髄膜播種

令和8年4月24日（金曜日）薬剤性間質性肺炎が完治しないと抗がん剤できないと言われていたけど、先日のMRI検査の結果が悪かったから抗がん剤する事になって、約2ヶ月ぶりの抗がん剤投与でした。抗がん剤はアバパク（アバスチンとパクリタキセル）髄膜播種と間質性肺炎なら間質性肺炎の方が危ないのだけど、髄膜播種も進行早いから先生も勝負しなきゃと決心しての肺炎対策しての抗がん剤開始肺炎予防対策としてステロイド減薬しないで20ミリ服用、肺炎予防の服用、5月は飛行機は乗らない、どこにも出掛けない（娘の挙式

子ども達の新学期のバタバタも少し落ち着きGW気分が高まる今日この頃（どこへ行く予定も無いけど）、肺腺がんからの癌性髄膜炎の発症から5年目に突入です🥳1月にデカドロン3mgで落ち着いた後、2.5mg→2mg（3日間で断念）→2.5mgで先週からまた朝方〜午前中の頭痛が出始めて3mgに戻ってきました🫡耳鳴りが常にシャーシャーしてうるさいですこんなにうるさいのによく眠れるな〜と自分で思う頭のクラクラと少し歩きにくさはあるが周りから見て心配な程ではないベッドで横になっている時間は長いも

令和8年4月22日（水曜日）今日は通院日💨姉に付いてきてもらい病院へ💨MRI検査結果と薬剤性間質性肺炎の検査結果もある。娘も仕事抜けてきて予約時間に現れる（笑）3月4日にハラヴェンをしてからすぐ緊急入院になったからそこから4月8日にMRI検査するまで無治療…頭痛もするようになってきてたから悪くなってるんだろうな…と覚悟はしてた…もう結果の通院はホントに怖いんだよね…脳転移（髄膜播種）は悪くなってる。腫瘍が大きくなって小さいの増えてる🥹間質性肺炎は右肺は若干キレイになって良くなってる

次女と長崎・鹿児島に行って来ました💨4月9日（木）〜4月14日（火）今回の旅行は2月から予定を立てていたのに3月に予定外の薬剤性間質性肺炎で3週間と2日の入院ですっかり体力がなくなり…肺炎のため動くとspo2が90まで下がりハァハァ状態💦長距離や1日中歩いて動き回る事💦抗がん剤の副作用で足が痺れて足が上がらない💦ステロイドで体重増加💦なので九州旅行は車いすをレンタルして持って行く事になりました💦これがホントに大変だったの💦歩ける所は車いすに荷物載せて歩行器みたく押して歩けたのは良かったか

4月1日（水曜日）友達に付き添ってもらって退院後の初外来💨採血とレントゲン検査をしてから口腔外科へ💨もう1ヶ月以上口内炎が治らない😭舌の奥の横が丸くえぐれて、そこに歯があたってメチャクチャ痛い😭難治性の口内炎らしく治す薬がなくて痛み止めを処方してもらう。痛み止めを服用して消炎作用のあるアズレンうがい液でうがいしてから患部にデキサメタゾン軟膏を塗布する。日中はこれを繰り返して。毎食前と寝る前に患部にフタをするエピシル液を付けて保護💦口内炎1個に毎日痛みで目が覚めて…メッチャケアしてるのに中

やっと退院しました😳やっとブログの更新もできた💨3月4日ハラヴェン1クール目投与。自宅に帰ると熱っぽい💦37.6℃😣夜に38.6℃😣朝、病院行く時は、息切れはあったけど熱もなく体調も悪くなかった💦3月5日朝になっても熱下がらない💦38.6℃昼すぎにロキソニンで熱が下がってる隙に近くの病院に行ってインフルBとコロナの検査をしてもらうけど…陰性😳（抗がん剤の副作用かなぁ）3月6日抗がん剤の副作用と思って病院に電話し熱が下がらない事伝えると診察に行く事になる。車で1時間ぐらいの場所なの

3月13日（金曜日）本日、救命病棟から一般病棟に引っ越しできました。。。酸素も点滴も心電図計も外れて快適になりました。動くと血中酸素濃度が下がってしまい苦しくなるけど、動かなければ大丈夫なので少し安静にしてます😊今の問題は血糖値❗ステロイドで血糖値爆上がり💦入院時ごはん全然食べれなくてハーフ食を出してもらって…ハーフ食すら2日前ぐらいから全部食べれるようになったのに、血糖値爆上がり…朝と昼はセーフの時もあるけど、夕はインスリン打たれます🫩でも、一般病棟に移動できて良かった✨窓が

