運FIRE研究家のmammyです今はALSで寝たきりの夫を在宅介護しているので自宅アトリエ「阿頼耶識ラボ」にて開運FIREについて色々なお仕事発信をしています​開運FIREとは⚪︎自分で自分を幸せにできる⚪︎自分で人生を切り開いていける⚪︎自分の大事な人を幸せに出来るを３本柱にした自分軸で幸せになれる状態のことですQOL（人生の質）を「更新し続ける力」とも言えます(・∀・)bくわしくは私の総合サイト