髄膜播種

久々のブログです。夫が旅立って気付けば丁度10日が経ちました。あっという間です。20日(日)に葬儀も無事終えました。通夜なしの1日葬。兄弟姉、姪甥、そして幼馴染みでもあり山友でもある大親友が参列下さいました。私の人生における最大イベント(夫を見送る事)が終わったんだとしみじみしております。夫と散歩した場所を車窓から遠くに眺める度に涙が込み上げます。私の中では毎日の散歩が一番の思い出。あの道もこの道も、何処もかしこも一緒に歩いた道。時には喧嘩しながら、そして黙り込んだまま、た

5月10日・11日登別温泉行って来ました🥰体調はかなり良くなったのに、金曜日の夜中から歯？歯茎が痛くなり、４時間おきにロキソニンを飲んで旅行に行く事になってしまったけど、痛み止めが良く効いてくれて食べる時はなんの問題もなく好きなものを好きなだけ食べる事できて幸せ🥰土曜日は雨降り…観光は諦めて札幌のはなまるでお寿司を食べる。ここの真鯛のあら汁✨美味しすぎて美味しすぎて、レシピを知りたいぐらい✨なんであんなに優しい味なんだろ〜病気の人が食べるのに最適な汁物お腹いっぱいにして早々に登別温泉へ

連投失礼します。放射線治療が始まったばかりでしたが事態が変わりました。入院翌日に現れた言語障害、それはせん妄だそうです。胃がんからの転移性髄膜播種の急速な進行により日単位での症状悪化に治療も追い付かず。折角、漕ぎ着けた脊髄への放射線でしたが、もはや治療の意味が無いとの事で3回までで終了となりました。そして一般病棟から緩和ケア病棟へ移動。ただこれは入院時に希望を出しており部屋の調整が出来次第と言う事で近日中に移動予定でした。丁度1ヶ月前まで入院してた病棟です。あの時はみるみる回復し

4月23日（水曜日）フェスゴ29クール目PET検査結果脳のMRI検査結果14時予約です。今日は体調も良くて、最近頭も痛くならなくなったので結果は大丈夫だろうなぁと予測を立てながら娘と病院へ向かいました。診察室の前のイスに座り順番待ちしてると番号が出て次かな…って思ってると番号飛ばされて次の人が診察室へ💦なんだか…イヤな予感…そして順番が来て診察室に入ります。ん？化学療法室に移動になった、最初の担当の相談にものってくれてた看護師さんがいる💦またまたイヤな予感…😣イヤな予感的中

先日、脳外の検査結果と医師の見解を聞いてきました。胃がんからの多発性脳転移。その病巣は↓A、左頭頂葉……1個B、右前頭葉……1個C、右側頭葉から後頭葉……複数個AとBだけならサイバーナイフ等の定位照射で患者の負担も少なく効果も出やすいようですが問題はCの複数個なんです。これは髄液中に癌が散らばった髄膜播種だそうで、治療法は全脳照射のみとの事。しかも、それをやっても癌が消える事はなく(一時的に進行を止める⁉)多少の延命にしかならないそう。いずれ(半年後位)は認知症状が出てくると。

現在入院中の緩和ケア病棟から医療特化型の在宅ホスピスへ明々後日移動します。10回の放射線治療が終わる前には退院後の事を考えなければならず、その段階でまだまだ回復してなくて車椅子に乗せるのも難しかった為、家に戻るのは無理と思い病院から紹介されたホスピスに決めました。入居日までの10日間程、緩和ケア病棟に移動となったわけですが、そこからみるみる回復して今では普通に歩けるまでに。とは言ってもゆっくりですけど。今日は病院内を1000歩歩きました。ちなみに入院して1週間後、状態が一番悪い時に介護認定

脳神経内科受診後からますます頭の痛みが強くなりカロナール200mg×2を一日3回飲んでも効かない日が続き昨日予約外で病院に行って相談してきました後頭部の痛みは首から腰にかけても広がりつつあります頭の圧迫感は常にあり基本は横になっていますが起き上がれるときは起き上がっていた方が楽に感じるような…とにかく波はあるが一日中痛いこの痛みを緩和すべくまずはデカドロン4mgとイソソルビド内用液投入です！両者ともお久しぶりですとりあえず1

