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柏餅の白みそ餡知らなかったと言うヘルパーさんと話をしてたら関西では白みそ餡広まってないみたいですね。あまじょっぱくて美味しい1つは草餅仕様のつぶあん、もう1つは白みそ餡でした。分布図見たら北陸は石川までが白みそ餡あるけど、そこから西側には広がってなかった。こっちは逆にちまきを見かけません。ちまきも食べたいから桜餅の道明寺と長命寺セットみたいな柏餅とちまきセットみたいなのがあったら即買いしそう我が家には男の子であるくまモンがいるのでやはり端午の節句に柏餅は欠かせません。おやつ食べなが
こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
こんばんは神社に行ってきました心を穏やかに鎮めたい時は自然に触れたくなります少しずつ少しずつ元気を取り戻しつつあります怖い体験をしてから寝ていると悪夢を見てハッと息が苦しくなるそう苦しくなった時には酸素濃縮装置を使ってますメンタル的なことなのか病気の進行なのか判断が難しいところですそんな中でも先日実の妹さんがいろいろ持ってきてくれてその気持ちがダンナさんはすごーく嬉しくて最近のデイスタイル可愛いキャラでは全くないダンナさんがあったかーいと大喜
電動車椅子の使用者の搭乗、ピーチがバッテリー目視確認の社内規定を見直しhttps://t.co/3PGZN5IDXs#ニュース—読売新聞オンライン(@Yomiuri_Online)2024年5月7日電動車椅子のバッテリーを目視で確認できないことを理由に格安航空会社ピーチ・アビエーションの乗客が搭乗できなかった問題で、国土交通省の指導を受けたピーチが、バッテリーの目視確認を義務付けた社内規定を改めたことがわかった。目視で確認できない場合はバッテリーの証明書などで確認することとし、
こんにちは!アンダンテの小さな電動車椅子乗り“こば“です。ゴールデンウィークの皆さまは、充実した休みを楽しんでおられますか今回は、大好きなモータースポーツと、夢のサーキットを走る、お話です【F1好きと鈴鹿サーキットの車椅子席】私の趣味のひとつに、モータースポーツのF1(エフワン/フォーミラワン)があります。サーキット場を時速300kmを超えるスピードで、車(マシン)が競い合うカーレースがカッコイイと思いハマりました。*「レッドブル」は速くて人気あるチームです
先週の(火)からお腹の不調が続いていて未だに治らず『新玉ねぎに気をつけて(笑)』今週(火)からお腹の調子が良くない私1時間起きにシクシク痛むお腹→トイレ駆け込むを繰り返し、朝までゆっくり眠れません思い当たることといえば【新玉ねぎ玉スライス…ameblo.jp先週(金)にかかりつけ医でもらった整腸剤だけではどうにもならない感じです。夜中にトイレ行くことになると大変なので(装具を着けないと歩けないから)夜だけ止瀉薬(正露丸)を、飲んでなんとか乗り切ってますがこんなに続くもの?症状が収
昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。ステロイド(コートリル)だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか?体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし(脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは?…とも素人には思えますが)、下垂体前葉
先日、母のバースデイ祝としてハウステンボスへ、妹と一緒に一泊小旅行。宿泊は、ホテルヨーロッパホテルヨーロッパの裏手にある専用駐車場を前日に予約しました駐車場からホテルの西口入り口まで70メートルほど歩きます西口入口宿泊者専用のカナルクルーザーの乗船も前日に予約しておきました14時出発で約20分。ホテルに戻り着いたら、15時までのチェックインにまだ時間がありましたが、部屋が準備できてるからどうぞお部屋へと。荷物を置いて、目的のハウステンボス歌劇団へ。15時からの入場パスポートで
こんばんはベテランヘルパーさんがいてくれたので休憩1時間でランチしてきましたこの一時間も気分転換の時間にしていきます難病になったダンナさんそしてその半年後に倒れた父なんだか似た者同士父からダンナさんへの応援メッセージ自分だって体が不自由なのに…だからこそ痛いほど気持ちもわかるんでしょう父の人柄に触れられること娘として喜ばしいです全然違うタイプと思ってたけど意外と似てるとこも多かった共通点自分の人生を楽しんできた好きなことを仕事にしていた人生に後悔はないと
こんばんは車椅子のコントローラーがやっぱり操作しにくいという申し出オーダーが入りましてキノコ型に変えても小さくて握りにくいと言う最初はコレ↓キノコ🍄はこれ↓さてどうする丸いボールみたいな形や大きさでなんかいいのないかな🤔ゴルフボールくらいは小さいし家にあるものでできることひらめいたプチプチ使ってみよーはいできあがりーーークラゲみた〜い大事に取っ
