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まずは簡単な自己紹介。僕:30代半ば。外回りの会社員。昨年末に急性骨髄性白血病になり入院治療開始。なんとか無事に終わったが、自宅療養の2ヶ月半で再発。現在抗がん剤治療中。彼女の作ったご飯、ジャンプ、インディーズから最新まで無類の音楽好き。良くいえばのんびりして穏やか、悪くいえば鈍臭い右脳派人間。彼女:40代(いろんなことは秘密)料理とエヴァとゴジラと仮面ライダー龍騎が大好き。愛犬を子供だと思っていて溺愛している。邦ロック大好き。良くいえば頭が切れる才女、悪くいえば口
再発から現在(今日で入院6日目)までのことをを書きます。退院してから自宅療養をしつつ外来通院をしていました。7月に診察して頂いた際、採血は問題はなく1ヶ月後の予約をし帰宅しました。8月の外来で採血の結果が前回や退院時よりも低かったので焦りました。ですが担当医から再発ではないと思うと言われ、その日は帰宅しました。あまりに血小板と白血球が低下しているので注意深く過ごすようしておりましたが、8月の診察日から1週間程経った頃、猛暑のせいか?体調のせいか?微熱があったので、
2021年9月22日、私が最後にブログを書いた日です。衝撃的事実が発覚して、ならずの底に落ちました。泣いて喚いて、過呼吸を繰り返しました。その日以来、私はブログが書けなくなりました。2024年5月9日、数年ぶりにログインしました。ログインしてなさすぎて、うまく入れず焦りました。僕の事を見守って下さった方々、私の事を気遣って下さった方々、急にブログを書かなくなり本当にごめんなさい。その節は本当にありがとうございました。あれから数年が経ち、完全に立ち直ったわけではないのですが、時が流れ
来ました…前処置の副作用が下痢と吐き気が、くるちぃそれまでは少量でも食べられてたし、リハビリもしっかりできていたけど。。今はフトンが友達ここだけの話。起き上がったらもらすもうね、呼吸をするかのように出ていらっしゃるGVHDのときはどうなるんだろみんなそうですよーっと、言うけれど生理もないのにパット消費しまくってます。以上、現場からでした…
こんなご相談をいただきました。*************************妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、今年1月に市内総合病院血液内科に受診しました。そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ6日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断さ
本日は、江南市地域交流センターの1周年記念祭の夜の部に参加して参りました。映画『春の香り』のプロデューサーの堀とも子さんのデビュー作「いちばん逢いたいひと」の上映とトークショーが行われると聞きました。すぐに応募しましたが、応募者多数のため抽選となり、運よく引き当てて鑑賞することができました。会場には沢田市長を始め多くの関係者の方や昔お世話になった方もいらっしゃいました。実は、この映画を観るのは3回目だったのですが、観るたびに新しい発見や気づきがあり、興味が深まっていく奥深いものがありま
こんにちは、いつもコメントありがとうございます。最近、皆さんから頂いたコメントを遡ったりして何度も読んでます。特に落ち込んだ時、空回りした時、悲しくなった時など、その度読ませて頂いて、元気をもらったり、勇気づけてもらったり、いろいろ参考にさせて頂いたりしています。生前、僕ともよく話していたんです。見ず知らずの私達にこんなにエールを下さる方々がいて、本当ありがたいねと。骨髄移植、臍帯血移植、輸血に使用する献血もそうですが、僕はいつも日本中の皆さんに助けられて生かされると言っていました。
