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*またまた更新が空いてしまい、見てくださっている方すみません。ブログの更新待ってますとたくさんの方に連絡いただき嬉しかったです。このブログは過去に遡って事細かく記録しているものであり、虹翔は今年9月に4歳になります。皆様の温かいお言葉、主人と虹翔と共有しています!本当にありがとうございます!!◎はじめての方◎現在3歳になりました☞Instagram虹翔に最も適した移植は骨髄移植。それがだめなら臍帯血移植。事前にHLA型を調べていたが、何十万人と登録してあるドナーバンクの中でも、やはり虹
本日、無事に好中球500を達成しましたあとりあえず、嬉しい!生着熱、浮腫があるけど、食欲も出てきて元気になってきました。が、、なかなか血小板は低くてリハビリは中止になりました足とか皮下出血がひどい😭毎日輸血です。献血に心より感謝ですまたひとつ、退院に近づけたのが嬉しいれんくん♡いいこだね♡今日は.主治医とお化けの話で盛り上がりました治療関係なしw,そうなんです、夜中にノックが3回聞こえるんです…看護師さんは巡視でも夜中はノックしません工事とかもしてません。でも、よ
○のところ。トトロに少し似てませんか?アラフォーにもトトロ見えたどー!(強引)トトロ、明日の検査を無事に終わらせて~私が人生のなかで絶対にやりたくない検査No.1の気管支鏡検査を今日の午後やることになった…肺炎の原因究明のため、昨日急に決まった。鎮静作用のある薬剤を筋肉注射しますが、基本は覚醒のまま行います。胃カメラの肺バージョン普段、異物入るような場所じゃないのにチューブが肺の奥まで入ってくる…苦痛間違いなし1日に外来で何人もやる検査で、みなさん耐えててすごいです私ビビりすぎ。
前処置から生着までは、食べただけエライ!歯磨きしてるだけエライ!起きて座ってるだけエライ!!何しても先生は誉めてくれました看護師さんも、リハビリの先生もしかし、生着だろうな、ってなってから「団子食べましたー♡」と報告すると主治医はおもむろに団子のパッケージを手に取り眺めて「一本170カロリーか…」と呟く誉めてくれな~い退院目安は1食300キロkcal摂取だそうな厳しい…まだまだ足りない味覚障害がなければリクエストして食べたい物あるけどもどうせ裏切ってくれるんでしょう
セカンドオピニオンつづき妻の余命や移植の成績など、淡々と説明する医師に怒りを抱くが、治療は、移植しかなく、自宅に近い同じ系列病院での治療を進められ、考える余裕もなく、ここで拒否するのも、良くないと思いその病院への受診予約をしてセカンドオピニオンを終えた。遅い昼食を取る。私はカレーを頼み、腹が減っては戦はできず!とばかりに、思考を停止したままカレーをほおばった。妻はスパ
20代の白血病患者です。暗い話ではないので、まずご一読いただけると幸いです。早く退院して健康的に働きたいなあと思っているこの頃です。というのも、これまでに発病、再発を繰り返し、人生の岐路において、就職活動を含めさまざまなチャンスを失ってしまったためです。現在も同じ病気が再発し、入院を余儀なくされています。以下に、現在までの経過を簡潔に記します。発病と再発発病したのは大学3年次の冬のことでした。卒業に向けての単位取得や就職活動など、大切なイベントを一旦スキップするという選択を取らざ
遅くなりましたが、、無事に移植を終えることができました。移植当日は、緊張と恐怖もあり、ガチガチでしたが、先生、看護師さんがずっとそばにいてくださり、そして、この日だけ、母が30分だけ付き添い許可が出て、付き添ってくれていました。母もまた緊張しているのが、伝わってきて、、和らげてあげなきゃと、必死に落ち着いてみせた私です。それでも、母。移植というから、切ったり貼ったりするもので、手術室に行くと思ってたみたいで。もう移植始まっているのに、、今から(
2017年骨髄移植について骨髄移植後、血小板減少症や赤血球が減少してしまう赤芽球癆(せきがきゅうろう)と症状が出たので、通常はしない検査も行いましたすると…私の骨髄はドナーさんに90%以上入れ替わっているでも、血液一部に、もともと移植する以前の私の血液があるという結果でした血液は骨髄で作られると言われているのに?骨髄はドナーさん血液は私のもの????そんなことある主治医や、他の先生もこの状態がどういったことなのか分からないとのことでしたいわゆるキメラ
やりたいことリストNo.2おうち縁日出来ましたぁ~パパは休暇まで取って準備参加どんだけはりきる。子ども銀行のお金でお買い物形式にしたんだけど、途中からグッダクダ笑。くじ引きは1/2で当たりなのに6回連続でハズレ引くし…クジ運悪すぎな三男「いいよぉ、兄ちゃんサービスだ!」こっちも的屋のおばさんになり大サービスの連続。つるつる頭にオメン付けてなりきりました!下の2人はもうテンション⬆️⬆️でちーっともフード食べないからまさかの強制配布笑えだまめ食べなさーい!!金魚す
