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Ivig最終日の今日土曜日ということもあり、同室の方々は外泊で、私1人でイヤホンすること無く自由に過ごさせてもらってますルート差し替えして3日目になりますが、1本目開始と同時に痛みが挿入部は赤くなり始めてたいつものパターン徐々に腫れ始め、波のある痛みもま➰、今日で最後だし我慢しよう3本目交換してまもなく『閉塞』アラームが慌てて『消音』→『消音解除』→『開始』の順で輸液ポンプ操作でも直ぐにまた『閉塞』アラーム5回繰り返して勝手に操作したでも私の力ではここまで看護師さんに
昨日はとっても綺麗な夕焼けが撮影できてちょっと嬉しいともぞーです今日の重症筋無力症今朝は5時30分起床:いつものようにチョットカラダを動かしてみると「おお、普通に動くなぁ」:今日も体調は良さそうです後述しますが『体調が良いです!」ってはっきり言えないんですよねぇーーーーーーーー早速ジョギング走ってきてきたけど:途中で何となぁ〜くカラダが重くなってきた感じがして:いつもの6kmがちょっと長く感じちゃいましたまあ
こんばんはっ子供(8才men's)と2人で休みの土曜日基本、子供は重症筋無力症のポンコツちょこぽっに対して理解があり、無理なことは要求してきませんなんなら、「寝てもいいんだよっ」とよく言ってくれます子供は、好きな本を読んだり、絵を描いたり、公園に行ってみたり、録画してあったマンガを観たり…、休みの日もそれなりに自分で工夫をして満喫していますそれでも、なんだかんだ所詮は小学3年生「母さん、遊べるー?!」と、控えめに誘ってくれます近所の散歩さえできなくなったポンコツちょこぽっ…さて、
こんにちは♪昨日の夕方5時18分桜島爆発的噴火があった窓がドーンとなってガタガタ揺れた空振だ〜急いで桜島をみた🌋噴火から4分後噴煙は火口から3000m降灰は北西へ2月以来の3000m越えの噴火🌋噴火🌋から10分後降灰は鹿児島市街地方向灰がせまってきた〜急いで部屋に入って窓を閉めた🪟雨が降っているから灰雨になる☔️この雨に濡れると黒は白いまだら模様に白は黒いまだら模様になる🚗やっかいだ今朝ははやくから順番に洗車している人たち〜今日も雨予報だけど灰落としておかな
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯です。『病気の不安のない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みが感じられない・病気と仕事を両立できないそんな思いを持たれる方はぜひ読んでみてください。病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。体に備わる自然の仕組みを活かしたシンプルな方法を提供しています。【
おまけ付き雑誌の出版社?いえいえ違いますよーお転婆ァ団のグループLINEで真藤順丈『宝島』が映画化されることを知った去年のちょうど今頃お転婆ァ団のメンバーがこの本を読んで盛り上がったこの小説の作者は沖縄出身だと思い込んで読んでいたが実は東京出身でしかも若いと知ってみんなで驚いたものだった1952年から72年までの20年間の沖縄が舞台でエンターテイメントとしても面白いが沖縄の歴史の描き方も凄いのだ凄いとしか言えない語彙の貧しさ事実を史実を徹底的に調べて書いている事
前回の記事『血漿交換療法』について若干、書いてることが間違ってました身体の血液を一旦外に出し血漿分離器を通して赤血球と血漿成分を分離神経伝達を邪魔する“自己抗体”がいる血漿成分ごと自己抗体を捨ててしまい棄てた容量分、似た成分(アルブミン)を補填し赤血球と一緒に身体に戻す…という方法この時、普通の注射の倍はある針を首と腕に刺すんだけど…コレが痛いんだ◯書いてあるところちょっと治療が特殊なだけに「これ、保険効く治療かな」と不安が過るが…仮にも国立の病院で患者の意思確認
