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病歴memo2011.8~2022年7月現在10年前までさかのぼって資料を探して記憶をたどって時系列で書き出すだけでも時間がかかりました。でも、自分の病気のことがよーくわかってきた2011.8人間ドックで肺に影がみつかりCT検査を受ける体重42㎏肺尖陳旧性陰影気管支拡張症右肺中葉・左肺上葉舌区の粒状影肺MAC疑いとして大学病院へ通院開始*ムコソルバン2012.3~2013.6(1年3カ月間)痰が出ず
カバー画像はクリニックで撮らせて頂いた右肺中葉の気管支拡張薬では治らないと言われ手術の話が出ている所です自分の為と同じ病気の方の為に少しでも参考になればと投稿してますが文章力ないので💧まとまりなくダラダラで💧本当いつも見て下さる方には申し訳ないと思いながら投稿させて頂いてますm(__;)m適当にスルーして下さいねm(__;)mではダラダラ行きますm(__;)mアリケイス吸入初めてから4ヶ月?副作用は大きな変化は無く吸入後直ぐは多少声がかすれるが大した事ない耳
2月の診察です。昨年夏~秋は状態が悪かったですが、その後落ち着いた状態がキープできているので現在の「クラリスロマイシン」「カルボシステイン」をメインに。あとは胃腸を守る「ラニチジン」「ビオフェルミンR」と貧血治療の「フェロミア」で継続です。*2019年追記:クラリス単剤使用で薬剤耐性ができていたことにまだ気づいていませんでした。皆さんは絶対にそうならないようお気を付けくださいね。2カ月後は採血とレントゲンとCT撮影です。いまの病院に通い始めて一度もCTを撮ったことがないので、
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ|一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j
さて、何事も変わりなく2年が過ぎ、新しい2007年を迎えました。この年は激動の一年でした。1月に転職の話が舞い込みました。それまで2年ほど、百貨店でアルバイトしていました。お中元・お歳暮・バレンタイン・ホワイトデー・子ども服バーゲンなど、通算すると一年のうち半年ほどフルタイムで働いている状況。自宅から車で20分くらいだったので、繁忙期は大変でしたがなんとかやれました。でも、接客業というのはやはり疲れます。お客様に「あなたに担当してもらってよかったわ」なんて言われると嬉しか
病気が確定してから数年は相変わらず痰が出る事もなく咳も風邪気味の時位で、レントゲンやCT画像はこちらの空洞が少し良くなってこちらが少し悪化…という急激な変化のない状態でした。背中痛もあまり出なくなっていたのであれは何だったのかという過去の出来事みたいに感じていました。ただ病気と関係があるのか不明なまま時々頭痛と吐き気とふらつきで起き上がれない食べられないことがありました。そしてこの症状はその後2018年から2〜3ヶ月に1回の割合でおこります。2016年非結核性抗酸菌症6年目の10月
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先日、呼吸器内科受診日でした。採血、CTを済ませて診察に。採血異常なし。9月に4.96だったCRPも0.31でいつも通りに戻っていました。あの時はいったい何だったんだろう?結局分からないままですが先生曰く「何かが起こっていたんだろうね」そういう時に近場で相談にのってもらえる、私の病気や経過も把握してく
ご無沙汰しております、リラです。ゴールデンウィークもあと1日を残すところとなりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。4月に呼吸器内科に通院してきました。非結核性抗酸菌症の定期受診、3か月ぶりです。そのご報告の前に、関係ないのですが、先々月福岡に行った時の写真を貼らせてください。〔CTの報告の写真が最初に来て欲しくないので〕大濠公園という池のある公園のレストラン。小吉が予約してくれました。ノンアルですよー。春らしくて素敵な一品。カラフル野菜をたくさん刻んでサーモンに載せる、これ
********************************************私は非結核性抗酸菌症の患者です。15年を超える、この病気の治療について記録を書いています。私は医療の専門家ではありませんし、あくまでも私個人の症状の変化・投薬・治療ですので、同じ病気でも同じような経過となるわけではありません。ご参考までにご覧いただけますようお願い申し上げます。なお素人ですので、個人的な医療相談にもお答えしかねますが悪しからずご了承くださいませ。個人的な病気のご相談につ
急に真冬の寒さで❄皆様体調崩してませんか?カバー画像は昨年クリニックで写メさせて頂いた空洞の場所です手術の話が浮上してから1ヵ月先日は呼吸器内科外科の診察日でしたいつものように保冷剤背負って2時間電車に揺られ専門病院へ🚃だいぶ慣れてきた採血→レントゲン→喀痰提出(2本)→診察【呼吸器内科】👨🏫「体調どうですか?」「声枯れはあまり無いですただ2週間くらい前に左側の肺背中の方が1週間くらい鈍痛で、咳と痰がいつもより多かったです💦」👨🏫「画像では大丈夫
