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こんばんは毎日いろんな自分になっていて不思議な感じですまおんです楽しく過ごしてます怪我をしてからもう7ヶ月経ったようです先月の左腕のことも解決して、あまり変化もないので今日のブログはどうしようか迷ったのですが何だか最低でも1年くらいは続けないといけないような気がしてとりあえずこの月1のブログは書き続けようかなと思います最近は体調も安定していて、ちょっと疲れてもちゃんと寝たり、休めば復活!という感じなので以前とあまり変わらないのかなーと思ったりしています以前がどうだったか
本日、2022年8月7日で脳動静脈奇形の手術から遂に3年経ちました。と言ってもまだ少しも忘れていないし、めちゃくちゃ繊細にあの日の事は覚えているけどね。実は脳動静脈奇形で開頭手術をすると、術後2〜3年はまだ再出血率が高いと言われています。だから歌もまだ本気では歌えないし、演技で叫ぶときも本気では叫べなかった。運動だって全力では出来なかった。まぁ。ただでさえ【てんかん】をもっているせいで大好きなプールや海に入れなかったり、入れても浅い場所だけだったり、お風呂もおへそまでしかお湯が入れられな
きっと脳動静脈奇形に限らず、開頭手術を未経験の方や、これから経験する人は、どれぐらいで傷跡が治るのか知りたいですよね!少し恥ずかしいのですが、僕の手術後から現在までの手術痕を見て少しでも役立てたら嬉しいです☆8月13日(手術から約1週間後)まだ痛みもありますし、針をとってないです。8月23日(それから10日後、退院から5日目。)痛みは減りましたが、これぐらいからかゆみが増してきます。まだカサブタも痛々しいですね。朝起きたら枕にカサブタが付いていたりします。こちらはサイド部分!こち
旦那の緊急手術は4時間ぐらいで終わりました。2日連続、頭を開ける手術だなんて…かわいそうすぐに名医に呼ばれ、MRIの画像を見ながらの説明が始まりました。名医突然驚かせてしまってごめんなさい。夕方の検温の時は、異常ありませんでした。しかし、その30分後に看護師が訪室した時には意識がありませんでした。すぐにMRIを撮った所、脳がパンパンに腫れている事がわかりました。これは、予想以上の浮腫(むくみ)でした。恐らく、お若い事が
こんばんは黒崎真音ですあの事故…というか、怪我をしてから一ヶ月が経ちましたあっという間だったような、そうでも無かったような…最初のうちはもう本当に、元の自分には戻れないんだ、と思って黒崎真音を辞めようって思っていました突然色んなものを失った感覚に襲われてすごくぼんやりしていたけど、薄い意識の中で「もうダメだ、わたしの歌手人生は終わらせよう」なんて考えていました結構本気で思ってましたねその時はまだ、後遺症のこともわからなかったしどうなっちゃうの?って感じだったので、ネガティ
前回のカテーテル検査(手術?)を受けてから僕は病室へと帰りました。その日は結局かなり頭がボーっとしていた為、部屋に着き次第またすぐ眠ってしまったらしいです。眠る前は、かなり意識も朦朧としていたみたいで、かなり小さい声で何か意味が分からない事を言っていたらしいです。(母親が面会に来ていたので、後からそう聞きました。)そしてその翌日に担当の先生から強烈な一言を聞きました。「間瀬くん。あの後、しっかりとカテーテル検査の結果を調べてみたんですが、やはり間瀬くんは確実に【脳動静脈奇形】です。手術
こんばんは真音ですだいぶお久しぶりになってしまいました最近はTwitterとかインスタとか、新しいFCの方にはよく出没してるんですがブログはあまり書けないでいましたこうやって長文を書くこと自体、最近は少なくなって来ているからたまには書かないとということで今日は18日まず自分のことから話すと、体調はとっても良いです頭痛はあっても市販薬で改善する程度めまい、一時的に起こった握力の問題、などなど問題なく過ごせています頭を触るとやっぱり自分の頭じゃないような違和感はあるんですが
『脳腫瘍の旦那、4回目の開頭手術決定』『旦那、3回目の手術、頭蓋形成術を受ける』『名医からの呼び出し〜手術の説明〜』悪性脳腫瘍の旦那、放射線治療と抗がん剤治療(テモダール内服)を無事に乗り越えまし…ameblo.jp⬇︎このお話の続きです旦那は、4回目の開頭手術をする事になりました頭蓋骨摘出術以前入れた人工の頭蓋骨を、取り除く手術です。やっと、頭が丸くなって、見た目が普通になったのにぃ〜いや、違うかっ…転倒などで、脳みそを直接強打する心配がなくなったのにぃ〜か(つい見た目が気に
こんにちは黒崎真音ですカミングアウト…ってほどのものでもない?かもしれないのですがこれは、言うか迷ったしもしかしたらショックを受ける方もいるかもしれないでも、これからの為にも言っておきますね病名も明かされちゃってますしわかっている方もいるかと思いますが髪の毛がざっくり短くなりましたというか、まぁ皆気になっていたことだと思うし開頭手術なので当たり前ですね開く、頭と書きますからわたしは耳の上から右側の頭頂部まで、頭の4分の1程骨などを切っています大きな手術をして救ってもら
開頭手術を受ける人のほとんどの方が、一番気になるであろうポイント。(特に女性は気になるよね!)【手術した箇所は髪の毛って生えるの?】ちなみに僕はいまこんな感じ!ハゲだよね。実は凄い落ち込んでる。笑いに変える自信はあるけど、今はやっぱりさすがに落ち込むよね。。。(スタンプ部分はまだ出血があるから隠してます。)これについては僕も色々と調べたんですが、答えは3パターン有りました。一つ一つ説明しますね!!1『生えません。』↓これは僕が実際に先日、形成外科で頭の破裂したカサブタを見
