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移植の前処置、アルケラン対策の氷整いました移植コーディネーターの方はすごく前向きの方。毎日何気ない話をしてくれます例えば、後期GVHDが怖いと私が話すと「それは新しい免疫が、再発しないように末永くパトロールしている証拠だよ」とか、あと、色々あっても今も外来で元気にしている人たちのエピソードたくさん先生の解釈をなるべくポジティブにお話してくれます治療中も、退院後も外来で必ず相談に乗ってくれる心強い存在。みんなみんな、私のために頑張ってくれている。それだけで私は生きていて、ハ
ステーキハンバーグ&サラダバーけん白井店-2024年3月25日現在-(メニューは告知なく変更させて頂く場合がございます。)LUNCHMENUランチメニューは、月曜日~金曜日の11時から17時までに、ご注文されたお客様が対象のメニューです。GRANDMENU当店はメインの鉄板料理をご注文のお客様サラダバー食べ放題が付いております。ドリンクバーアイスクリームバイキングワッフルバイキングを各別料金でご用意させて頂いております。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。まずはじめにたくさんの方にブログを読んで頂いてることを感謝いたします。こんな病気があるということもしかしたら・・と早期発見に繋がれば・・そんな思いで始めたブログです。これからもどうぞ宜しくお願いします。H29年1月31日・・その②今夜は私と翔平と主治医の先生と三人で話した。昨日私たちを震撼させた骨髄移植の件よくよく話を聞くと先生がやろうとしている移植
4月28日の朝日新聞「声」に骨髄バンクにまつわる投稿記事が掲載されていました。外園和彦さん(68歳)は、次男が3年前に骨髄性白血病を発症しました。はじめ、長男がドナーとなりましたが、約2年で再発。2回目は、妻がドナーとなりましたが再発し、3度目は臍帯血移植をしました。それでも再発し、本人の意志で治療を中止し、緩和措置を経て先月に31歳で旅立ったそうです。繰り返す再発、それにおびえる恐怖は他人事とは思えず、読み進めながら胸が苦しくなりました。骨髄ドナーは、骨盤の骨に針を刺
おはようございます。8/24に書いた私のストーリー。その後の月曜の耳鼻科~今日までの経過。Instagramの投稿のスクショですみません。今日は、午後から大腸内視鏡です。感染性かウイルス性かGVHDを判断するためだそうです。でも検査前に、月曜からステロイド始まって便の回数も減ってるので、おそらく、GVHDのようですが。。カメラの結果まで待てない状況らしく。。そんな、今日も半日終わります。。ではまた。
免疫抑制剤を始められる方。退院して食事に戸惑ってる方。自分の予想外で食に困っている方へ。ひとつ、私の経験を(*^^*)私は白血病を発症して3ヶ月間無菌室。もちろん病院食以外NG。それも厳しい制限付き。それはエンドキサンなどの強い抗がん剤を使って免疫力がほぼ無い状態に近いからですね。今闘っている方や、経験してる方は想像付くと思うので…今のあなたのような状態です。そして骨髄移植の前。まあ上手くいけば生きれるし、上手くいかへんかったら病院に入り浸るという…そんな時1週間の退院を
去年の10月に新車で車買いました。お気に入りの軽自動車ダンナは謎のプライドで私の入院中も、元気なときも漢たるもの、軽自動車は運転しない信条を持ってます←ウンコだなそのおかげでしょうか退院して、エンジンかけたらうんともすんともいわないダンナの車とバッテリー繋いでもその時しかエンジンかかりませんディーラーにお願いしてバッテリー交換の代償ですたまに乗ってくれりゃーよかったのに…その他は子どもたちの世話やくくらい平和に過ごしてますたまに家の外出るときは、ウィッグ付きの