1月10日〜2月28日寛解導入法⇒寛解2月29日〜3月4日一時退院3月5日〜地固め療法開始…の予定がコロナ陽性になりコロナ治療の為入院3月11日退院3月18日外来にてコロナ陰性確認4月3日地固め療法の為再入院お久しぶりですほぼ3週間自宅で過ごして今日から地固めの為入院です。退院中の3週間のうちに血液内科3回、皮膚科4回の外来受診がありました。血液内科の血液検査は毎回問題なし、肝臓の数値も良くなっているのでウルソ(肝臓のお薬)も中止になりました今は毎日夕食後に一回、胃薬
無菌室内にはカメラがありDAY0から詰所のモニターに24時間映し出される。カメラに映らなくなるので電気も24時間つけっぱなしにする。(前室は映らないようになっている)長男は無菌室を出るまでお風呂には入れない。清拭用のおしぼりをレンジでチンして使う。付き添いは毎日シャワーが義務付けられた。洗濯乾燥も毎日。カビを発生させないために無菌室に濡れた洗濯物は厳禁だ。歯磨きもうがいも滅菌水を使い、歯ブラシやコップ等の洗い物は前室にある食器乾燥機ですぐ
ご訪問ありがとうございます😊今日の都内は、突然の雪☃️!急に冷えてきて雪が降ってきました。気がつけば、今年2021年1月も終盤。この1か月は、体調も悪くなることもなく過ごせました。ずっと変わらず、亀🐢の歩みでぼちぼちと焦らずゆっくり進んでいます。そして、1月後半、どうしても思い出してしまうのが、ちょうど1年前のこの頃のこと。骨髄移植をした12月から約1か月が過ぎ、生着不全という最悪なニュースを聞いたのです。数日、ゆなは落ち込み、泣きました。この病気になって、娘が
今日、評価のCT検査でした。今まで、CT検査でよい結果だったことはなく大好きな主治医の先生の悲しい顔をまた見るのかな…って思ってましたどんな結果でもいいように、悪い結果ばかりでイメトレして臨みました。非寛解状態での移植は生存率がグッと下がります覚悟はしてる。そして先生が夕食後に来室。「残ったところ、かなり小さくなってたよ!!れんくんが頑張ってるよステーションで皆で喜んで来たから遅くなっちゃった!この調子、再来週には退院して、れんくんには末長く頑張ってもらおう♡」前処置の抗がん剤が
今日から抗がん剤は1種類になって、来るべきアルケランに怯えてますコーディネーターさんが言ってましたが、前処置は抗がん剤入ってダルくても、一晩寝るとスッキリするって話す人が多い。とのこと。それ、私だわ。朝が一番元気食欲不振は相変わらず。今日はむね肉の唐揚げをオーダーさせて貰いました🐔なぜそーなる1番目と4番目のお散歩風景らしい。末っ子来年小学生なんだけどね長男が一歳の頃。アパートでほぼ2人で過ごしてました。近所にママ友と呼べる人もなく。まさしく東北大震災の直後教育テレビも、CMも
「happybirthday❗私も50代です、もう後半ですが。早速ですが、主人が急性骨髄性白血病、骨髄異形性症候群です。バンクはドナー見つからず、さい帯血移植するかしないかで悩んでます。」というコメントを頂きました。状況が判らないので場合分けすると、1,MDS(芽球20%未満)と診断→経過観察している間に徐々に芽球が増えて、20%超えてAMLを言われる→抗がん剤→芽球が20%を下回ったけれどもきれいに無くならなかった→MDSと言われる(最初からMDSの可能性大)2,MDS(芽球20
骨髄異形成症候群と診断されてから6年と半年が経ちました!最近の状況は白血球2210好中球553芽球4%ヘモグロビン12.9血小板8.83月から半年間で芽球は4〜6%好中球は500以上を保ってますそして血小板が6.6⇒8.8に増加しました医師にも「いいね」をもらい病院の皆様には感謝です❗特に不具合な処もなく自宅で普通に生活が出来ています半年ぶりの近況報告でし
