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◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram朝になった。主治医の先生が来て、「お母さんの遺伝子から、やっぱり、虹翔くんと同じNEMO異常が見つかったと連絡がありました。まずはお母さんに伝えてから、お父さんにもお伝えした方がいいか確認しようと思いまして。」と言った。やっぱり。明らかになった、私の異常な遺伝子と虹翔の異常な遺伝子が同じということ。でも、もう覚悟はできていたし、そんなに驚くこともなく、悲しむこともなかった。「パパにも伝えて全然大丈夫です。」そう言い、パパ
無印良品の、ビーズクッションに身体を預けボーッと窓を眺めています。一度座るとダメ人間となり入院準備もせずにボーッとしてます昨日、輸血しながら処置室のベッドでたくさん泣いたからもう涙は出ない同じ病棟で兄ちゃんと1週間過ごすのが少し楽しみと思えてきた今度こそ吐いたり、起き上がれないくらい地に落ちるのかな…下痢もめっちゃするらしい…小児科外来で働いていたから血液内科の子どもたちと関わることは多かった。近くの病院へ行ったら白血病と言われ、救急車でジャージのまま来る子もいた。親たちは
血球が減少しているのが心配早く上がってくれーーー【Day70〜87】症状:血球が減ってきている久しぶりに吐いてしまう日もあったりと少し体調は不安定血球も輸血をするまではいかなくても減って、不安定な状態食べる量もなかなか元に戻らないんだな〜Day87に久しぶりのマルク!マルクは無事に終了し問題もなかったみたい【Day88〜90】症状:熱(38度くらい)、血球不安定久しぶりの熱CRPも上がってしまったから抗生剤開始熱自体は辛くはないけど抗生剤開始したから家に帰るのはまだ先にな
今日は少し時間があるので、僕が今後受けるであろう骨髄移植のことや心境を書きます。僕は(私の彼)急性骨髄性白血病です。少し前まで5ヶ月間闘病生活をしていました。年末の慌しいある日、耳や足の指に湿疹のような赤いできものが出来全然治らないので皮膚科に行きました。そこで、しもやけと言われて、いろいろ聞こうとしても相手にされず薬をもらって帰宅しました。それでも改善せず赤かった部分が豆大福の豆のような黒くなってきたので違う病院へ行きました。そこでは親身に
子どもたちとの電話➡️近い!近いってばよ!ホクロで誰か判断ダンナ➡️耳しか見えないみなさん、ゴールデンウィーク楽しんでますか??私は抗がん剤真っ最中ですDay1~2まだ余裕です。安定の病院食嫌いはあるものの、吐き気なし!輸血あり!立ちくらみなし!食べたいものなーしえ?なんていうんでしょう。これ食べたいが一切なくなったのは副作用なのか…ちょうど底をさまよう頃に新病棟にお引っ越しになるそうで、この病気になって唯一いいのは、新築物件に入れることですかね窓から見えるショッピングモールの
*また1年も更新が空いてしまいましたが、たくさんの方にメッセージやインスタでも連絡をいただき、本当に感謝しています。ブログの更新を待っていますとの連絡もいただいており、虹翔の成長をたくさんの方に見守っていただき応援していただき、本当に嬉しいです。ありがとうございます。前回の記事から1年経過し、今年の9月にはあっという間に5歳になります。これからも毎日楽しく幸せに過ごしていきたいなと思います。◎はじめての方◎現在4歳になりました☞Instagramセカンドオピニオンから1日経った。今日は、
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
