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皆さん、お久しぶりです。2024年新年明けましておめでとうございます🎍私も骨髄異形成症候群(MDS)から骨髄バンクを通じて骨髄移植をし、今年の4月で7年経過します。病気になってからはこちらのブログで、沢山の方に励まされて来ました。今では移植後の弊害もさほどなく、元気で過ごせております。ブログの更新も全くではありますが生存報告とあわせて現在闘病中の方でこれから移植をするか考えている方移植された方MDSから移植しても、とりあえずは私や他にも沢山の方が元気で生きてます。もちろ
2023.4/28今日はついにセカンドオピニオンの日病院までは電車に座ってるだけだったけど、着いた頃には息が苦しくて、手足がすごく痛かった。診察室まで案内してくれた方が、顔色が悪いって心配して親切に声をかけてくれたりもした。先生は男性の方で、物腰の柔らかいかんじの人だった。主治医の先生が作って渡してくれた診療情報提供書に、以前かかってた和歌山の病院での書類もまとめてくれてて、とてもありがたかった。「まず、和歌山の病院で治療されてた時のスプリセルを以前より少ない20mgで入院しながら試
引き続き血圧が低い。常薬している薬一部を減薬する等で対応して来たが今だ上が70〜80、時々90〜100が現状。心電図を取り結果が循環器科に届くと、硫酸マグネシウムの点滴となり夜10時ごろからの点滴がはじまり20分程で終わった。硫酸マグネシウムは不正脈治療の役割も果たし、心室頻拍などの治療に用いる事がある様だ。実は過去に心房細動に罹りカテーテルアブレーションを3回も行っている。そのなごりが、あるのかが心配になる。大事にならなければよいが。朝を迎え体感的には余り変わり無い様で、歩くと時
ヘロヘロには理由があったみたい。緊急入院になりました…昨夜、38.1℃の発熱。2日前から、夜ベットに横になると咳が出て苦しい疲れてるので爆睡は出来ますがゴロゴロするにはしんどい…多忙であろうコーディネーターさんに勇気を出して相談緊急受診→酸素開始→入院右側の肺の胸水抜きました脇の甘い部分の麻酔怖かったよ~収穫は1.5L、おしっこみたいな色でしたそんなところに湖あったらそりゃくるしいわ退院して10日で出戻り…海の学習の準備も、おうち縁日も苦しくて何にもできなかった
**********************お電話の受け付けが平日だったため、メールでご相談させていただきます。2月17日に胃部不快・嘔吐で病院受診した際に大球性貧血(Hb9.1、MCV106.9)が認められたため、3月8日に血液内科受診したところ、Hb8.4、MCV106、末梢血の芽球1.5%でアウエル小体が出現していました。即日骨髄穿刺し、10日に結果を聞きに行きました。骨髄の芽球は3.6%とそれほど多くないが、M/E比が0.5と低いため少なく見えるが実際にはもっと多いと考えられること
皆さん、余命とうんこ💩このワードに悲壮感ねえのかよ!とお思いのことと存じ上げますアクセス伸びすぎてこんなブログが残るのかと思うと恥ずかしくなってきました…入院患者さんの三大悩みは便秘、(下痢)不眠症痛みですからね。結局そこが最後まで悩ましかったりするんです私はまさかの胸水が命取りにもう10数年前で、医療の進歩としたら浦島太郎レベルの昔。私は呼吸器センターの新人看護師としてバリバリと最先端医療に接していました。とはいえ、肺癌はなかなか手強い病気でその頃の化学療
5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時
骨髄異形成症候群と診断されてから6年と半年が経ちました!最近の状況は白血球2210好中球553芽球4%ヘモグロビン12.9血小板8.83月から半年間で芽球は4〜6%好中球は500以上を保ってますそして血小板が6.6⇒8.8に増加しました医師にも「いいね」をもらい病院の皆様には感謝です❗特に不具合な処もなく自宅で普通に生活が出来ています半年ぶりの近況報告でし
退院から約2週間後の外来です。今日は春の嵐🌀朝から大雨😅朝一から旦那が付き添ってくれたおかげで、私は助手席でのんびり。病院の待ち時間は相変わらずで、またまた私のお尻は痛み全開😖血液内科での採血結果はとりあえずヘモグロビン8.0を超えていたので、輸血はありませんでした。やはり、入院のタイミングではどこかしらで出血🩸があったのでしょう…と。血小板が4.9と低めで、入院中の数回の輸血でもなかなか数値が上がらなかった経緯があり、腹膜偽粘液腫の手術というか、手術自体にリスクがあると言われ
急性骨髄性白血病(M2型)で8月2日から入退院をし、今日から4クール目の入院です!入院生活にも慣れてきて、病床からのブログも書けそうな予感さかのぼって闘病記を書くのはまた後にして、今日は今の心境を残します。〜闘病生活138日〜〜入院生活91日目〜地固め療法3回目。先月半ばに遺伝子検査の結果が出て、今後の治療方針をどうするか、決断の時が迫ってきました。人生最大の決断です予後(病気から順調に回復できるのかどうかという見通しを表す言葉)が良好でも不良でもない、「中間層」なため、この