こんにちは朝晩は寒くなりましたね。もう１１月半ば早いものです。今日は癌性髄膜炎（髄膜播種）について書きたいと思います。私は医者では無いし、医療に詳しいわけでもないです。のびちゃんの肺腺癌が分かってから、私が一番恐れていたことは「起きている症状に気付けない事」でした。主治医はよく診てくれるけれども、外来は一定間隔でしか行かないし、のびちゃんを一番近くで見ているのは私だけ。私が一番気付かないといけないから、何が起こる可能性があるのか知っておかないと怖かったのです。こちらのアメブロで

昨日は主治医の診察とケモの日。原発巣のCT結果と転移性髄膜播種の治療について何らかの答えが出る、運命の日！と覚悟を決め、いざ出陣！！ところが受付票を見ると、な、な、なんと、ケモの予定が入ってない！！どう言う事？何故？もはや、化学療法中止？2次治療にてもう終わり？いよいよ緩和ケアを薦められるのか😭❓先週の脳外科医がさりげなく言った「抗がん剤が出来なくなるかも知れない」この言葉がずっと頭の片隅にあって…。何故出来なくなるのか？は聞けなかった。順番が来て診察室に入りました

2022年2月シンチでの再発がわかり、念のため全脳全脊髄のMRIも撮っておこう。となりました。結果、脳や脊髄には転移や再発は見られなかったのですが、右前頭葉に髄膜播種の疑いがありました。…。中枢神経は一番転移してほしくなかった場所。3年前に全脳全脊髄には21グレイ照射済み。中枢神経には抗がん剤が行き届きにくい。そのために、アメリカまで行ってオンブルタマブの治験に参加した。もうこの場所は打つ手がない。教授からも、『骨転移だけなら、GD2とケモの交互をと考えていたけど、中枢神

4/4(金)は無事、介護タクシーにて腰部の造影MRIを撮って来ました。そして昨日4/7(月)は胸部のMRIの予定でしたが急遽CTに変更。実は金曜日に撮った腰部MRIの結果、脊髄に癌が点在してる事が判明。当然、胸部にもある事は撮影せずとも容易に想像つくので、1日でも早く治療に入れるよう胸部MRIは省略して放射線の為のCT撮影に切り替えますと昨日の朝、放射線科から連絡が来たのです。CTを撮るなら、胃の腹水も診て欲しいと咄嗟に思いました。実は土曜日からお腹の張りとゲップが気になると言って食欲不振、

1/21(火)地元の脳神経外科クリニックにてMRI多発性脳転移ありと診断されました。1/22(水)主治医の診察クリニックからの画像確認。脳神経外科の予約手配。次回の診察時に併せて…とか、のんびりムードなので一番早い日を希望して翌日となりました。３次治療への移行は造影CTの結果を見てから。今日はこれまで通りで行きましょう、と。過去症例で、脳転移してても胃がんには効いていたケースがある為。1/23(木)脳神経外科、初診、女医(ベテランかも)画像見ながらの説明と問診や視診

10月ですね〜早いもので今年もあと3ヶ月。先月の脳MRI検査からヒトツキ経って、さぁどうなってるやら〜と10/1にMRI検査。翌10/2結果を聞きにいつも通り一人で診察室へ。増悪していた脳への転移は、「さほど変化は見らません」と、主治医。ただ…「髄膜播種の可能性があります」と。ええーーーっ⁉️ズ、ズ、ズイマクハシユーー⁉️そそ、それって〜〜ヤバいやつだよね⁉️ひぃーーーそっかぁ。そうきたかぁ。「全脳照射をしたとしても期待するほどの効果は難しいでしょう」と、主治医。

今日はニンテンドーswitchのリングフィットを30分ジムが苦手な私には家で手軽に運動出来てちょうど良いです。子どもが帰ってきたらswitchは取られちゃうので、子ども達が学校に行ってる時間限定です。タイトルの癌性髄膜炎ですが髄膜播種、髄膜癌腫症、とも言います。髄液は脳から脊椎を上から下まで循環しています。髄膜播種になると、その髄液の中に無数の癌細胞が種まきのように浮遊するんだそうです。多くは肺がん、乳がん、消化器癌からの転移だそうで、癌の進行とともに

