ＡＬＳ

今回の名古屋めしは『あんかけスパ』麺はもちろん太いパスタを使用ちゃんとラードで炒めてます👍具は定番の赤ウィンナーとピーマンと玉ねぎ🤤このピリ辛のソースが癖になり食欲が増しますね🤤

こちらのニュースでふと気になったプリオンのこと。松本剛明前衆議院議員が死去67歳民主党では2011年の菅直人内閣で外務大臣を務める。自民党では2022年の岸田内閣で総務大臣を務める。pic.twitter.com/NdtwtkugMo—NewsNews.Today(@newsnews_today)July30,2026コロナワクチン接種歴も気になりました。というのもワクチン接種後のプリオン病については関連が指摘されていました。Ipersonally

おそらく多くの人は胃瘻（胃ろう）と聞くと嫌がるだろう私もそうだったし、やろうとも思ってなかったある日突然運ばれて食べれなくなったすると、どうにかして栄養を入れないといけなくなる、、、ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーかといって最初から胃瘻（胃ろう）になるわけではない前段階として鼻から管を胃まで入れてそこから栄養を入れる方法があるあと毎日管が入りすぎてないか、とか確認するし、たまに交換するその管を入れるほんとに最初のと

年明けに近隣県にALS専門外来が新設されるらしい。海外と提携した新薬の治験や、AIを使った早期診断の運用に力を入れるそうだ。先日お爺医（前医）と会った時、このことを話した。ALS専門外来は日本でも数少なく、受診の機会の格差がある。今後もこうした動きが広がっていってほしい、と。お爺医は「うーん」と納得しない顔をした。私は慌てて、自分は通院先も主治医も替えるつもりはないと補足した。だがお爺医が渋い表情を浮かべた理由は、それではなかった。「何歳ぐらいの先生？」「陣頭指揮を

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

ALSの姉の闘病を振り返ってもう1度闘病記をまとめてみようと思っていたとがあったけど、今はそんな気がなくなりました。ただ、今まで書いてはいたけど詳しくは書けなかったことがあります。私の人生様々な辛いことがあった中で、１番死にたいと切望したのは、姉がALSと診断された翌日だか、翌々日のことです。診断された姉を励ますべく、あの当時話題になっていた培養上清の治療法について問い合わせをして、姉に勧めました。しかし、姉が旦那さんにその話をして、自分1人じゃ通えないから、甥っ子(姉の息子)

毎週末母が夜用オムツ装着のために夕食の差し入れも持って一泊してくれているそれはありがたいありがたいとは思うけれどいつからか折り合いが悪く衝突💥しないよう気をつけてはいたそれでも毎週少々衝突をするそれが今朝は久々に大衝突した😰どこか掃除してくれるというので引越ししてからわたしは一度も使っていないトイレの掃除を頼んだわたしも時折はできる範囲でのぞいていたけどそういえばここ数ヶ月腕の調子が悪いこともありオットに任せ放置していた母の掃除を少しだけ手伝おうとトイレクイ

少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの講演会（県外）に誘われた。ちょうど夜間NPPVの導入を検討する時期に差しかかっていることもあり、お誘いに応じた。主催はALS患者の生活支援を行うNPO法人である。会場の椅子に座った時、役員さんが私の耳元でこう仰った。「ここでは『気管切開は考えていない』とはオクビにも出しちゃダメよ。絶対ダメよ」私は気管切開した当事者の前では、なるべくそれを言わないようにしている。どうしても言わなくてはならない時は「信仰上の理由」と、相手が納得

指が弱々なのでスプレー缶を使うのが厳しくなってますこのタイプはまだ大丈夫これはちょっとキビシーこれはほとんど押せない家の中整理してたらスプレー缶って思ってたよりたくさん出てきたよ虫除け・消臭・除菌・ヘアスプレー・防水・日焼け止め・エアコン掃除・カビ取り・シール剥がしetc.そしてこれらのスプレーの大半は多分もう使わない(使えない)ので処分したいなぁ自治体で捨てるには中身を使い切って捨てなければならないけれど、本数があるし、ほぼ新品のもあるし、スプレーを押す力もないしなぁ〜お金かか

日本ＡＬＳ協会広島県支部の患者交流会でした。

8月5日、比治山の放影研が一般公開日でした。広島市民には「アノ蒲鉾型の建物」か「ABCC」で通じるはず。入ってみたかったんだよ、アノ蒲鉾に。亡くなったモーリーロバートソンの父親の勤務地でもあります。玄関の国旗を見ても分かるように日米共同運営です。展示は研究室ごとの研究成果展示で文化祭的w近々広島大学歯学部横に新築移転するので「アノ蒲鉾」に入れるのは最後だったかも。