骨髄異形成症候群MDSRAEB2と診断されて2年が経った❗〈結果〉末梢血管で芽球の割合直後3%→1年後6%→2年後11%(割合の最高値16%)白血球平均1400ulぐらい好中球平均150ulぐらい(低い時は、100ulを下回る)赤血
世の中は連休、だけど病棟は静か。静かな静かな病棟で過ごしていると世の中の動きなんて、なんにも関係ない気がします。しかし今週は◯年ぶり?風邪らしき症状あり、3日間主人と付き添いを交代しました。2月の骨髄移植の前からずっと私が付き添いしてるから、3日間も下の子達と過ごしたのは本当に久しぶりかも。弟は4歳、妹はもうすぐ2歳。お兄ちゃんが初発の白血病を告知された時には、弟が今の妹くらい、妹はお腹の中にいるのがわかったばかりでした。雪国の1月、真っ暗な中、朝早くと夜遅く、主人と付き添いの交代を
インフォームドコンセント2021年7月21日昨日の電話で説明があると言われていたのでパパも一緒に病院に行きました。病状・診断名:Tリンパ芽球性リンパ腫の疑い説明文書:なし検査・治療に関する説明:手書きで説明。K先生「病理組織の結果はTリンパ芽球性リンパ腫でした。急速に増大することが多く、強力な化学療法の後に同種移植を検討する必要があります」私「4月末に首のしこりに気付いて、もう3ヶ月近く経ちます。そんなに急速に進行しているとは思えないんですが…」K先生「そうなんで
腐骨手術について、前進な話題もありますが、それと引き換えに失うものもありますそれは、「歯」ですCTで見たときに、腐骨の上に丁度、歯があるわけですが、右左とも「う~~ん」の状態です。進行が進んでいる右側。浮いているような状態で、かろうじて、お隣の歯によりそってくっついている状態。うまくいけば、抜歯にならないが、状況悪ければ抜歯になる・・・左側、こちらは完全に浮いている状態で、抜歯となる・・・少なくても1本、多ければ2本、抜歯になる、ということらしい
バアバ、頑張って娘の遠足お弁当作ってくれましたありがたい!!私ならおかず何にしたかな。甘いもの大好きだからスイートポテトとかバアバは何年かかっても必ず元気になってほしい心配しないで治療してねと言ってくれます。私も母の娘。電話を切ると寂しくて涙がポロリとなります今日で移植後1週間下痢、腰痛、食欲不振、倦怠感、喉の痛み色んな症状出てるけど、その都度医療麻薬や、安定剤、下痢止めなどすぐに対応してもらってます倦怠感は白血球が少なくても出るみたいシャワー入ったらあとは寝込むく
みなさんこんばんわいかがお過ごしでしょうか??【千田健生】今日は、2023年3月31日・・・。私にとって、とても大きな①日であり、大きな一区切りとなる①日でもありました2018年3月31日今から5年前・・・。私の息子(長男)健生が骨髄移植をした日であり、あれからちょうど今日で5年が経過しました。長かったような、短かったような5年ではありましたが、生まれて0歳に発症した病気(白血病)の影響で骨髄移植を余儀なくされ、そこから人に助けられ、骨髄移植を受けるこ
2017,3骨髄移植の治療を行うのか?移植をしないで治療が可能か?ただ……妻には、出来る限り今の普通の生活、仕事をして、土日のどちらかは、ダイエットのため、40分ぐらい歩いて外食、たまに、温泉旅行に行く。そんな普通の生活を奪いたくはなかった!ちょうど、そのころ1ヶ月前、東京大島の旅行を、3月に計画、船やホテルの予約をしていた。妻が、旅行どうするの?と聞くので、
取り敢えず生きてます…しかし、既に疲弊し無気力状態にあります。入院日から続く40℃近くまで上がる熱…解熱剤で下げて、また上がる…熱が上がると吐き気も伴って来て、嗚咽しまくる…入院前に10回行った放射線のお陰で荒れてしまい、既に白血球が800レベルだった為、復活する事なく抗がん剤治療に入った為、出血を伴う食道炎…これが唾を飲み込むのも辛いほど痛いその為、お腹は空いているのに食事がまともに出来ず、半月で4kg減…数日前から、粘膜を保護するドロっとした薬を食前に飲むのだが、これがまたな
