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10月ですね〜早いもので今年もあと3ヶ月。先月の脳MRI検査からヒトツキ経って、さぁどうなってるやら〜と10/1にMRI検査。翌10/2結果を聞きにいつも通り一人で診察室へ。増悪していた脳への転移は、「さほど変化は見らません」と、主治医。ただ…「髄膜播種の可能性があります」と。ええーーーっ⁉️ズ、ズ、ズイマクハシユーー⁉️そそ、それって〜〜ヤバいやつだよね⁉️ひぃーーーそっかぁ。そうきたかぁ。「全脳照射をしたとしても期待するほどの効果は難しいでしょう」と、主治医。
最近朝方後頭部の痛みで目が覚め軽く吐く朝だからたいして出ないけどカロナール200mgを2錠のんで1時間くらい耐えてから朝食をとって朝の薬(タグリッソ・プレドニン・ランソプラゾール)を飲みまた1時間くらい横になってやっと動き出せます起きている時は後頭部より前の方が痛い圧迫感も強くなってきています痛み以外では2年前に癌性髄膜炎になったときにもあったんだけど時々頭の中でカチカチっと音がするんですそれからここ一ヶ月右のまぶたとこ
タグリッソを飲み始めて8ヶ月たちました。一次治療からタグリッソを使えていることに感謝しかないです。告知直後に髄膜播種の予後をネットで調べたとき、絶望しましたがタグリッソは脳への移行もとてもよく、癌性髄膜炎で割れるように痛かった頭痛が今はまったくありません。原発と思われる肺の腫瘍も縮小を維持していて、息苦しさなどもありません。でも、走ったりジャンプしたときに背中(肺なのかな)にビリっと痛みが走るのは相変わらずで、もう走ることはできなくなりました。
退院してから3週間経ちました。体調の方は相変わらず一進一退で、かつ日によってまちまちですが、軽い頭痛、軽い吐き気、軽いふらつき、食欲不振に主に悩まされてます。ちなみに脱毛は完了しました。抜けきってしまうとすっきりして、家の中では不織布のキャップをかぶらなくてよいのが助かります。外出時は、近所の目もありますので、相変わらず帽子をかぶっていますけど。そして、治療に大きな転換がありました。私は東京のがん専門病院で治療を受けていたのですが、通う自信がなくなってきたので、地元の大学病院に転院す
2022年7月初旬タグリッソによる重篤な副作用も無く服用開始後11日目に退院となりましたまだ午前中は頭痛がありましたが、ステロイドと痛み止めがあれば気にならない程度です。退院前に主治医と話し、主治医『タグリッソがよく効いて癌の数値も下がっています。髄膜炎の症状も落ち着きましたが、髄膜播種ですのでタグリッソは継続すべきと考えています。タグリッソを続けるということは、放射線治療は今できませんし、乳がんのための抗がん剤を使うこともできません』私『乳がんは治療しなくて
デカドロン4mgで3週間たちました頭痛はほぼありませんが常に頭がボーっとしています考えたり会話をしたりが億劫に感じるのは癌のせいなのかステロイドのせいなのか分かりません副作用の浮腫みや便秘をより感じるようになってきましたが頭痛がない幸せに比べたら些細な事です食べるとすぐお腹が張ってしまいますが食欲はあるので食べたいものをすぐ食べるを実践中お散歩エリアで気になっていたたい焼き屋さんに初めて寄りました元気だったら選ばな
け〜ちゃんを励まし応援していただいたブロ友さんにご報告です。2023年12月22日夜中の1時48分長く病と戦い乗り越えてきたけ〜ちゃんが旅立ちました45歳でした今まで力になっていただいたブロ友の皆様には感謝申し上げますここ↓↓↓↓からは自分の記録として過去を振り返ります家族目線でリアルな部分や少しズレてる所もあると思います。リアルな話しが苦手なかたはここで終わりにしてください長いので読みたい方だけ読んでくださいm(__)mペコリ振り返る私達は出会った時からとても話しが合う
