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夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram4月5日虹翔が生まれてちょうど200日。今日は、待ちに待ったセカンドオピニオンの日。免疫不全では有名だという都内の大学病院へ向かった。田舎から車を走らせ、予定時刻より少し早く到着した。駐車場に車を停め、近くで見つけたパン屋さんへ入り、予約の時間が来るのを待った。緊張していたが、希望や期待がそれを増すような、そんな思いだった。外から見ても大きく、中へ入ってもとても広い病院。案内図で行く場所を確認し、係りの方へ声をかけると、
佐藤あかねです✨初めての方はこちらをどうぞ⭐︎自己紹介⭐︎メッセージやコメントはなるべく返信しようと思います🎵続きです☝️『①ポンギ出身の港くん【異動出来て万々歳編】』佐藤あかねです✨初めての方はこちらをどうぞ⭐︎自己紹介⭐︎メッセージやコメントはなるべく返信しようと思います🎵今年の2月。年度途中での人事異動で新しい職員が…ameblo.jp『②ポンギ出身の港くん【山は大人のコモンセンス編】』佐藤あかねです✨初めての方はこちらをどうぞ⭐︎自己紹介⭐︎メッセージやコメントはなるべく返
また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
私は、24歳と20歳の息子がいる54歳の主婦です息子達がまだ小さかった頃は子どものために子どものために…と自分の事は後回し自分の為にお金を使う事すら申し訳ないと思う様な人でした全てはあなたのためなのよ…と必死になってこれこそが母の愛なのだ!と信じて疑わない真面目で頑張り屋さんのお母さんをやっていましたいっぱいいっぱいで、どこかに助けを求めたくても誰にも弱音を吐けない弱音を吐くなんて、負けを認めた様な物だ‼️私はそんなに弱い人間じゃない❗️と、誰にも苦しい胸の内を聞いて貰う
やめない確率1000%ひまわりこども教室川人あゆみです。5月スタートベビータッチ&ベビーリトミック会場はこちらです。是非お越しください。『ひまわりママの直美先生とベビータッチ&ベビーリトミックレッスンを美馬市でスタートします。』やめない確率1000%ひまわりこども教室川人あゆみです。ひまわりママの直美先生とベビータッチ&ベビーリトミックレッスンを美馬市でスタートします。ひまわりママ…ameblo.jpトップページ-美馬市地域交流センター(ミライズ)ミライズは、美馬市立
私は、頑張って花の学校❁に行きます☆❁♡2024の祈りです☆❁私は、頑張って祈っているありがとうと信じる私は、頑張りたいと思ったありがとうございます私は、頑張りたいから祈っている個性昔に思った教訓は、心の手帳に書いていたと思った私は、大事に思い出しているありがとうと信じて祈って心から頑張りたいから信じて生きている心私は、頑張りたいと信じて生きている未来の私は☆頑張って笑顔をしていた私は、頑張り屋さんで少し疲れも見えた気がしたありがとうと言っていると
*初めての方*PICUに入って3日目、入院して80日。生後120日。今日も仕事を休んでくれたパパと、面会時間を待って、宿舎から虹翔の所へ向かった。昨日の夜は、初めてパパと宿舎に泊まって、虹翔のことをじっくり話した。2人でカップラーメンやお惣菜を食べながら、きっと大丈夫だと、泣きあった。夜寝るときも、2人で泣いた。私もパパもまだまだ親になったばかり。この状況は、あまりにも残酷だった。私1人だったらきっと、永遠にメソメソしていたかもしれない。虹翔の前でも、何も話せず下を向いていたかも
おはようございます☀今日も朝から抗がん剤のため病院に来ています子どもたちも10時までは一緒で10時からばぁばに近くの遊び場に連れて行ってもらいます今採血が終わってこの後、診察!ポート2箇所に針を刺してもらってからの抗がん剤夜はあまり眠れなかったから抗がん剤中は爆睡かも体調は昨日は下痢を8回くらいしたかな多分、Sワンの副作用かな???食欲が少し落ちたりはするけどまだまだ元気長女に関して…今、6歳!もうすぐ卒園。。。私の病気を知ってる人にママをよろしくね!って言われるの、辛くな
*また1年も更新が空いてしまいましたが、たくさんの方にメッセージやインスタでも連絡をいただき、本当に感謝しています。ブログの更新を待っていますとの連絡もいただいており、虹翔の成長をたくさんの方に見守っていただき応援していただき、本当に嬉しいです。ありがとうございます。前回の記事から1年経過し、今年の9月にはあっという間に5歳になります。これからも毎日楽しく幸せに過ごしていきたいなと思います。◎はじめての方◎現在4歳になりました☞Instagramセカンドオピニオンから1日経った。今日は、
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
こんにちは。友達に声をかけずにSNSだけでドテラのビジネス活動をしている水越めぐみです。(当ブログはドテラのPRが含まれます)話し下手な私でも1か月目からご登録のご連絡をいただきメンバーさんと楽しく活動中です^^詳しい自己紹介はこちらwhyドテラ?私がドテラを伝えたい理由は一言で表すとこちらです。頑張りすぎで不調になる人の力になりたい前回はお仕事中心のライフスタイルで身体の不調を経験したことからなぜドテ
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
*初めての方*どのくらいかだろうか、部屋で待っていると、先生が戻って来た。虹翔くん、やっぱり呼吸が弱かったので、今人工呼吸器をつけました。虹翔のところへ案内された。ちょっと前に会った時は目を閉じで口をつむって静かに寝ているようだった虹翔。今目の前にいる虹翔は、つむっていた口に太い管が入っていて、管の先は、人工呼吸器に繋がっていた。尿の管、CV、NG、、何本もの点滴。昨日までNGチューブが1つ入っているだけだった虹翔の身体には、たくさんの管がつながれていた。鎮静剤で眠ったまま。さ