3月4日（水曜日）初ハラヴェン通院です💨朝から少し息苦しいけど、なんとか1人で行けるかな…と思い、手の圧迫手袋・足の圧迫くつ下・冷やすアイスノンを娘がリュックに用意して詰めてくれたので出発💨🚘病院に着いてビックリ💦リュック背負って駐車場から病院の中まで休憩何回もしないと歩けない💦なんとか玄関で車椅子を借りて荷物運ぶ事できました。もう息が上がって倒れるかと思うぐらい。朝イチ予約だったのですぐ診察室へ💨先生が息切れ状態見て、今日抗がん剤しないで帰るかい？と言ってくれたのに、あたしは…

2月25日（水曜日）脳のMRI検査結果経口薬の抗がん剤処方胸のレントゲン採血口腔外科と中々忙しい通院日。お昼からの予約だったのでその前に🤤ラーメン美味しお腹いっぱいになったので覚悟を決めて病院に行きます💨結果が1番怖い😱なんなら聞きたくないです😮‍💨脳のMRI検査結果は、大丈夫でした。経口薬飲む前に撮ったMRIなのでアバスチンとパクリタキセルが効いたみたいで良かった🙌その前のカドサイラが効かなくて増悪しちゃってたから💦脳にペタリと張り付いていたのがなくなってはいない

2月20日（金曜日）旭川医科大に行って、採血してきました。数日前に、電話が来てDNAにエラーが2回も出たため中止になったとの連絡。。。エラーになった原因は不明なんだけど、輸血…臓器移植しました？なんで聞かれたけどしてないし結局、血液培養して遺伝子検査する事になりました。結果は5週間後ぐらいらしいです😆

3月8日（日曜日）副作用の体調不良で中々更新できなかった💦今日から闘病の事、忘れないうちに書かなきゃ💦とりあえず、書かなきゃならない事から番号付けなきゃ③2月25日（水曜日）MRI検査結果と経口薬副作用出過ぎたため中止、来週からハラヴェン💨①2月20日（金曜日）旭川医科大学に遺伝子検査、DNAにエラー、血液培養して遺伝子検査する事になりました。3時間かけて通院。雪がないから前回より早い②2月21日（土曜日）友達と釧路に遊びに行った。泉谷行って万代行って〜🎵④3月4日（水曜日

2月の診察もCEA7.5→8.5でまあ誤差範囲デカドロンは2.5mgを継続で頭痛もほぼ治まってます常にクラクラしていますが横になっていれぱ問題なし短時間なら活動出来るので、ステロイド元気があるうちにと後まわしにしていた役所の用事などを済ませることも出来ましたヽ(=´▽`=)ﾉゾメタも4年目なので久しぶりに歯医者さんにもいきました（大学病院の口腔外科は基本歯茎の状態等みるだけで治療まではしてくれないです）おそらくステロイドで知覚過敏になっておりクリーニングがめちゃしみ

弱気になってます💦思うように動かない身体…すぐ疲れてしまう身体…足の裏から膝まで痺れて力が入らない…足が上がらない…膝折れ…口内炎…味覚障害…頭痛…吐き気…更に毎朝、顔の浮腫がひどくてコンタクトが入らないぐらい目が潰されてる。そのせいか涙が出て気付けば目の周り涙が乾いて白くなっている始末😮‍💨体調のいいクリアな時はなく、動けるか動けないか？頭痛するかしないか？の確認💦身体が重くて動くのつらくても体力を落とす訳には行かないからとりあえず仕事に行く💨動けなくなったら早退💨こ

2月5日から飲み始めた抗がん剤タイケルブとカペシタビン。タイケルブは3週間就寝前に服用。空腹時に内服しなきゃならないので19時までに夕食食べて22時に服用。カペシタビンは2週間朝食後と夕食後服用して1週間休薬。とにかく錠剤が大きくて5錠もあって内服するのが大変副作用はどうかなと思っていたら、飲み始めて1週間目の2月11日から疲労感がひどい。仕事してても10分歩くと立てないぐらい疲れてしまう。今日は仕事中、吐き気も出てきてドンペリドンを飲もうと思ったら家に忘れ…デカドロンを飲んで様子をみ

1月30日（金曜日）今日は、、、内科でリウマチ性多発筋痛症の診察日と脳のMRI検査日多発筋痛症は、症状落ち着いているのでプレドニゾロンが減薬になりました。（ステロイドが少しだけど減って嬉しい✨）次は脳のMRI検査…すごく心配。。。アバパク4クールして、腫瘍マーカー下がったし、頭痛も減った。でも…腫瘍マーカーはHighのまま…脳圧下げるデカドロンも2日に1回は服用してる…そして、MRI検査の結果を聞くのは2月25日。。。2月5日から服用する抗がん剤を1クール終えてからの結果なの

