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味覚障害、食欲不振食のお好み焼き顔並みのデカさで驚いたキャベツと粉のみの具材はある意味シンプル・イズ・ベスト…でも食事量は1割になるから誉められずオタフクソースとマヨネーズがあればもう2割は食べられたと思うのでした今日は赤血球の輸血以外はイベントなく子どもたちが、義実家にお泊まりに行くのでビデオ電話で一緒にドライブ気分しました毎日通勤で通った道。何度も当たり前に運転していた道。もしもの時に樹木葬してほしい墓苑の丘も見えました。そのそばには古墳の丘があって、桜がきれいで
2023.4/20タシグナ(再)150mg49日目今日は診察「血液検査の結果ね、タシグナは効いてはいるんだけど、頑張ってもう一桁数値下げたいね」そう言われて、とりあえずタシグナが効いててよかったと思った☺️「もう一桁下げて、その抑えた状態を2年間維持できたら断薬出来るからね」2年か…こんな生活を最低でも2年…やっぱ想像しただけで果てしないくらい遠く感じる…「でも、先生、そしたら…最低でも2年は働けないってことですよね…」そう聞くと…「もしかしたら身体が慣れてくるかもしれない
2023.6/1タシグナ休薬22日目今日は弟と病院に来た弟が骨髄ドナーになれるか調べるため。弟も診察券を作る必要があるらしくて、わたしはその間にいつも通り、血液検査採血をしてくれた看護師さんが、「最近調子はどう?少し元気になったり、動けるようになるとついつい無理をしちゃうけど無理はしすぎちゃだめだよ。頑張りすぎないでね」そっと声をかけてくれた去年の冬にも採血をしてもらった時、いつも血管が出にくいって言われることを伝えると…「寒いとそうなる人多いよ」そう言ってカイロを持たせて
今日は6月5日(水)急性リンパ性白血病地固め療法④入院14日目昨日から熱を出してます…解熱剤では下がるものの、また39度近く上がってしまうを繰り返してます昨日…夕食を食べていたら、担当の先生が部屋にきて、残念なお知らせをしなくてはならないと言うので、また薬でも増えるのかと思ったら…マルクの結果、白血病の悪い病原体が増えていて、スプリセルが効いていないので、スプリセルが終了との事と、一番良い状態での骨髄移植ではなくなった事を話てきた…余りにもショックで…「移植出来るんですか?」って
こんなご相談をいただきました。*************************妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、今年1月に市内総合病院血液内科に受診しました。そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ6日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断さ
2023.5/24タシグナ休薬14日目今日は母と診察に来た前回、親と一緒に来るように言われたから。先生は母に今までの治療状況を説明してくれた。そして、今は体内の白血病細胞は少ないけど、無治療で3ヶ月くらいすると白血病細胞がどんどん増えて、放っておくと急性転化して、そうなるととても厄介だ、って言った。これからの治療として、先生がまず言ったのは…インターフェロンという抗がん剤の注射だった。これには、吐き気や倦怠感、発熱があったり、鬱になったりと結構強く副作用が出やすいとのこと。
2023.3/9タシグナ(再)150mg7日目今日は弟が久しぶりに実家に帰ってきた。なんか…またデカくなってた…笑飲み過ぎよ、まじで…。わたしもお酒好きだけど、そんなに飲めないから飲める人が羨ましいと思ってたけど、弟の変わり様見たら純粋に考え方変わった…笑「最近、体調どうなの」いい報告なんて何もないんだよ…😔移植も視野に入ってきて、万が一、骨髄移植を受けることになったら、ドナーになってもらえそうか一応聞いてみることに。先生が言うに…骨髄移植には輸血と同じようにHLAとい
