開頭手術

私（母）息子が脳腫瘍だとわかって開頭手術をしてもらってから明日で3年経つ。私はこの3年天井を拭いて自宅の柱を磨いて浴室の壁タイルを磨いて庭の草むしりなどをしてきた。息子が脳腫瘍に選ばれてしまってごはんは美味しくないし何もする気になれないし何もしないでベッドで起き上がらないでいると息子の脳腫瘍のことで頭と心がいっぱいになる。涙とため息が出てくる。それでも朝は来て苦しさはそのままで起き上がれない。だんだん埃っぽい家になってきた。その埃も嫌気をさらに増す。

昨夜は何だか眠れなくて、ChatGPTに「何か暇つぶしない？」と問うと「ディベート対決はどうでしょう？」と提案されたのでChatGPTとディベート対決をしました。なお。AIが相手という事で、全て私が「後攻」を選んでいます。（かなり変換ミスや誤字があります。その点はご容赦ください。）お題人は努力すれば必ず報われるか（先攻GPT肯定、後攻ウィリアム否定）結果私の勝ちお題ChatGPTは論破出来るか？（先攻GPT否定、後攻ウィリアム肯定）結果私の勝ちお題再犯を繰り返

2025年09月26日TJ医大受診2回目本日のブログからやっとオンタイム🎉今日の予定は早めに到着して、入院手続きを済ませて、その後、・ダイアモックス検査・麻酔科の診察・Y先生診察のはずだったのが、再診受付済ませたら・歯科口腔外科による歯のチェック。・MRI検査も追加されててびっくり‼️これ半日で回れるのか…？予定通り早く到着したし、とにかく急ごうと思いまず入院に関する諸々の説明を受ける。部屋は一般の無料の大部屋を希望した。10日も入院するので、なるべく出

抜糸17日目。先週の外来で担当医が「傷口の周辺が荒れてるから。」という理由で傷口にマイクロポアテープを貼ってくれました。そして今日の朝、アキレス腱筋膜リリースと階段上り下りを終え、剥がれかけたマイクロポアテープを剥がしたら軽い出血がありました。傷口はほぼ塞がりましたが、表皮がめくれやすくなっているようです。バイ菌が入ったら嫌なので、すぐにシャワー。そしてマイクロポアテープ貼り直しです。担当医が「テープは剥がれるまで剥がさなくていいですよ。」と言っていた意味が分かりました。

開頭手術を受けて11年経った現在の頭蓋骨の様子をお伝えしてみます右側の動眼神経近くの切迫破裂脳動脈瘤だったため↓リアルな画像があります⚠️画像お借りしていますこの画像よりこめかみ側で毛髪の中なので見た目には全く傷跡が見えませんこんな風に頭蓋骨に穴を開けてクリッピングし皮膚はホチキスで止めて後で外しています↓『傷跡がナイトメアー・ビフォア・クリスマスの博士』ICUには数日いたと思いますその後一般病棟に移って来ましたしばらくして傷の手当てに包帯を外すとい

おはようございます！ハナゴリラです今日は夢の話しです。もやもや病と関係ない話しですみません普段僕は、夢を全く覚えてません。見てるのかも知れませんが、朝起きると綺麗さっぱり忘れてますでも、今回の入院中は見た夢をはっきりと覚えてました。それは病院という特別な空間で、単に眠りが浅く、寝不足などによる影響なのかも知れないけど。夢をこんなにしっかり覚えてる事が今までになくてそれが嬉しくて、朝起きて記憶が新鮮なうちにとりあえず箇条書きでメモする。そんな入院生活でした。以下、

アキレス腱断裂縫合手術から、107日。3か月少しが経過しました。ここ最近というか、術後からそうなのか、足の浮腫みが酷いです。足首周りが顕著に浮腫みます。熱感や痛みはなく、ただただ浮腫んでいます。「象の足」を連想させるようなフォルム…原因はふくらはぎが正常に機能していないことがみたいです。足首に硬さが残っていて、フルに足首を曲げられず、ふくらはぎのポンプ機能が正常に働いていません。解消するためには、「拷問器具級」の何かが必要です。『脳神経外科手術