前日の面会後に彼の新居へ行ってきました。彼の病院を拠点とするなら電車、バス、タクシーを使って2時間半位。無事に到着したのは22時前。持ち物用意して洗濯してささっと家の中を点検だけして就寝。いろいろやろうと思っていたのですが歳のせいか?新居に慣れないせいか?体が動きません泣朝は冷凍していたマフィンを食べ、少しだけ掃除し1日数本しかバスがないので、お昼過ぎには病院に向かいました。午前中にHLA検査の結果が出たと連絡がありました。多くはないですがフ
*またまた更新が空いてしまい、見てくださっている方すみません。先日、このブログを通して、同じ病気の子を持つママさんと繋がることができました。このブログは過去に遡って事細かく記録しているものであり、虹翔は今月無事に3歳を迎えようとしているところです。皆様の温かいお言葉、主人と虹翔と共有しています!本当にありがとうございます!!◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生は説明を続けた。色素失調症の親から生まれたNEMO異常症の子は、普通の子より重度だと思います。NEMO異
おはようございます行ってきました、耳鼻科へ。先生、甲状腺も気になるって顎下から首のしこりと甲状腺もエコーしてくれました。結果、顎は顎下腺の唾石が詰まったことによる炎症と周辺のリンパ節炎だそうです。昨日より少し引いてるって言ったら痛みもなく引いてるなら様子観察でいいそうです.大きくなったり痛みが出たり熱が出たら治療が必要だそう。ずっと顎に贅肉付いて太ったと思ってたのはずっときっと唾石が詰まってたんだろうって…だから顔が変わったって言われたのかなー
退院へ向けて、色々準備始まりました昨日はマルクがんばったよ先生の掛け声、いち、に、さーん!腰から足にかけてズッキューン毎度気持ち悪い感覚…週明け、高カロリー輸液とプログラフの点滴が終了。プログラフは内服へ。長い付き合いだったCVも抜いちゃう!胃カメラをもう一度やって6/17退院予定になりそうday39で退院ですれんくん、お家に帰ろう♡ただ、そのためには食に今以上貪欲にならねばならない…小さな補助飲料にすがる日々です。食べたくない、食べたくないよ…点滴で1日2リッ
【第91回】2021年5月24日(月)「急性骨髄性白血病」闘病記95日目「さい帯血移植入院」1日目記2月19日(金)-3月26日(金)「寛解導入療法」入院35日間3月26日(金)-4月5日(月)一時退院①11日間4月6日(火)-5月10日(月)「寛解後(地固め)療法」入院35日間5月11日(火)-5月23日(日)一時退院②13日間5月24日(月)-数か月?前処置26日~31日造血幹細胞移植【臍帯血】【6月1日(火)】転院先専門
退院する時に、主治医の先生から生活についての注意事項と説明があるとの事で別室に呼ばれました。内容は、感染症対策や痙攣が起きた時の対処など、あとは私達からの質疑応答などでした。先生は「感染症対策も必要ですが、余り怖がらず娘さんと色々な所に出掛けて思い出を作って欲しいと思ってます。」と言いました。そして「娘さんの白血病の種類はとても厄介で…娘さんと同じ染色体転座と遺伝子異常だと、日本で完治された方はいません。海外だと20%くらいになります…」思わず、え…と声が漏れました。全く知り
今日は骨髄移植して6年目の記念日急遽、思い立って新たにブログを立ち上げました。今後の人生をもっともっと楽しむ為に新たな場所で好き放題更新していくことにしました私のことを知ってる人も知らない人もどうぞ、よろしくねー
急性骨髄性白血病(M2型)で8月2日から入退院をし、今日から4クール目の入院です!入院生活にも慣れてきて、病床からのブログも書けそうな予感さかのぼって闘病記を書くのはまた後にして、今日は今の心境を残します。〜闘病生活138日〜〜入院生活91日目〜地固め療法3回目。先月半ばに遺伝子検査の結果が出て、今後の治療方針をどうするか、決断の時が迫ってきました。人生最大の決断です予後(病気から順調に回復できるのかどうかという見通しを表す言葉)が良好でも不良でもない、「中間層」なため、この
ブログの更新を半年ぶりにさせて頂きます!妻は、仕事も続け元気に生活しています。好中球が少なかったり芽球が少し増えたり、不安もありますが、なんとか、経過観察が続いています!ブログを始めたきっかけは、移植に対する不信感出来ればビダーザも避けたいそんな思いを伝えたいためでした。いつかは、
※数ヶ月前に受けた骨髄移植退院から再発入院までの事を下書きやメモ等に残しておいたので見返しながらアップしています。残念ながら僕の場合は再発してしまったのですが、それでもドナーさんへの感謝の気持ちは変わりませんし、骨髄移植が出来たことは今でも喜ばしいことだと思っています。僕の経験がこれから骨髄移植を受ける方の参考に少しでもなればと思います。1日ずつアップすると膨大になってしまいますので数日まとめで載せていきます※※ここから本文です※退院してから前半は気力はありますが、体力も食欲も
