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どうもむらりーです。最近高校の同級生に病気の話を打ち明けた&闘病ブログを書いてる話をしたところ、そこからさらに読者が広がりビューワー数がとんでもないうなぎのぼりになりました笑気づいたら入院・闘病ジャンルの28位になってました。この前まで600位とかだったんですけど、、あとフォロワー数も80人を突破していました。お読みくださってありがとうございます。私の病気になった経緯については、長いですがこちらの3本を読んでいただくと詳しく分かります。まだお読みでない方はどうぞ！『27歳男性、
こんばんはびっくりするようなタイトルですみませんいやーーーーー本当さ、びっくりしたのは私のほうで…ブログが休み休みになっていたのは、甲状腺腫瘍どころの話じゃなくなっていたからなのです。でも再検査して「悪性の疑いは低い」と言われたので、ようやく晴れてみんなに伝えられますとにかくもう大丈夫です👍なんのことやらでしょうが、安心して読んでください一時は肺がんを覚悟して、闘病ブログまで書き始めてて…子宮頸がん以上に色々調べたし、せっかく書いてたから、これから少しずつこのブログにアップしてい
先日の妊娠の報告について、いいねや、暖かいコメントありがとうございました…！何回も言ってるんですけど、コメントをくれる人がいらっしゃるたびに、何度でも驚きますよね。読んでくれてた人（しかもほんとの人間）がいた…？！と。とても恐れ多い気持ちでおります。この前、自分のブログをふと読み返してびっくりしたんですよ。私、ほんとに親としてやらかしてることが多いなって。それを恥ずかしげもなく、よくも書けてるなって。例えば。放射線を当ててるときに副作用に肌の赤み、腫れというのがあって。それ
はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ
ブログを始めて10年近くになります。最初は、コメントに質問が来れば毎回答えるようにしてましたが医療現場と離れた責任の取れない質疑応答が羅列されるようになり数もどんどん増えて、とても1人で対応できなくなりコメントは基本、閲覧のみで返答しない方針にさせてもらいました。また、ほとんどの患者さんが、きっかけはいろいろですけど何かしら僕のブログを見て外来に来られるので、僕も自分がカテをしている患者さんのブログを時間があるときに拝見してた時期もありましたが、これはすごい後悔しましたね。患者
闘病記録としてブログを初めました。忘却録です。2025年2月。40代の旦那がいきなり大動脈解離スタンフォードA型になりました。まったく知らない病気。聞いたこともない。どうなるかも、わからない。意味がわからない。先生の説明が入っていかない。どこか他人事のような。。。何が何だかわからないような。。自分ごととして考えられない。。。明日からどう生きていけばいーのか。。日常が壊れた。もう戻らない。昨日に戻りたいと考えていました。
3時間ぶりに主人にあった。鎮静剤が入っているのか少しボーッっとしてる。痛みは落ち着いておりまだ意識があって安心した。主人は大丈夫だから、会社に電話しておいて！！と言って手術室に入っていった。24時近くに病院に着き、3時間で手術に入れたのは運が良かったと思う。あとは明日無事に起きてくれればと願っていた。あとは本人次第。待つしかない。手術室に入ったあと、万一のことがあるかもと旦那の両親がきてくれた。ぶっちゃけこんな手術になるとは思ってなくて、パジャマで着てたから。。助かった。。
お疲れ様です。昨日は検査日でしたいつもの呼吸器内科を受診しました。レントゲン、血液検査大きな問題なし腫瘍マーカー1,3。腎機能低下も落ち付いてるみたいで良かったです。そして優太パパついに60歳になりました。今月末をもち会社は定年退職となります。6月からシニア社員として引き続き今の会社に勤務しますが給料・賞与はガクッと落ちます◆お出かけの記事です。2025年4月に大分県日出(ひじ)に行きました。小倉から杵築まで特急にちりん号に乗車し杵築で普通列車に乗り換え暘谷駅で下車し
いきなり熱い題名で始まりましたね我が子はPFAPA（周期性発熱症候群）という自己炎症疾患を患っていました長女は今11歳。4歳の頃に発症したので、7年前です。このブログを始めるきっかけになったのも、この病が始まってからでした闘病ブログとして書いていましたが、いつの日か、私が実践したことを皆さんにお伝えしたいと思う気持ちが強くなり、今でもその気持ちは変わりません皆さんのいいね！が励みになっていますフォロワーさんから様々な質問を頂くこともあり、同じ病で悩んでい