抜糸12日目。相変わらず傷口が痛いというか、気圧の影響で痛みにブーストがかかりました。今は、ベッドから降りる用がある度に装具を履きます。装具を履いた感覚は「スキーブーツ」とほぼ同じ感覚といえば分かりやすいと思います。カッチカチの絶対的安定感。装具を履くにはまず靴下を履く必要があって、その靴下は装具の初期装備として片足分が１個ついてきます。初期装備の靴下。これが絶妙な長さ厚さ伸縮性で「買い足すなら同じ物を」と思い、装具屋さんに電話しました。装具屋さん

頭蓋骨を開頭して11年が過ぎ凹みが目立ってきたと前回お書きしてその凹みにヒアルロン酸を注入してもいいですか？と伺うも脳外科医から手術痕へのダメージを心配してNGと言われていますそのお伺いをしたのが3年前なのでもうそろそろ良いのでは？と思い再度どうにかならないか調査中です🧐明る過ぎて分かりづらいですが右側生え際から眉毛真ん中に向かって斜めに凹んでいます2センチ幅X5センチくらい頭蓋骨の凹みの治療について調べてみるとありました❣️頭蓋骨の凹み修正www.

アキレス腱断裂縫合手術から約2ヶ月。今日は整形外科の外来でした。先生が背屈角度を測り「そろそろ素足歩行に移行したいですが、慎重にいきたいので次回の外来まで装具着用を継続。その代わりに装具のヒールパッドを全部外しましょう！」と言って最後のヒールパッドを外してくれました。ヒールパッド０枚の装具…。４枚から始まっての０枚は不安しかないです。「ゼロ枚装具」踵の高さは約3cmくらい。ここまで来ると地面の衝撃をダイレクトに感じ、その度にアキレス腱が伸びているのがよく分かります。

抜糸25日、術後42日。ここ数日「切れてしまった」方の足の背屈角度が18度でストップ。必死に爪先を上げても、アキレス腱が「ピーン」と突っ張って爪先が上がりません。20度になったら素足歩行のリハビリに移行すると思いますが、リハビリより先に「20度デビュー」をしておかないと「歩行リハビリが地獄化する」と先週からずっと怯えています。という事でここ数日は「リハビリのためのリハビリ」をやっています。アキレス腱でリハビリに来ている一部の方々は「どうでもいい無駄話」をして理学療法士さ

こんばんは！ハナゴリラですもやもや病と確定してから一滴もアルコールは飲んでません。もちろんこれからの生涯においても二度とお酒を口にする事はないです。僕の場合は、必ずお酒を飲んだ後にTIA発作が起こっていたのでその恐怖心もあって怖くて飲めないというのもあります。ただ、色んなブログを読み漁っているとたまに同じもやもや病の方でもお酒を飲まれてる方もいるみたいで、皆さんお酒ってどうしてるのかなとふと思った次第です。今の主治医からも止められているし、前の主治医には死にたく

～髄膜腫（脳腫瘍）が発覚した2023年夏～本ブログは、2023年7月髄膜腫（脳腫瘍）発覚→9月開頭手術・入院の体験記、そして、退院後の生活を綴ったものになります。「髄膜腫になったけど、どうしよう！？」「そもそも、髄膜腫って何だ！？」「検査、入院、手術はどうなる！？」「退院後の生活が不安だ。。。」と感じる人が多いかと思います。自分も同じでした。そんな人に向けて、「少しでも参考になれば」と思い、治療経過をなるべくリアルタイムで記録し情報発信したり、退院後の経過を綴った