2019年6月21日に弟から半合致、ハプロ移植を受けました。そもそも、私の骨髄は結構特殊だったようで骨髄バンクでは一致しませんでした。また体重が65キロもあったので臍帯血移植では細胞数が足りない=再発する可能性が上がるということでした。泣きくれていた私に今の主治医が回診のとき「ハプロハプロ!ハプロでいいやん!」て割と軽めにベッドサイドで提案してくれたのです(笑)半合致ってとても怖いイメージがあったのですがでも現主治医は「大丈夫大丈夫!」って。この先生が言うから大丈夫なのかもっ
https://x.com/fraisst/status/1797938268207800632?t=Fo10XuidCyP34_Rshq4thg&s=19骨髄移植してさらにワクチン打ち直し…そりゃ予後も…https://t.co/q2LRJuy94Epic.twitter.com/q908xDNzeY—macaron(@fraisst)June4,2024https://x.com/fraisst/status/17979524
2023.6/16タシグナ50mg15日目昨日からタシグナが2日間お休みになった。吐き気止めを飲むタイミングをリセットするため。病院から帰ってきて、ベッドに腰掛けて、気付いたら勝手に頭の中で今日の出来事がもう一度繰り返されてた。吐き気止めの点滴がだんだん効いてきた時に先生がやってきて、「弟さんとHLA合ってなかったんですよ…」先生も残念そうにしてて、あの瞬間が頭にこびりついてる。一瞬、わからなかった。「えっ…うそっ…」口には出てたけど、それは反射みたいな感じで、あの瞬間、理
背中の痛みで緊急入院した日、9400だった白血球が3日後には17500まで上がっています。4日後には28500まで増えていました。治療としてはデキサートを入れていますが、CTやレントゲンなど検査をしてからご両親にこれからの治療の話をしますね。お父さんいつ病院にこれますか?と、主治医の都合の良い日が日曜日と月曜日だという。そんなに日にち空けるの?入院して丸1週間じゃないかー💨💨💨毎日どんどん白血球が増えていて私も焦ります😖早く治療をしてもらいたい気持ちを抑え、主治医からのお話がある
一人再発かもと落ち込んで入院したら食べれないお寿司、それも特上をテイクアウトしてメソメソしながら食べた子どもたちとも当分会えないんじゃないかといっぱい話もして帽子とウィッグを取り出してこないとって思ったりマルクはいやだなーとか。でも結果、芽球出てなかった血液中に出ていない。ホッとしました。きっと骨髄にもいない!!ただ白血球、まだ高いのでしばらく様子見です。最近、頭痛がよくあるんですよね。髄液中で再発してたらどうしようとかいろんな症状に気分は左右されてばかり。もうすぐ5
入院って、人生で経験しなくても良いことむしろしたくないことなんですが…私の骨髄移植〜完治までの話をしたいと思います今から6年前の37歳の時、1週間インフルエンザがなかなか治らずかかりつけ医ですぐ血液検査してもらった。次の日には父親に連れられて近くの総合病院へ即入院車椅子で診断を待っている時、深刻な面持ちで父親から白血病かもしれないと聞く。(かかりつけ医から聞いてたらしい)私は、目は回り、身体が動かない…何にも考えられない状態だったので、ショックというより、ただ…病
2日間の発熱は扁桃腺炎とのこと。原因がわかってホッとしました。抗生剤も処方してもらったので、飲み切ります今日の通院で、入院日が決まりました1週間かけてビザーダ療法です。完治ではなく症状緩和のみの抗がん剤です私に効くといいな少し、ブログの時系列がおかしいですが…(読みづらくてごめんなさい)前回の骨髄穿刺(マルク)で色々わかりました。前回の急性骨髄性白血病の再発ではないこと。診断名は、骨髄異形成症候群(MDS)eb1と確定診断されました。そのままだと、白血病に移
2023.5/10タシグナ(再)150mg60日目今日は診察具合が悪くてやっとの思いで病院に着いたけど、採血を待っている間に限界突破して、処置室のベッドで休ませてもらった。吐きそうで、身体も重くて、とにかく具合が悪くて1秒でも早く横になりたかった。めっちゃ気持ち悪いのに吐けない…すぐに先生も来てくれて、吐き気止めの点滴をしようかって言ってくれた。先生と入れ替わりで来てくれた看護師さんが吐き気止めの点滴をしてくれて、「しんどそうだね…あやちゃんもう何度も抗がん剤変えてるもんね…なか