少し遡って、、、💦1/2に入院してからどんどん悪い細胞が増えていき先生とのお話しが予定していた日より急遽早まり1/4になり私だけ先に話を聞いた時病気の勢いが強いため週単位だと思ってくださいと言われ早ければ今週末か来週辺りと。。。私は今の治療が効果無ければ他に出来る治験も探していたので先生に聞いてみるつもりだったけどそれ以前の問題でした💦2021年4月に余命宣告を受けた時その当時に入院していた病院でもセカンドオピニオン先でもそれぞれの先生達が残された時間を
今回は提供の方法について書こうと思います書き方や内容に素人感ある所はお許しください🙏提供の方法は2つあります・骨髄(骨の中の液を採取)・末梢血幹細胞(体を流れる血液から採取)いずれか、またはどちらも大丈夫とするのかまた患者さんがどの提供を希望しているのかそれによってマッチングが決まってきます例えばドナーさんは末梢血幹細胞の採取を希望患者さんは骨髄提供を希望となるとここでコーディネートは終了になる訳です私の場合は私も患者さんもどちらでもOK🙆♀️でしたではそれ
ドクターも不安そうな顔でやってきました。調子はどうです?どっか出血とかしてました?考えても出血はないしジエノゲストで月のものは抑えてる。私は自分の考えをドクターに伝えました。打ち身があったぐらいで不正出血とかもないんですよね。ヘモグロビンもまた下がってるし血小板も下がったままで上がってない。網状赤血球も上がらない。私は造血がきちんとできてないのでは?と思ってます。月末まで待ってみてアカンかったら骨髄移植を考えようかと思ってたんです。
じぃじ(夫)の闘病記録2016.ATL(成人T細胞白血病)で骨髄移植4年後二次性の白血病でAML(急性骨髄性白血病MDS:CMMLタイプ)に。2021.8月臍帯血移植後再発予防の為にビダーザ&ベネクレクスタそしてATLのウィルス退治の為のポテリジオの治療を不定期で。2022.10月AML再発2022.12月17〜CAG療法へ前回のブログにいいね!やコメントありがとうございました😭まだコメ返書けてなくてごめんなさい💦𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣𖤣
先週の水曜日はいつもの膠原病外来の日でした。いつものように採血をして、いつものようにセブンイレブンコーヒーを飲みながら待っていました。いつものように良くもなく悪くもない検査結果で終わるんだろうな。と思っていました。しかし診察室に入るとなんだかいつもと雰囲気が違う。福士蒼汰似の主治医の顔がぱるる並みに曇っていました。その原因がこれ正常の白血球は減っているのにその白血球になる前の子どもの白血球の数値が多すぎるとのこと主治医はこれを【由々しき事態】とまで指摘。
2020.7.21・娘ドナー(7/8合致)・造血幹細胞移植の記録になります前処置の副作用で移植前の記憶は、吐いて、お腹ピーピー常に朦朧と言う状態でした連日嘔吐は今も変わらずです。食事も7/17から止め、高カロリー輸液になっています。薬飲むのにやっとで、お腹が張ってきて吐いてしまうっていう感じです。さて、移植のお話でも。。そんな状態なので、移植当日もボーッとした感じでした朝9時娘っちオペ室へ昼12時娘っち全身麻酔から、半覚醒で帰室14時血液型が違うので、ギュッ
2023.4/28今日はついにセカンドオピニオンの日病院までは電車に座ってるだけだったけど、着いた頃には息が苦しくて、手足がすごく痛かった。診察室まで案内してくれた方が、顔色が悪いって心配して親切に声をかけてくれたりもした。先生は男性の方で、物腰の柔らかいかんじの人だった。主治医の先生が作って渡してくれた診療情報提供書に、以前かかってた和歌山の病院での書類もまとめてくれてて、とてもありがたかった。「まず、和歌山の病院で治療されてた時のスプリセルを以前より少ない20mgで入院しながら試