体調とアミカシン(点滴)予約の備忘録です💦肺専門病院へ行った数日後から右肺に鈍痛💧(正確に書くと脇の方に思えたり背中のほうに思えたり💧)咳したり痰を出す時痛みが右肺は空洞と気管支拡張がある方で(前にも同じ様な事があったのでそのうち治るだろうと暗示にかける)今頃アリケイスの副作用の間質性肺炎とかじゃないよね〰💧昔咳が続いて肋骨にヒビが入ったり薬剤性間質性肺炎と胸膜炎とかになって胸膜炎は入院までしたけど💧そこまで激痛ではないけど何か起きてる〰💦悪くも
検査結果、服薬に際してのあと、この日で最後のドクターに質問を。私あの…失礼なのは承知ですが…今までの先生は皆さま、様子見とおっしゃっていたのに、(今の)先生だけは、空洞を気にかけて、気管支鏡に踏み切ってくださって。。。次の先生がまた様子見とか言われは、しないでしょうか…Dr.ちゃんと次に引き継ぐし、こうきて菌も出たし、やっぱり様子見になることは無いと思います。ただ、薬の耐性が気になるから、それは次の先生から結果をきいてね。さらに、空洞があったら、積極的に治療しようとなったのがこ
3ヶ月ぶりの診察でした。レントゲンと呼気検査と痰採取。(先月、近所の病院でレントゲンを撮ったので、それを今回の検査に替えられないかなと思ったけどダメでした)「痰をこの容器に取ってください」って言われても、痰は相変わらず出なくて、、出そうと試みると気持ち悪くなるし、喉はカラカラになっちゃうし一応それらしきものを提出してみたけど、「これではダメです」と言われてしまい、先生と話して、痰が出た時に持参することになりました持ってくのも面倒くさいんだよなジゴウジトクレントゲンで
小吉が連れて行ってくれた地中海料理のレストラン〔@埼玉〕!いつかご紹介しますね、めっちゃ素敵でした。さて、リラ、インプラントの歯医者さんに通っています。かかりつけの歯医者さんが大変きちんとしておられるので信頼して、遠いけど紹介されたクリニックに行きました。雑踏が恐ろしい新宿駅乗り換えで遥々通っています。インプラントの歯は一本50万円。予定していなかった出費なので痛いです泣。少し前に、広告で20万という歯医者さんのチラシを見た事がありましたが、それでも値段より信頼を重視〔紹介されただけです
こんにちは、ひまわりです難治性の呼吸器の病気を抱えつつダブルワークで家計を支えています。扶養内パート主婦です。夏休みと春休みに高校2年生(4月から3年生)の長男がいくつか大学のオープンキャンパスに行って学費の資料を貰って来たので記録のためにまとめます金額は四捨五入しています。約20年前私は国立大学で約200万円/4年間でした。兄は私立大学文系で約400万円/4年間でした。私はすっかり忘れていました…文系<理系ということを…今、2024年3月時点オープンキャンパスで頂いた
ゴールデンウィークは2回公園に行きました。お気に入りの水元公園都内にあるとは思えない水辺のとても広い公園です対岸は埼玉のみさと公園あちら側には子供の遊具がある広場みたいなのもありますが東京側は静かです。24時間やっていて日除けテントを張っている人たちもいました。小さい売店はありますが近くにコンビニがないのが残念最寄り駅からバスだから車がないと不便な場所ですね家にいると頭が手術でいっぱいで鬱々とするから本を持ってリラックス。珍しくお菓子を持っておらず売店は閉
2回目のカテーテルアブレーションを受けてから、二週間が過ぎました経過のご報告が遅くなってしまいごめんなさいお陰様で退院後の体調も、前回より随分楽で順調に過ごしておりますさて、アブレーション中の記事の続きを・・・実は最初のアブレーション時は緊張のためか、何が何だか分からず麻酔の注射の痛みも分からないほど緊張していましたが2度目の今回は麻酔の注射の痛みもちゃんと分かりました背中や脇にペタペタと心電図や電極を貼られて鼻に温度計を入れられてからの部分麻酔となりましたその後は全身麻
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先月の外科受診では・抗酸菌陽性になった・CTで空洞を確認・呼吸機能検査の結果が良くないってことで、「お母さん看取ってからではなく早めの手術を。3月には日程を決められるくらいで」というお話で終わりました。今月は内科診察。主治医にも私の検査結果を評価してもらいたい、手術についてどうお考えになるか聴きたい
色々見直してアップしてるつもりなのに前回のブログでアリケイスをアミカシンって訂正しましたが💧本当適当な奴ですm(__;)mm(__;)m懲りずにブログアップします(笑)だらだらまとまり無く長いですスルーして下さいね💦先日は長い1日病院Day非結核性抗酸菌症(肺Mac)治療の為月1の呼吸器内科外科受診の日ですがその前に朝癌専門病院でCTの結果💿を頂いた後その足で呼吸器専門病院へ🚃初めてのルートでハラハラ💦無事に到着受付→採血→レントゲン→喀痰提出診察あまり