こんにちは♪今日は日置市いちき串木野市さつま町方面に🚗紫陽花がとてもきれいに色付いてきたので前から来たかったあじさい園〜日置市の洗川(あれご)あじさい園に来た洗川と書いてあれごとはなかなか読めない優しいピンク色かわいい〜赤が鮮やかな紫陽花こんなに鮮やかなあじさい見たことないここは私有地30種500株の色とりどりのあじさいを無料で開放されているちょうど人がいなかったので動画で〜どのあじさいも素敵だ〜たくさんの種類の紫陽花今日は紫陽花を見るには暑い日だった〜紫
こんにちはっ日曜日ですまぁ、特に予定もありませんけどね…日曜日は、シーツ交換や週1の買い物など…、1人じゃー難しい家事を夫に手伝ってもらいこなします本当はね、3COINSに行きたかったポンコツちょこぽっでも、今日は無理っぽい…なんだか、重症筋無力症の得意技、“謎不調”の始まりの予感さえしますまずは、構音障害…“ハスハス声”の“スカスカ声”を引きずっていますそれと、息切れ…少し動いただけで、喋れなくなりますさらに、大根足ダルダルで、踏ん張りがきかないような感じ立っているだ
皆さま、こんにちは☺️今日は脳神経内科の診察がありました。主治医とは1週間ぶりの対面。🧑🏻⚕️退院してから無理していませんか?無理しないようにしてください。(クギを刺されました。)眼球の動きを確認しましょう!🙋🏻♂️お願いします。🧑🏻⚕️また、動き良くなっていますね!右方向への動きが良くなってきていますね。このまま治療の効果が出ればいいですがね。ただ、フルコースで重症筋無力症の治療をしたこともあり、「どれが!?」一番効いたかがちょっと分かりませんが…🙋🏻♂️治療の
今日は日曜日:静かな朝をあさ散歩してきて心身スッキリともぞーです今日の重症筋無力症うん!:今日も体調良い感じです!日常生活は全く問題ないですし:なんなら重症筋無力症である事以外同世代の友達と比べたら元気で健康かも知れませんイマノトコロハネーーーーーーーーー特にここ数日は筋力も戻ってきているのを実感しているので精神面での健康状態もいいかな!さあ今日の東京の天気予報は晴れ今日はさつまいも畑の草むしりでもしよ
昨日は金曜日でした。と、いうことは、ハイ、そうです。受診日でしたその結果、6/4からパルス療法目的で入院する事になりました。入院ヤダヤダと、騙し騙しやっていたのが、ついに腹を括る時が来ました。初回のグロブリン療法の時以来、MGさんでは2回目の入院ですいや、入院自体はいいのよ。ただ、その前後の義父母への説明だったり挨拶だったりが、非常に面倒。というか、なんで入院なんてするんだーとかいってくるんだろーなーとか考えてしまったりして、なんだか妙な緊張が走るそれもなんとか済ませたから今は少し
皆さま、こんばんは。退院してから、両方のかかとが痛いぱちゃです。今回の入院以前には記憶が無いのですが、立っているちとかかとのスタミナが切れるのか?イタイ感じがするのです。主治医🧑🏻⚕️にも相談してみましたが、重症筋無力症との関連が無いのか?特に指示はありませんでした😌入院した影響で単純に体力不足ならいいけど😅どなたか何かヒントあればありがたいです。さて、昨日の脳神経内科での会計にて。診察も終えて会計の番号表示を待っていると、事務員さんが来て、去年の11月からはじめた新薬?(ウィフ
・【ヒフデュラ】1クールの2回目です。・前回投与してくれた大学の看護師さん見守りの下、訪看さんに打って貰いました。自宅投与の実地訓練ですな。・【ヒフデュラ】説明書では30〜90秒かけて打つ、と記載されているけども、実際の投与では90秒以上かけても無問題だそう(製薬会社さん談)↑投与スタンバイ状態の【ヒフデュラ】どう見ても針が長過ぎる…自己注射で使う針じゃねえ薬剤注入時の痛みに配慮しつつ、そろりそろりと薬液を注入していたら3分位経ってました・狙っていた太もも部分の肉弾幕が薄過ぎて、何
