髄膜播種

弱気になってます💦思うように動かない身体…すぐ疲れてしまう身体…足の裏から膝まで痺れて力が入らない…足が上がらない…膝折れ…口内炎…味覚障害…頭痛…吐き気…更に毎朝、顔の浮腫がひどくてコンタクトが入らないぐらい目が潰されてる。そのせいか涙が出て気付けば目の周り涙が乾いて白くなっている始末😮‍💨体調のいいクリアな時はなく、動けるか動けないか？頭痛するかしないか？の確認💦身体が重くて動くのつらくても体力を落とす訳には行かないからとりあえず仕事に行く💨動けなくなったら早退💨こ

2月5日から飲み始めた抗がん剤タイケルブとカペシタビン。タイケルブは3週間就寝前に服用。空腹時に内服しなきゃならないので19時までに夕食食べて22時に服用。カペシタビンは2週間朝食後と夕食後服用して1週間休薬。とにかく錠剤が大きくて5錠もあって内服するのが大変副作用はどうかなと思っていたら、飲み始めて1週間目の2月11日から疲労感がひどい。仕事してても10分歩くと立てないぐらい疲れてしまう。今日は仕事中、吐き気も出てきてドンペリドンを飲もうと思ったら家に忘れ…デカドロンを飲んで様子をみ

1月30日（金曜日）今日は、、、内科でリウマチ性多発筋痛症の診察日と脳のMRI検査日多発筋痛症は、症状落ち着いているのでプレドニゾロンが減薬になりました。（ステロイドが少しだけど減って嬉しい✨）次は脳のMRI検査…すごく心配。。。アバパク4クールして、腫瘍マーカー下がったし、頭痛も減った。でも…腫瘍マーカーはHighのまま…脳圧下げるデカドロンも2日に1回は服用してる…そして、MRI検査の結果を聞くのは2月25日。。。2月5日から服用する抗がん剤を1クール終えてからの結果なの

令和8年1月20日（火曜日）医大でがん遺伝子パネル検査してきました。姉に車運転してもらい4時間かかる医大まで10時半までに行かなきゃならない💦雪道ツルツルなので朝5時半に出発💨なんとか9時半に到着💨フー遺伝子検査は、説明・検査・結果と3回病院に行かなきゃならないと聞いていたのだけど、遠方から来ているからと1回で良いとの事🙌結果はオンラインでしてくれるとの事🙌とてもありがたい✨最初は看護師さんから丁寧な説明と家族関係のがん調査等から始まりその後先生から検査についての話しをゆっくり丁

1月の呼吸器科診察でまた腫瘍マーカーが下がる不思議CEA7.8→7.6頭の痛みはデカドロン増やして治まりましたセミの耳鳴り頭クラクラ聞こえにくさは変わらず何があったのか、主治医がひと月ほどは復帰できないそうで代診が続いています。もしかしたら主治医チェンジもありそうな雰囲気代診の先生もステロイドの長期服用を心配していてMRIの結果次第で治療の相談をしましょうとのことでもこれがまたデカドロン増やしたことでMRIで何も出ずタグリッソが肺には効いているから結局、癌性髄膜炎はステ

頭痛は少しずつ強くなって横になるともっと痛いから座ってウトウト吐き気も出てきちゃったので予約外で受診しましたひとまずデカドロンを増やしてもらえればいいと思って行きましたが、CTも撮ってもらえましたとはいえ髄膜播種（髄膜癌腫症）なんにもうつりませんಠ⁠_⁠ಠデカドロン追加処方とMRIの予約を入れてもらい家で追加デカドロン飲んだら頭痛と吐き気がポワ〜ンと治まってきて最近よく眠れてなかった分ものすごく眠くなって寝ました眠れる幸せ🩷食べられる幸せ🩷ありがとうデカドロン！年

2026年1月7日（水曜日）今年初の診察日。採血してからの診察。アバスチンとパクリタキセル3クール目です。採血結果は、肝臓の数値が副作用でHighになっているけど、なんと腫瘍マーカーの数値が先月の半分になってました😆👏造影CTの結果も、首から腰まで活動しているがん細胞、転移しているがん細胞はありませんでした。12月15日転びそうになってからずっと痛かった腰は骨転移ではなく、圧迫骨折？ヒビ？骨転移してたから骨が弱っている…骨折しやすいみたいです。結果として、アバパクは身体には効いてく

