ＡＬＳ

「命のLIVE」の中心となるのは、元教員の有坂栄康さんから届けられる「命のメッセージ」です。有坂栄康（ありさかひでやす）さん元教員で、現在はALSを発症し自宅療養を続けながら、SNSや書籍、講演会などを通して「命のメッセージ」を発信しています。教え子とともに行っている「命の授業」は、これまで1万人を超える小中高校生に届けられています。そして9月13日の「命のLIVE」には、素敵なアーティストの皆さんが集まります！今回のブログでは、参加アーティストの皆さんを一挙にご紹介します！

8月4日17回目の投与最近なかなか針が刺さらず苦戦していたが今回久しぶりに1発で刺さった🙌麻酔の注射もあまり痛くなくほぼ痛みなくスムーズに終わった副作用のもも裏の痛みはあるけどそれもいつもより痛みは弱い毎回こうならいいのになー私は暑がりなんだけど病室が寒い看護師に言えば温度調節してくれると思うけど、隣の人(窓側)は暑いみたいで言えない…ブランケット持ってくればよかった増え続けてた体重ですがやはり主治医に注意され頑張って減量中です主治医に「体重量った？どうだったの？」

おはようございますおとたんの食欲不振続いてます体調もよくないしおとたん自身何もする事もないし楽しい事もないって感じで日に日に元気がなくなってます少し前まではまだ食欲もあってランチとかもいけたけど今はその気力もない様子昨日は、少し暑さが和らいだのでお散歩久しぶりに行ってきました今朝はラジカット飲んでからおとたん1人で朝ンポに行きました一緒に行きたいって言ったけどおとたんに私がこれ以上痩せると困るって拒否られました今朝は

お知らせ。１０月のセミナーと沖縄シークワサーライブの募集が始まりました。昨日早く終わったからパチンコ久しぶりに行けるかな？って思ったら事務局さんから悲痛な電話。『先生、事務局の電話の画面が真っ暗…』もうすぐ名古屋から西の個人レッスンの受け付けやセミナーの受け付けもあるのに、どうすんだろ？ってなるよな…いつから？って聴いたら沖縄の岡部さんからかかって来た後に岡部さんのマネジャーさんのＯさんへの電話の後かららしい。事務局さんとＯさんは霊感が強い…お盆も近いし、それかな？なんて思いながら、

こんにちは旅するごしんじょう療法師ごしんじょう療法認定指導員伊藤です。伊藤ごしんじょう療法室全国出張いたします。詳細はホームページへ♪・ご予約状況はこちらから「今は講座に通うことはないけど、考え方に興味がある」という方のためにメールマガジンを始めることにしました。セラピストを目指したい方すでにセラピストとして働いている方セラピストというお仕事に興味のある方私が普段どんなことを考えながら仕事をしているのかに興味のある方セラピストあ

去年の夏、そうめんを食べようとしてシンクぶち撒け事件があり、『手首グラグラの悲劇』去年、筋力低下による手首グラグラ問題でメガジョッキが使えなくなったと書きましたが↓『手首ぐらんぐらんで使えなくなった物』腕の力が弱り手首がぐらぐらするので、…ameblo.jpそうめんを食べるのを控えていたのだけど、姉がそうめんを貰ったからとおすそ分けで持って来てくれました姉と半分こっこ長崎県島原のそうめんで、そうめんつゆも買ってきてくれました。至れり尽くせりやねさて早速そうめんを食べようと思い、今度

今日は呼吸器の回路交換です♡何度か紹介していますが新品の回路はゴム臭いのです（笑）しばらくはゴムの臭いと生活します〜においが分かるのは良い事なのです（笑）でも今回は心待ちしてました♪前の回路はヘッドに水がたまりやすかったのです♪喉に入ると危ないのです〜これが結構大変だったので交換で解消を狙います♡同じ規格でも色々ですね♡この刺激も楽しもうと思います♡解消しますように♪（＾Ｏ＾）

中高同窓の同業者が集まって十日市で高級中華前菜豚肉の中華風サラダ湯葉春巻き、椎茸の海老詰、小茄子フカヒレスープ北京ダック豚の角煮、中華風蒸しパン海老のチリソース炒め蟹レタス炒飯杏仁豆腐胡麻団子飲み放題つけてこの価格なら十分な内容です。エレベーター完備で使いやすい桂蘭、次はランチで訪れてみたいです。

きょう11日は亡き妻の誕生日である。生きていれば70歳の古希を迎えるところだった。初盆だからだろうか、故人の故郷岩手から供物が先日届いた。茨城にいる義妹からお盆に来訪したいと連絡が来ている。遺骨を納めている納骨堂はお盆の時期は混み合うらしい。2日後に月命日がくるが、その日に行こうか行くまいか迷っている。台風が接近しており、天候も心配である。岩手からの供物に名産のワカメが一杯入っていた。食べきれないほどなのでレシピを検索し、縮緬雑魚と合わせて胡麻油で炒めると美味だと書いてある、縮緬はないので油揚