豆は安定の豆の味。ボリホリボリホリボ…無で食らう。あと、ペヤングも私の記憶の味でしたコーディネーターさんから聞いたんですが、味覚障害は唾液の分泌が悪いのも大きな原因らしくて、それには味の素溶かした水で食前にうがいをするのが効果的らしいです。グルタミン酸がいいらしい。疑いながら試した患者さんも効果的だったらしく、思い込み効果ではなさそう明日はマルクあるけど、味の素差し入れて貰おうかな味覚障害は地味に辛い~もう1年こんなんだよ今回の入院時、病気の進行を表すLD値が一気にあがったんです。先
Day20で「増えてきている兆しがある」と先生に言っていただけたので、期待してDay21【Day21】症状:軽い喉の痛み、咳ついに好中球が500を超えた好中球が500を超えたからなのか、喉の痛みも良くなって熱もでなくなった!【Day22】症状:軽い喉の痛み、咳無事に好中球は増えて、生着無事迎えれそうです!【Day23】症状:咳喉の痛みはなくなりました〜そして好中球が今日も無事増えていたので、生着日はDay21となりました〜他の皆様よりも遅い生着とはなりましたが、無事に生着
書き忘れたことと、書くか迷って書かなかったことをちょっと書いていきますね〜まずは書き忘れ骨髄移植をして生着付近でGVHDが出てくるって言われてたんですけど、私の場合は移植して1週間経たずに(細かい日付は忘れてしまいました💦)足の皮膚の痛みと痒みがありました。プレドニンを入れ始めて2日程で痛みも痒みも収まりました。ステロイドさすが書くかどうか迷っていたのは、あまりブログとかで見かけなかったのですが私の場合は前処置3日目から生理が始まってしまったんです前処置中は生理のお腹の痛みとも戦って
バアバ、頑張って娘の遠足お弁当作ってくれましたありがたい!!私ならおかず何にしたかな。甘いもの大好きだからスイートポテトとかバアバは何年かかっても必ず元気になってほしい心配しないで治療してねと言ってくれます。私も母の娘。電話を切ると寂しくて涙がポロリとなります今日で移植後1週間下痢、腰痛、食欲不振、倦怠感、喉の痛み色んな症状出てるけど、その都度医療麻薬や、安定剤、下痢止めなどすぐに対応してもらってます倦怠感は白血球が少なくても出るみたいシャワー入ったらあとは寝込むく
退院へ向けて、色々準備始まりました昨日はマルクがんばったよ先生の掛け声、いち、に、さーん!腰から足にかけてズッキューン毎度気持ち悪い感覚…週明け、高カロリー輸液とプログラフの点滴が終了。プログラフは内服へ。長い付き合いだったCVも抜いちゃう!胃カメラをもう一度やって6/17退院予定になりそうday39で退院ですれんくん、お家に帰ろう♡ただ、そのためには食に今以上貪欲にならねばならない…小さな補助飲料にすがる日々です。食べたくない、食べたくないよ…点滴で1日2リッ
今日は、私の母の話をしようと思います。題名の通り、成人T細胞白血病リンパ腫で約1年と半年の闘病生活でした56歳という若さで亡くなりました。今から約8年前。。その時はいきなりだった。母(時子なのでとっきー)がいきなりバターーんと凄い勢いでリビングに入ってきた。※2世帯で上下階の同居ここ触って!!と、母は慌てた様子で首の耳の下らへんをやたら触れと言ってきた。あ。凄く大きなしこり。やばいかも。。母はすぐ東京にあるT病院へ。実は私の妹が大学生の頃、病院実習の血液検査でわかった事が
こんばんは!先日、定期受診に行ってきました血液検査は以下の通り〜血液検査結果11月〜白血球14.6H赤血球3.85ヘモグロビン10.1L血小板162芽球5.0H骨髄球14.5H後骨髄球5.0HLDH1212H総ビリルビン
(②の続き)血液内科診察室に入ると開口一番、K医師『ほぼほぼ多発性骨髄腫といって間違いないでしょう』…夫を横目で見ると、ショックのあまり腕を組んでうつむいてしまっている…私もショックだった。でも、私が話聞かなきゃ、後々後悔すると、心を奮い立たせる(亡き実父も、頭の病気で亡くなる前の2年間は、何度も医師から厳しい病状言われてたので、少しは耐性ついてたのかな?)私がK医師を見ると、説明が始まった。(まとめるとこう言われました)・IgGの値が、正常の数倍ある。これだけでもほぼ多発性骨髄