この間の通院の帰りの道草の続きね。。。。タコの唐揚げとウニクリームコロッケが届いた〜〜〜〜ホタテの炙りは大好きだよ〜〜〜〜訪問看護師さんと天使猫の。。。。ヒデじい、ミタさんズは注文しないホタテ。。。。変わったいなり寿司が。。。。ちなみに天使猫、『おい◯りさん』って邪宗だから言えないんだ。。。。肉寿司はみんな大好き!!!!うなぎの薄切りも大好きだよ〜〜〜〜天使猫、ひとつはタレでもうひとつは塩で食べてる〜〜〜〜本当に久々のはま寿司だったなぁ。。。。天使猫は消化が
暑かったり、寒かったり。でも、夏とは違う清々しい空気🍁スキな季節です🌾最近のPTでは、電動車椅子に向けて、スイッチをどういうタイプにするか練習中です。ボタンかレバーか🤔昨日の訓練では、レバータイプのスイッチに挑戦しました。反応は•••すごくイイ😄💯レバーが手に当たると、ギュッと握ろうとしていました。何回やっても指先を動かしてくれて、上手くいくと握れていました😭✨鈴を持つ→振る→音がなる→楽しいこの一連の動作と理解は、たぶん習得できています。鈴のように、“レバーを動かすとおもち
オムニバスアルバム「Oiofjapan」をレコーディングした後、関西のOi仲間とオムニバスのカセットテープを作るためにレコーディングしたのが、今回のDon'tLookTomorrowと、HereWeGoAgainその後、例の夜逃げで東京へ😅LAUGHIN'NOSEのオフィスグローリー」に1週間居候させて貰った時、この2曲が切っ掛けで後にシングルリリースが決まりました。(詳細はTwitterで呟いてるので割愛。Twitterは@taisho1967)関西に帰って見
電動車椅子で移動していると、どこにいても視線を感じる👀まだまだレアな存在なのね。←前向きに夢の国ランド内も同じ。辺りを見回しても、ディズニーの貸し出し車椅子はいるけど、自前の電動車椅子は一度も見なかった👨🦽目立つからなのか、たまたまなのか分からないけど、キャラクター達に気づかれると(!?)、一直線に近づいてきて、握手されたりハグされたり🤝車椅子だと目線が低いからね。両手が不自由なので握手も一苦労‥握手できない虚しさを感じつつも、オッさん、リアクションに戸惑う😅ミ
現在、電動車椅子をレンタルしようと思っておりますが、現行の電動リフターで耐荷重が200kgとのことで能力が足りません。福祉用具屋さんからは、耐荷重が300kgとなる電動リフターはないのことでした。電動車椅子の重量と自分の体重を足しますと、どうしても掃き出し窓から出し入れしようとすると耐荷重が最低300kgものが必要です。レンタルでそれを達成できるようなものがあれば、至急ご教授いただけましたら幸いです。よろしくお願いします。
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
いつも応援してくださる方、初めましての方、お立ち寄りくださいまして🌿ありがとうございます🌿👇✨初めましての方はこちらを✨👇『♪**自己紹介**♪』ご訪問ありがとうございます【♿️自己紹介】主人公は次男のポンタ🐯現在19歳です。16歳(高校1年)の10月に『脊髄梗塞』を発症。部位は、頸髄(C-6)その後…ameblo.jpこんばんは✨今日は久しぶりに青空を見ました☀️カラッと晴れたお天気はとても気持ちがいいものですね今日は大事な電動車椅子のバッテリーを忘れないようにきちんと確認
電動車椅子なので一人でも電車なら、平気で乗れますが、バスは乗車に時間がかかったり、スペースの問題で嫌がる人がいると聞いていたので、ちょっと緊張?していました。でも、チャレンジだと思って試したのは、横浜イングリッシュガーデンから横浜駅前のシェラントンホテルまで無料で送迎している相鉄バスです。無料バスで、小型のバスがあるのは知っていましたが、行きは様子が分からないので、電車で行きました。ローズフェアが始まったはずなのに、駅員さんとの雑談で「昨日僕も行ってきたんですよ」と写真を見せて
こんばんはうちに来てくれているヘルパーさん40代男子を除いてみんな50代ですちょっと私よりお姉様新しいヘルパーさんがなかなか仕事が憶えられないと言っていて年齢的に憶えが悪くなるのは確かに私もよくわかる…新しくヘルパーさんが来た時その方がどんな方でどんな経験をしてきたかとか私たちはよくわかりませんでも一緒に過ごしてるとだんだん見えてきます私たちもヘルパーさんのことを知ろうとすることを大切にしたいと思ってますこの2ヶ月ほど見てきて重度訪問介護の経験はあるとは
今日はいいお天気になりましたゴールデンウィーク真っ只中ですがはい、わたくしは変わらずに仕事をしています!(`_´)ゞ健康に感謝ですし、自分に合う仕事があるって本当にありがたいなと思います。昨日、訪問に伺ったある大型団地。最近、何か雰囲気が違ってきた。実は電動車椅子で移動している方達をよく見かけるようになったんです。昨日は6名ほどいた。団地周辺には銀行のATMや、地域密着型のスーパーがあります。足腰の調子が悪くなると、長歩きができなくなる。介護保険でもレンタル出来るし
