髄膜播種

12月12日（金曜日）いつも朝起きてから、ロキソニンを飲むのに今日は頭痛がしない🤣もしかしてアバスチン効いてるかもしれない。今日は飲まないで様子を見る事にする。昼も頭痛しない。大丈夫🤣夜も頭痛しない。大丈夫🤣今日は毎日就寝前に飲んでる脳圧下げるデカドロンを飲まないで寝て様子をみてみよう💨夜中に頭痛くて目が覚めた時に飲めばいいだけなのだから🥹少し心配なのが、今年3月に頭が痛くて4月にMRIで髄膜播種わかったのだけど…結果の時、全く頭痛しなかったから大丈夫と思ったら髄膜播種…。

12月10日（水曜日）今日からアバパク1クール目開始。（アバスチン＋パクリタキセル）今日は次女が付き添ってくれました。パクリタキセルにアルコールが入ってるため運転できない理由もあって💦昨日も病院から電話で体調確認。今日も早速体調確認から始まり診察へ💨🧑‍⚕️やっぱり頭痛いね。どのくらい薬飲んでる？寝る前にデカドロンとロキソニン。朝起きてロキソニン。昨日だけ朝デカドロン増えました。🧑‍⚕️今日アバスチン打ったら2週間以内に頭痛取れてくると思うんだ。薬飲まないで試さないとダメかな？

色々書きたいことあったのに…気力があまりなく、でも忘れないように簡単に書いちゃう💦11月4日（火曜日）千葉県の病院にセカオピ💨先生もとてもさっぱりして話しやすい女医さん。◎ツカチニブの治験はもう終了して厚生労働省に申請出している。もう少しで認可降りるはずだから。とのお話し。◎髄膜播種と余命のお話し。余命はあくまで一般的にのお話し。その後、神頼みに行かなきゃと娘と空港に行って京都に飛ぶ💨11月5日（水曜日）朝、父から電話…サチュレーションが82から上がらないと言っている。病院行

お越しくださりありがとうございますしばらく投稿できてなくてすいません。ちょっとなんだかなぁっていう出来事があって、ちょっとブログを書く気分じゃなくて…別に悪い事してるわけじゃないけど、悪い事して責められてる気分になってしまって…。結局は話を聞いてもらいたかったんだなぁ。って思いました。なんのこっちゃ分からないですよねすいません。後で書く気分になったら、アメンバー限定記事で書こうかなぁご心配おかけしましたが旦那はだいぶ元気になりました。パチパチ2回目の抗がん剤始めたくらいか

11月の診察で少しですがCEAがまた下がっていました（8.5→8.1）それでデカドロンを0.25mg減らしてみましたがそのせいなのか片頭痛がきた…夢の中で閃輝暗点が始まって起きても続いてました閃輝暗点が消えたところでリザトリプタンを服用して弱めの頭痛ですみましたがまだ怠いです。今までは予防的にロキソプロフェンを飲んでおけば1、2日は片頭痛が起きなかったのに昨日は寝る前にロキソプロフェンを飲んで3時間後には閃輝暗点予防的痛み止めは意味

11月12日（水曜日）カドサイラ2クール目です。久しぶりに1人で病院に行きました先生にも看護師さんにも1人で来たの？と聞かれまくりです（笑）採血してからの診察だったのだけど、、、カドサイラは100%肝臓の数値悪くなると言われてた通り、肝臓関係は全部Hばかり腫瘍マーカーも前回より3倍になっているそして先生に毎日頭痛がしてロキソニン飲んでる事を伝える。朝が1番頭痛ひどいので朝飲んで、治らなかったら昼も飲んでいると。それと髄注してる病院を見つけた事も報告する。先生は、頭痛がひどいな

11月になった途端大忙し💨1日は札幌でミセスグリーンアップルのライブ行って、、、2日は札幌でランチした後、自宅へ車で4時間💨娘が運転してくれてありがたい🥰3日は女満別空港から羽田空港へ💨4日はセカンドオピニオンへ💨夜は、最終便で関空へ💨5日〜7日は観光✨🎵✨🎵✨病院でカドサイラの副作用の体調不良でのセカンドオピニオンは大変だからと、予約はカドサイラ打った2週間後に取ってくれたのだけど、思いのほか副作用があまりなく、心配してた味覚障害もなく…強いて言うなら頭痛が毎日😣髄膜播種の頭