元同じ部署だった先輩の手作りのお人形見ていると元気が出ます。最後は涙で頑張ろうねと言ってお別れしました。私を思って作ってくれた時間、気持ちが本当に嬉しいです退院まであと2日!大部屋に移りました、まだアイソレータとお友達ですがこんなきれいな環境からあと2日でシャバに出ます。肺炎こわぁ~売店が許されたので、久しぶりにお買い物に行きました。買い物が2ヶ月ぶりです!お店?コンビニ?に入ると雰囲気だけで足がすくむ世間はまぶしいのぅ。何を買っていいのか混乱🌀無駄にカゴを持って
昨日は輸血があり、手を下にしてないと落ちないということでブログも見られずでした💦そして急遽、明日の一時退院が決まりました嬉しいーーー外来は挟むものの、再入院は13日の予定です。なんとか体調を崩さず、過ごさねば!あれよあれよと始まった入院生活も少しお休み。本当にみんなに感謝、そして頑張った自分今年は自分に甘くいきます笑昨日、移植のコーディネーターさんと話をして。現段階のマッチ状況なんか聞いたり。。先生は今のところ、骨髄移植の方向で考えているみたい。うまく話が進められればですけ
○のところ。トトロに少し似てませんか?アラフォーにもトトロ見えたどー!(強引)トトロ、明日の検査を無事に終わらせて~私が人生のなかで絶対にやりたくない検査No.1の気管支鏡検査を今日の午後やることになった…肺炎の原因究明のため、昨日急に決まった。鎮静作用のある薬剤を筋肉注射しますが、基本は覚醒のまま行います。胃カメラの肺バージョン普段、異物入るような場所じゃないのにチューブが肺の奥まで入ってくる…苦痛間違いなし1日に外来で何人もやる検査で、みなさん耐えててすごいです私ビビりすぎ。
今年の8月で骨髄線維症診断から4年目となる(本態性血小板血症診断からは16年目)。今年最後の血液内科の診察に行ってきた。結論から言うと、大きな変化は起こっていないので、現在の治療を続行することとなった。大きな変化はないと言いつつも、実際はゆるゆると病気は進行していっているので、まったく大丈夫という意味ではない。緊急に対処が必要な状態ではないということだ。骨髄線維症診断以降の血液検査の推移は次のとおり。数値の網掛けの範囲が正常値。上記の指標はほとんどが正常範囲内ではない。
私と3つ違いの姉は、慢性骨髄性白血病から移行期を経て、急性転化し、約1年の闘病後、東日本大震災の1ヶ月後に亡くなりました。急性転化後の予後は極めて不良…。平均半年以内に死亡する致死的疾患です。私は姉と2人姉妹でしたので、今は1人です。姉はとても頑張り屋で、少しでも長生きできるならと臍帯血移植を受け、そのお陰で1年間生きることが出来ました。骨髄移植は、誰も適合する人が居なくてできず。ただ、急性転化してしまうと、抗がん剤もあまり効かなくなってしまうそうです。もっと知りたい白血病治療第2版
本日、無事に好中球500を達成しましたあとりあえず、嬉しい!生着熱、浮腫があるけど、食欲も出てきて元気になってきました。が、、なかなか血小板は低くてリハビリは中止になりました足とか皮下出血がひどい😭毎日輸血です。献血に心より感謝ですまたひとつ、退院に近づけたのが嬉しいれんくん♡いいこだね♡今日は.主治医とお化けの話で盛り上がりました治療関係なしw,そうなんです、夜中にノックが3回聞こえるんです…看護師さんは巡視でも夜中はノックしません工事とかもしてません。でも、よ
こんにちは、いつもコメントありがとうございます。最近、皆さんから頂いたコメントを遡ったりして何度も読んでます。特に落ち込んだ時、空回りした時、悲しくなった時など、その度読ませて頂いて、元気をもらったり、勇気づけてもらったり、いろいろ参考にさせて頂いたりしています。生前、僕ともよく話していたんです。見ず知らずの私達にこんなにエールを下さる方々がいて、本当ありがたいねと。骨髄移植、臍帯血移植、輸血に使用する献血もそうですが、僕はいつも日本中の皆さんに助けられて生かされると言っていました。
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