はじめまして現在、がん専門病院に通院中です2023年に胃のGIST（超低リスク）が判明してから闘病ブログのおかげで知りたい情報など参考にさせてもらったりとても助けてもらいましたいつか私もどなたかのお役に立てたらとブログを始めようと思っていましたが不安な事もあり出来ませんでした2025年9月に転移性肝がんが判明してから色んな思いがあり、ブログを始めてみようと思えるようになりましたお役に立つかはわかりませんが病気のこと、自分の気持ちなど備忘録としてブログを始めようと思います今
2026年5月7日昨夜は寝つきが悪くほとんど眠れず、眠剤を飲んでようやく2時間半くらい寝ました。今日はハノイからホーチミンに移動というミッションがあります。空港までは、昨日のガイドさんにタクシーを予約してもらったので助かりました。grabは早朝だと捕まらない可能性があるからです。ホテルからハノイの国内線ターミナルまで渋滞していましたが40分くらいで到着しました。フライトまで予約があったのでカフェでベトナムコーヒーを飲んでいました。搭乗時間が近づいていたのでゲートの近くで待っていた
2026年1月23日今シーズン一番の冷え込みでとても寒い日でした。10時半から酵素風呂を予約していたのですが、お店から着信があって折り返したところ水道管が破裂してしまいシャワーが使えないという事で酵素風呂は中止になってしまいました。仕方がないので、予定を変更して銀行へ給与振込の口座を作りに行った後、市役所で保険変更の手続きをしました。お昼をどうしようか悩んだのですが、昨年行った老舗の釜飯屋さんにしました。冬季限定の牡蠣釜飯が目当てです。焼き上がるまで30分ぐらいかかるので電話で予約
こんばんは、fumiです🤗暑かったり、雨が降ったり最近は忙しい日が続いていますね💧私は寝付けない日が増えておりなんだか皮膚が痒い……と感じる日も増えております🥺----------今回のテーマは「振り返り」📚なんと、慢性蕁麻疹患者になって6年目に突入しました。ちなみに…💁♀️4年目振り返りはこちら5年目振り返りはこちら早いー！長い付き合いになることは覚悟していましたが、ついに6年目か〜なんだかあっという間に感じますが1年目は
手術から3日後今日も旦那は目覚めない。主治医の先生から、脳梗塞の話がでた。大きな脳梗塞はないが、専門医にみせると小さな物が所々に跡があるかもと。。。麻酔は最低限でそろそろ起きているはずだ。このまま起きないことは無いとは思うが、万一目覚めなければ気管切開もありうる。主人の名前を呼ぶと起きようとするのか眉毛が動き反応は見せる。ただ目が開かない。手足はバタバタさせているので麻痺は無いのではないか？早く起きてほしい。手術から3日、毎日泣きながら帰宅しメンタルがやられる。
皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになりますフォルフォックス4クール目の投与日です3クール終わって腫瘍マーカーが激減しましたーCEAももうすぐ基準値内抗がん剤効いてて嬉しい😄今日は、抗がん剤投与のあと、CT検査が入っていて今、検査待ち中呼吸器内科の間質性肺炎のチェックのための撮影です予約時間は1時間後なので、ちょっと院内のタリーズで休憩外に桜並木が見えます葉桜になってるとこもあるけ
2026年1月14日年明け初めての消化器外来で、再発後の新しい治療がスタートしました。最後にアブゲム治療したのは2024年7月だったので、1年半ぶりです。朝9時45分からの予約だったので、家を8時半に出ました。いつも通りポート採血後、針はそのままにしてテープで固定してもらった後、予診を受けました。院内はすごく混んでいたのですが、30分ほど待ったら診察に呼ばれました。採血結果は特に問題なく、治療できる事になりました。腫瘍マーカーはCA125が86.1→25と前回より下がっていた
難病ジストニアの娘ハル「特定医療（指定難病）受給者証」が届きました、今年も無事に認定されました遺伝子検査で病名が特定できない娘。今年は①更新用の書式が変わった事と②新しいドクターが作成だったから認定されてほっとしました⬇︎『【公開】指定難病ジストニア・臨床調査個人票』難病ジストニアの娘ハル。指定難病更新の為に病院に頼んでいた「臨床調査個人票」が届きました書類をまとめて役場に提出する前に、ブログで公開しますこのブログは、発症…ameblo.jp届いた受給者証と管理票毎回の受診
