闘病ブログ

いきなり熱い題名で始まりましたね我が子はPFAPA（周期性発熱症候群）という自己炎症疾患を患っていました長女は今11歳。4歳の頃に発症したので、7年前です。このブログを始めるきっかけになったのも、この病が始まってからでした闘病ブログとして書いていましたが、いつの日か、私が実践したことを皆さんにお伝えしたいと思う気持ちが強くなり、今でもその気持ちは変わりません皆さんのいいね！が励みになっていますフォロワーさんから様々な質問を頂くこともあり、同じ病で悩んでい

皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになります5/1〜今日までゴールデンウィークのお休みを頂きましたまずは、私の実家まで金曜日だったから都内が混んでましたが高速はスイスイ毎年恒例のバーベキューやりました〜ネギ坊主を天ぷらにしてみたりパエリアもやりました〜ってキレイに出来たのに写真撮り忘れて盛り付ける途中のこんな写真小雨が降ってましたが、実家は農家なので作業場とか屋根のある場所はたくさん

難病の療養中、心がしんどくなることってありますよね。「いつまで続くんだろう」「治るのかな」「周りに迷惑かけてばかり…」そんなネガティブな気持ちと向き合いながら、少しでも楽に過ごせる工夫を3つ、ご紹介します。同じように療養している方の参考になれば嬉しいです。━━━━━━━━━━━━━━🌱工夫1「今日できたこと」を1つだけ書き留める━━━━━━━━━━━━━━難病療養中は、「できないこと」が増えて自己否定しやすくなります。そこでおすすめなのが、毎日寝る前に「今日できたこ

2014年からブログ始めてもうそろそろ12年弱初めはお仕事ブログするはずだったんだけどその年に乳がん告知されて闘病ブログになりました。娘が白血病で闘病を終えて、しばらくしてからは、ジャンル変えて子育てブログにしていたのだけど転移がわかってまた闘病ブログに逆戻り実はこのブログの存在、家族は知らないの。見つかったらこんなことまでかいとったんかって怒られそう（笑）書いていること言ったほうがいいのかなぁ？小っ恥ずかしいけども。みなさん、どうしてる？家族に話してる？昨日は私の吐き

こんにちは、fumiです🎏もう4月が終わりそうで、時の早さに驚いています…最近の記事を振り返っていたのですが、私の振り返り・体験談が少ないかもと🤔なので、今回は振り返り記事にします！テーマは「ピーク時のお風呂」🛀お風呂に入るとね、毎回出るんですよ。(これ患者さんあるあるですよね)本当に毎日お風呂に入るのが怖くて、辛かったことを覚えています。当時の症状を写真付きでご紹介いたします！--------------------私の場合、最初に蕁麻疹が出るタ

お疲れ様です。今月20日でローブレナ服用65ヵ月になりました。服用量は1錠（100mg）です。65ヶ月現在の副作用重篤な副作用はありません中性脂肪値上昇→改善コレステロール値上昇→改善浮腫み→改善異常発汗→少し改善体重増加→現状維持高血圧→少し改善睡眠異常→悪化中腎機能低下→お薬(ベザフィラート無し)で様子見５年以上ローブレナ使ってますがまだ副作用が出てます(でもガンは再発無いのが救い)◆お出かけの記事です。本当は佐賀県佐賀市の旅の予定でしたが同じ佐賀県の伊

2026年4月22日アブゲム再開の日でした。最後にアブゲム治療したのは2024年6月です。アブラキサンは脱毛と痺れの副作用があるので、家のクローゼットにしまいこんでいた冷却セットを引っ張り出して準備しました。もしかしたらまた使うかもと思って収納しておいて良かったです。前日に手足用の保冷剤、頭に被るクールキャップを冷凍庫に入れておきました。採血は肝機能の数値が高めでしたが、WBCと好中球は問題なく、アブゲム治療を再開できました。主治医に副腎の手術のことを聞きましたが、外科の先生からま