2025年振り返り大きな出来事。4月脳転移、髄膜播種になる。エンハーツ8クール。7月のMRI検査でほぼ薄くなり消えたのに10月に増悪。抗がん剤カドサイラに変わって2クール目でMRI検査。さらに増悪…全く効いてなかったため、アバスチンとパクリタキセル4クールすることになる。目的は、脳圧を下げて頭痛を軽減…その後、抗がん剤変えて腫瘍を小さくする。11月27日（木曜日）お父さん亡くなる。お父さんも肺がん。でも、抗がん剤の副作用の間質性肺炎増悪してしまう。すごく悲しい😭それからスマホ

12月24日（水曜日）昨日はアバパク（アバスチン＋パクリタキセル）2クール目でした。アバパクは効いてる感がすごくある事を先生に報告✨12月10日にアバパク投与して15日に頭痛しなくなって、でも痛くなったら嫌なので18日まで脳圧下げるのに予防でデカドロンを服用していたけど19日からはデカドロンもロキソニンも服用していない🥰疲れやすいとか息切れとかは変わりなくあるけど、頭痛がないのがとてもありがたい✨✨副作用もエンハーツやカドサイラよりラク🎵ただ、2回目の脱毛がそろそろ来るはず😣せっか

12月12日（金曜日）いつも朝起きてから、ロキソニンを飲むのに今日は頭痛がしない🤣もしかしてアバスチン効いてるかもしれない。今日は飲まないで様子を見る事にする。昼も頭痛しない。大丈夫🤣夜も頭痛しない。大丈夫🤣今日は毎日就寝前に飲んでる脳圧下げるデカドロンを飲まないで寝て様子をみてみよう💨夜中に頭痛くて目が覚めた時に飲めばいいだけなのだから🥹少し心配なのが、今年3月に頭が痛くて4月にMRIで髄膜播種わかったのだけど…結果の時、全く頭痛しなかったから大丈夫と思ったら髄膜播種…。

12月10日（水曜日）今日からアバパク1クール目開始。（アバスチン＋パクリタキセル）今日は次女が付き添ってくれました。パクリタキセルにアルコールが入ってるため運転できない理由もあって💦昨日も病院から電話で体調確認。今日も早速体調確認から始まり診察へ💨🧑‍⚕️やっぱり頭痛いね。どのくらい薬飲んでる？寝る前にデカドロンとロキソニン。朝起きてロキソニン。昨日だけ朝デカドロン増えました。🧑‍⚕️今日アバスチン打ったら2週間以内に頭痛取れてくると思うんだ。薬飲まないで試さないとダメかな？

色々書きたいことあったのに…気力があまりなく、でも忘れないように簡単に書いちゃう💦11月4日（火曜日）千葉県の病院にセカオピ💨先生もとてもさっぱりして話しやすい女医さん。◎ツカチニブの治験はもう終了して厚生労働省に申請出している。もう少しで認可降りるはずだから。とのお話し。◎髄膜播種と余命のお話し。余命はあくまで一般的にのお話し。その後、神頼みに行かなきゃと娘と空港に行って京都に飛ぶ💨11月5日（水曜日）朝、父から電話…サチュレーションが82から上がらないと言っている。病院行

お越しくださりありがとうございますしばらく投稿できてなくてすいません。ちょっとなんだかなぁっていう出来事があって、ちょっとブログを書く気分じゃなくて…別に悪い事してるわけじゃないけど、悪い事して責められてる気分になってしまって…。結局は話を聞いてもらいたかったんだなぁ。って思いました。なんのこっちゃ分からないですよねすいません。後で書く気分になったら、アメンバー限定記事で書こうかなぁご心配おかけしましたが旦那はだいぶ元気になりました。パチパチ2回目の抗がん剤始めたくらいか

11月の診察で少しですがCEAがまた下がっていました（8.5→8.1）それでデカドロンを0.25mg減らしてみましたがそのせいなのか片頭痛がきた…夢の中で閃輝暗点が始まって起きても続いてました閃輝暗点が消えたところでリザトリプタンを服用して弱めの頭痛ですみましたがまだ怠いです。今までは予防的にロキソプロフェンを飲んでおけば1、2日は片頭痛が起きなかったのに昨日は寝る前にロキソプロフェンを飲んで3時間後には閃輝暗点予防的痛み止めは意味