大学病院を退院して6日後に近所の病院を受診しました。この日は朝からちょっと大変で無事病院受診出来て良かった今日は抗がん剤のテモゾロミドを処方してくれるはず。受付をしようとすると、今日予約はいってないですけど、体調に変化ありました？と聞かれました。あれ間違ってないよねぇ今日予約だよねぇ先日まで大学病院に入院してて、主治医が近所の病院の予約を取ってくれてると思うのですが……。確認します。と言われ待っていると、主治医の診察できますのでお待ちくださいとのこと。血液検査しなくていいん

お越しくださりありがとうございますメモをコピーしたら、なぜか文字の大きさがおかしくなっちゃってますすいません💦退院後の生活ですが、この頃は朝起こすのが大変で、毎日2、30分かけて一生懸命起こしていました。立ち上がるのも大変。起きようとすると、吐き気が起きる。だからいきなり頭を上げないで、少し布団の上を転がって、端まで行って、手をかけるられるところに手をかけて、立ち上がってと毎日説明していました。ご飯は朝はパン2枚とコーヒー少し。お昼はおにぎりにすると食べることを発見(☆∀☆)

10月22日（水曜日）カドサイラ1クール目今日は口腔外科も内科もなく外科診察と化学療法だけなんだけど、頭痛もあったので姉が病院に付いて来てくれて嬉しかった11時半からの診察だったので病院の食堂でランチに行く🤤姉は野菜タンメン🤤上海風海鮮焼きそば🤤どっちも美味しかった🥰時間になったので診察です。🧑‍⚕️︰体調は？︰変わりないです。🧑‍⚕️︰今日からカドサイラなんだけど最初だから減薬しないから頑張ってね❗︰副作用はエンハーツと同じ感じですか？吐き気と怠さとかはガマンできるけど味

お越しくださりありがとうございます『退院説明②抗がん剤治療』『今日退院なのに、悪くなってる』お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます…ameblo.jp↑↑↑の続き主治医の説明が終わり、主治医退出。退院や抗がん剤治療の説明されたというサイン書類にサインしていて思い出しました。あっ遺伝子パネル検査申し込む話するの忘れた看護師さんはまだ隣にいたので、検査申し込みたい話をすると、遺伝子パネル検査？先生

『今日退院なのに、悪くなってる』お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます。今日はふらつきが強くなってしま…ameblo.jp↑↑↑主治医の説明の続きです。リハビリ病院の紹介状かきますか？と言われ、リハビリ病院って週何回くらいいくとかありますか？と質問それは人それぞれらしい。私：連れて行けるかどうか…。歩行不安(どんどん悪くなりそうだし)と傾眠傾向があって、この時は病院に通院することすら難しいんじゃな

10月4日〜10月8日姉と次女ディズニー行ってきました。どうしても、ハロウィンFrenzyのパレードが見たくて1番混むと言われる10月に…来年行けるかわからないし🥹10月4日（土曜日）は移動日女満別空港から羽田空港へ💨夕方着いたので空港で夕ごはん食べてからセレブレーションホテルへ💨10月5日（日曜日）3時45分にタクシー予約。4時に舞浜駅到着。けっこう人がいる。とりあえず列に並ぶ。4時半にゲート開いて橋の上に移動…5時すぎに、また移動…ここでハッピーエントリーと一般の列に分

お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます。今日はふらつきが強くなってしまって……。と理学療法士さんえっ？前を歩く旦那。一昨昨日見たときより左足が内側に入ってしまって、明らかにふらついてる💦これは駐車場までいけなそう。ふらつきは１ヶ月以上ほぼ寝たきりだったから、筋力が落ちてしまっているだけだと思ってたのに……。良くなるどころか悪くなってる。何で？？？？主治医を待っている間、玄関の階段は大丈

みつばちんとめいちゃん窓ハンモックに乗って頭だけ見えてるーボクはハンモック足りないから床寝スプラトゥーン昨日はチャレンジエリアがあったけどやる気にならず旦那さんが暇だって言うので22時過ぎくらいからアサリのオープン戦ちょうどしがらきさんがオンラインだったから声かけてみた一緒に遊ぶも負け多ししがらきさーん負け多くてごめんなさいデカラインのアサリ初めてやったけどゴールどうやっていれんのーあみの手前で引っ掛かるしなんとかゴールしても