ここ数日夕方くらいから不安感や動悸が強くなって夜ご飯を食べる気力がなくなりますタンドスピロンが効いてきて日中はなんとか過ごせるようになりましたが朝のしんどさと夜のしんどさが出てくるようになりました前までは焦燥感が強いあまり朝は眠気もなくスッと起きてすぐに動き回っていました焦燥感が落ち着いてきた今は朝起きた瞬間から疲労感が強くとにかく元気が出ない感じです朝は7時にはすんなり起きて日光浴をして一見うつ病の人間には見えない感

ことりです前回も書きましたが、最近ブログが止まっていたのは、このブログをこれからどうしていこうかと少し悩んでいたのもありました。2024年9月に闘病ブログとして始めた時は、・書くことで自分の気持ちを整理する・孤独な闘病生活の中、つながりを感じたい・友人への近況報告という感じで書いていました。ただ、ありのままを書くと重くなりそうで、全体公開する以上は、読後感があまり重くならないように心がけていたんです、一応。でも、性格的に、無理にポジティブに寄せることはできなくて、だんだんと、ブロ

お疲れ様です。今日は呼吸器内科を受診しました。実は7日も呼吸器内科と腎臓内科を受診しましたが腎機能が悪くなってるとの事で原因がローブレナの副作用で上がる中性脂肪値を抑えるベザフィラートだろうという事で二週間そのお薬を止めて再度血液検査をしましょうとなり本日受診しました。とりあえず腎機能の悪化はなく中性脂肪値も悪くないので様子見となりました。ベザフィラートの処方は無しです。ガンは全く問題なし一応良かった、良かった。◆お出かけの記事です。2025年3月末に生地元福岡県の桜

毎日更新していたブログですが2日間お休みしていました昨日一昨日と比較的不安感や動悸は落ち着いていたのですが気力が出ない感じと怠さが強かったです髪を乾かしたり歯磨きをするのにも取り掛かるまで時間がかかりました今までは焦燥感が強いせいか準備や行動が早くせっかちでしたが一昨日から動作がゆっくりになり億劫な感覚が出てきています13日にタンドスピロンを1日20mgに増量してちょうど1週間経った一昨日頃から不安感や動悸がかなり落ち着

皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになりますフォルフォックス投与が中止になったので、副作用もなく元気下痢もちょっとだけ落ち着いてきたかな…ということで、とあるクリニックに行ってきました以前から親しくさせて頂いている先生のところですフォルフォックスは脱毛しないのか、抗がん剤お休みの12月から4ヶ月半髪の毛はちょっとずつ生えていますでも前髪が心なしか薄いし少ないし…もうちょっと増えてくれ

数あるブログの中から読んでいただきありがとうございます昨日は気分が落ちて落ちて1日何もしませんでした！！！『あぁまたダメだ…』数あるブログの中から読んでいただきありがとうございますあぁ………また気分落ち気味です。2025年8月の人間ドックで要精密検査になる半年後に受診してくださいとの…ameblo.jp（夕飯作って洗濯物畳んで、次女の習い事の送迎はしましたよ🖐️何もしないと言ってもやるべき事はやってます、えらい！←でも最近娘たちがめちゃくちゃお手伝いしてくれて。食器洗い、お風呂洗い

こんにちは、しあもです。今日はクローン病と食物繊維についてお話したいと思います。クローン病の食事でよく言われるのが、「食物繊維の多い食品（残渣の多い食品）は避ける」ということ🌿水溶性の食物繊維は比較的OKと言われているけれど、実際のところは本当に“人による”し、体調によっても全然違うんですよね。先日、家族で自宅しゃぶしゃぶをしたんです🍲私はお肉は食べずに、野菜をたくさん食べました。大根、人参、白菜、もやし、水菜、えのき。大根と人参はピーラーで薄くして、白菜も細切りにして

皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになります今日は、抗がん剤投与の日朝一番の予約なので、7:45に自宅を出て旦那に車で送ってもらいます今日は道が混んでて到着が8:20予約は8:30なので、もう少し早く着きたかったけど…まずは、看護師さんの問診いつもの認定看護師さんでした便秘からの下痢を改めて報告『真夜中の大惨事…血に染まった便器』皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪202

皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになります今日は、久しぶりにがん友さん達と集まりました〜長い人だともう10年かなーみんながん経験者です自由が丘のSHUTTERSスペアリブとアップルパイが有名なお店で日曜日の昼は11:30には、満席でしたこの中で私ともう1人だけ骨転移で治療中です1人だけ婦人科がんで後はみんな乳がんですね実は、仲間が2人、先に旅立っています仲間の中でも若い2人毎年

​2026年4月18日今日はずっと楽しみにしていた関東ぶどうの木のランチ会でした。前回は11月開催だったので5ヶ月ぶりです。お店は前回と同じKITTE東京の5階の菜なでした。ご宴会コース|【公式】菜なKITTE丸の内店【公式】菜なKITTE丸の内店-nana-kittemarunouchi.com≪菜なの特選膳≫前菜盛り合わせ(四種)お造り二種盛り・旬の天婦羅西京焼きイベリコ豚と九条ねぎの小鍋ご飯（お漬物／赤出汁味噌汁）わらび餅コーヒーまたは紅茶お店は11時

今日は朝5時に起きて6時に出発して横浜に向かいました主人の運転で行ったのですが不安感が強かったので妹にもついてきてもらいました病院に行く前に横浜に住んでいる従姉妹の家に寄りました私とは5歳離れている子と10歳離れている子の2人姉妹です歳が離れている割には仲が良くて遊びに行ったりもしますゴールデンウィークにまた病院の受診で横浜に行くのでその時にまた会うことになりました今よりも少しでも元気になってるといいな。。。

皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになりますフォルフォックス4クール11日目木曜夜中、１時くらいからお腹痛くなり下痢でトイレにこのままこれを何回も繰り返し、１０回はトイレに行ったでしょうか…５時くらいまでこんな感じでほぼ寝れず…ずっと水便です下痢止め飲みましたがあまり効かなかったかも…翌朝、起きたけどだるくてだるくて…でも仕事があったのでだるい身体をなんとか歩いて行きました仕事場で

癌の治療において、私たちは常に「効果」と「副作用」という天秤の前に立たされます。強力な治療は癌を叩く力を持ちますが、同時に私たちの体にも大きな負担を強います。最近の闘病ブログやSNSを見ていると、治療の成否と同じくらい、あるいはそれ以上に「副作用をいかにコントロールし、自分らしい生活を守るか」が重要なテーマになっていると感じます。1.アメブロで語られる「副作用」のリアルアメブロの「癌」カテゴリーを読み進めると、医学書には書かれていない副作用の生々しい日常が綴られています。

「根治」を目指すことは、治療の大きな目標であり希望です。しかし、状況によっては「延命」を前向きに捉え、あえてその道を選択することが、結果として人生の質を最大化する「最適解」となる場合もあります。アメブロの闘病記で語られる葛藤や、私自身の考察を書きました。癌という病に直面したとき、多くの人が最初に掲げる目標は「根治」です。病を体から完全に取り除き、以前の生活を取り戻す。それは誰もが願う理想であり、医療の究極の目的でもあります。しかし、アメブロなどの闘病ブログを読み進めると、そこには

このおふたりはご夫妻で奥様の“Pinky”さんが膵臓癌を患い、旦那様の“ちゅけたろう”さんと共に癌と日々向き合い、闘いながらそれぞれにその思いをブログに投稿し発信されていらっしゃいます。最近では俳優の北村総一朗氏が奥様のブログをリプログされ話題となり、ご本人も大変驚いていらっしゃいました。GoogleSearchshare.google「未完成の地図を広げて」沢山の皆様が今現在も尚、様々な癌と闘っており、私もその末端でこの4月から抗がん剤治療、闘いが始まりました。前述【限りある命】