ちょうど3年前の今月今日に書いた記事をリブログします。わたしのような日本骨髄バンク認定の説明員資格をもつ者でも、任務はドナー登録希望者に対して「登録したらその後どんなことがあるか」をわかってもらうための説明ですから、闘病する患者さん側の事情については、必ずしも詳しいことは知りません。「Yahoo!JAPAN知恵袋」のおかげで、細かい点の知識が得られることもあります。
かなり凹む出来事あり。彼には戦友がいます。ほぼほぼ同時期に同じ病気で治療入院していた方。お互い無事に治療が終わり、退院後も交流がありました。一言で言うと優しさ、思いやりに溢れてる方。自分の病気ときちんと向き合い、勉強している努力家。こんなに他人のことを考えられる人はこの世にいないのでは?と思うくらいの方です。今回の彼の再発では本当に支えられていて、奇跡を起こしてくれた方なのですがそんな方が本日の外来で今後再発する可能性が高いと言われたそうです。
R5-8/3予後約1.5年と宣告された市大附属病院への外来日となる。特に診察や治療無く、今後の治療の見通しの話しだった。かなり厳しい治療と、具体的な生存率の値を含め骨髄移植の前処理、移植前後の感染死、GVHDでの身体起こる障害説明だ。また退院後も人により車椅子に酸素マスクの生活等もありQOLはかなり落ちると。更に退院後、普通の生活に戻れたとしても再発、その他で5年後の生存率は30〜40%と言う事だった。この様に具体的に長い時間をかけて聞いたのは初めてで、この日が1番気持ちが落ちに落ち
後で見たら、これは豚タンでした違いのわからないファミリーです…食べ放題なんで、好きなものを好きなだけパパとママと長男で食べました思春期長男と会話もそれなりに出来て満足♪︎絶対元を取れない私…この際諦めて、よく噛んで食べました頭の片隅にいるあいつが楽しい食事をジャマをするそのあと、私の行きたい場所紫陽花寺に行きました今しかみれない好きな花をゆっくりみることが出来ました♡「ちょっと今お母さん○ちゃん←(下の子)におっぱいあげてるから抱っこ待っててな、ちょ、もう少しで終わる
骨髄異形成症候群MDSRAEB2と診断されからもうすぐ、1年になります。去年の3月から今年1月までの記録をブログに掲載しましたがまとめということで、去年3月と現在の血液検査を比較します!去年3月現在白血球1390ul→1450ul好中球139ul→174ul芽球3%→
タイトルなんてつけようか迷ってます苦笑至っていつも通りの時間を過ごしています。今日は天気悪いからコタツに入って撮り溜めしてあるドラマやSnowmanの動画を観て。もう少ししたらお昼の支度、今日は野菜をたっぷり入れてラーメンを作る予定。至って芽球が発見される前までの日と変わらずです。本当はたくさんの不安やこれからのことを話し合ったりしないといけないのかも知れないけど、言葉にするのが怖い。お互い見て見ぬふりをして腹の中に閉まっている、そんな感じです。次の木曜
娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原因」出てきたのは慢性GVHD…(慢性GVHDは多くの場合は、移植後3か月頃から2年までに発症しますが、3か月以内や2年以降に発症することもあります。)閉塞性細気管支炎間質性肺炎「いや…そんなはずはない。」もう一度、検索したスマホを握りしめ違う原因を探していました。放射線をした影響で肺が弱っている。ストレス自律神経多分これかな…絶対悪い方じゃない。そう信じ
5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時
何十時間経ったのか、何日経ったのかそんな時間感覚も分からない時を過ごしていました。まるで死刑執行を待っているかのようでした。「お父さんお母さんが揃う時間を教えて下さい。」担当看護師さんに言われました。心臓がドクンっと波打つのが分かりました。時間になり別室に呼ばれてすでに中には先生2名、看護師さんが待機していました。「失礼します。」静まり返った部屋の中に入りました。まず今までの経由を先生が説明してくれました。そして「骨髄検査の結果なのですが」「娘さんは急性骨髄性白血病です
父ちゃん都合つけて病院へ!骨髄移植の登録をするに当たって、先生から骨髄移植についての話を聞くのと、同意書にサインをもらうためだ。これまでのCGD患者の移植成績や、根治治療ではあるがそこがゴールではない話など、わかりやすく説明してもらい父ちゃんも分からないことはしっかり聴いてたみたい?母ちゃんも自分なりに調べたり、骨髄移植した方から話を聞いたりしてそれなりに知識は入れてたけど、わからなかったことが今回の話でわかったりと勉強になった!気がするちなみに蓮くんは、骨髄移植する際のドナー適合者が現
今日の流れは、こんな感じでした。6時起床検温35.8℃8時朝食完食12時昼食完食14時検温36.1℃18時夕飯完食19時検温36.4℃今日も1日熱も出ずに、穏やかに過ごせました。前に書きましたが、12月中には骨髄移植があり、細かい事を書いていくと、色々と問題が出てきてしまうので、11月いっぱいで日記は一旦休止させて頂きます。こんな稚拙なブログをずっと読んで頂いた方や、少しでも目に留めて頂いた方、すべての方に感謝致しますm(__)m自分が白血病になっ