つい先日、ワイルドスワンズというメーカーのクロコダイル財布CASA（カーサ）を買いました。コンパクトで使いやすく素敵な財布です。ただ、問題は「通販だと腑模様が選べない。」という事です。というわけで、なんとなくネットサーフィンをしていたら神戸にあるセレクトショップで売っているクロコは商品の腑模様を個別にアップしていて好みで選べる事が分かりました。「少しだけ見てみよう。」とホームページを開いたが最後…部位は最高級とされる肚（はら）です。不揃いな腑模様が多い中、整然

アキレス腱断裂縫合手術から約12週と少し。（87日）先週は「室内素足歩行可」でしたが、週半ばからスニーカーを履いて「屋外歩行」を開始しました。装具を着けていないと「スニーカーを履いた普通の人」。痛みや辛さは一切伝わりません。これは三叉神経痛に通ずる「独特の辛さ」があります。階段は危ないので手すり必須で一段ずつ、屋外歩行は患側を前に「送り足」で歩いています。装具が外れた後の再断裂リスクが高いのは百も承知ですが、それと同時に「歩かないと治らない問題」があります。

気がつくと2ヶ月近くブログを書いていませんでした。アキレス腱断裂から9ヶ月、やっと保険請求出来るようになりました。添付資料に必要なポイントは何となく分かっていたので、最後の外来の際、担当医にお願いして傷病名、手術名、入院期間、退院日、ギプスシーネ固定期間、装具装着期間、自宅療養期間なんかをオールインワンで診断書に書いてもらっていました。あとは診療明細と一緒に請求資料に添付するだけ。想像以上に量がありました。三叉神経痛の時からすればどおってことないですが、

こんにちは脳血管疾患の難病患者ですオペまとめ記事『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸5〜6年が経過した。(2025.8月更新)軽くまとめておこう。【そもそももやもや病ってなに？】【根…ameblo.jpこの間久しぶりにMRIをとって、大門未知子先生に6年前と見比べてみてもらったんだけど「右の内頸動脈が半分以下になってる」と言われた。「右が、なんでこんなに、進行するかなぁ…」と先生が、小声で、ぽつり。そんでなんか色々質問しつ

先日行ってまいりました未破裂脳動脈瘤年次点検!!もう毎年コレが恐怖…💧予備軍がまだ１個残ってる私『どうか育っていませんように…』毎年祈りながらあのものものしいMRIへと吸い込まれていくのです皆さんはどんな気持ちで吸い込まれていっちゃうこれのせいで血圧上がっちゃうよね何度やっても慣れない慣れたくもないか…そうそうそういえば私、最初地元のDr.に開頭手術になると言われて…結構ショックだったなぁどちらにせよ、手術はこちらではできないので紹介してもらうことになっ

アキレス腱断裂からちょうど1ヶ月。外来に行き担当医に傷口の状態をチェックしてもらいました。担当医は「くっついてますね。」と言いながら、私の足首の可動域を確認後「じゃぁ、これつけましょう。」と言い、遂に憧れの装具が登場。踵のパッドは1枚抜いて3枚。「今日から全荷重歩行OKですよ。」と言われて少し驚きましたが、実際に装具を装着するとアキレス腱に痛みはなく、結構自然に立てました。Lサイズの装具。甲冑の如くゴツいです。「やった、足着けれる！」と内心大ハシャギしながら「寝る時はどう

こんばんは！ハナゴリラですヘルプマークの予備を作ろうと思ってさらに調べたらなんと！ヘルプマークのサイズにぴったりなチェキ用キーホルダーを使ってヘルプマークを保護してる方法を見つけたので早速真似してみましたセリアにチェキ用キーホルダーは2枚セットで売っていました。表にヘルプマークを入れて中の透明な板に説明書きを貼ってヘルプマークの裏に入れてみました。お〜、こっちの方が何だかすっきりしてスマートになった気がするぞ❗️今回のヘルプマークは東京都で貰えるシリコンタイプを使