11月12日（水曜日）カドサイラ2クール目です。久しぶりに1人で病院に行きました先生にも看護師さんにも1人で来たの？と聞かれまくりです（笑）採血してからの診察だったのだけど、、、カドサイラは100%肝臓の数値悪くなると言われてた通り、肝臓関係は全部Hばかり腫瘍マーカーも前回より3倍になっているそして先生に毎日頭痛がしてロキソニン飲んでる事を伝える。朝が1番頭痛ひどいので朝飲んで、治らなかったら昼も飲んでいると。それと髄注してる病院を見つけた事も報告する。先生は、頭痛がひどいな

11月になった途端大忙し💨1日は札幌でミセスグリーンアップルのライブ行って、、、2日は札幌でランチした後、自宅へ車で4時間💨娘が運転してくれてありがたい🥰3日は女満別空港から羽田空港へ💨4日はセカンドオピニオンへ💨夜は、最終便で関空へ💨5日〜7日は観光✨🎵✨🎵✨病院でカドサイラの副作用の体調不良でのセカンドオピニオンは大変だからと、予約はカドサイラ打った2週間後に取ってくれたのだけど、思いのほか副作用があまりなく、心配してた味覚障害もなく…強いて言うなら頭痛が毎日😣髄膜播種の頭

大学病院を退院して6日後に近所の病院を受診しました。この日は朝からちょっと大変で無事病院受診出来て良かった今日は抗がん剤のテモゾロミドを処方してくれるはず。受付をしようとすると、今日予約はいってないですけど、体調に変化ありました？と聞かれました。あれ間違ってないよねぇ今日予約だよねぇ先日まで大学病院に入院してて、主治医が近所の病院の予約を取ってくれてると思うのですが……。確認します。と言われ待っていると、主治医の診察できますのでお待ちくださいとのこと。血液検査しなくていいん

お越しくださりありがとうございますメモをコピーしたら、なぜか文字の大きさがおかしくなっちゃってますすいません💦退院後の生活ですが、この頃は朝起こすのが大変で、毎日2、30分かけて一生懸命起こしていました。立ち上がるのも大変。起きようとすると、吐き気が起きる。だからいきなり頭を上げないで、少し布団の上を転がって、端まで行って、手をかけるられるところに手をかけて、立ち上がってと毎日説明していました。ご飯は朝はパン2枚とコーヒー少し。お昼はおにぎりにすると食べることを発見(☆∀☆)

10月22日（水曜日）カドサイラ1クール目今日は口腔外科も内科もなく外科診察と化学療法だけなんだけど、頭痛もあったので姉が病院に付いて来てくれて嬉しかった11時半からの診察だったので病院の食堂でランチに行く🤤姉は野菜タンメン🤤上海風海鮮焼きそば🤤どっちも美味しかった🥰時間になったので診察です。🧑‍⚕️︰体調は？︰変わりないです。🧑‍⚕️︰今日からカドサイラなんだけど最初だから減薬しないから頑張ってね❗︰副作用はエンハーツと同じ感じですか？吐き気と怠さとかはガマンできるけど味

お越しくださりありがとうございます『退院説明②抗がん剤治療』『今日退院なのに、悪くなってる』お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます…ameblo.jp↑↑↑の続き主治医の説明が終わり、主治医退出。退院や抗がん剤治療の説明されたというサイン書類にサインしていて思い出しました。あっ遺伝子パネル検査申し込む話するの忘れた看護師さんはまだ隣にいたので、検査申し込みたい話をすると、遺伝子パネル検査？先生

『今日退院なのに、悪くなってる』お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます。今日はふらつきが強くなってしま…ameblo.jp↑↑↑主治医の説明の続きです。リハビリ病院の紹介状かきますか？と言われ、リハビリ病院って週何回くらいいくとかありますか？と質問それは人それぞれらしい。私：連れて行けるかどうか…。歩行不安(どんどん悪くなりそうだし)と傾眠傾向があって、この時は病院に通院することすら難しいんじゃな

10月4日〜10月8日姉と次女ディズニー行ってきました。どうしても、ハロウィンFrenzyのパレードが見たくて1番混むと言われる10月に…来年行けるかわからないし🥹10月4日（土曜日）は移動日女満別空港から羽田空港へ💨夕方着いたので空港で夕ごはん食べてからセレブレーションホテルへ💨10月5日（日曜日）3時45分にタクシー予約。4時に舞浜駅到着。けっこう人がいる。とりあえず列に並ぶ。4時半にゲート開いて橋の上に移動…5時すぎに、また移動…ここでハッピーエントリーと一般の列に分