脳神経内科受診後からますます頭の痛みが強くなりカロナール200mg×2を一日3回飲んでも効かない日が続き昨日予約外で病院に行って相談してきました後頭部の痛みは首から腰にかけても広がりつつあります頭の圧迫感は常にあり基本は横になっていますが起き上がれるときは起き上がっていた方が楽に感じるような…とにかく波はあるが一日中痛いこの痛みを緩和すべくまずはデカドロン4mgとイソソルビド内用液投入です!両者ともお久しぶりですとりあえず1
まわりに流されやすいワタシ(~‾▿‾)~最近やたらと新nisa新nisa騒がしいのでちょっと興味持っちゃったりして本で調べたりしていたがふと思ったいまから投資する意味ある?仮にもう1年生きてたとしてたいして増えまいむしろ減りそう長生きするからこその投資です告知されてもう死ぬんだ~と思ったときから2年近く生きてるそれだけで儲けたようなもんだお金は必要だが投資は違うな髄膜播種につきまとう予
2022年2月シンチでの再発がわかり、念のため全脳全脊髄のMRIも撮っておこう。となりました。結果、脳や脊髄には転移や再発は見られなかったのですが、右前頭葉に髄膜播種の疑いがありました。…。中枢神経は一番転移してほしくなかった場所。3年前に全脳全脊髄には21グレイ照射済み。中枢神経には抗がん剤が行き届きにくい。そのために、アメリカまで行ってオンブルタマブの治験に参加した。もうこの場所は打つ手がない。教授からも、『骨転移だけなら、GD2とケモの交互をと考えていたけど、中枢神
肺炎になってタグリッソを休薬してたった5日で頭痛、首、背中の痛みがジワジワと始まりましたまだ昨年の髄膜炎ほどの痛みではないもののこの頭が内側から圧迫されるような痛みとちょっとした振動が首と背中に響く感覚はあの時と同じでタグリッソを飲んでいる間はまったく感じなかったやつです。今のところカロナールを朝昼晩飲めば寝込むほどではないものの次の診察日まで放っておくのも怖くなってきたので病院に連絡して、今日受診させてもらいました。今日は主
前の投稿から2週間も間が空いてしまいました。投稿する気力が湧かないほど、弱ってしまいましたが、やっと少しましになりました。今は大学病院に入院中で、先日ドセタキセル+ラムシルマブの点滴を受けました。2週間前からのアップデートとして、まず入院までを書きます。入院までずっと体調の悪化が続きました。吐き気が出る(実際に何回か吐きました)し、ふらつきはひどくなる一方で、近所の散歩も難しくなって行きました。何とか入院日まで頑張って、無事に病院にたどり着くというのが、目標になっていたくらいです。
がんの診断後って自殺や心血管死のリスクが高いそうです。特に診断後1ヶ月間の自殺リスクは一般人口の4倍以上に上るそう。(国立がん研究センターと東大研究科の研究結果によると)ふむふむ・・・こんな呑気なわたしでさえ、死にたくなったもんな~やっぱり怖いですよね。私これからどうなっちゃうの???これ以上痛くなるの?苦しくなるの?家族にも迷惑かけるし、生きてる意味ないじゃん!もうスッと逝きたいよって、気づけば涙流してましたよ~。夫に『お母さんがそんなに泣いてたら、子
2022年7月半ば主治医からセカンドオピニオン用のデータをいただき夫と一緒に、トモセラピーのクリニックへ行きました。トモセラピーは、がんの病巣に専用の機械で様々な角度から強弱をつけてピンポイントに放射線をあてることができ、健康な細胞を傷つけずにに治療することができるため、精度が高く患者の負担も少なくすむそうです。導入している病院も多数ありますが、保険適用となるのは限局性のがん(全身に転移していないがん)のみで、ステージ4ともなると自由診療のクリニックしか受け入れてもらえません
髄膜播種疑いと言われてから1ヶ月以上経ち、タグリッソの効果判定待ちの状態が続いてます。はっきりとした治療方針を提示いただけてなくて、微妙なお話が続いてます。というわけで、標準治療がどうなっているのか、確認してみました。日本肺癌学会の肺癌診療ガイドライン(2023年版)に、髄膜癌腫症(髄膜播種)について記述があります。肺癌診療ガイドライン2023年版www.haigan.gr.jpタグリッソ(オシメルチニブ)の有効性は示されてます。私の場合、タグリッソ耐性後に脳転移が発覚してますが、タ