セカンドオピニオンに行ってから約2週間、ドナーであるお父さんの健康診断はいつになるのかな転院先の病院からの連絡をまだかな〜まだかな〜と待っています。いました(笑)待ちきれませんでした。移植コーディネーターの方に電話しちゃいました「ドナーの健康診断はいつ頃になりますか?」と聞いたところ、「主治医の先生にこちらで移植をする意思を伝えてくださりましたか?」セカンドオピニオン後、病院に戻ってから主治医に偶然会った時に聞かれたので移植をする旨は伝えています。「患者さんから主治医に移植の意
ドキドキしながら待っているとピンポーンと、医師二人、看護師二人私の在宅医療を支えてくれるチームが我が家にやって来ましたあまりにフランクで驚く私「今日からよろしくね、胸の水は自宅で抜けるから大丈夫。通院大変でしたね。もう通院はしなくていいからね、お子さんは?なにか楽しいイベント、一緒にやりましょうか!僕直通の携帯登録してね」総合病院で緩和ケアを統括する医師の言葉がこれ。驚いて言葉がでない。一緒に来てくれたもう1人の医師は呼吸器外科の先生でした。見立てをたてて「私はあと数週間とは
背中の痛みで緊急入院した日、9400だった白血球が3日後には17500まで上がっています。4日後には28500まで増えていました。治療としてはデキサートを入れていますが、CTやレントゲンなど検査をしてからご両親にこれからの治療の話をしますね。お父さんいつ病院にこれますか?と、主治医の都合の良い日が日曜日と月曜日だという。そんなに日にち空けるの?入院して丸1週間じゃないかー💨💨💨毎日どんどん白血球が増えていて私も焦ります😖早く治療をしてもらいたい気持ちを抑え、主治医からのお話がある
おはようございます。昨日も眠剤のおかげでいつも通り眠れました。きっと飲んでなかったら以前の様に全く眠れず頭の中いっぱいで苦しかったと思います。今朝も子がいないのに4時に目が覚めてしまい、それから二度寝出来ずベットに潜っていたのですが、いろんな事を考えてしまうのでとりあえず起きました。何かやっている方が何も考えなくて済むので、音の出ない掃除(拭き掃除等)をしてみたりして精神統一の時間です。もうね、どうしたら良いのかわからないんですよ。何が正しくて正解で、何をする
2017年骨髄移植について骨髄移植をして退院する前に看護師から注意事項がありました「退院後も免疫は、通常の人より低いので、くれぐれも家の掃除とかしないようにしてくださいね」(分かってるけど…数ヶ月ぶり色々片付けたい欲求が…我慢我慢)3ヶ月ぶりに自宅に帰ると、カーテンが全部、新しいものに入替られて、SHARPの空気清浄機もあり、色々私を迎える準備を家族がしてくれていました(ありがたい)当時、勤めていた仕事は今後、命もどうなるか分からない状態だったので
気管支鏡検査にビビりすぎて、その前にダンナと聞いた移植の説明の存在が薄くなっておりました。KO並みに衝撃でしたいっつも、ICでメンタル落ちまくります。今回も案の定…そんなのわかってたさ~5年後に私がこの世界に生きていられる可能性は決して高いとは思えませんでしたその数字が視界に入り涙が…先生はこの10年で血液疾患の治療、移植ははものすごく進んでいる。高齢の方も入れた10年分のデータだと低く感じるかもしれない。きなこさんに使う臍帯血はあえて攻めた型にした。しっかり残ったリンパ腫と戦って
現在中学2年生の息子について2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。水曜日に皮下埋込型中心静脈カテーテルを挿入しました。今回はヒックマンカテーテルというもので、先が二股に
おはようございます。昨日は眠剤のおかげでいつも通り眠ることが出来ました。何から書こうか悩むな。。。昨日から一夜明けましたが、前回の骨髄移植からの再発時と比べるとその時の落ち込みの方が酷かったと思います。あの時はフルマッチのドナーさんがいてくれて、100%変わったと言われていたので、当面は大丈夫だと安心していたし、これからこうしようとか一度消えかけた夢ももう一度考えられるくらい前向きでした。今回は昨年の5月の段階でもう手がないと言われた上で、もう一度臍帯血をと提案頂き
またもや、アイソレータのベッドに入院しました。勝手知ったる病棟…悲しいなぁ~お昼は、ダンナに大好きなタイカレーを差し入れてもらい、一気に食べましたスープカレー系はいけるらしい。来週から怒涛の検査が待っております聞いただけでも、人間ドック+マルク、髄注、ルンバール、24時間畜尿。人間ドックとかさらっと書いてますが、嫌いな胃カメラもありますこれが、同日に2つ3つ被るという…そういえば、兄からの骨髄移植は今回は見送りになり、臍帯血移植になりました感染データがホンの少し高かったらしい…兄