お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます。今日はふらつきが強くなってしまって……。と理学療法士さんえっ？前を歩く旦那。一昨昨日見たときより左足が内側に入ってしまって、明らかにふらついてる💦これは駐車場までいけなそう。ふらつきは１ヶ月以上ほぼ寝たきりだったから、筋力が落ちてしまっているだけだと思ってたのに……。良くなるどころか悪くなってる。何で？？？？主治医を待っている間、玄関の階段は大丈

みつばちんとめいちゃん窓ハンモックに乗って頭だけ見えてるーボクはハンモック足りないから床寝スプラトゥーン昨日はチャレンジエリアがあったけどやる気にならず旦那さんが暇だって言うので22時過ぎくらいからアサリのオープン戦ちょうどしがらきさんがオンラインだったから声かけてみた一緒に遊ぶも負け多ししがらきさーん負け多くてごめんなさいデカラインのアサリ初めてやったけどゴールどうやっていれんのーあみの手前で引っ掛かるしなんとかゴールしても

10月15日（水曜日）今日は脳のMRI検査結果とエンハーツ9クール予定❗脳のMRI検査結果は、残念ながら悪くなってました🥹4月に髄膜播種になってエンハーツ開始。7月のMRI検査では全部消えてはいないけど、ほぼ消えてくれた。そして今月10月3日の検査では、消えてたとこが4月と同じ状態…いや、さらに大きくなってた💦今日のエンハーツ9クール目は中止で来週から抗がん剤はカドサイラになります。エンハーツ8クールしかしてないのにもう効かなくなるなんて先生に聞きました💦エンハーツ、身体には効

『退院の日が決まる』手術日を0日目として、シャント手術から5日目お見舞いに行こうとしてると、大学病院から電話がかかってきました。ちょっとドキドキしながら出ると、傷も順調だし、感染…ameblo.jp↑↑↑続きです。退院の日が決まったと連絡があり、お見舞いに行った次の日、また、大学病院から電話がかかってきました。旦那が退院するには、家族のサポートがかなり必要です。できますかと言う確認でした。それできないって言えるやるしかないよね。やっぱりそんなにひどい状態なのかなぁ心配なので、次の日

10月の診察でCEAが9.4→8.5に下がっていて（微減ですが）これは体内の癌細胞減ってるんじゃないかと少々浮かれていましたが昨夜は今週に入って3回目の閃輝暗点をともなう片頭痛…もともと頭痛持ちで癌性髄膜炎も起こしていたので今更片頭痛でどうこう言うのも何ですがここ半年で確実に頻度が増えていますリザトリプタンも飲むタイミングのせいか良く効く日とそうでもない日があって昨夜は効きが悪くて嘔吐も診察のたびに貧血は指摘されているし（ヘモグロビ

こんにちは☺️こはママです。前回、傍腫瘍症候群の検査をした父。その1週間後の外来受診日に検査結果を伝えられ、傍腫瘍症候群を示す結果は出なかったとのこと。入院して脳幹の検査をするか病院の方で話し合い、また連絡が来るとのことでした。その日の父はいつもよりふらつきがありトイレに座らせたり、着脱は介助が必要でした。倦怠感もあり、化学療法はしないと言っていたので検査と診察を終えて帰宅しました。右手が聞き手な父ですが、麻痺で右手が上手く使えず左手に持ち替えてスプーンで食

『衝撃の検査結果』『吐き気逆戻り』お越しいただきありがとうございます手術前説明のために大学病院にやってきました。デイルームで待っていると、看護師さんに押してもらって旦那が車椅子…ameblo.jp↑↑↑同じ日の説明ですそしてようやくV-P(脳室-腹腔)シャントの説明です。なんだかもういっぱいいっぱいですけど…頭、鎖骨(長いから中継地)、お腹の3ヶ所にメスを入れチューブを皮下に設置して耳の後ろに圧可変バルブを設置します。磁石で調整しますが、MRI撮影も可能です。一生入れたままでシャン

『吐き気逆戻り』お越しいただきありがとうございます手術前説明のために大学病院にやってきました。デイルームで待っていると、看護師さんに押してもらって旦那が車椅子やってきました。…ameblo.jp↑↑↑の続き頭と首から背中と背中から腰椎までの写真……………………髄液検査の結果………衝撃的なものでした。色々想像していましたが、その想像を超えていました。本当に覚悟を決めなければいけません。まずは髄液検査の結果から確か3項目あったんですが覚えているのは2つまずは細胞の値普通は10以