おはようございます今日はあいにくの一日雨降りですこんな日はまったりのんびり過ごそうと思います今日はなかなか踏ん切りが付かずにいたのびちゃんの肺腺癌について記録しようと思います2021年6月原因不明の発熱が続く。病院を数か所回る（寝汗がひどい、ダルさが強い、でも解熱剤を飲むと熱が下がるの繰り返し。やたらと体が攣る）2021年8月病名確定（肺腺癌ステージ4ALK融合遺伝子）直径６cmの癌が左肺に見つかる。骨、肝臓、副腎等転移あり2021年9月アルンブリグ（分子標的薬）

本日4/16(水)8:03夫は息を引き取りました。6:00に病院から電話7:00に到着その時、既に呼吸は止まってましたが顔も手もまだ暖かかったので呼吸停止してさほど時間経ってなかったようです。ただ、医師が来るまでしばらく夫と2人だけの時間が持てました。最終的に医師の確認を経て、その時刻が死亡時間となったようです。昨日はずっと眠っており私が病室に居る間1度も目を覚ましませんでした。食事は夜少しだけ口にしたようです。今日は11時にいくつか検討してた葬儀社の1つに見学と話を聞きに行

今年最初の治療を経て退院してきた旦那さんからの第一声。「俺、ボケが始まったかも。」でした。そうです。恐れていた事がとうとう始まったのです。今回、入院して4人部屋だった為トイレは病室の外の共用のトイレとシャワー室。そこへ行くたびに迷子になっていたそうです。自分の部屋が分からない迷子になってしまって看護師さんに自分の部屋まで誘導してもらったのが数回あったらしいです。今までこういったことはなかったので旦那さんはかなりショックを受けていました。2度目の放射線治療を受ける時に言われた事

4月30日（水曜日）今日は無理やり予約を入れてもらったケモ日です。先週の検査結果で髄膜播種がわかって…フェスゴが効かなくなっていることがわかって…髄膜播種の予後が悪い事も知って…エンハーツ投与まですごく長く感じた1週間でした💦そして、4月23日から30日の今日までの体調は…23日に出してもらっていた、すごく頭が痛い時に内服する薬を飲む事もなく過ごせてましたが………全く痛くないこともない…薬を飲むほどじゃない痛みは毎日💦今日はとても混んでいて13時半に来てと言われて13時すぎに着くも

カルボアリムタが打ちきりになった日次の治験の同意書のサインやら説明やらで主治医と長めに話す時間がありました。その時2021年から2023年6月の脳のMRI画像を見せてもらったのですがその画像の横に開いてたカルテに「髄膜播種」の文字がえ、私、髄膜播種だったの！？笑いろんなガンの体験記などを読んで「髄膜播種怖いよー、なりたくないよー」と思ってたんだけど既になってたようです笑2021年11月末、確定診断を受けたときの脳はお団子みたいな腫瘍が複数、米粒みたいな白いツブツブが無数にあ

主治医のいる日に受診できてデカドロンを追加（1日2.5mgに）処方してもらいましたデカドロンももう8ヶ月継続している終わらないムーンフェイスと浮腫み胃腸の不調便秘更に様々なリスクが上がってくるよね主治医としても増やしたくないようでしたが癌性髄膜炎の症状を放っておくわけにもいかず…なんなら積極的な治療変更もありなのでは？と思わなくもないがいやいやタグリッソは首から下にはまだまだ効いている！3ヶ月ごとにCT

前の投稿から2週間も間が空いてしまいました。投稿する気力が湧かないほど、弱ってしまいましたが、やっと少しましになりました。今は大学病院に入院中で、先日ドセタキセル＋ラムシルマブの点滴を受けました。2週間前からのアップデートとして、まず入院までを書きます。入院までずっと体調の悪化が続きました。吐き気が出る（実際に何回か吐きました）し、ふらつきはひどくなる一方で、近所の散歩も難しくなって行きました。何とか入院日まで頑張って、無事に病院にたどり着くというのが、目標になっていたくらいです。

退院してから3週間経ちました。体調の方は相変わらず一進一退で、かつ日によってまちまちですが、軽い頭痛、軽い吐き気、軽いふらつき、食欲不振に主に悩まされてます。ちなみに脱毛は完了しました。抜けきってしまうとすっきりして、家の中では不織布のキャップをかぶらなくてよいのが助かります。外出時は、近所の目もありますので、相変わらず帽子をかぶっていますけど。そして、治療に大きな転換がありました。私は東京のがん専門病院で治療を受けていたのですが、通う自信がなくなってきたので、地元の大学病院に転院す