視線入力装置のTCSｃanを使い始めて半年経った。初めは文字入力しか使っていなかったが、色々試行錯誤しているうちにブログを書いたりlineで写真を送ったり、ジェミニを使って写真をイラストにしたり、色々出来るようになってきた。ホームページからマニュアルを見ることはできるが、画面に表示されているボタンの内容説明だけなので、何か作業をした時の手順は試行錯誤していくしかなかった。多少はパソコンについての知識を持ち合わせていたので、あれこれ想像して試しているうちに操作できるようになってきた。多分

ViewthispostonInstagramApostsharedby難病回復コーチ｜ヒーリングサポートクラブ主宰(@heal.with.nana)

お知らせ。名古屋から西の個人レッスンの募集は１４日金曜に行います。名古屋１枠、大阪２枠、博多３枠、宮崎４枠の計１０枠になります。４：５５…w９時には寝て４時前には起きる健康な朝ですなあ。昨日、温泉姉ちゃんからいちご🍓みたいなトマト🍅がホテルに届いてお家のビール🍺のツマミになってたその温泉水でホテルに水出し茶を１リットル作ってたんで、全部呑んだらどのようになるのか？を実体験してみた。先ずビックリしたのが、オシッコに７回も行ったのとそのオシッコ量。全て満タンな勢いで出るんよね。体内に

おはようございます昨夜は又大泣きして自己嫌悪の朝です食欲不振のおとたん色々食べてほしくて頑張って作った晩御飯全然食べてくれなくておとたんが悪くないのはわかってるけどわかってるけど悲しくてどうしたらいいのかわからない３食を２食に減らしてお昼は、エンシュアにしてるのに晩御飯も食べないできるたけカロリー高い食事作っても食べないと意味ないよね心配しすぎて勝手に腹が立ってヒステリックに泣いて最低な私です今は心に余裕がない優

こんばんは✨気分転換にキャンドル🕯️作ってきました夏っぽいターコイズで🩷生きててよかったぜ私がだんなさんそして父に思って欲しかったことそう願って接してました父にも二人ともポジティブで強い人だけどそれでも中途半端に生き延びちゃった…迷惑をかける…申し訳ない…と思ってたと思いますだって人の手を借りなければ生きることができないからそこに遠慮はあったし申し訳なさもあったしだけどせっかく救われた命人の手を借りたら生きられるならじゃんじゃん人の手は借り

当たり前ですが、鬼ごっことか、そういうアレではありませんこんばんは休憩中、親友と下ネタ合戦で盛り上がり、午後の仕事中に思い出してはニヤニヤするという…変態じみてしまった私ですそういやマスクしてなかったから、それこそ変態に見えたかもしれん過ぎた事を後悔しても遅いので、午後の仕事の時間忘れる事にします……さて昨日は、母の所へ行ってきたのですが、前回と同じ調子だったので、少し安心しましたですが最近は、指や腕がこわばって、動かしづらくなってきてるようです初めは、ゆっくり動かしてからでな

8月5日、比治山の放影研が一般公開日でした。広島市民には「アノ蒲鉾型の建物」か「ABCC」で通じるはず。入ってみたかったんだよ、アノ蒲鉾に。亡くなったモーリーロバートソンの父親の勤務地でもあります。玄関の国旗を見ても分かるように日米共同運営です。展示は研究室ごとの研究成果展示で文化祭的w近々広島大学歯学部横に新築移転するので「アノ蒲鉾」に入れるのは最後だったかも。

昨日かわいい声が玄関で響いた絵手紙教室先生は、なお生徒は、友達親子庭に出てモデルの野菜や花をとりかいたすてきにできたね

ゴーヤが今、豊作毎日、ごーやちゃんぷるいいかもね

私は知りたいどうしたら生きることに執着できる?家族の手を借り、、ヘルパー、重度訪問介護…のお世話になり…外出は週に2回施設で入浴2ヶ月に1度の通院こんな私に税金を使う意味、家族の自由を奪う意味全く分からないのです。

台風15号が、関東に上陸のおそれとのこと。先週から進路を見ておりますがだんだん南寄りに進路を変えてきています。日本ALS協会茨城県支部では会員宛に以下の内容で注意喚起の連絡をいたします。台風が接近すると予想される地域の皆さまは、停電などへの対策を今夜のうちにお願いいたします。【日本ALS協会茨城県支部会員の皆さまへ】台風15号の接近に伴い、茨城県内でも大雨や強風、道路の冠水、停電などが発生する可能性があります。今回の台風は

FRUITSZIPPER✖️東武鉄道だそうです♡ニャンちゅうの12代目お姉さんとして番組をそしてＡＬＳの私を支えてくれた鎮西寿々歌さんがメンバーのFRUITSZIPPERの新曲です♡私の地元の川越駅の発車音だとか〜♪応援しています♪（＾Ｏ＾）告知はこんな感じです〜♡TOBUKAWAIIPROJECT「TOBUKAWAIIPROJECT」は、約130年の歴史の中で、街や文化を取り込み、常に新しい挑戦を続けてきた東武鉄道と、「原宿から世界へ」をコンセプトに