子育てが必死すぎの電池切れママへ子どもと一緒に笑い合える時間が増える!幸せ子育て習慣力♡を発信。幸せ子育て習慣カウンセラー・コーチRieです。▶元・幼稚園の教諭関わった児童・保護者延べ3000人以上▶Bigsmilemama認定講師▶小5・小3・年長の子どものママRieの暗黒子育て期プロフィールはこちら子どものために・・・。家族のために・・・。お子さんとの時間が長くなったこの春休みは知らず知らずのうちにお子さんのためにとあれやこれ
上のブログに書いた母からかけてもらった宝物のような言葉は、私のクリニック受診を実は後押ししてくれました。私は自分の結婚式の時スピーチして下さった恩師や友達が口々に、「◯ちゃんはとにかく頑張り屋さん」「真面目な努力家」と言うのがとても意外でしたというのは私は子供の頃から努力し続けるのが習い性になっていて、勉強することや未知のものに挑戦することをゲームのように楽しむ習慣がついていたから、「頑張っている」とは思っていませんでした。毎日欠かさずジョギングし
勉強に対する姿勢が悪かったにもかかわらず、コースキープの組アップを果たしてしまった我が家の娘さんいつもなら、褒めてあげたい結果ですが、モヤモヤしてしまい、ほとんど褒められていません。なんなら説教モード娘からさんは、、、というと組分け終わった瞬間から、頑張り屋さんの娘にもどり、日曜夜から、組分け算数の解き直しして、月曜日は朝から、全く手付かずだった社会と国語の11回の宿題をやり、結果が出た午後からは、組分け残りの解き直しをして、算数第11回を2/3終わらせて、夜は漢こと第11回をバリバリや
11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう?お家に帰れるのかな?そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生
ちょっと切なくて重い話が続いたので懐かしいヤクルトレディのお話を書きます。私のお店から西側に少し歩いた場所にヤクルト販売店がありました。私が出勤する為にススキノの道を歩いていると時間によりヤクルトレディに出会います。(当時はヤクルトおばさんと呼んでいました)−ネット参照−ススキノ地区を担当する、そのヤクルトレディは年配の女性でした。ススキノが彼女の販売の縄張りでしたから他のヤクルトレディに会った事はありませんでした。ヤクルトのカートを引きながら販売店に戻る時間に私は良く遭遇してい
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram再入院して22日目、今日から新年度の始まり。今日は声を出してすごく笑ってくれた。今までで一番ってくらい。たくさん笑っておしゃべりしてくれて、本当に可愛いなぁ。幸先いいスタートだね。朝、主治医の先生が来て「神経科の先生にこの間の脳波を見てもらって、お墨付きをもらいました!!」と笑顔で言ってくれた。「追加の治療はなしで良いです」そう言われて、すごく嬉しかった。やったね。それから、「私も神経科の先生も、こんなに早く良く
おはようございます今日は午後から私の実家に体のがんの進行具合とその治療について、旦那さんと詳しく伝えに行く日になっています。実家のメンバーは両親と姉です。とても心配してくれてます。心配かけて、ごめんなさい。関東に住んでいる姉は、大阪の実家帰省の日にちを母に確認してもらい、今日同席してもらう事にしています。私の予想では、意思が強く、頑張り屋さんの姉は話を進める中で、治療頑張らないとあかんで‼️と、叱咤激励をしてくれるのかな…と思っていました。でも、母づてに話を聞
ここが地球かぁやっと来たぜそう言いそうな貫禄で産まれた長女予定日10日遅れの3,500g目つきも鋭くて産んだ私が驚いたなんか見透かされてるような気持ちになったっけこの9月9日で23歳になりました私も今年は晴れやかな気持ちで過ごせました実は毎年この日は産後の恨みは一生?的に1人で分娩室に入ったことや(夫は仕事を優先したため不在)帝王切開になったこと今さら言っても仕方の「ない」ことにフォーカスネガティブな種を探しては不幸自慢をしていましためでたい日に何をやってきたんだか
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生の説明が一通り終わり、私もパパも泣きながら少しずつ頭の中を整理した。そんな簡単に整理できる問題ではなかったが、一旦冷静になってみた。泣いていたって何も進まない。虹翔についた診断は、「ウエスト症候群」と「NEMO異常症」の2つ。どちらも難病指定されているもの。同時に2つの難病を診断された時の気持ち。今でも忘れない。冷静になればなるほど、いろんな感情が込み上げてくる。でも、最終的にたどり着く答えはただ1つ。「虹翔なら絶
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
人生変わらないスピリチュアルを、あなたは信じ込んでいませんか?いろいろやった挙句、「わたしってなんだろう?」って思っていませんか?母親は教祖様。そこに生まれ、神の子として生きること20年。かなり特殊な環境で育ったわたしが20歳で破門後…【10年で1,000万円以上】費やして得た、【本当に人生が変わるスピリチュアル】をお伝えします!こんにちは。あなたの【メンタルのかかりつけ医】スピリチュアルドクターXあづさです。
今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔(ななと)』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で3歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料
2015年産まれの虹翔、現在2歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断
点滴が漏れちゃって入れ替え。ついでにまた血液培養を採ってもらった。次の日はまた採血。血液培養も。処置室から聞こえる虹翔の泣き声。もう何度も遭遇している場面だけれど、慣れることはない。なるべく痛いことはさせたくない、やらなければいけないことだけれど、矛盾しているかもしれないけれど、それが母親の本音。前の病院にいる時から、先生は採血をとるのに苦戦していて、今回も5箇所刺されたらしい。頑張り屋の虹翔も、もう疲れちゃってるよね。先生から、今度白血病じゃないかどうか、骨髄の検査をすると言われた。今