おはようございます今日からラジカット2クール目ロゼバラミン注射💉も始まります作業療法士さんのリハビリもありますおとたんの体調がちょっとでもよくなってほしいです暑くなってきたのと私の体調不良で先週はあまりお散歩デートできなかったごめんねおとたんおとたん最近よくむせる昨日はよほど辛かったのか涙目になってた早く痰吸引の機械試してみたいです昨日の晩御飯ですローストビーフサラダざるそば焼きそら豆ローストビーフは、半額ゲットお昼ご飯がっつり食べ

シャワーチェアでの入浴が体力的、姿勢的に大変になってきたため今月から訪問入浴を利用することに。約一年、お世話になったリクライニングのシャワーチェアありがとうでいっぱい！訪問入浴についてまたブログ書きます♪

入浴の問題って、きっと誰もが一度は悩むことだと思う。私は今、週に１回訪問入浴というサービスを利用している。訪問入浴とは、自宅に専用の浴槽を持ち込んで、スタッフが入浴を介助してくれるサービス。正直なところ、これが一番いいと思っているわけではない。ただ、今の自分の状態ではこれしか選択肢がないというのが本音。今回は、私がどうやって入浴してきたのか、その変化を書いてみようと思う。◎一人でお風呂に入れていた頃私はもともと、毎日寝る前にお風呂に入りたいタイプだった。手足が少しずつ動きにくくな

前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。そういう事を考えねばなら…ameblo.jp浄土真宗の影響下で育った私にとっては、仏教系のスピリチュアルケアは相性が良いと思われる。ただ気をつけなくてはならない点もある。仏教系にもキリスト教系に負けず劣らず、カルトがあるからだ。『ALS：スピリチュアルケアへの危険視』いつもヘラヘラし

■ALS発症のきっかけについて質問、最初に体の異変を感じたのは、どんな場面でしたか？僕がALSの最初の前ぶれを感じたのは、39の秋、町民体育大会の日でした。長男が小学５年生、長女が小学３年生の頃で、家族と共に地域の行事に積極的に参加していた時期です。秋晴れの強い日差しを避け、テントの前方で子供たちを応援していました。会場には歓声が響きわたり、運動会特有の熱気に包まれていました。その時、「障害物競走が始まります！」とアナウンスがあり、僕も「よし！」と靴ひもを結び直し、準備運動をして木陰

カウンターでビール飲みながら、ゆるーくお客さんと過ごせるような食堂ができたらいいなー、って、20代の頃から妄想してた。息子が、「おかーーさん！大人になったら一緒にレストランを作ろう！そしたらずっと一緒だね」って言ったのは、3年前だ。私から誘ったわけではないのに突然言い出しておどろいた。「お母さんが作って、僕が運ぶ係かなー、おうちはレストランの2階がいいね！名前はー、〇〇（苗字）食堂！」息子の好物たちのレシピをまとめてみた。超偏食くんだった息子が美味しいってモリモリ食べたものたち。世の中には美

こんばんは昨夜はほとんど寝ていません🌀🌀先週どんぐりさん(夫)が♨️温泉と🍜ラーメンに連れて行ってくれましたが私は私でどんぐりさんの大好きな呑みをこっそり予約していました【２人でお疲れ様飲み会】心臓を患ってからお酒が身体に合わなくなってしまった私は食べる専門で海鮮居酒屋へ・・・ネギはどんぐりさん担当とても良い時間を過ごせた土曜日昨夜は日曜日恒例のサッカーへどんぐりさん出掛けました

体調不良の前日、今日は唾液が多いのか口の中にたまるなぁ、ベットに横になった状態でごっくん、ごっくんと頑張って飲み込んでいたら誤嚥して息ができない！！！家に一人で助けも呼べない！なんとか自力で横向いてこん！こん！咳を出してなんとか一命をとりとめた。大げさじゃなく３０秒は呼吸できなくて危険だった。唾液多いときは吐き出すか、吸引するかひとりの時間も減らして対策しないと。窒息で死ぬのは避けたい。

去年のお正月の写真を見ながら「ああ、この時はまだかろうじて普通のお箸が使えていたんだなあ」と。その後、2月にはこういう補助箸に買い直している。【子供～大人まで】補助箸FlaColle【持ちやすいらくらくfit箸】【力の弱い子供やお年寄りに】大人用子供用サポート箸介護お箸練習矯正矯正箸日本製持ちやすいつかみやすいしつけ箸大人トレーニング滑らない箸大人の矯正箸トレーニング箸送料無料楽天市場持ち手がシリコンで、手指の

7月7日16回目の投与最近なかなか針が刺さらないことが続いているのでエコーで確認してました。エコーしながら刺すことは出来ないので結局なかなか刺さらずでしたが髄液の出も悪いみたいで「出ないから引く」と声が聞こえるが何をしてるかはわからない。この引く時に尾てい骨にピリッと痛みを感じる。前回も同じ痛み感じたなー。もも裏の痛みはいつも通りだけど痛みは弱いもしかしたら投与の間隔が開くと痛みが強くなるのかも🤔14回目の投与後痛みが酷かったのだけどその時は病院の都合で2週間ずれたのだ