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
2017年骨髄移植することになりました(その時はそれしか生きる手段がなかったからです)したいから出来る訳ではないのが骨髄移植です移植する前の健康状態も様々な検査で確認されます。それによって移植に体が耐えれるか、また出来るだけ良い状態で挑めるように移植する前に何回かの地固め治療で出来るだけ、がんを叩くのも大事と先生に聞きましたまず実弟のHLA検査(遺伝子座)をしてもらうことになりました兄弟姉妹間の場合、4分の1の確率です。適合するしないでドナーになれるかが決
転院してから主治医に妊孕性温存療法の話をされていた。主人は地元の主治医にも聞いていたくらい何とかできないものかと思っていたよう。。。息子は言葉は少ないので私が「残しておいたほうが良い?」と聞くと「うん」と。年頃の男の子が母さんに言うような話でもないし、息子の「うん」だけで分かった。小学生の頃「明るい家族を作りたい」と文集か何かに書いていたのを思い出した。将来の事ちゃんと考えているのかな。私は遠い未来は想像できない。とにかく生きてれば良いし、今この現実を乗り越える事しか考えられ
2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。息子の転院先が決まりました。同じエリアで、高速で飛ばして3時間半くらいの所にある病院になりました。小児のハプロ移植を積極
救急入院中今は体調が落ち着き過ごせていますきっかけは救急車で運ばれる日の5日前から続いている例の発熱でした朝にしては少し高めだな〜と思いながらカロナールを服用薬が効き、平熱に戻ったので朝ご飯を食べようとするのですが食べ続けられない…それに少し息苦しさも…過呼吸のような症状だったので袋を絞って口元でスーハースーハー一緒にいた夫が、「大丈夫?」私「はぁ、はぁ…大丈夫じゃない気がする」夫「え?病院行く?」その後、状態が急激に悪化し、痙攣なのか、悪寒なのか
2017年骨髄移植をする前に移植可能の病院へ転院となりました私が今までいたところは、地固め治療のみ可能な準無菌室完備の総合病院でした。個室が2つ4つのベットが入った準無菌室がありそのままそこで骨髄移植をすることは出来ない病院でしたこれまでお世話になった先生方や看護師さん、お掃除のおばちゃんにお礼を言って、市大病院へ転院です。お掃除のおばちゃんは共同のお風呂でその時に感染するのが怖いことを伝えたら「じゃあ、1番に入りなね綺麗に掃除しておくから!」と気を回
2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て再再発予防と寛解維持療法として5年間ビダーザとハイゼントラ投与2024年春5年寛解を迎えるそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています✴︎✴︎✴︎現在息子coo介は急性骨髄性白血病再発のための臍帯血移植を受けたあと大きな慢性GVHDもなく普通の日常を過ごしている5年経った今もコレステロール値の高さと皮膚の乾燥の
先々週撮ったPET−CTとマルクの検査結果の話がありました。PET−CTの結果は、小さく光っていたものは消失、腎臓は小さくなっていました。心配していた心筋の反応も消失していたようです。良かった〜全然効果がないかもしれない中で、これだけ効果が得られたのは良かったマルクの結果は顕微鏡で見た限りでは寛解を維持できており、詳しい数値については検査結果が戻ってきていないよう。。深く寛解出来てれば良いなぁ。NECTARが効いている✨という事で、2クール目に入りました初日は◆髄注★エンドキ
もともと治療を始める前に、先生から、抗がん剤の治療(地固め)のみか、造血幹細胞移植をするか…という説明があった。当初、移植をすることはそもそも考えてなかったので抗がん剤の治療(地固め)だけ終われば大丈夫と考えていた地固め療養2回目の結果後に、先生から話があった。急性骨髄性白血病と診断された時点の増え過ぎた私の白血球(がん)の一部が2回の抗がん剤で叩けてなく残っているとのことを告げられた。このまま抗がん剤だけの治療だと、今後、再発する可能性が高いので移植をした方が