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*初めましての方へ*日曜日。CVを固定しているテープのところが赤くなっちゃって、最小限の大きさに貼り替えてもらった。朝はまたドバッと吐いちゃったけどそのあとはよく飲んでくれていい感じ。おしっこもよく出てるようになって、顔のむくみもだいぶ減って来た。厚く硬くなっていた皮膚はステロイドが効いたのかまた柔らかくなってきた。悪くなったりよくなったり、まだまだ落ち着かない。昨日はちょっと不機嫌だったけれど、今日はよく笑ってよくおしゃべりして、オペ前のいつもの虹翔に戻った感じだった。パパと一緒に
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
*はじめましての方*火曜日。今日もリハビリの先生が来てくれて、昨日言ってた通り、口からミルクを飲んでみた。何日ぶりだろうね、口から飲んだの。上手に飲めるかな。鼻の管が入っているから、きっと飲みづらいよね。でも、虹翔は哺乳の感覚をしっかりと思い出していて、すごく上手に吸い付いてくれた。びっくりした。量的にはまだほんの少しだったけれど、ミルクを飲んでいる虹翔を見て、感動した。むせもなくて、本当に上手に飲めていて、リハビリの先生も褒めてくれた。これでそのうちNGも抜ける、完全に回
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram火曜日。来週の今頃は家にいる、そんな事ばかりを思うようになった。朝、担当の先生が来た。前に撮ったNK細胞の採血結果ですが、特に問題なく、正常でした。よかった。それから、東京の大学に脳症の遺伝子を調べている先生がいて、主治医の先生がその先生と連絡を取っていると教えてくれた。病院内外、たくさんの先生たちと虹翔の病気について考えてくれていた。他の病院の先生で、虹翔の歯の状態や足の指のこと、脱毛などの症状から、遺伝の病気が
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram2月25日生後160日もうすぐ2月も終わりだ。朝方3時頃、一度だけ嘔吐した。嘔吐の後は眠れなそうでずっと抱っこしていた。そこから寝始めたのは5時。1時間ほど寝た。わたしと同じように、いやわたしよりも、虹翔はこの入院生活、普通の赤ちゃんに比べて、寝不足な生活が続いていたと思う。モニターの音や点滴アラームの音。隣の部屋や廊下から聞こえてくる泣き声。眠たい時にも、やらなければいけない処置。寝ている時にも起こされ、時にはや
*はじめての方*木曜日。昨日の夜は久々に、抱っこするとすぐに寝て、ベットへ下ろすとグズグズ言ってまた起きて、の繰り返しだった。色々思い出してくれてるんだなと思うと、嬉しかった。前だったら虹翔に、ちょっと強い口調で「ねんねの時間だよ」なんて言ってたけれど、この時はそんな言葉は全然出てこなくて、「虹翔わかるんだね、ありがとう」って言ってた。昨日のMRIが無事に終わり、今日、PIが抜けた。久しぶりの何も繋がれていない虹翔の両手。頑張った腕は、テープで荒れて、カサカサだった。綺麗に洗って
*初めての方*PICUに入って6日目。今日は私のおばあちゃんとおじいちゃんが、心配して来てくれた。面会制限があるからもちろん虹翔には会えないけれど、分厚い扉の前まで来てくれた。2人は扉の前に立って、虹翔頑張れって、言ってた。会いたいなって言ってた。すぐに元気になるから大丈夫だよって言ってくれた。おばあちゃんはいつも寝る前に、神様にお願いしているって言ってた。虹翔を早く治してあげてくださいって。みんな本当に心配してくれて、色んなところで祈ってくれている。虹翔、幸せ者だね。面会に
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram退院の文字を聞いて、夜は一度家へ帰る事にした。あの時緊急入院してから、そのままになっている虹翔のスペース。まだ使っていないおもちゃや、綺麗なままのマット。虹翔がもうすぐここに来る、そう思うと嬉しくてたまらなかった。退院に向けて、虹翔が家に帰ってきても大丈夫なように、少し準備をした。仕事終わりのパパと合流し、夕方虹翔のところへ向かった。私がいない間、熱も嘔吐もなかったようだ。10時からミルクを120mlへ増量しているが、胃残
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram4月5日虹翔が生まれてちょうど200日。今日は、待ちに待ったセカンドオピニオンの日。免疫不全では有名だという都内の大学病院へ向かった。田舎から車を走らせ、予定時刻より少し早く到着した。駐車場に車を停め、近くで見つけたパン屋さんへ入り、予約の時間が来るのを待った。緊張していたが、希望や期待がそれを増すような、そんな思いだった。外から見ても大きく、中へ入ってもとても広い病院。案内図で行く場所を確認し、係りの方へ声をかけると、