最近の夫の言動や、行動がおかしい湯船につかってて、お風呂のお湯が溢れてのに止めない声をかけると、自分はお湯はりのボタンを押したけお湯が溢れてるのもわからなかったいやいや、水道の蛇口から出てるよ💦ボタン押しただけじゃないよ蛇口自分でひねって出したんでしょ我が子の事もいないのに、1番下もう1人おったやろ名前忘れたけど誰やったっけ?名前が出てこないこのやりとり、けっこう長く続いた夜中に、いきなり子供を起こそうとしてきた私が気づいて、声をかけると俺らのもう1つの家に連れてこ
昨日は呼吸器科診察でした風邪をひいて咳が酷くなっていましたがレントゲンでも血液検査でも肺炎の所見はなくCEA(先月)7.6→(今月)7.3鈍いですが下がっていますゾメタ点滴して今月も変わらずタグリッソ・プレドニン・ランソプラゾールの処方来週CTだけ撮りに行きますが変わりなさそうなので診察は1か月後毎月の診察が無事に終わるとホッとする先週まで我が家で蔓延していた風邪ですが娘は小学校息子は中学からそれぞれ貰ってきた別の
前回投稿から1週間近くたちました。全脳照射を終えて退院してからは2週間と少し経ちました。体調報告です。脱毛は、大半が抜けて、後頭部に1-2割残っています。このまま少しずつ抜けるのは勘弁してほしい感じではあります。早く抜けてしまって欲しい。。。今週は、波があるのですが、頭痛がややきつくなりました(今の書いているこの瞬間は収まっているのですけど)。しかし発熱はないことが多く、カロナールは飲まなくなりました。カロナールを控えている主原因は、発熱の有無というより、軽い胃痛なのですが、この
☆がんの経過☆2022年6月告知肺腺がん(髄膜播種・多発骨転移ありのステージ4)…タグリッソ服用中、月に一度ゾメタ点滴乳がん(ステージ不明)…無治療ちょっとした副作用はありますが、元気です。まだ不正出血は止まりません。先週の血液検査でも再度貧血を指摘されました。HGB11.0→9.4→8.5→7.8(12月から今月)さすがに貧血症状が出てきました。急にふらふらしたり、疲労感が強くなりました。ここ1週間はベッドでゴロゴロしていることが多かったで
2022年6月主人と一緒に大学病院腫瘍科へ。肺がんと髄膜播種による癌性髄膜炎、多発骨転移の告知を受けました。ステージ4なので、延命治療ということになる、と。年齢や性別、タバコを吸ったことがないことなどからEGFR変異による肺腺癌の可能性が高いと言われました。癌性髄膜炎は急いで治療したほうが良いということでまた入院することになりました。ところで、頭痛は基本絶え間なく続いているんですが、めちゃくちゃ嘔吐した後は少しの間痛みが落ち着くんですよ
10月の呼吸器科診察でしたいつも通りの採血→レントゲン→呼吸器科診察→ゾメタ点滴CEA7.6(先月8.5)その他特に問題なしで変わらずタグリッソ・プレドニン・ランソプラゾールの処方先々週くらいの子供の風邪もやっぱりもらいまだ夜は咳き込んでいて時々胸にズキっとくる痛みがあったのでまた肺炎所見が見られるんじゃないかと心配してましたが画像上は問題なしでしたそして再び子どもが風邪をひいているなぁ…これももらうのかなぁ
夫が信頼していた主治医の先生が3月で定年退職という事で、最後の診察でした私も自宅療養中なので、一緒に行ってきましたみなさんも最後だからか、他の方の診察もめっちゃ長い信頼されてたんだなぁCEAは横ばい過去最高999で、現在400台体調はいい頭痛もそんなになく、仕事にも行けてるこれも、先生のおかげ私たちも負けじと、先生に今後の事など聞いたタグリッソが効かなくなったら、その時先生の治療方針が聞けたらいいのにでも、もう最終段階その次は抗がん剤治療になるのかな髄膜の癌には効かない