温泉水…今日水出しコーヒーと水出し茶がやっと揃った。両方とも美味しい。沸かしてコーヒー作るとまろやか過ぎてイマイチ美味しく感じなかったが、めちゃくちゃ美味しいんだな。びっくり‼️この温泉水は生で呑んだ方がやっぱりええみたいね。今週やらなきゃいけないことは、①１０月のセミナーの募集②シークワサー祭りの沖縄ライブの募集③さだじぃ温泉倶楽部の会員登録④名古屋から西の個人レッスンの募集⑤１１月の沖縄合宿の患者さんの募集何気に忙しいよね。。しかしコーヒー美味いな〜。世の中のお話し

当たり前ですが、鬼ごっことか、そういうアレではありませんこんばんは休憩中、親友と下ネタ合戦で盛り上がり、午後の仕事中に思い出してはニヤニヤするという…変態じみてしまった私ですそういやマスクしてなかったから、それこそ変態に見えたかもしれん過ぎた事を後悔しても遅いので、午後の仕事の時間忘れる事にします……さて昨日は、母の所へ行ってきたのですが、前回と同じ調子だったので、少し安心しましたですが最近は、指や腕がこわばって、動かしづらくなってきてるようです初めは、ゆっくり動かしてからでな

PF-04457845それ・・・今すぐ、ちょーだい！薬害あっても文句言わへんから。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の進行に関わる脂質を発見｜ニュース＆イベント｜順天堂大学順天堂大学・大学院の公式サイトです。医学部、スポーツ健康科学部、医療看護部、保健看護学部、国際教養学部、保健医療学部・医療科学部・健康データサイエンス、薬学部の9学部と医学研究科、スポーツ健康科学研究科、医療看護研究科、保健医療学研究科、国際教養学研究科の5研究科そして6医学部附属病院からなる健康総合大学・大学

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ病院に入院してると同じ部屋にはいろいろな人がいますほぼ爺さんです今回の入院では部屋を1度変わりました原因は、髭剃りの響き渡る振動音です髭剃りに執着する爺の1分おきの髭剃りの音に鬱が酷くなり部屋替えしました情けないですね前なら笑い話しに出来てたなー自分の心の余裕の無さを感じます

こんばんはNPPV（非侵襲的陽圧換気）とはNPPV（非侵襲的陽圧換気）は、気管挿管や気管切開をせず、マスクを用いて陽圧（空気を押し込む力）で肺の換気を助ける人工呼吸療法ですALS球麻痺から呼吸筋低下まで進行そんな私が今現在感じているNPPVとの闘いを参考までに記したいと思いますALSはやはりドラマなどで断片的に描かれある日突然手が動かない・足が動かないを想像してしまう方も多いかと思います確かに上肢・下肢の発症が約６０%とされているのですが球麻痺からの発症は

季節の変わり目で、色々問題発生。近頃、乾燥注意報が出るほどカラッカラ。痰は硬いは加湿器2台フル稼働しても40%に届くのがやっと。夫は体温が34度台だったり、夕方になると脈拍が頻脈になったりと、とにかく一日中温湿度管理が必須な毎日です。着実に筋肉量が減っている現実を突きつけられて悲しくなる服装選びも難しいし、暖房入れると暑くなり切ると寒いし・・・。春は体調も不安定になる季節。何とか乗り切りたい

最近早く目が覚めてしまうその為もったいないので早朝散歩に行く事にしたこの動画はインスタ用に作ったけど残念ながらブログでは曲が入らなかった朝焼けの散歩道時間は４時半たまに同じようなおさんぽびとに出会いおはようございますと声をかけ合うそして可愛い鳥のさえずりが聞こえてくるこの日はとっても涼しくて吹く風も気持ちがよかったそして今朝４時に家を出る今日はまだ暗かった家々もまだ寝静まっていて聞こえるのはカラスの鳴き声とウシガエルのモーモーそ

こんにちは！TheHearted-GiraffeProject（ハートのきりん）です。2026年9月13日（日）、佐久平交流センターホールにて「命のLIVE×MusicSign」を開催します！午前の部は、音楽とともに「命」について考える**「音楽とメッセージの命のLIVE」**。午後の部は、音楽と手話を融合させたパフォーマンス**「MusicSign」**。午前・午後を通して、音楽、手話、そして一人ひとりの想いをお届けします。📅開催日時・会場2026年（令和8年）9

2026年7月28日(火)16：27いつものように事務所のデスクで仕事しておりました。突然の下からの突き上げの後、ゆっくりとした横揺れが次第に強烈な横揺れに。揺れている最中にスマホからの緊急地震速報が鳴り響いたような気がします。私の周りではPCのモニターや書棚の転倒はありませんでしたが、身の回りの色んな物は散乱。ALSの症状により体幹も弱っており、さすがに揺れが収まるまでは立ち上がることはできませんでしたね。先日・・・家族や部下とも、前回の熊本地震から10年が経過し、あの時は会社