令和8年1月20日（火曜日）医大でがん遺伝子パネル検査してきました。姉に車運転してもらい4時間かかる医大まで10時半までに行かなきゃならない💦雪道ツルツルなので朝5時半に出発💨なんとか9時半に到着💨フー遺伝子検査は、説明・検査・結果と3回病院に行かなきゃならないと聞いていたのだけど、遠方から来ているからと1回で良いとの事🙌結果はオンラインでしてくれるとの事🙌とてもありがたい✨最初は看護師さんから丁寧な説明と家族関係のがん調査等から始まりその後先生から検査についての話しをゆっくり丁

1月の呼吸器科診察でまた腫瘍マーカーが下がる不思議CEA7.8→7.6頭の痛みはデカドロン増やして治まりましたセミの耳鳴り頭クラクラ聞こえにくさは変わらず何があったのか、主治医がひと月ほどは復帰できないそうで代診が続いています。もしかしたら主治医チェンジもありそうな雰囲気代診の先生もステロイドの長期服用を心配していてMRIの結果次第で治療の相談をしましょうとのことでもこれがまたデカドロン増やしたことでMRIで何も出ずタグリッソが肺には効いているから結局、癌性髄膜炎はステ

頭痛は少しずつ強くなって横になるともっと痛いから座ってウトウト吐き気も出てきちゃったので予約外で受診しましたひとまずデカドロンを増やしてもらえればいいと思って行きましたが、CTも撮ってもらえましたとはいえ髄膜播種（髄膜癌腫症）なんにもうつりませんಠ⁠_⁠ಠデカドロン追加処方とMRIの予約を入れてもらい家で追加デカドロン飲んだら頭痛と吐き気がポワ〜ンと治まってきて最近よく眠れてなかった分ものすごく眠くなって寝ました眠れる幸せ🩷食べられる幸せ🩷ありがとうデカドロン！年

2026年1月7日（水曜日）今年初の診察日。採血してからの診察。アバスチンとパクリタキセル3クール目です。採血結果は、肝臓の数値が副作用でHighになっているけど、なんと腫瘍マーカーの数値が先月の半分になってました😆👏造影CTの結果も、首から腰まで活動しているがん細胞、転移しているがん細胞はありませんでした。12月15日転びそうになってからずっと痛かった腰は骨転移ではなく、圧迫骨折？ヒビ？骨転移してたから骨が弱っている…骨折しやすいみたいです。結果として、アバパクは身体には効いてく

2025年振り返り大きな出来事。4月脳転移、髄膜播種になる。エンハーツ8クール。7月のMRI検査でほぼ薄くなり消えたのに10月に増悪。抗がん剤カドサイラに変わって2クール目でMRI検査。さらに増悪…全く効いてなかったため、アバスチンとパクリタキセル4クールすることになる。目的は、脳圧を下げて頭痛を軽減…その後、抗がん剤変えて腫瘍を小さくする。11月27日（木曜日）お父さん亡くなる。お父さんも肺がん。でも、抗がん剤の副作用の間質性肺炎増悪してしまう。すごく悲しい😭それからスマホ

12月24日（水曜日）昨日はアバパク（アバスチン＋パクリタキセル）2クール目でした。アバパクは効いてる感がすごくある事を先生に報告✨12月10日にアバパク投与して15日に頭痛しなくなって、でも痛くなったら嫌なので18日まで脳圧下げるのに予防でデカドロンを服用していたけど19日からはデカドロンもロキソニンも服用していない🥰疲れやすいとか息切れとかは変わりなくあるけど、頭痛がないのがとてもありがたい✨✨副作用もエンハーツやカドサイラよりラク🎵ただ、2回目の脱毛がそろそろ来るはず😣せっか

12月12日（金曜日）いつも朝起きてから、ロキソニンを飲むのに今日は頭痛がしない🤣もしかしてアバスチン効いてるかもしれない。今日は飲まないで様子を見る事にする。昼も頭痛しない。大丈夫🤣夜も頭痛しない。大丈夫🤣今日は毎日就寝前に飲んでる脳圧下げるデカドロンを飲まないで寝て様子をみてみよう💨夜中に頭痛くて目が覚めた時に飲めばいいだけなのだから🥹少し心配なのが、今年3月に頭が痛くて4月にMRIで髄膜播種わかったのだけど…結果の時、全く頭痛しなかったから大丈夫と思ったら髄膜播種…。