voleです(*^^*)お立ち寄りいただきありがとうございます「こんにちは😃元気ですか?子供達も立派になってるでしょうね😆めっちゃ懐かしくなって連絡してみました!」そんな、LINEが届きました♫娘が小学生まで通っていたピアノの先生Yさんからでした(^^)非常勤講師として音楽の授業に来てくれていた時に知り合って、意気投合♫食事に行ったり、彼女の地域のコーラスグループへ入ったり、子どもたちも年齢が近かったこともあり、家族ぐるみで仲良くしていました。娘が、入退院を繰り返すよ
こんばんはっ今日は、週に一度のお買い物dayいつも、夫がいる時に、スーパーでまとめ買いをしています本当は、1人でスーパーをブラブラしたいところですが、そんなことは無理なのでねあきらめていますやっぱり、重症筋無力症のご機嫌は完全に斜めです声は、ずーっと“スカスカ声”の“ハスハス声”歩行もダメダメで、とにかく歩けん絶対に、“謎不調”が始まってるもんねっもぉーっ先々週の日曜に“謎不調”が始まって、ズルズル引っ張った末、やーっと歩ける、喋れるの日常を取り戻したところなのに、また、“コ
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
こんばんはっ入院3日目の夜、すでに帰りたくてー、帰りたくてー、ションボリしているポンコツちょこぽっ午後からは、すっかり呂律も崩壊しレロレロです声が出るだけマシそういう考え方もできなくもありませんが、今のメンタルでは無理な話よ…今回、病室メンバーは年齢層が若めなので、みんな喋りますし、良くも悪くもコミュニケーションはバッチリです息がつまるような雰囲気ではありませんで、今日の午後になって構音障害が発動したポンコツちょこぽっ病室メンバーは、もちろん重症筋無力症なんて病気を知りませんし
ごきげんいかがですかこれこれ!*・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は主人も二女も休み久しぶりに3人で、何か食べに行こうと言うことになり最初は主人が先日食べたカレーうどんが美味しかったからそこに行こうと言っていたけどわたしは通院時のランチで食べようと思ったら定休日で食べられなかった、更科のたぬき蕎麦がずっと食べたくて『通院日【重症筋無力症】今日は結婚記念日♪』ごきげんいかがですか何故か分かりませんね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。.
いつもの脳神経内科受診。プレドニン7.5ミリだと5ミリよりはよくなったけど10ミリのときほどよくはない旨告げると、(このくらいならがまんできるって言ったにもかかわらず)新しい痛み止めが処方されました。弱オピオイド系鎮痛剤・ワントラム。モルヒネなどと同系列の、でもそのなかでは1番弱いやつ。それでも副作用は非オピオイド系より出やすいので、頓服として吐き気止めと便秘薬が出されました。クスリのためのクスリが増えてくのって、嫌な感じやわ。現在、今回の3種類以外に7種類のクスリを常用
ごきげんいかがですか大きいね!*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日はお買い物に行ってきたのですが『今日のおやつ7月で閉店する岐阜高島屋の御座候』ごきげんいかがですかどちら派?*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*岐阜高島屋に取り置きしてある物を受け取りに行きたいと言うの…ameblo.jpランチをどこにしようかと話していたら一度行ってみたかったお店があると長女が言うのでそこに行ってみることにしました。駅前の通
母娘3人女子旅2日目は、ゆっくり起床カーテンあけたら暑そうな天気ばっちり足が筋肉痛でした朝ごはんもビュッフェ晩ごはんもだったけど、一つ一つの料理か丁寧に作られていて味も見た目もホントに美味しかった準備してチェックアウトして出発また天橋立駅へ行き、レンタカーを返却しました。それから歩いて展望台にいくリフトがある場所へ〜リフト、めっちゃ怖かった足元がないから、怖くて脚がザワザワしてた展望台から見た天橋立は、すごく綺麗良い天気だったし、景色は最高下りもリフトで、またその景色が素