肺炎になってタグリッソを休薬してたった5日で頭痛、首、背中の痛みがジワジワと始まりましたまだ昨年の髄膜炎ほどの痛みではないもののこの頭が内側から圧迫されるような痛みとちょっとした振動が首と背中に響く感覚はあの時と同じでタグリッソを飲んでいる間はまったく感じなかったやつです。今のところカロナールを朝昼晩飲めば寝込むほどではないものの次の診察日まで放っておくのも怖くなってきたので病院に連絡して、今日受診させてもらいました。今日は主

体調のアップデートです。数日前ですが、頭痛が出ました。特に、左耳の後ろ辺りが痛みます。大きい目の小脳転移がある場所に近いです。場所的に、寝ると枕が当たって痛みが増強する感じで、気持ちよく寝ることができません。また、微熱（37度前後）も出ました。お正月に首から肩にかけて凝り固まったことがありました。『最近の体調』最近の体調について、素直に（正常化バイアスが少し入っている気もしますが）書いておきます。主治医と放射線科医には報告していて、聞く限りにおいては、やや上向いてい…ameblo.

久しぶりの投稿です。色々あり過ぎて気持ちの整理がつかず逃げていました。今日、旦那さんと一緒に主治医の話を聞きに行ってきました。結果からいうと、5.6月は、病状の変化に注意してくださいとの事でした。今までの治療がもう効かなくなっているらしく病状が少しづつ悪い方に進んでいると言われました。13日からオプジーボ治療を始めるそうです。2年程前に血液検査でオプジーボ等の薬は効かないと出ていたので期待は出来ないようです。8割は効かないと主治医もおっしゃっていました。とりあえず2ヶ月行って画像診断

昨日のお昼に無事退院できました(⑉︎•ᴗ•⑉︎)入院前と比べると体力は落ちていますが日に日に良くなってきています退院した日の夕方は訪問看護師さんが自宅に来て下さいました。自宅で家族や愛猫と過ごせている事が最高💛毎日妹と甥っ子達が遊びに来ていて昨日はお兄ちゃんが泊まりに来ました☆次回の診察は10/13。訪問看護師さんは週3回来て下さいます今月末は家族・親友・幼馴染と誕生日会と言う名の外食へ行ってきます(＊´∀`)ノさすがにコロナで何処でも行ける訳ではないので自宅近くにある

現在、ドセラム点滴後の経過観察中です。1週間ほど様子見です。ドセラムの大きな副作用は特にないのですが、小さいものとしては、舌周りの若干のしびれ、寝起きで歩いた時に感じる左足のしびれぐらいです。なので、遅ればせながら、圧着ソックスを履くようにしてます。ジーラスタの副作用はない感じです。骨髄抑制が防止できているとうれしいところです。ふらつきは相変わらずではありますが、進行は微妙に止まっている気がします。気分の悪さもほとんどない感じ。これは、エドルミズか、デカドロンのおかげかなと思

1週間目の朝でやっと身体の軽さを感じる✨朝ごはんの納豆がすごく美味しいもしかして体調不良終了かな…今日は1日仕事できた✨お腹も空いた✨健康な時だったら、なんでもなく普通に過ごせれることが、今は普通に生活できる事に幸せを感じる🤣多分明日も調子良いはず🤣

夫の症状は日毎に悪化。4日前には立てなくなり、車椅子↔ベッドへの移乗も私の介助では無理でヘルパーさん2人がかりとなりました。そして排泄はオムツに。上半身こそ動くものの、下半身は麻痺しつつあります。脊髄への転移を疑ってはいましたが先週の外来時には排尿問題を泌尿器科で解決してもらう事しか頭になくて主治医には脊髄転移について特に相談しなかった事が悔やまれてました。実際その翌日から下半身の悪化が顕著になってやはりこのまま寝たきりになるのを待つだけでは辛いし何もせず諦めるのは後悔しそうだったので

先日１月の呼吸器科診察がありました先月頭痛と嘔吐でデカドロンを2.5mgにしてもらいましが頭痛吐き気は治まっているので2mgになりましたとはいえ１，２か月前の調子を思い出すともう少し生活し易かったし疲れやすさふらつき感今まで無かった痛みが増え耳が聞こえにくくなったり自転車の運転が難しくなったり少しずつ悪くなっている気がしています腫瘍マーカーもCEA8.3→11.3となりなぞに減少していた半年も終了した感じですいよ