2018,1妻は、正月1週間ぐらい仕事から解放されそのうちの半分は、家でゆったり過ごしていた。正月を終えて通院!なっ❗なんと❗❗❗〈血液検査の結果〉白血球1510ul好中球242ul芽球blast4%(60ul)先月12月と比較すると好中球178→
味覚障害、食欲不振食のお好み焼き顔並みのデカさで驚いたキャベツと粉のみの具材はある意味シンプル・イズ・ベスト…でも食事量は1割になるから誉められずオタフクソースとマヨネーズがあればもう2割は食べられたと思うのでした今日は赤血球の輸血以外はイベントなく子どもたちが、義実家にお泊まりに行くのでビデオ電話で一緒にドライブ気分しました毎日通勤で通った道。何度も当たり前に運転していた道。もしもの時に樹木葬してほしい墓苑の丘も見えました。そのそばには古墳の丘があって、桜がきれいで
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
本日、無事に好中球500を達成しましたあとりあえず、嬉しい!生着熱、浮腫があるけど、食欲も出てきて元気になってきました。が、、なかなか血小板は低くてリハビリは中止になりました足とか皮下出血がひどい😭毎日輸血です。献血に心より感謝ですまたひとつ、退院に近づけたのが嬉しいれんくん♡いいこだね♡今日は.主治医とお化けの話で盛り上がりました治療関係なしw,そうなんです、夜中にノックが3回聞こえるんです…看護師さんは巡視でも夜中はノックしません工事とかもしてません。でも、よ
皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございます昨日は兄妹の月一食事会私と妹の希望でお肉でしためちゃ美味しくてお腹ぱんぱんになりました神戸市垂水区のステーキハウス神楽(垂水店)前菜(オードブルいろいろ)神戸牛とこんにゃく、豆腐、筍、淡路産玉ねぎ、もやし、他茄子、海老、しゃけサラダの梅肉ドレッシングがけ筍、こんにゃく、山芋すりおろしを焼いたものにタルタルソース海老、茄子、しゃけ、玉ねぎ上の焼いた物を盛り付けバルサミコ酢ソース
骨髄腫は、産生されるM蛋白によってIgG型、IgA型、ベンスジョーンズ(BJ)型、IgD型、M蛋白を産生しない非分泌型に分けられます。私の場合は『BJPλ型多発性骨髄腫』というものらしいです。λ←これ読めず(笑)ラムダと言うらしい(笑)先生からはこの病気は『今すごく注目されていて毎年のように新薬が出ています。今は治癒しない病気と言われていますが、5年後にはもっといい薬が出ているだろうし、10年後には治癒できる病気になる可能性は大きいです。今から皮下注射(ベルケイド)と飲み薬(
皆さん(*´ω`)人(´ω`*)オヒサー♪最近、5月だって言うのに暑い☀️のなんのって(*゚∀゚)=3今年もG.Wから田植え開始でありました。田んぼの光の照り返しで、バテバテでございます。また、近所で高齢の為に田植えが出来なくなる方が多いので、その代行での作業のも増えているのです。お互いに助け合いが大事😄私にしても移植から7年も経過し、だいぶ身体も馴染んできましたが、一移植で体力が10年失われると言います。なので現在の肉体年齢は60歳腰も痛むし疲れが蓄積されるのなんの。まぁ、
薬(茶)柱が立ったらいいことあるかな娘作「ママ大好き」↑ママ髪の毛いっぱい、センター分けだね眉毛とチークが同色で斬新娘習い事中に兄たち公園へ、の図。中学生の兄は、バアバからしっかりお小遣いもらって男女の、いつメン仲間とイオンへ。仲間とイオンモールの響きが田舎の中学生の青春って感じでBBA胸キュンだわ入学式の写真に1人アフロヘアー風がいて誰かと思えば美容院へ行きそびれた頭剛毛長男でしたそんな足は27センチもある長男。幼い頃はイロイロ感じるものがあり、時折私たちを恐怖のどん底へ落とし
今、面会に向かう電車の中です。今日は実家から出発なので片道1時間半程、長旅の間にブログを書こうと思います。私の家と病院は同県で約40分程、実家と病院は隣県で1時間半程、彼宅と病院は隣県ですが2時間半程かかります。本来は彼宅に近い病院が良いのですが、家を購入して2週間で白血病初発、5ヶ月程で退院し、2ヶ月半で今回の再発なので、土地勘の全くない、知ってる人も一人もいない街を拠点に、病院へ通うという選択が出来ませんでした。バスも1日数本、休日は2本しかない車社会のこの街で暮ら
おはようございます。とうとう検査結果の日が来てしまいました。昨日は結果が出るまで残り1日、僕と出来るだけ楽しい時間をと思っていましたが、前日のわんこの血尿で朝一から病院へ行く等でドタバタでした。わんこは検査しましたが画像では問題がなく、やはりストレスからではないかと言われ様子見になりました。これは私達のせい。。わんこ本当にごめん。今日の外来へ行くとかなり時間がかかるので、わんこを留守番をさせるのが不安だという事になり、急遽母を迎えに行き僕宅で面倒見てもらう事にしまし