ivig2日目です昨夜から今朝まで留置針の漏れもなく逆流はありましたが塊もなくこれも今までの中で【腕だけは】🤣←菓子食い女事件あり1番いい朝の迎え方でした無事に流れも良く順調に進んでいますグロブリンはあと1時間ほどソルデム1は3時間半ほど終盤です昨日なんともなかったので時速(爆笑🤣)80で最初からグロブリンはスタートしてくれました【ダラダラ書いていたのでグロブリンは少し前に終わりました】初めてのivigからいわゆるよくある副作用の頭痛はありません
タバコの効用|中村篤史/ナカムラクリニック「塩で高血圧になる」とか「卵を食べるとコレステロールが上がる」とか、医者の健康指導にはたくさんの嘘があるものだけど、「タバコは百害あって一利なし」もそんな嘘のひとつだ。実際のところ、タバコには数多くの効能がある。たとえば、喫煙者は口内炎になりにくいし、「禁煙すると2週間以内に40%の人が口内炎を発症した」「禁煙すると口内炎を発症」という症例報告は数多…note.com友人とシェディングの話をしていたら、「中村先生が、何か書いてたよ
いつも読んでいただき、ありがとうございます相変わらずほぼほぼ横になっているにょっきです。おまけに昨日夕方から風邪症状が明日ウィフガートなのにー!9時過ぎたら問いあわせねば・・・。こんな体調で治療できないのは辛すぎる「横になってPC」作戦は、横になっているのに倦怠感が取れにくい感じがしてきました短時間に留めないといけなそうです。が、とりあえず書いてみます!↓『怒りの病院カルテの内容②テンシロン他』いつも読んでいただき、ありがとうございます↓『怒りの病院カルテの内容①憎き女医
・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。・これまでの治療経験から、血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると①飲食時の鼻上がりとムセる回数が
皆さまこんにちは。(少し長いですが大切なお話です。)今日は理事会から皆さまに、インターネット上で「個人がMGに関することを書いたブログなど」をご覧になる際の注意点をお伝えしたく投稿します。(ここでいう「ブログなど」は、このアメブロのようなブログの他に、FacebookやTwitter、Instagram他SNSを指します。)MGの患者さんの中には、入院した時の記録、日々生活していく中での体調の変化、通院時の主治医とのやりとり、処方されたお薬の記録等々丁寧に記事を書き、投稿している方が多
気がつけば、ずいぶん日にちが経っていました。最近、ずっとこんなですが^^;お久しぶりです。みなさまお変わりありませんか?私は・・・いまいち、元気が出なかったので撮った写真をなかなかパソコンに取り込まずずるずるしているうちに春が終わってしまいました。あ、まだ春のうちかしら??なので今年撮った花たちとともに・・・今の心境などを綴ろうと
皆さま、こんにちは。妻は外出中。次男は勉強中。自宅で昼寝明けのぱちゃです。重症筋無力症の複視。今日も複視は右方向はガッチリあります。時折り眼瞼下垂まではいきませんが左瞼が疲れているような下がりそうで下がらない。そんな感覚があります。かかとのイタミ。これはまだあります🤔退院して、初めての週末。家庭菜園モードです。仕入れておいた苗🌱を植え付けました。ズッキーニに、ゴーヤに、きゅうり🥒です。他にもミニトマト🍅やナス🍆、ピーマン🫑もゆっくりペースで植え付けました。所狭しと苗を植
いつも読んでいただき、ありがとうございます↓『怒りの病院カルテの内容④解決のために動き出す』いつも読んでいただき、ありがとうございます最近の体調含め、書きたいことは山積みなのですが、時系列で書いていかないとな感じ・・・。記憶を辿りに、、、↓『怒りの病…ameblo.jpの続きです。カルテについての思いを記したお手紙(A4・5枚のレポート)を作成したにょっき。夫と相談し、夫から話をしてもらうことにしました。(小心者)夫に付き添ってもらい、いざ受診!受診の後半で、夫切り出