10月15日（水曜日）今日は脳のMRI検査結果とエンハーツ9クール予定❗脳のMRI検査結果は、残念ながら悪くなってました🥹4月に髄膜播種になってエンハーツ開始。7月のMRI検査では全部消えてはいないけど、ほぼ消えてくれた。そして今月10月3日の検査では、消えてたとこが4月と同じ状態…いや、さらに大きくなってた💦今日のエンハーツ9クール目は中止で来週から抗がん剤はカドサイラになります。エンハーツ8クールしかしてないのにもう効かなくなるなんて先生に聞きました💦エンハーツ、身体には効

『退院の日が決まる』手術日を0日目として、シャント手術から5日目お見舞いに行こうとしてると、大学病院から電話がかかってきました。ちょっとドキドキしながら出ると、傷も順調だし、感染…ameblo.jp↑↑↑続きです。退院の日が決まったと連絡があり、お見舞いに行った次の日、また、大学病院から電話がかかってきました。旦那が退院するには、家族のサポートがかなり必要です。できますかと言う確認でした。それできないって言えるやるしかないよね。やっぱりそんなにひどい状態なのかなぁ心配なので、次の日

10月の診察でCEAが9.4→8.5に下がっていて（微減ですが）これは体内の癌細胞減ってるんじゃないかと少々浮かれていましたが昨夜は今週に入って3回目の閃輝暗点をともなう片頭痛…もともと頭痛持ちで癌性髄膜炎も起こしていたので今更片頭痛でどうこう言うのも何ですがここ半年で確実に頻度が増えていますリザトリプタンも飲むタイミングのせいか良く効く日とそうでもない日があって昨夜は効きが悪くて嘔吐も診察のたびに貧血は指摘されているし（ヘモグロビ

こんにちは☺️こはママです。前回、傍腫瘍症候群の検査をした父。その1週間後の外来受診日に検査結果を伝えられ、傍腫瘍症候群を示す結果は出なかったとのこと。入院して脳幹の検査をするか病院の方で話し合い、また連絡が来るとのことでした。その日の父はいつもよりふらつきがありトイレに座らせたり、着脱は介助が必要でした。倦怠感もあり、化学療法はしないと言っていたので検査と診察を終えて帰宅しました。右手が聞き手な父ですが、麻痺で右手が上手く使えず左手に持ち替えてスプーンで食

『衝撃の検査結果』『吐き気逆戻り』お越しいただきありがとうございます手術前説明のために大学病院にやってきました。デイルームで待っていると、看護師さんに押してもらって旦那が車椅子…ameblo.jp↑↑↑同じ日の説明ですそしてようやくV-P(脳室-腹腔)シャントの説明です。なんだかもういっぱいいっぱいですけど…頭、鎖骨(長いから中継地)、お腹の3ヶ所にメスを入れチューブを皮下に設置して耳の後ろに圧可変バルブを設置します。磁石で調整しますが、MRI撮影も可能です。一生入れたままでシャン

『吐き気逆戻り』お越しいただきありがとうございます手術前説明のために大学病院にやってきました。デイルームで待っていると、看護師さんに押してもらって旦那が車椅子やってきました。…ameblo.jp↑↑↑の続き頭と首から背中と背中から腰椎までの写真……………………髄液検査の結果………衝撃的なものでした。色々想像していましたが、その想像を超えていました。本当に覚悟を決めなければいけません。まずは髄液検査の結果から確か3項目あったんですが覚えているのは2つまずは細胞の値普通は10以

9月の診察は呼吸器科と婦人科でしたCEAは9.0→9.4で横ばい体調も落ち着いているので処方も特に変わらず婦人科の方は3年近く続いていた不正出血が止まったのですが卵巣が腫れているので3ヶ月後観察子宮体癌子宮頸がん検査は問題なしでも内膜は厚いので半年後また検診子宮体癌の検査は時間は短いのに痛いから大嫌いです毎回「ふーーーっと息を吐いてください」って看護師さんは言うけどふーーーっと吐いても痛み変わらないですデカドロンは1.5mgを