こんばんは昨夜はほとんど寝ていません🌀🌀先週どんぐりさん(夫)が♨️温泉と🍜ラーメンに連れて行ってくれましたが私は私でどんぐりさんの大好きな呑みをこっそり予約していました【２人でお疲れ様飲み会】心臓を患ってからお酒が身体に合わなくなってしまった私は食べる専門で海鮮居酒屋へ・・・ネギはどんぐりさん担当とても良い時間を過ごせた土曜日昨夜は日曜日恒例のサッカーへどんぐりさん出掛けました

叔母と両親と一緒にお出かけしてきました父はめまいがすると言いながらもわずかな時間でも外出を楽しめたようです母もいろいろなものを食べていてその姿を見られただけでも来てよかったなと思いましたお盆シーズンということもあって混雑していましたがとても素敵なところでした出かけるまでは少し大変でしたが無理してでもみんなで行けてよかったですこうして家族で出かけられる時間はやっぱり大切にしたいなと思います

前回のブログで色々な種類の尿路結石再発予防法を挙げたが、私の場合の尿路結石再発予防法について主治医の先生に訊いてみた。【私の尿路結石再発予防法】尿素分解細菌による感染症では，培養菌に特異的な抗菌薬の投与と全ての結石の完全除去が必要である。感染の完全な解消が不可能な場合は，長期の再発抑制療法（例，ニトロフラントイン）が必要になることがある。さらに，アセトヒドロキサム酸を用いてストルバイト結石の再発を低下させることが可能である。薬の名前を覚えられなかったので、看護師さんに書いてもらい主

すぐにやってほしい時があって例えばTVのチャンネルを変えて！曲がった指を直して！よだれを拭いて！などなどそう思っているとすぐにやってくれるヘルパーさんがいるそんな時に心の中で言うさすがー！

昨年９月にお勤めを辞めたＡＬＳとは思っていなくてただ動くのが辛かったから今思えば症状は出てたんだよね仕事を辞めたから暇になるかな？と思ったけど動かしにくい体は何をするにも時間がかかるＡＬＳと分かってからは諸々手続きや病院通い・リハビリね病院は３か所内科甲状腺機能低下症と白血病のその後観察整形外科脊柱管狭窄症と関節リュウマチとリハビリ脳神経内科ＡＬＳ今日は難病手帳の更新手続きに行ってきたスマホのカレンダーに予定を書いてるけどいろいろ何かと忙しいぞ

我が家を建てて、10年になります。我が家は一条工務店で建てたんですが、10年点検なる案内が来ました。建てた時に担当の方から10年点検があると聞いてましたが、点検するのは完全に委託された会社でハウスメーカーはノータッチみたいな感じ。点検といっても、水漏れとか床下見たり、天井裏見たり、私が健常者であれば確認できそうな…程度で、問題ありませんでした私は一条工務店で建てたこの家に非常に満足しています。家の中で玄関以外に段差が無いこと、玄関に手すり、トイレに手すり、お風呂場に手すり、お風呂場の洗

OhMyGod！ついに、ストローを吸えなくなっちまったー！！ひと月前は、何とか吸えてたけど！！！。最近、口腔内の進行が特に悪くなってきたからなぁ。仕方ないといえば、仕方ないのか？XOalsめ！今までは、ストロー付きコップを何個も用意して、いろんなモノを呑んでたのになぁ。どうすれば呑めるのだろうね？ビールを！病状が進んだら、どうしようかな！？ということで、用意してた物がある！。《けんだくボトル》！！！。です。一本で150mlを飲む事ができます。胃瘻用に

障がいがあったってみんなと同じなんだよっ。「ぼくが生きてる、ふたつの世界」大切な映画になりました。まだ見ていない方は是非。一番好きなシーンでもありぼろ泣きしたシーンでもあり、考えさせられたシーンは。母からの電話のシーン。書きたいけどネタバレになるし、ぜひ見てほしいからやめときます。様々思うことが、あると思います。自分なりに考えたことを記しておきます。耳が聞こえなくたって、障がいを持っていたってさぁー、親は親なんだよ。それは特別なことじゃなくてさぁー、当たり前に普通のこと。障がい持っていたってね

年明けに近隣県にALS専門外来が新設されるらしい。海外と提携した新薬の治験や、AIを使った早期診断の運用に力を入れるそうだ。先日お爺医（前医）と会った時、このことを話した。ALS専門外来は日本でも数少なく、受診の機会の格差がある。今後もこうした動きが広がっていってほしい、と。お爺医は「うーん」と納得しない顔をした。私は慌てて、自分は通院先も主治医も替えるつもりはないと補足した。だがお爺医が渋い表情を浮かべた理由は、それではなかった。「何歳ぐらいの先生？」「陣頭指揮を