こんにちは!ree_co✩.*˚です少し間が空いていましましたが皆様、GWはいかがお過ごしでしたか?いろいろ訳あって我が家は年内に実母と同居することになり前半は娘の部活の大会後半は家の片付けに追われたGWでした𓈒𓂂𓇢𓈒𓏸𓂃𓂂𓈒𓏸𓐍𓇢𓐍𓏸𓈒𓂂𓂃𓏸𓈒𓇢𓂂𓈒さてさて心機一転先日ブログタイトルを変更しましたがまずは現在の私自身の体調のことから記したいと思います。『非結核性抗酸化菌症➕気管支拡張症』により突然喀血した昨年5月その時の詳しい話はブログテーマか
忘れられない初血痰を見た日のこと。2020年頃だったと思う。当時専業主婦で、子どもは1歳と3歳で、やっとこ夜の細切れ睡眠もなくなってきたけど、まだ夜乳していてってころ。夜中にパチっっと目が覚めたの。同時に何かが喉から上がってくる感じ…。自然に、にゅる〜っと。(あぁ、痰だろう、眠いしどうせ飲むけど…)って思った。口の中にその塊が出てきて…ハイ、飲みま……あれ、なんか鉄の味、しない⁉️なんか痰の味、濃くない⁉️って思って、痰をティッシュに出したら…月明かりに照らされる黒い
論文No3643RiskFactorsforNontuberculousMycobacterialPulmonaryDiseaseASYSTEMATICLITERATUREREVIEWANDMETA-ANALYSISMichaelR.Loebinger,JenniferK.Quint,RoaldvanderLaan,...RajinderChawla,AmitKishore,JakkovanIngenCHEST,VOLUME164,IS
非結核性抗酸菌症の病歴15年についてブログに綴っている私ですが、書くことが非常にムズカシイ局面を迎えています……4カ月前に遡りますが8月にCRP高めで喀痰検査をしました。最近は受診が3ヶ月ごとになっていましたので、先月その結果を聞きに行きました。アビウムは検出されませんでした。ところが…アブセッサスが出ていたのですアブセッサスには更に細かく3種の分類があり、正確にはアブセッサスマシリエンセという菌が新たにいることがわかりました。その日、
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/26の晴れの国曇り昨日の晴天で藤の花を観に行けて良かった〜。ここ3日ほど、毎日ハナミズキの花弁の始末に追われています。玄関先なのとお向かいさんまでの道に広がっているので、気ぃ遣いしぃな私は直ぐに掃かないと気が済まない掃いても掃いても落ちてくるので、落ち尽くしてから掃除しても良い気もするけど。朝一でやってたのだけどお疲れ
今日はレントゲンの写メを撮ろうと思っていた私。これです。向かって左に見えるのは右肺です。その端、上下真ん中あたりにまーるい輪っかが見えますか?これが空洞を正面からみたところになります。CTだとコレですね。対応しているのがよくわかります。5年前のレントゲンでは、この位置に空洞はありませんでした。1年前のレントゲンでは見えていますが、もっと小さくて薄い影でした。空洞だとは、今日比べてみながら聞いて初めて知ったくらい。それが今日のでは大きくなっていて
こんにちは、リラです。先月の事ですが薬が無くなったので、呼吸器内科に通院しました。仕事がとても忙しい最中で、薬〔エリスロシンとムコダイン〕をもらえればいいや、という気持ちでした。主治医オージロー先生が、前回の診察時の発言〔ちょっと悪化〕とは全く違う事をおっしゃって、脱力してしまいブログにあげる気持ちにならずにいました。ですが、自分でも過去ブログを見返す今日この頃。やはり受診した事は書いておこうと考え直し書いています。結果、レントゲンを見て変わりなし、との事。ですがレントゲンに見慣れ
論文No3746OutcomesofIntermittentMultidrugIVTherapyforRefractoryMycobacteriumabscessusPulmonaryDiseaseYunjooIm,Su-YoungKim,DaeHunKim,ByungWooJhunCHEST,VOLUME165,ISSUE2,P288-302,FEBRUARY2024.<背景>難治性Mycobacteriumabscessus肺疾患(
主治医の先生から紹介状が届き、隣町にある総合病院の呼吸器内科を受診しました。車で片道20分ほどでした。転院というわけではないのですが、これから半年間、週3回ペースで注射をお願いするためです。この期間は投薬+注射での治療となります。数年前、同様の注射を打っていらっしゃる患者さんのブログを読んでいて『大変だなぁ』と思っていましたが、自分もそういう治療をするようになるとは予想していなかったので、暮れに先生からお話があって以降、『仕事をどうしよう?』とか『痛そう』とか考えてしまい不安でした。筋
2011年になってお正月、いつもの箱根駅伝観戦に行ったとき、どうにも坂道をほんの少し上るにも息切れが激しく、通勤時にもふらつくので病院で検査してもらったところ、高度鉄欠乏性貧血という診断でした。通常、ヘモグロビンの値は12.0以上あると正常とされていますね。それが6.4しかありませんでした。更に体内貯蔵鉄Feも少なくとも50以上はあるものらしいですが1ケタの8という数値。N先生もびっくりで、「こりゃシンドイ訳だ・・・鉄剤飲んでも上がってこなかったら輸血だよ」というような話で。