おはようございます。やっぱり再発していました。現状臍帯血が頑張ってくれていて、がん細胞が3%程。それでも前回同様に僕の細胞強すぎです。早期の発見ではある様ですが、前回僕のがん細胞に効く薬がなかったこと、強い抗がん剤を使って今残っている良い細胞を無くしてしまうことがリスキーであること、まず来週から1週間入院をして弱めの皮下注射抗がん剤を使用してみてがん細胞の動きを観察、それがダメだった場合、一か八かで強い抗がん剤を使用することも出来るが、効果は期待出来ないとのことでした。
タイトルなんてつけようか迷ってます苦笑至っていつも通りの時間を過ごしています。今日は天気悪いからコタツに入って撮り溜めしてあるドラマやSnowmanの動画を観て。もう少ししたらお昼の支度、今日は野菜をたっぷり入れてラーメンを作る予定。至って芽球が発見される前までの日と変わらずです。本当はたくさんの不安やこれからのことを話し合ったりしないといけないのかも知れないけど、言葉にするのが怖い。お互い見て見ぬふりをして腹の中に閉まっている、そんな感じです。次の木曜
転院してから主治医に妊孕性温存療法の話をされていた。主人は地元の主治医にも聞いていたくらい何とかできないものかと思っていたよう。。。息子は言葉は少ないので私が「残しておいたほうが良い?」と聞くと「うん」と。年頃の男の子が母さんに言うような話でもないし、息子の「うん」だけで分かった。小学生の頃「明るい家族を作りたい」と文集か何かに書いていたのを思い出した。将来の事ちゃんと考えているのかな。私は遠い未来は想像できない。とにかく生きてれば良いし、今この現実を乗り越える事しか考えられ
22歳、という若さで亡くなった息子。主人の両親は健在。義理父は田舎町から出てきた人だ。義理父は次男にあたる。義理父によれば、田舎町にあるお墓を今後だれがどう墓守りしていくのかも、決まっていないらしい。亡くなった息子は幼い頃から鉱石好きで、鉱石図鑑を読み漁り、鉱石収集をしていた時期があった。息子小3のクリスマス。白血病の治療のため入院中だった。クリスマス当日は抗がん剤治療のタイミングもあり、自宅には戻れなかった。息子はサンタクロースを信じていた、と思われる。息子は真
入院生活も長くなってきたな〜早く退院したいし、退院後はちゃんと普通に生活できるように今から体力づくり頑張らないと💪【Day51〜54】症状:多少の痒みこの間まで酷かった痒みが落ち着いてきて、かなり良くなってきたそして安定してきたということで部屋から出る許可と、ご飯の制限が解除されました本当に嬉しい食べたかったものが食べれる〜【Day55〜59】症状:特になし病棟内を散歩したりしているけど、なかなかに体力が落ちてる1日1日頑張らないとな〜【Day60〜63】症状:熱(最高3
昨日、咳、発熱、息切れにより緊急入院になりました。胸水を抜いたので今日はめっちゃ元気です午後、ダンナと一緒に先生から話聞きました。先生は優しくオブラート全開でお話してくれました。でも、癌による胸水は余命宣告に近い、と私は理解しました。「あと数ヶ月かぁ、悔しいですね。頑張ったのになぁ」ともに移植を乗り切ったコーディネーターさんに話しかけると、一緒に泣いてくれました。一緒に泣いてくれる。それだけで十分、落ち着けましたありがとう♡そうか、私には時間がないんだな…でも、ど
2017,3,23移植の治療を行わない、血液疾患の専門病院へ行く。まず、医師と面談し、妻が、骨髄異形成症候群と診断されセカンドオピニオンでは、直ぐに、骨髄移植の方向で治療をするように言われたが、移植は、しないで、現状の生活を維持し、仕事も続けながら、治療を行いたいと、説明!医師わかりました。それでは、血液検査、骨髄穿刺をして、結果が出るま
2020/7/4骨髄移植後の再発:入院2日目7月1日に「白血病再発」と聞かされて昨日入院しました。いまだ現実感がないというか、気持ちを戦闘態勢に切り替えきれていません。「夢じゃないの?」っていまだ信じられない状況というか。でも、寝ても覚めても馴染みの病室、馴染みの医療スタッフの顔ぶれ。やっぱり現実なんだ。今朝方、夜勤明けの仲良し看護師さんが来てくれました。昨日の夕方来てくれた看護師さん同様に私が最も信頼する看護師さんの一人で、本音で話せる人。昨年8月の再発のときも一緒に泣いてくれ