おはようございます☀今日も朝から抗がん剤のため病院に来ています子どもたちも10時までは一緒で10時からばぁばに近くの遊び場に連れて行ってもらいます今採血が終わってこの後、診察!ポート2箇所に針を刺してもらってからの抗がん剤夜はあまり眠れなかったから抗がん剤中は爆睡かも体調は昨日は下痢を8回くらいしたかな多分、Sワンの副作用かな???食欲が少し落ちたりはするけどまだまだ元気長女に関して…今、6歳!もうすぐ卒園。。。私の病気を知ってる人にママをよろしくね!って言われるの、辛くな
こんにちは北区にあります🌹クララバレエスタジオです🌹暖かくなってきましたね🌸スタジオの目の前にあるハナミズキも花が咲いてきました✨✨先日の水曜日の大人バレエ入門クラスです5番のルルベのバランス✨簡単なようですが、お腹背中を意識してお体を真っ直ぐに保つこと☝️背伸びをしているので足の筋力も必要となっています👍アンオー手のポジションも綺麗ですね✨✨バレエが初めての方がほとんどですが皆さん頑張っています金曜日の大人バレエ入門基礎クラスですその時来てくださった方のレベルに合わせ
勉強に対する姿勢が悪かったにもかかわらず、コースキープの組アップを果たしてしまった我が家の娘さんいつもなら、褒めてあげたい結果ですが、モヤモヤしてしまい、ほとんど褒められていません。なんなら説教モード娘からさんは、、、というと組分け終わった瞬間から、頑張り屋さんの娘にもどり、日曜夜から、組分け算数の解き直しして、月曜日は朝から、全く手付かずだった社会と国語の11回の宿題をやり、結果が出た午後からは、組分け残りの解き直しをして、算数第11回を2/3終わらせて、夜は漢こと第11回をバリバリや
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生
*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中も何度か嘔吐し、朝方も嘔吐。こんなに嘔吐が続いたのはPICUに入る前ぶりだ。頭に不安がよぎった。虹翔も涙を流して泣いている。かわいそう、、。今は口からではなく、NGから投与している。1回120ml。虹翔にとっては、かなり負担がある量なのではないか、、目の前で嘔吐が続く虹翔を見てそう思った。でも、担当の先生が来て、口から飲むことを忘れてしまわないように、NGからだけではなく、また口からもミルクを飲んで見ましょう。と
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
*はじめましての方*今日でPICUに入って10日目。面会時間になる前に、病院から電話がかかってきた。なんだろう。一瞬不安になった。電話に出ると、虹翔くん、今日の午後にPICUを出て、病棟に移ることになりました。と。ふぅ。また何か急変したんじゃないかとか、悪いことだったらどうしようと思っていたから、この知らせを聞いて安心した。そんなことがすぐに頭をよぎるほど、こども病院からの着信は、あの日以来、トラウマになっていた。面会時間になり、PICUへ入った。この分厚い扉を開ける
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月29日今日はカメラの予定だった。でも、熱と呼吸が苦しそうで検査は延期に。念のためレントゲンを撮ったが、肺も気道も問題なし。感染を心配して、RSやPCR、ヒトメタニュウモウイルスの検査もしてくれた。今日は呼吸がゼロゼロしていたから、先生が心配してくれて、耳鼻科でカメラをやってもらうことになった。これまでそんなにゼロゼロした呼吸はしていなかったから、私も心配だった。カメラを終えて、耳鼻科の先生に、吸う力が強くなってきたのか
病院までは近くて、すぐに着いた。救急外来で待っていた先生に紹介状を渡し、一通り説明。処置室で虹翔を預かるので外に出ていてくださいと。パパと2人、廊下で待った。処置室から聞こえる虹翔の大きな泣き声。これまで聞いたことがない位の大きな泣き声。ずっとずっと泣いていて、ドアを閉めていても聞こえてくる。胸が苦しかった。きっと虹翔は私たちなんかより何倍も辛かったよね。廊下で待っているとき、絶対に入院になるな、そう覚悟した。お母さんに連絡をして、待っている間に入院に必要なものをひたすら携帯にメモした