今日もロラゼパムを飲まずに過ごせました朝不安感が強くて少し泣いてしまったけどなんとか気持ちを切り替えられました10時ごろに昨日の訪問看護ステーションから電話がありました昨日電話ができなかったことへの謝罪もなくサービスエリア内にも関わらずエリア的に難しいと断られました全てがいい加減な訪問看護ステーション。。。気を取り直して第二候補のステーションに電話をしました管理者の方が訪問看護に出ているとのことで

長く私のブログを読んでくださる皆様へアラフィフになり、現状はなにも変えられてませんが、これからの希望を持ちたいと思い、タイトルとブログ自体の方向性を一新する事にしました！基本的なスタンスは変わらないけど、少し、自分自身もいろいろチャレンジをして変わっていきたいと思い、報告いたしました🙇これからもどうぞよろしくお願いします🙇そして、今まで読んでくださった皆様、本当にありがとうございます😊✨

​2026年4月15日昨年の12月に繰り上げ申請をした年金の受給日でした。金額は予定通り少なかったのですが、初めての年金をいただけて嬉しかったですせっかくなので少しでも長くいただけるよう頑張りたいと思います。先々週に受けた肝臓のエコーで指摘された膵術後領域の腫瘤疑いについて精査目的でMRI検査をしました。午前中は予約でいっぱいだったので午後15時40分からの検査でした。30分前にがんセンターに到着、受付を済ませてから順番を待ちました。問診を受けてから検査着に着替えて、磁気チェックを

皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになります今回も便の話ですみません汚い話になるので苦手な方はスルーしてください酷い便秘をなんとか自力で出したのが土曜日『フォルフォックス4クール目〜便秘で大変な事に…』皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになりますフォルフォックス4ク…ameblo.jp日曜日は、

今日はロラゼパムを飲まずに過ごせました昨日の楽さを知ってしまったので今日も飲んでしまうと思っていましたがなんとか我慢して気を紛らわしていました特に楽しくはないのですが編み物をひたすらしていました何かしていないと不安感に耐えられず取り乱してしまうので起きてる時間は常に何かをしています元気だった頃はぼーっとすることなんて何も苦ではなかったのに今の私は何もしていないと動悸と不安感で死にたくなってしまいます

お疲れ様です。13日は糖尿病科とMRI・脳神経外科を受診でした。糖尿病内科の血液検査も大きな問題なし。良かったですMRI結果もガンは再発無く大丈夫ですよと先生から言われホッとしました以前指摘された脳梗塞は解消され新たなヤツも無いそうです。良かった。良かった。◆お出かけの記事です。2025年3月に行きました。佐賀県の旅です。小倉から特急｢かささぎ｣に乗車し肥前鹿島駅で下車。駅前からタクシーで嬉野市に有る古い町並みが残る塩田津にきました。ここ塩田津は2007年に昔な

今日も朝からしんどくて不安なスタートでした朝ごはんを食べて犬の散歩に行ってお庭で少し休んだり部屋に戻ってユーチューブを見てお昼まで過ごしましたなんとか気を紛らわせていると思ったのですがお昼を食べてる途中にしんどさが爆発してしまい泣いて泣いて取り乱してしまいましたいつもなら少し自然に落ち着くのを待つのですが昨日からのしんどさもあり12日ぶりにロラゼパムを飲んでみました飲んで30分程で

皆様、いつもご訪問下さりありがとうございます♪2024年8月から原発不明がん、骨転移、肝転移で抗がん剤治療中ですいいね👍は、励みになりますフォルフォックス4クール目投与から10日目(今回は、便の話なので食事中の方はスルーしてくたさい)(汚い表現も出てきますのでご了承ください)今回は、吐き気止めを増やしてもらったのでそれがうまく効いたのか、吐き気は今までで一番楽でした全く食べれない時はなかったです投与から1週間は便秘気味になるので(吐き気止めが便秘の副作用)酸化マグネシウムを飲んで