みなさまこんにちは~!\(^o^)/暑いですね!やっとうっとうしい梅雨が終わったと思ったらこの暑さ!地球、だいじょうぶなんだろうか・・・。というより自分、だいじょうぶなんだろうか・・・。(笑)実は今日で輸血をしてまる3週間になります。前回の記事でもかかせていただいたように、この3週間、瞑想やら職場への挨拶やらキーマカレーやら(ブロ友さんか送ってくれて食べることができました!めっちゃ感謝です。)したいことすべてを
今回は長女の出産時、さい帯血を個人で保存しようと思ったきっかけとなった出来事について書いてみようと思う。前回書いた息子の出産で入院している時、別のフロアーに親友が入院していた。彼は白血病で、お兄さんの骨髄を移植して、無菌室から一般病棟へ移ったところだった。私たちは高校の時に同じクラス、同じ部活(運動部)で、音楽の授業でバンドも一緒に組んだ。なぜか馬が合った。彼はギター、私はキーボード、文化祭の度に有志バンドで演奏し、大学に入ってもそれは続き、ライブも何回かやった。彼は本気でミュージシャ
2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目(半年後)のマルク(骨髄穿刺)と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクでしたマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え?言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと?気づかなかった先生「近々、来れますか?」(え〜
遅くなりましたが、あけましておめでとうございます!今年は元気に今までのように暮らせるよう頑張っていきます【Day33〜Day44】症状:痒み(肌の赤み)プレドニンを減らして少したって出てきたGVHDの痒み。とにかく痒いし、指とかはポツポツとなって痛いときも…掻いたりしないように頑張りつつも痒いーーー【Day45〜Day50】症状:痒み(肌の赤み)痒みが少し落ち着いてきて、肌の赤みもひいてきた〜耐え抜いたな〜と思いつつ、またプレドニン減らした時に痒みでたら嫌だなって思いました〜
先ほどの朝の検温で平熱だったので予定通り退院することになりました車で迎えに来てくださいとの連絡が朝一番で入った!仮退院後体調を崩して退院が遠のきなおかつ仮退院の時に大喜びしたので落胆が大きかったので今回の退院についてcoo介も私も退院が視野に入りながらも慎重に慎重に構えていたうん!やっと退院だ!早速午前中指定の時間に迎えに行った実はこの10日間くらい孫三人が全員まとめて肺炎で入院していて彼らの退院は昨日だったので嬉しいことが続いた孫の看病に行きたか
ハプロ移植を受けないと決めた午後、家族控え室に戻ってきた主人と子供達。次男が強めな咳をしている、お昼ごはんも食べなかったようで、「なんでご飯食べないんだよ〜」と主人から言われている。なんか嫌な予感して売店で体温計を購入し、測らせると38.8℃〜!!えーーーー!!インフルかコロナじゃない〜?と、言う事で慌てて主人は子供達を連れて帰りました。主治医から息子に説明があり、本当は主人も同席予定でしたが、私と2人で聞きました。腎臓にある腫瘍の事は、再発時にも聞かされていなかった為に言わずに股関
過去を振り返って書いてます。夫が成人T細胞白血病リンパ腫に罹患し2016年夏に骨髄移植。移植後寛解状態を維持していたけど2020年4月は一週間毎に外来受診し血液検査のたびに白血球の数値が上がっていたマルクの検査でも異常あり。。。慢性骨髄単球性白血病と診断されました💧慢性骨髄単球性白血病は、単球の増加を特徴とした骨髄増殖性腫瘍と骨髄異形成症候群の性質を併せ持つ白血病です。骨髄内で異常に白血球の一種である単球が増殖することで、白血球、赤血球、血小板などの正常な血液細胞が締め