背中の痛みで緊急入院した日、9400だった白血球が3日後には17500まで上がっています。4日後には28500まで増えていました。治療としてはデキサートを入れていますが、CTやレントゲンなど検査をしてからご両親にこれからの治療の話をしますね。お父さんいつ病院にこれますか?と、主治医の都合の良い日が日曜日と月曜日だという。そんなに日にち空けるの?入院して丸1週間じゃないかー💨💨💨毎日どんどん白血球が増えていて私も焦ります😖早く治療をしてもらいたい気持ちを抑え、主治医からのお話がある
あーー。いよいよ病院に行く日になりました泣本当に嫌…行きたくない泣この1週間、あっという間でした。明日は前回の骨髄検査の結果のみ聞きに伺い、それによって即入院になるかも知れないということなので、採血もない為やれるべきこともなかったんです。それでも僕は白血球アップを期待して毎日バナナを食べていましたが笑昨日、やっと入院準備を済ませました。足りないものもあったのでホームセンターに買いに行きとりあえず完了です。やりたくなかったんですがそうもいきません泣
5/14火曜日病院で肺炎と診断されました。取り敢えず、自宅で薬を飲んで安静にしています。
退院後1週間経ちました…少し動くだけで動悸、息切れ、疲労感イスまで息も絶え絶えにたどり着きHPの回復をひたすら待ちますこんだけ体力落ちてるとろくなこと考えない退院後診察は問題なく終わりましたでもね、ずーっとイスに座ってると腰も痛くなるさ、食欲はないさろくなことはない、けどどうしようもない。そして、座るとすごい眠くなる今日は長男だけ家にいたんだけど寝ぼけて意味不明なことを話まくりドン引きされました。おかん壊れた工事のおじさん!とか何度も話しかけて…マジ引くわ笑。しか
ホ・オポノポノカラマイミヒマハロアロハありがとうごめんなさい許します愛していますホ・オポノポノ唱えてますゆーこです先週の診察で血液検査の結果が良く内服薬の処方せんがなくなり(ヒルロイドローションのみ処方)生モノも解禁元気になってきたことを実感主人もすごく喜んでいてここまで回復できたことにしみじみ感謝しました🙏「ずっとお世話になっていた大学病院の先生にお礼を言いに行きたいなぁ」と主人「そうだね!行きたい!」となりまして昨日行ってきました
今日は少し時間があるので、僕が今後受けるであろう骨髄移植のことや心境を書きます。僕は(私の彼)急性骨髄性白血病です。少し前まで5ヶ月間闘病生活をしていました。年末の慌しいある日、耳や足の指に湿疹のような赤いできものが出来全然治らないので皮膚科に行きました。そこで、しもやけと言われて、いろいろ聞こうとしても相手にされず薬をもらって帰宅しました。それでも改善せず赤かった部分が豆大福の豆のような黒くなってきたので違う病院へ行きました。そこでは親身に
2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。息子の転院先が決まりました。同じエリアで、高速で飛ばして3時間半くらいの所にある病院になりました。小児のハプロ移植を積極
取り敢えず生きてます…しかし、既に疲弊し無気力状態にあります。入院日から続く40℃近くまで上がる熱…解熱剤で下げて、また上がる…熱が上がると吐き気も伴って来て、嗚咽しまくる…入院前に10回行った放射線のお陰で荒れてしまい、既に白血球が800レベルだった為、復活する事なく抗がん剤治療に入った為、出血を伴う食道炎…これが唾を飲み込むのも辛いほど痛いその為、お腹は空いているのに食事がまともに出来ず、半月で4kg減…数日前から、粘膜を保護するドロっとした薬を食前に飲むのだが、これがまたな