稀な病気MDS(骨髄異形成症候群)の病気生活を唐突に記録させて頂きます。この病気系の情報等も頂ければ幸いです。記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。宜しくお願い致します。と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。明日
2023.4.23唐揚げの味付けは濃くなくっちゃねシャバの食べ物は美味しい~あと、5個入りのたこ焼きもあって2個食べて残りを大切に取っておこうと冷蔵庫に入れようとしたら床に落としたお掃除大変だった…しゃがんでしまうと鶏ガラ足のお母さんは、自力で立つのにものすごいエネルギーがいるのだ。1年前はしゃがむ→4歳児抱っこ→立つとか普通にしてたよ?金曜日血小板5万まで上がったのにまた1万台になっちゃって輸血入りました。輸血していただいた方ありがとうございます個室になってまだ10日弱。
今日から始まる戦いの前に、職場の上司だった方と、同僚だった移植コーディネーター(担当ではないけどよく来てくれる♡)から卓上カレンダー、お守りが届きました携帯でしかカレンダー見れなかったから今日からは毎日カウントしながら辛くても治療乗り越えるんだ。医療者だって、神頼みしまーすどんだけみんな私のために涙を流してくれるん?こんな幸せある?たとえまた良くない結果でも私がこれだけの人たちと短い人生の中で素敵な関係を持てたなら悔いはないいつかはみんな死ぬんだから一足先に虹のふもとで
本日、無事に好中球500を達成しましたあとりあえず、嬉しい!生着熱、浮腫があるけど、食欲も出てきて元気になってきました。が、、なかなか血小板は低くてリハビリは中止になりました足とか皮下出血がひどい😭毎日輸血です。献血に心より感謝ですまたひとつ、退院に近づけたのが嬉しいれんくん♡いいこだね♡今日は.主治医とお化けの話で盛り上がりました治療関係なしw,そうなんです、夜中にノックが3回聞こえるんです…看護師さんは巡視でも夜中はノックしません工事とかもしてません。でも、よ
R5-8/3予後約1.5年と宣告された市大附属病院への外来日となる。特に診察や治療無く、今後の治療の見通しの話しだった。かなり厳しい治療と、具体的な生存率の値を含め骨髄移植の前処理、移植前後の感染死、GVHDでの身体起こる障害説明だ。また退院後も人により車椅子に酸素マスクの生活等もありQOLはかなり落ちると。更に退院後、普通の生活に戻れたとしても再発、その他で5年後の生存率は30〜40%と言う事だった。この様に具体的に長い時間をかけて聞いたのは初めてで、この日が1番気持ちが落ちに落ち
その②です。白血病とビタミンCの事は沢山載ってますよ。壊血病がビタミンC欠乏からなるので、やはり白血病の方もビタミンC摂った方が良さそうですあと、池江璃花子さんは、白血病ビタミンCの関係性知っていたようですね。移植後にせっせこ、食を見直し、ビタミンCとったのでしょうね。この整骨院の記事にはビタミンCが不足すると局所性壊血病となる、って書いてあります。やはり『白血病は壊血病』なのかもしれませんね。みかんもクエン酸も、やはり大事です、好きではなかった梅干しも頑張って
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
味覚障害、食欲不振食のお好み焼き顔並みのデカさで驚いたキャベツと粉のみの具材はある意味シンプル・イズ・ベスト…でも食事量は1割になるから誉められずオタフクソースとマヨネーズがあればもう2割は食べられたと思うのでした今日は赤血球の輸血以外はイベントなく子どもたちが、義実家にお泊まりに行くのでビデオ電話で一緒にドライブ気分しました毎日通勤で通った道。何度も当たり前に運転していた道。もしもの時に樹木葬してほしい墓苑の丘も見えました。そのそばには古墳の丘があって、桜がきれいで