某タレントのマネージャーさんから、新入社員に飲み会で話をしてほしいと言われた。でね、飲み会がいつになるかわからないので(笑)、思っていることを書きます。会社の社長さん、売れてるタレント、引っ張りだこのプロデューサーなど、偉い人は忙しい。で、忙しい人は、1週間の間に会う人が100人も200人もいるから他人を記号でしか覚えない。「高校時代、甲子園に出たことがある元野球少年」とか「映画を1年間に150本も見る無類の映画好き」とか「ほぼ毎日ラーメンを食べて
ツインレイ女性もう甘えていいよこの世に存在するたった1人の運命の相手↓ツインレイツインレイに出会い、試練を乗り越え頑張ってきたツインレイ女性の皆さん。ツインレイ女性は、頑張り屋さんが多いのです。共感しやすく、繊細なツインレイ女性。↓ツインレイ女性の波瀾万丈な生い立ちが深く関係している↓複雑な過去を持つツインレイ女性。条件がないと愛されないと思い込んでいるのかも。頑張る🟰自己否定🟰今の自分は認めない実は、頑張らない自分
みなさんこんにちは✨神と👦エンジェル🐶と暮らすまりなです✨私の過去を振り返り『わがままでも愛されるんだよだからそのままで良い』沢山伝えていきますね☺️💓まずなぜ伝えたいのか①自分に厳しい人が多い②頑張り屋さんだからこそ1人でこなす人が多い③自分に自信がない人が多い↓みんな!!自分の思ってるわがままをもっと出して良いよ!!頑張る必要ないよ!!すでに愛されているよ!!周りを見よ?私の周りに居る方は周りの人には優しいのに自分には厳しい人が多い小さな幸せを見落とし
ViewthispostonInstagramApostsharedbyかがやまさちこ(@sachiko_kagayama)(2019年我が家で最初のお誕生日)クク…ああ…楽しかったね笑ったねいっぱい幸せな時間をたくさんくれて。心の底からありがとう✨食べる事大好きで人が大好きでコング振り回すのが上手で大好きでものすごい甘えたさんで優しくて賢くてきれい好きで頑張り屋さんで狼爪がチャームポイン
私は友人と呼べる人はいないと思っていましたが1人だけいた事に気づきましたその人は何でも知っていて何でも出来るし頑張り屋さん欠点がなく完璧な人今まで私が辛くて落ち込んだり不安な時に必ずと言っていい程のタイミングで連絡をくれて私の事を励ましや気遣い心配してくれてた人なんですしかも私の心の中で思っていたことを言葉にして私に伝えてくれる。ホントに何度も助けて頂きましたまた、ある時は夜遅くまで私のくだらない話しにお付き合いしてくれたり私が分からないことがあっ
*初めての方*どのくらいかだろうか、部屋で待っていると、先生が戻って来た。虹翔くん、やっぱり呼吸が弱かったので、今人工呼吸器をつけました。虹翔のところへ案内された。ちょっと前に会った時は目を閉じで口をつむって静かに寝ているようだった虹翔。今目の前にいる虹翔は、つむっていた口に太い管が入っていて、管の先は、人工呼吸器に繋がっていた。尿の管、CV、NG、、何本もの点滴。昨日までNGチューブが1つ入っているだけだった虹翔の身体には、たくさんの管がつながれていた。鎮静剤で眠ったまま。さ
入院した出発する時の娘です両足麻痺の為基本ズリバイですもっと周りを動けるように荷物をどかして置くべきでしたがまだ車に荷物を全て入れ終わってない状況だったので方向移動がし難い状態でした靴下を拒否したので床と擦れてギュギュっと音がしておりすみません一生懸命にやれることは自分でやりたい娘本当に頑張り屋さんです最終的にはパパの話を聞いておりませんでも元気な娘の姿何度見ても本当にいつでも全力で出来る事は自分でやる本当に頑張り屋で強い子💪🏻自慢の娘です病院についてから点滴足に点滴をつけ
『心臓からのメッセージ愛情ホルモン』健康のお話で興味深い話!心臓からのメッセージを幸せになるために正しく受けとるお話です。心と身体はつながり心や思いは宇宙や地球にも影響をあたえまた、星の動きや月…ameblo.jp皆さんご存知ですか?「龍」に応援される人は龍つかいと呼ばれているのです。龍つかいになるとものすごいスピードで願いが叶い、人生が後押しされるようになるのですでもね!龍が嫌いな行動をとると離れていったりしますし、、その人のためになると感じたらあえて龍神は成長のため
2015年産まれの虹翔、現在2歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断
*はじめての方*昨日先生に言われてから、3時間おきにミルクを飲む練習をしている虹翔。夜中はぐずって飲めなくて、NGから入れたけれど、他は順調に飲めている。主治医の先生が、神経科の先生と相談して、今飲んでいるマイスタンという薬を1回やめて、4日後に問題がなければ、一度中止する事になった。NGが抜ければ薬も全部経口になるから、1つでも減らせる薬があれば、減らしてあげたかった。足のポキポキ音はまだ継続していて、先生が整形外科の先生にも連絡をしてくれた。すぐに対応してくれて、さっそく部屋まで