(今回も記憶力のせいで同じ文章を書いていたりしたら申し訳ありません。)前回先生から確実に【脳動静脈奇形】だと言われ、同時に手術も確定されました。今回はその続きになります。「間瀬くんの脳動静脈奇形の場所、手術が絶対必要になるんだけど、開頭手術の可能性が高いからウチより更に専門的な先生が居る病院に移動しましょう。」と言う事で、その日のうちに速攻で病院が移動になりました。入院から四日目の事です。僕が思うに移動前の病院もかなりデカイ場所なんですが次の病院は更にデカイし、脳外科で凄く有名な先生が
ふと気づくと、今日で開頭手術から1年経ちました。(写真は昨年の手術後)時間が経つの早いものですね。そういえば手術をする前は、左脳がパンパンに腫れて、最後はまっすぐ歩けない状態でした。左脳の機能停止の影響で、歯ブラシと間違えて歯磨き粉のチューブを口に突っ込んだり、髪をとかすとき櫛の平たい背でとかしていたり、簡単な漢字が書けなくなったり、いろんな笑えることがありました。あれはあれで、面白かったな~でもでも、そういった体験を通じて分かっ
脳動静脈奇形の開頭手術をしてから三年。凄くショックではありますが、未だに手術跡からは髪の毛は生えてきません。(2022年11月)(2019年9月手術後すぐ)当時はカサブタが出来ていましたが、病院で剥がして貰いました。その後はいつか髪の毛が生えるかな、と信じて3年間待ち続けましたが全く生えてはきませんでしたね。なので今回は植毛に挑戦してみようと決断してみました。多分僕のブログを見ている方は、手術跡から髪の毛が生えなくて悩んでいる方も沢山いるハズ。僕もそうでした。なので、まずは自
旦那が脳腫瘍の手術に行きました。予定では、8時間前後かかるといわれていました。1歳と4歳とどうやって時間を潰そう…緊急事態に備えてなるべく病院の近くで待機していないとだし…すぐ近くの公園に行ったり、アイスを買って食べたり、中庭で日向ぼっこしたり、お菓子を食べたり、コンビニでチキンラーメン買って、カップラーメンデビューしてみたりおやつ食べたり…🍪結局、食べてばっか夕方になっても中々呼ばれず…何かあったのかな…と不安で
脳動静脈奇形と言う病気は、しつこく言いますが【10万人に1人】の難病です。そして脳の病気なので、その箇所や病状も人によって違います。大きく分けるとまずは二種類(右脳、左脳)に分かれますよね。そしてその二種類の中から更に四種類(前頭葉、前頂葉、側頭葉、後頭葉)にまた部位は別れます。僕の場合は【左脳】の【側頭葉】でした。つまり同じ箇所に脳動静脈奇形が出来てる人自体がまず相当珍しいんです。同じ左脳だからと言っても、側頭葉なのか前頭葉なのか、など色々と人によって痛みや症状が違います。
久々の投稿です。実は2週間前に庭ですっころんで、肋骨と背中を痛めてイモムシのようになってました。痛みで寝返りがうてないというのは、以前ボクシングで肋骨を折られて以来でしょうか(笑)幸い骨には異常がなく、今は体を動かした時にきしむ程度になりました。身体は自然に治っていくように出来ているんですね。今日、久々にワンコの散歩に行きました。やっぱり体が普通に動くことは、天の恵みですね。お話会のお知らせです!2月、3月と体調不良で2ヶ月お休みしましたが、今
今日は朝早くに目覚めて、そこから准看護学校に入学する為の勉強をして、それから尊敬するYouTuberさん【レスキューハウス】のタイチョーさんと撮影をしてきました。ここまでは体調は絶好調だったのですが、この後すぐに1箇所目の病院に行きました。こちらは直ぐに薬を貰って終わって、その次の病院まで2時間半ぐらい待ち時間がありました。なので個人的に用事があった神社までご挨拶に行ってきました。そこも10分ぐらいで終わり、その後は喫茶店に入りまた1時間ちょっと勉強などをして時間を潰して病院に向かいました。
無事に手術を終えましたがICUにて24時間意識を失っておりました。頬骨と頭蓋骨を開頭手術した為、現在は寝たまま食事も出来ず10万人に1人の難病と最後の闘病中です。笑顔で元気で帰ってきて下さい。
こんばんは真音です毎日寒いですね…東京でもこんなに寒いんですから北国にお住まいの方はもっともっと寒いんだろうな…と思いながら毎日を過ごしています春まであと少し暖かくしてくださいねさて今日は月に一回の恒例?硬膜外血腫のその後についてです今日で5ヶ月になりましたなんだか、信じられないですもっともっともーっと時間が経ってる気がするなのにまだ半年も過ぎていないなんてびっくり毎月同じようなことを書いてる気がしますが毎月思うんですよね、不思議たぶんこんなに休んだことないから
今日は皆さんにも、僕にも少しショックな話になる「かも」しれません。(あくまで現段階では、僕の考えと捉え方の話なので「確実」な情報ではありません。)以前、コメントで「(脳動静脈奇形の)難病指定の申請を区役所でしたら医療費が少し安くなったり、過去の治療費が戻ってきますよ。」とありました!このコメントには凄く助けて頂いて、すぐに僕は今日区役所に電話をしました。すると、、、「脳動静脈奇形は難病(指定)に入ってない可能性があります。それか私が知らないだけで、脳動静脈奇形に別名などがあれば、難