12月10日（水曜日）今日からアバパク1クール目開始。（アバスチン＋パクリタキセル）今日は次女が付き添ってくれました。パクリタキセルにアルコールが入ってるため運転できない理由もあって💦昨日も病院から電話で体調確認。今日も早速体調確認から始まり診察へ💨🧑‍⚕️やっぱり頭痛いね。どのくらい薬飲んでる？寝る前にデカドロンとロキソニン。朝起きてロキソニン。昨日だけ朝デカドロン増えました。🧑‍⚕️今日アバスチン打ったら2週間以内に頭痛取れてくると思うんだ。薬飲まないで試さないとダメかな？

色々書きたいことあったのに…気力があまりなく、でも忘れないように簡単に書いちゃう💦11月4日（火曜日）千葉県の病院にセカオピ💨先生もとてもさっぱりして話しやすい女医さん。◎ツカチニブの治験はもう終了して厚生労働省に申請出している。もう少しで認可降りるはずだから。とのお話し。◎髄膜播種と余命のお話し。余命はあくまで一般的にのお話し。その後、神頼みに行かなきゃと娘と空港に行って京都に飛ぶ💨11月5日（水曜日）朝、父から電話…サチュレーションが82から上がらないと言っている。病院行

お越しくださりありがとうございますしばらく投稿できてなくてすいません。ちょっとなんだかなぁっていう出来事があって、ちょっとブログを書く気分じゃなくて…別に悪い事してるわけじゃないけど、悪い事して責められてる気分になってしまって…。結局は話を聞いてもらいたかったんだなぁ。って思いました。なんのこっちゃ分からないですよねすいません。後で書く気分になったら、アメンバー限定記事で書こうかなぁご心配おかけしましたが旦那はだいぶ元気になりました。パチパチ2回目の抗がん剤始めたくらいか

11月の診察で少しですがCEAがまた下がっていました（8.5→8.1）それでデカドロンを0.25mg減らしてみましたがそのせいなのか片頭痛がきた…夢の中で閃輝暗点が始まって起きても続いてました閃輝暗点が消えたところでリザトリプタンを服用して弱めの頭痛ですみましたがまだ怠いです。今までは予防的にロキソプロフェンを飲んでおけば1、2日は片頭痛が起きなかったのに昨日は寝る前にロキソプロフェンを飲んで3時間後には閃輝暗点予防的痛み止めは意味

11月12日（水曜日）カドサイラ2クール目です。久しぶりに1人で病院に行きました先生にも看護師さんにも1人で来たの？と聞かれまくりです（笑）採血してからの診察だったのだけど、、、カドサイラは100%肝臓の数値悪くなると言われてた通り、肝臓関係は全部Hばかり腫瘍マーカーも前回より3倍になっているそして先生に毎日頭痛がしてロキソニン飲んでる事を伝える。朝が1番頭痛ひどいので朝飲んで、治らなかったら昼も飲んでいると。それと髄注してる病院を見つけた事も報告する。先生は、頭痛がひどいな

11月になった途端大忙し💨1日は札幌でミセスグリーンアップルのライブ行って、、、2日は札幌でランチした後、自宅へ車で4時間💨娘が運転してくれてありがたい🥰3日は女満別空港から羽田空港へ💨4日はセカンドオピニオンへ💨夜は、最終便で関空へ💨5日〜7日は観光✨🎵✨🎵✨病院でカドサイラの副作用の体調不良でのセカンドオピニオンは大変だからと、予約はカドサイラ打った2週間後に取ってくれたのだけど、思いのほか副作用があまりなく、心配してた味覚障害もなく…強いて言うなら頭痛が毎日😣髄膜播種の頭

大学病院を退院して6日後に近所の病院を受診しました。この日は朝からちょっと大変で無事病院受診出来て良かった今日は抗がん剤のテモゾロミドを処方してくれるはず。受付をしようとすると、今日予約はいってないですけど、体調に変化ありました？と聞かれました。あれ間違ってないよねぇ今日予約だよねぇ先日まで大学病院に入院してて、主治医が近所の病院の予約を取ってくれてると思うのですが……。確認します。と言われ待っていると、主治医の診察できますのでお待ちくださいとのこと。血液検査しなくていいん

お越しくださりありがとうございますメモをコピーしたら、なぜか文字の大きさがおかしくなっちゃってますすいません💦退院後の生活ですが、この頃は朝起こすのが大変で、毎日2、30分かけて一生懸命起こしていました。立ち上がるのも大変。起きようとすると、吐き気が起きる。だからいきなり頭を上げないで、少し布団の上を転がって、端まで行って、手をかけるられるところに手をかけて、立ち上がってと毎日説明していました。ご飯は朝はパン2枚とコーヒー少し。お昼はおにぎりにすると食べることを発見(☆∀☆)