排便コントロールが壊滅的に不調でして…。モビコール増やしたら、カチカチなの下行結腸にありながら、隙間からゆるゆる💩が漏れ出てくる。なのにカチカチなのは動かず。センノシド増やしたら、めっちゃお腹はグルグル言うし猛烈な腹痛に襲われるものの出し切れず。そして便処置以外の日に残ってた小石みたいな💩がいつの間にか出てる。往診の先生とも相談して、お腹パンパンになってるのもあり、センノシド、グーフィス、モビコールに加えてスインプロイクが出た。そしてもちろん、浣腸がないと💩は出てこないので。排便日に合
こんにちは昼間はぐっすり寝ていて私は自分のひとり時間をゆったりと過ごしましたセブンの明太ポテトまん意外と美味しかった今もリハの間にコーヒータイム☕先日の緊急搬送でのこと主人の考えが180度変わったというのです救急車が来てからも全然呼吸ができないと訴え搬送先が決まるまでの2時間もしもの時にと聞かれたことこのことか…気切するかしないか聞かれたのは妻である私気切に関しては何度も話してきて一貫して気切はしないそう言ってましただからその通り伝えましたそしたら気
ゴーヤ〜良い子だねんねしな〜ってなかったっけ!!!!(まんが日本昔話だっけ?)有名なゴーヤ料理で『ゴーヤチャンプル』だけど。。。。天使猫、いつかも書いたけれど。。。。大人の年齢にもなって小児科に入院していた頃、、、、献立に『ゴーヤチャンプル』って有ったから楽しみにしていたら。。。。。。。。天使猫のところに届いたのは。。。。ゴーヤの代わりにかぼちゃの入った甘いやつだったのね〜〜〜〜で。。。。栄養科さんに抗議したら『天使猫ちゃん、ゴーヤは苦いのよ〜』だって。。。。そんなの
おはようございますあるSNS上で知り合いになった同病Oさん一回り年上でPD15年くらい電動車椅子で一人暮らし、いつもポジティブでアクティブで見習いたい部分が沢山調子が良い時は、新幹線でアイスショー観に行ったり、電動車椅子を車に積み運転してドライブに行き風景やお花の写真を送ってくれる弱音を吐くメンバーに「あなた達はまだ若い!未来は明るいよ」と励まし、みんなのお姉さん的存在そんなOさんが10日程前に3日くらい入院してたと聞き(DBSの調整入院だと思ってた)その後、あるメンバーからO
申請から2ヶ月弱先日ようやく身体障害者手帳受け取りました顔写真入りはちょっと恥ずかしいわね等級は2級でした規定の片手握力3k以下かつ両手の辺りがあたるようです私の握力、1k未満も測定出来る握力計で両手とも測定不能だったし〜〜そして私の次の手続きは…・医療費助成‼︎1〜3級は無料✨所得制限有り今回身体障害者手帳申請を決めた一番はここですお得大好き主婦ですから〜難病医療費が今回(昨年10月)から倍に増えていて、少しでも安く済ませられるようにと、手帳の申請を決めました受け取り
いいお天気だったので、恒例のこちらを食べて公園へ行くといういつものコースを辿ってきました。連休と言っても主人は毎日仕事なので、いつもの土日と同じです。今我が家の玄関には歩行器、自走式車椅子、電動車椅子が置いてあり、大渋滞とりあえず、自走式車椅子は使う日が決まっているので使わない時は保管場所を考えなければ。歩行器は、訪問リハビリの時しか使っていない状態です。たまーーーにリハビリがてらゴミ捨てで使うちなみに娘、歩行器のことを飛行機と言います。きちんとセットはできないものの、子供たちが途
こんばんは〜今日は生憎の天気雨だし夫婦二人でお籠り突然お友達がワンちゃんと遊びに来てくれてダンナさん嬉しくってテンション上がりまくりでしたデイに行くのがなかなか厳しくなってきましてというのも首が重たくなってきてお風呂がきついんですだけどデイに行かなくなれば夕方まで寝る毎日になることは目に見えてる寝たきりにはしたくないし看護師さん的には今はまだ様子見の段階で栄養をしっかり入れて出すもの出してデイに行って立位をしてリハビリにも力を入れ
こんばんは〜胃瘻はだいぶ慣れてきましたただ胃瘻から入れてお腹が膨れると呼吸が苦しくなったりお風呂上がりや暖房でのぼせると呼吸が苦しくなったり呼吸苦になることが増えました…かといって常にではなく全然大丈夫な時もあってメンタル的な部分も大きいなと思ってますだって苦しんでたかと思うと看護師さんが来るとめちゃめちゃ穏やかで笑顔だから苦しそうな場面を看護師さんは一度も見てません妻の私がいる安心感と信頼している看護師さんがそばにいる安心感とはまた別物のようですねなの
カラオケに行くと、へばり付いた喉元が開通する。序盤は咳ばかり出て、相手に心配される始末。大丈夫、だい、ゲッホゲホ。以前はカラオケ後、暫くは日数が持った。2週間とか。今は短いよ。え。3日とか。行く意味あるのかって。あるよ。一瞬でも、声を取り戻したい。先週に次いで、また新宿西口のカラオケ「ビッグエコー」。ここを選ぶ理由は、障害者手帳を提示することで、客室利用料が半額になるから。今月は、いずれも友人女性とカラオケ&食事。今日は3回目。目標達成だ。相手は戸田さん。デート。だったら、どれだけ心が躍る