現在、ドセラム点滴後の経過観察中です。1週間ほど様子見です。ドセラムの大きな副作用は特にないのですが、小さいものとしては、舌周りの若干のしびれ、寝起きで歩いた時に感じる左足のしびれぐらいです。なので、遅ればせながら、圧着ソックスを履くようにしてます。ジーラスタの副作用はない感じです。骨髄抑制が防止できているとうれしいところです。ふらつきは相変わらずではありますが、進行は微妙に止まっている気がします。気分の悪さもほとんどない感じ。これは、エドルミズか、デカドロンのおかげかなと思
髄膜播種について、もう少し突っ込んで調べてみました。とはいえ、なかなか気力が湧かないので、片端から読んでみるという訳にもいきません。そんな時、文献(中洲庸子「固形癌からの髄膜癌腫症:分子標的治療時代の臨床」)を見つけました。固形癌からの髄膜癌腫症:分子標的治療時代の臨床J-STAGEwww.jstage.jst.go.jp2018年のもので少し古い(例えば、免疫チェックポイント阻害薬についてほとんど記述がない)のですが、コンパクトにまとまってました。少々理解不足の所もありましたが、自分
肺がんからの髄膜播種発症から1年10ヶ月わりと元気にやっておりますnaracoです🌟昨日は2月の呼吸器科受診日でした今月は3ヶ月に一度の婦人科もありました採血→レントゲン→呼吸器科→婦人科→ゾメタ点滴の流れ呼吸器科にて。先週受けたMRIの結果は特に異常は見られないとのこと。頭痛の原因は特定できなかったけど髄膜播種の再燃と脳腫瘍は否定されたのでひとまず安心(๑¯◡¯๑)でもCEA上がっちゃってましたー(ʘʘ)7.5→9.1まー様子見の範囲です
頭重感が増してきてる~首から上へのタグリッソの効きが悪くなってるのかな先ほど病院に電話して受診日を早めてもらいました今日これから来てもいいですよと言ってもらったのですがなんかビビって(?)今日はやめました朝は頭痛と吐き気頭の中がフワフワする感じがありますがお昼には外出できるくらいになるし食欲も出てきます(朝飲んでるステロイドのせいかな)このくらいで受診しても良いのかなとも思いましたが行かないと夫に怒られるので行きますよ何か
MRIの結果を聞きに行ってきました結果は前回同様、増悪なしCEA9.1→9.1で変化なしタグリッソはまだ効いてるって判断で継続ですじゃあこの頭重感と時々来るフワフワ感は何なんだ???CEA下がってもいないのだから癌細胞さんが体のどこかで勢力拡大を狙っているのでしょうねまあ緊急で病院に駆け込むほどの症状ではないし治療を変えるのも怖いし良しとしますただ急に来るフワフワ感でフラダンスがしんどくなってきた毎週レッス
数日経過してしまいましたが、全脳照射を終えて、無事退院しました。今後の治療ですが、タグリッソは継続となりました。入院中の血液検査で、CEAは13.6に低下してました。1月が37.6、2月が21.6だったので、どういう訳か減少率的には維持してます。脳には効いていないのですけど。。。次回の受診は4月となります。随分間が空くのですが、MRIの予約は入っていません。全脳照射の効果判定は、もう少し先の方が良いとのこと。脱毛は、帰宅した翌日から始まりました。それまでに、頭皮にかゆみを感じる
今週は呼吸器科診察でしたCT結果は縮小維持新規病変なしCEA先月7.5→今月7.8まあ横ばいゾメタ点滴してタグリッソもらってきましたゾメタの処置をしながら優しい看護師さんが「何か困っていることはないですか」と聞いてくれた「今はどこも痛くないので平気です」と答えました。背中の痛みや爪囲炎の不快感はあるんだけどじっとしてたらどこも痛くないのです。ご飯が美味しいどこも痛くない時間があるこれがどんなに幸せなことか悔しいけど病気に気づかされなー最近子供の
体調のアップデートです。数日前ですが、頭痛が出ました。特に、左耳の後ろ辺りが痛みます。大きい目の小脳転移がある場所に近いです。場所的に、寝ると枕が当たって痛みが増強する感じで、気持ちよく寝ることができません。また、微熱(37度前後)も出ました。お正月に首から肩にかけて凝り固まったことがありました。『最近の体調』最近の体調について、素直に(正常化バイアスが少し入っている気もしますが)書いておきます。主治医と放射線科医には報告していて、聞く限りにおいては、やや上向いてい…ameblo.