9月24日（水曜日）今日はケモ日と17日にPET検査した結果とセカオピの話し。今日は13時から口腔外科14時から外科診察からの化学療法室でのエンハーツ8クール目です。（また味覚障害が明後日から始まるので今日は病院行く前に娘と焼き肉ランチに行く。美味しく食べれるのは明日までだからね）そして歯を磨いて口腔外科へ💨今回は抗生剤が良く効いて、歯茎も腫れないし痛くもならなかったと先生に伝えると診察してくれて、歯茎ももう腫れてないのでこのまま様子みましょうと言われる…抗生剤はまた3週間分出して

こんにちは☺️こはママです。もう少しで父の1周忌。1年という時の早さに驚かされるのと同時に日を追う寂しさもあります。父に会いたいな、、、去年に戻れたら、、、と思いますが、1年前の今日に戻っても父は辛い状態なだけであって、私のただただ傲慢な願いです、、、父が今幸せであることが1番なので、天国で幸せに暮らしてくれていたらそれだけで十分です。では、去年の7月26日の外来受診日について書いていきたいと思います。この日は頭から足の指先まで動く範囲や感覚を調べて、結果とし

こんにちは☺️こはママです。介護認定について書いていきます。7月5日にてんかん発作で倒れて、急激に生活レベルが下がってしまった父。急いで介護認定の申し込みをしました。申し込みして約2週間後介護認定を受けるための認定調査がありました。認定調査では沢山の項目があり、(調べてみてください)その中で３つの絵を見せられて暫くしてからその３つの絵が何だったかを答えるというものがありました。その３つがバナナ・メガネ・チューリップだったのですが、その内の１つを父は忘れてしまってい

こんにちは☺️こはママです。前回、抜けていたところを書きます。タグリッソを使うための耐性遺伝子の検査は陰性で、1番効果の期待できる薬は使用できないとのことでした。そのため、元々使っていた薬(タルセバ)が効いているとのことで継続になりました。セカンドオピニオンで行った脳外科での検査結果が、麻痺は癌による脳梗塞が原因で、髄膜播種に関してははっきりと髄膜播種かは分からないらしく、もし髄膜播種なら進行のスピードが早いようで、前回のMRIと比べてそんなに転移が増えてないから

水曜日にエンハーツ打って、2日目金曜日の夜から味覚障害でご飯食べれず、3日目の土曜日は昼から吐き気と倦怠感が始まる💦それでも仕事は頑張って17時半までできた👏家に帰ってきてからは横になってしまったけど😣でもね、調子悪くても動かないと血流良くして脳転移の方に抗がん剤行ってもらわないと✊頑張らないと🙌

9月3日（水曜日）昨日はエンハーツ7クール目。採血してからの口腔外科10時半予約乳腺外科11時半予約化学療法室13時半予約心エコー15時半予約1日いっぱい病院で疲れてしまいましたまず口腔外科です。前回、抗生剤3週間分出してもらったけど抗がん剤から8日目に痛みはなかったけど歯ぐき腫れた事と今も腫れてる事を伝える。今回の先生は前回の先生と違う先生…先生変わると言うことが違ってとても困った💦😫前回の先生は、抜歯をした方がいいけど、そうすると抗がん剤を止めないと骨髄抑制の時

8月13日（水曜日）今日はケモ日でエンハーツ6クール目今日は採血もレントゲンもないので予約時間の9時までに行けば良かったので待ち時間も少ないかなぁと期待して行ったら診察開始が遅れて9時半すぎ始まる🤣でも1番最初に呼ばれたので良かった🥰︰前回、減薬したので吐き気と味覚障害は8日間続いたけど、倦怠感は軽くなった感じがしました。ただ先月と同じく今月もエンハーツ打った1週間後の朝から左のほっぺが腫れるぐらい歯茎が炎症してて痛くてロキソニンを4時間置きに1週間以上飲んでました。口腔外科で抗生剤もらっ

ブログを書くのも気力がいりますねこの3か月くらいの間では体調に大きな変化はないですデカドロンの量も1.5mg→1.25mgチャレンジを数回しましたが結局1.5mgに戻りました起きて動くことは出来ていますが常に頭がクラクラちょっと活動すると疲れて眠くなってしまい頭が働きません好きだったドラマや映画も集中して観ることができず途中で観るのをやめてしまいますミステリーが好きだったのにトリックや登場人物が頭に入ってこない感じです昨